כותרות TheMarker >
    cafe is going down
    ';

    בצעדי שתל שבלול

    אכתוב את כול מה שיש לי לספר על תהליך השתלת שתל שבלול ולימוד איך לשמוע עם השתל שזה שמיעה חדשה עבורי, וגם אספר על כול מה שקשור וסובב לשמיעה ומכשירי שמיעה ואבזרי עזר

    ארכיון

    שנה ראשונה לחיבור לשתל שבלול

    17 תגובות   יום חמישי, 18/6/09, 16:19

    זהו זה היום יום כו' בסיוון יום השנה הראשון לחיבור לשתל (למיפוי הראשון)

     

    אני מציין יום זה ולא יום שנה ראשון לניתוח - כי העיקר בעיני זה החיבור לשמיעה ...

     

    הרבה פעמים בדיעבד רואים דברים שלא ראיתי קודם - גם אני גילתי על עצמי מהתהליך שעברתי כול מיני דברים...

     

    3 חלומות היו לי לפני ההשתלה

     

    1) לשמוע ברור את התינוקת שלי - לא כמו הילדות שלי שאותן התחלתי להבין בגיל שלוש ארבע - כי קודם הן לא הניעו שפתים ברור וגם מילמלו.

     

    אני יכול לומר שזה הושג - אני שומע כול מילה שהתינוקת מדברת...

    2) לשמוע בלי לקרוא שפתיים.

     

    כאן למרות שיעורי דיבור אני עוד בהתחלה - אני שומע פה ושם מילים בלי לראות שפתים ופרצוף - אבל אינני שומע משפטים שלמים חוץ ממשפטים פשוטים (אלא אם כן אסתכל בשפתיים כמובן).

    טוב אומרים לי גם המורה לשמיעה וגם מושתלים כמוני מנוסים יותר שאני עוד בהתחלה.

    3)  להשתלב בשיחה כללית של שומעים אפילו בתנאי רעש.

     

    אז כאן בנקודה זאת לא הלך לי כלל  אני עדיין מחוץ מקבוצות דיון - אלא אם כן אשתמש ב- FM ואשיג הסכמה של כולם לדבר לתוך מקרופון שיעבור בין כולם.

     

    הנקודה הזאת היא גם נגזרת של הנקודה הקודמת (2) - אם אצליח לבצע שמיעה נטו בלי קריאת שפתיים אוכל להגיע להשתלבות - אבל השתל לא מתפקד טוב בתנאי רעש  - אני חושב שיש לי תקרת זכוכית שלא אעבור אותה...

     

    ועוד מטרה שלא חשבתי עליה וזה התגשם - איכות הדיבור שלי השתפרה - אין נחתום מעיד על עיסתו - אבל מי ששמע אותי לפני החיבור וחודשים אחרי אמר לי שאני מדבר ברור הרבה יותר לפני, וקל להבין אותי.. לא הרגשתי שיש לי בעיה עם זה, אם משהו לא הבין אותי לא תמיד הוא הסיב את תשומת ליבי לכך..

     

    וגם אני שומע יותר טוב מרחוק - אני לא צריך להתקרב לאנשים כדי לשמוע - אני יכול להבין אותם גם ממרחק של חמש מטר..

     

    למה הלכתי על השתל - אני יכול להבין שהמשותף ביננו כבדי שמיעה שבמודע או לא במודע איננו משלימים עם בעיית אי השמיעה שנכפתה עלינו - אנחנו כציבור יש לנו חלום קולקטיבי לקבל שמיעה ולהיות לשומעים...

     

    מה שעבר עלי בעקבות התהליך - שמכבד שמיעה הפכתי לחירש - אני פתאום יכולתי לחוש מה אני לא שומע, וגם יכולתי לחוש שלעולם אני לא אהיה כמו בני אדם השומעים -  פתאום הבנתי שלא שמעתי כול השנים הללו - רק חשבתי שאני שומע ובעצם לא חשתי שאצלי צורת התקשורת שלי היתה קריאת שפתיים טובה בצירוף שמיעה במכשיר שמיעה כאמצעי עזר טוב לקריאת שפתים.

     

    הבנתי שלא מספיק להתחבר לשתל כדי להנות ממוזיקה טובה - זה גם כושר שצריך לפתח אותו - ויתכן מאוד שעם השמיעה של השתל נהנה ממוזיקה שונה ואחרת ממה שבני אדם שומעים נהנים.

     

    אני הבנתי שזה שהושתלתי לא יהפוך אותי לפטפטן בסללורי כול היום - אפילו אם אפתח לי בעתיד יכולת שיחה קולחת בסללורי אני לא ארוץ להתקשר לכול אחד ולשאול מה נשמע ואיך מזג אוויר שמשעמם לי - ולא אתקע לי MP3 באוזן כול פעם שיש יותר מידי רעש ולא אצטרף לקבוצות לפטפט על דא והא - זה פשוט לא מושך אותי...

     

    אומר זה כך חלקנו שמזוהים ככבדי שמיעה מלידה אנחנו למעשה חירשים - אנחנו לא מתקשים בשמיעה - אנחנו שומעים אחרת, אנחנו כול השנים הללו ניסנו להיות כמו השומעים - זה לא היה נכון לעשות כך - היינו צריכים אנחנו להבין את השונות שלנו ולפתח אותה ולהיות גאים בה... 

    דרג את התוכן:

      תגובות (15)

      נא להתחבר כדי להגיב

      התחברות או הרשמה   

      סדר התגובות :
      ארעה שגיאה בזמן פרסום תגובתך. אנא בדקו את חיבור האינטרנט, או נסו לפרסם את התגובה בזמן מאוחר יותר. אם הבעיה נמשכת, נא צרו קשר עם מנהל באתר.
      /null/cdate#

      /null/text_64k_1#

      RSS
        6/7/09 20:19:


      איל

       

       

      אני חושב שהשומעים מצפים ממרכיבי מכשיר שמיעה או מהמושתלים להגיע לשמיעה קרובה לכם - זה בגלל שהם לא תופסים שיש לנו שמיעה אחרת, זה לא שמיעה דומה לשומעים - זה שמיעה שונה...

        

      הבעיה גם בהגדרה שלנו - אנחנו מגדירים את עצמנו ככבדי שמיעה - והיום אני מבין שהמילה הזאת מאוד מטעה - היא אומרת שאנחנו מתקשים בשמיעה ותו לא - היא לא מסמנת לשומעים שמדובר בשמיעה אחרת לגמרי...

       

      מי שכבד שמיעה באמת זה כאופן פרדוכסלי זה מי שלא מרכיב מכשירי שמיעה - ואז יש לו קושי בשמיעה של עוצמת קול נמוכה מידי וזהו, אבל ברגע שמרכיבים מכשיר שמיעה - זוכים לשמיעה + רעש - לשמיעה שצריך להתרכז כדי לשמוע - ושמיעה שבכלל לא סטראופונית - ולכן אין פלא שמתוך אלו המתחרשים שקונים סוף סוף מכשיר שמיעה רק שליש מרכיבים אותו באופן קבוע...

       

      ואל אחת וכמה שתל שמניסיוני זאת שמיעה אחרת לגמרי וכתבתי בהרחבה מה אני מרגיש..

       

      זה נושא עמוק מה שכתבתי ואני מתכנן שהפוסט הבא יעסוק בהרחבה במה שכתבתי.

       

      לגבי תקרת זכוכית - מעניין אם יש לך קישור למה שכתבת פעם - אולי קראתי ושכחתי ונשאר אצלי בתת מודע...

       

      לא בקשתי מבחן תפיסת דיבור - כי מבחן עושים אצל בוחן - ואני לא צריך לבדוק אם השתפרתי כי אני מרגיש את זה, בבית חולים לא בקשו מבחן כזה כנראה בגלל שאני בתהליך - אבל אחרי כול מיפוי עושים לי מיפוי אוידוגרמה - מה השמיעה...וכרגע אני שומע 30 - 40 DB

       

       

        5/7/09 11:23:

      וואו, זכרת את מושג תיקרת הזכוכית... וואו, זה היה אולי בין הפוסטים הראשונים שכתבתי בזמנו, לפני כארבע שנים. ואז היתה ממש התנגדות למושג הזה. ולא ממש הבנתי למה. הרגשתי שאנשים לא ממש רוצים לקבל שיש מגבלות פיזיות ליכולות השתל שתלויות בנתונים של המושתל, שמעבר להן כל האימונים והתירגולים שעושים לא יעזרו. בבחינת - גם חירשים מלידה יכולים להבין בשתל, רק אם הם יתאמצו... ואם הם לא מבינים (להבדיל מלשמוע) - סימן שהם לא מתאמצים, לא לומדים, ואשמתם שלהם (בהקצנה.) יהיה מעניין לראות מה יהיו תוצאות תפיסת הדיבור עם השתל, אני אישית רואה עיד כמה מכשיר השמיעה לא נותן לי הרבה ועד כמה אני תלוי בקריאת שפתיים רק במבחן תפיסת דיבור, לפני כשנה וחצי עשיתי מבחן כזה, והייתי בהלם מכמה שהתוצואת היו גרועות, לי חשבתי שהמצב עד כדי כך גרוע, ביום יום מוצאים את הדרך לעגל פינות, להסתדר עם מה שיש, ולא מודעים למה שקורה. מאז אני מאד נרתע לעשות בדיקת תפיסת דיבור. ואני פשוט לא רוצה לעשות עוד מבחנים כאלו. גם אצלך זה כך? לכן אתה מעדיף לדחות המבחן לעוד שנה?
        2/7/09 15:39:

      אייל

      לשאלה האם השתל שיפר את ההבנה שלי לעומת קודם ששמעתי עם מכשיר שמיעה ? אני יכול להגיד רק מניסיוני - שאני משוחח או מקשיב למישהו מרחוק -  אז בדקתי מה קורה אם אני מכבה את השתל ושומע רק עם מכשיר שמיעה - או אם אני שומע בשניהם יחד - והמסקנה - שאני שומע יותר טוב אם אני שומע בשניהם...

       

      הבת שלי כבר בת שנה וחצי - והיא כבר אומרת מילים כמו: אבא, כדור, אמא, לא רוצה, מותר, אסור - וכמובן אני שומע ברור וזה התקדמות כי לפני כן היה קשה לי להבין את הילדות שלי עד גיל חמש בערך..

       

      הבעייה עם פעוטים שמתחילים לדבר - שהם לא מניעים שפתיים  באון ברור והרבה פעמים לא נשמעים ברור - אז מבחינה זאת תוספת השמיעה של השתל עוזרת...

       

      עוד לא עשיתי בחינת תפיסת דיבור - מעניין מה יהיו התוצאות הפעם - אבל אני מעדיף לחכות עוד שנה - פשוט אולי בכול זאת תהיה פריצת דרך בעתיד הקרוב - כבר הגעתי לסף שבעוצמה הגבוהה ביותר אני מתחיל להבחין בין האותיות העיצוריות (Voice Less) כמו: פְּ , קְ , תְּ , סְ ,  פְ  - שקודם הבחנתי בהם רק בקריאת שפתיים, ויש לי מיפוי נוסף בשבוע הבא ה XI במספר ומעניין האם זה ישפר ? ואיפוא הגבול ? ואיפוא תקרת הזכוכית שלי... ?

       

      אם היית רוצה להחזיר את הגלגל אחורה האם הייתי עובר את ההשתלה עוד פעם ?   - שאלה טובה אבל קשה לי לענות - כי אני השתנתי בשנה האחרונה ומבחינה זאת קשה לי להחזיר את הגללגל אחורה.

       

       

      אגיד כך יש דבר מהותי שלא הייתי מודע לזה מספיק וזה המצב האמיתי של השמיעה שלי - לא הייתי מודע לזה מספיק לחשיבות של קריאת השפתיים בצורת התקשורת שלי ולשימוש העקרי של המידע השמיעתי שברובו זה עזר לקריאת שפתיים - אז אם הייתי יודע את זה מראש האם הייתי עובר את הניתוח קשה לי להגיד - אבל היום לא הייתי מחזיר את הגלגל אחורה - כי השתל הוסיף לי משהו משמעותי אם כי לא הוביל למהפך בצורת התקשורת כמו שקיותי.

       

       

      לגבי הטענה ששתל הוא סתם מכשיר שמיעה משוכלל יותר - אני לא מסכים עם האמירה הזאת - מכשיר שמיעה נותן שמיעה מסוג אחד (שהוא שונה מהשמיעה הטבעית !) והשתל נותן שמיעה אחרת (שהיא שונה ממכשיר שמיעה וגם מהטבעית).

      אז השתל יש לו שמיעה בצלילים בטון גבוה כמו כן אין לו את הרגישות לרעש שיש במכשיר שמיעה - למכשיר שמיעה יש לפחות בתדירויות הנמוכות רגישות אקוסטית שאין לשתל...

       

       

      ברור שהשתל בא בגלל שעבורנו כבדי שמיעה/חירשים עם ירידה בשמיעה ברמות חמורות ועמוקות - מכשיר שמיעה מוגבל באספקת המידע השמיעתי החסר - אז לכן אין כול כך מקום להשוואה בין שני ההתקנים השמיעתיים

      ..

       

       

      ברור שאפשרות השואה בין היכולות של השתל למכשיר שמיעה מתקימת רק ברמות ירידה קלות ובינוניות - ברמות אלו מכשיר שמיעה טוב יותר - ויש לו יכולת הגברה גם בטונים גבוהים - ואז אין כדאיות בלעשות השתלה...

        1/7/09 12:17:

      צלף,
      יש משהו שמבלבל אותי,
      נראה אפשר להפריד בשתל בין שני מרכיבים: הבנה ושמיעה,
      זה ששומעים זה לא אומר שמבינים (וגם זה שמבינים לא ממש אומר ששומעים - אני מכיר מישהו שהשמיעה
      שלו מאד מאד גרועה, אבל בכ'ז מצליח להבין בטלפון)
      כשאתה אומר שאתה שומע את הבת הקטנה שלך, זה אומר שאתה מבין אותה?
      דרך אגב הבת שלך כבר מדברת? (בת כמה היא?)
      לפי מה שאני מבין ממה שכתבת ותקן אותי אם אני טועה, יש שיפור בשמיעה, שונה ואחר
      ממה ששמעת קודם לכן, אבל בתחום ההבנה הדרך עוד ארוכה.
      אם תעשה מבחן תפיסת דיבור כעת עם השתל, איך יהיו התוצאות לעומת מבחון תפיסת הדיבור
      עם מכשיר השמיעה לפני ההשתלה?  (עשית?)
      מבחן תפיסת דיבור הוא בעצם צריך להיות המדד האמיתי ליכולת
      השיפור עם השתל (אם לא מסתפקים בשיפור השמיעה, שנדמה לי שקורה אצל כולם במידה זו או אחרת).
      מעניין אותי לדעת - נניח שאפשר להחזיר הגלגל אחורה - היית עושה את השתל הזה שוב?
      מכל האספקטים - שמיעה, הבנה, ההסתגלות אליו, המאמץ שנדרש אליו?
       מישהי אמרה לי - "
      השתל הוא בסך הכל מכשיר שמיעה משוכלל יותר - ובמבט לאחור, בשיקלים של
      עלות מול תועלת - לא הייתי עושה אותו, המחיר לא שווה את זה"
      אייל.
        30/6/09 09:32:


      ביוניקס

       

      אני מסכים שלכולנו כולל החירשים יש שאיפה בסיסית לשמוע כמו כול האדם.

      אלא לגבי ולחלק מהמושתלים לפחות - אנחנו לא קיבלנו עם השתל שמיעה כמו כול אחד, אנחנו קיבלנו שמיעה אחרת שונה מהשמיעה הרגילה - זה טוב לגבי ולאחרים שיש לנו שמיעה נוספת שעוזרת לנו - אבל זה לא השמיעה שיש לרוב המוחלט של המין האנושי.

      כרגע לא נראה לי שהמצב הזה ישתנה - אז לכן אנחנו מיוחדים...

        27/6/09 07:12:

      צלף יקר.

      ברשותך אני אדלג על העניין ההשתייכותי המנטלי, קבוצות של חירשים, כבדי שמיעה, שומעים , מהסיבה הפשוטה שגדלתי  בסביבה של שומעים , ועד לפני כמה שנים ( זוכר את הסדנה בצפון, שארגנתי עם אורן ? ) לא  הכרתי חירשים /כבדי שמיעה אחרים .

      כן אוכל לומר לך, שאני ואתה וכל אחד אחר משתייך לקהילת האדם. וככאלה, כל מה שרצינו , זה את הכלים הפיזיולוגיים האלמנטריים שיש לכל בן אנוש אחר.

      הציפיות של כל אחד ואחד מאיתנו מהשתל, שונות כמובן , כי כל אחד בא מרמה אחרת של הליקוי , וכל אחד נתקל וחווה רמה אחרת של קושי בחיים האישיים. אבל הרצון האנושי הבסיסי להיות מסוגל לשמוע, לראות, ללכת, לא ייעלם אצל אף אחד רק כי החליט כך, ורק כי עדיף להשלים ולהפוך את החסרון ליתרון.

       

      מזל טוב ליום ההולדת , מאחלת לך התקדמות בלתי פוסקת , וגילוי מתחדש של הפלאים והיכולות שאתה עוד תגיע אליהם.

      יהודית

        22/6/09 18:52:


       שכחתי להוסיף: לגבי MP3 או רדיו - אני די מתקשה גם היום  - בלי לדעת במה מדובר אני לא שומע הרבה - רק ברגע שאני יודע מה הנושא ועוד כמה רמזים מוקדמים - אני שומע יותר - אני כרגע לומד מתוכנת הקראה תולעת ספרים, שנועדה בעצם ללמד קריאה - אבל אותי זה מלמד לשמוע.

      זה משמיע סיפור - שאפשר לבחור אם רוצים לשמוע אותו בלי טקסט - או לשמוע ולראות רק את המילה שהוא מדבר אותה ברגע זה - או לראות את כול הטקסט על המסך...

        22/6/09 18:47:

      הי דיני

      אני שמח לאיחולך - נכון השתל תורם לי לשמיעה אם כי לא כמו שציפתי.

      עכשיו לגבי הכוונות שלי שאני מכריז על המילה חירש - אני לא מתכוון בכלל לארגן עוד קהילה ניפרדת של חרשים אוראלים (כלומר מדברים בפה ושומעים במכשירי שמיעה קצת)  - בשביל מה ? בסך הכול החיים הטבעיים  שלנו נמצאים בתוך הסביבה השומעת עם כול הבעיות והסיבוכים...

      אני מתכוון יותר לדבר על הזהות הפסיכולוגית שלנו או התודעה העצמית שלנו - האם אנחנו אנשים מיוחדים או כמו כאלו כמו השומעים - אני חושב שברגע שאנחנו משתמשים כבדים בקריאת שפתיים, ותחושות השמיעה אינם החלק החשוב בעולם החושי שלנו - זה יוצר שונות מהותית ביננו לבין השומעים - ולא רק שונות מהסוג של הם שומעים יותר ואנחנו פחות...

      הייתי קורה לשונות הזאת כן אנחנו חירשים - אבל לא במובן של זהו הולכים להסתגר בגטו וללמוד שפת סימנים ולזרוק את תעודת הבגרות לים, גם החירשים של היום שדוברי שפת סימנים חלקם גם מדברים אוראלי ועובדים עם שומעים וחיים די בסביבה שומעת... (ולירית - גם הולכים למסעדות וטיולים קריצה)

      אנחנו חירשים בכך שהעולם החושי שלנו שונה מהממוצע העולמי של השמיעה - וגם אפילו אם אנחנו שומעים עם השתל זה שמיעה אחרת (היות ולא שמעתי אי פעם שמיעה רגילה אז אני לא יכול חוש במה זה שונה) אז זה מתבטא גם באורח חיים בהעדפות שלנו (לירית עולם הצבעים) אפילו הדרך השמיעה שלנו - אנחנו שומעים עם הפעלת יכולת פיענוח המדובר ואילו השמעים שומעים כבדרך אגב גם מה שלא אמורים לשמוע...

        22/6/09 16:36:


      הלו, הלו!

      יומולדת שמח לשתל שלך!

      מזל טוב באמת על האופטימיות. קודם היית די פסימי ומיואש ומודאג ממה שאתה לא שומע בשתל, נדמה לי, לא?

      יופי, עכשיו אתה רואה שיש דברים שאתה כן שומע, שקודם לכן ל שמעת.

      רק אל תנסה ליזום פה הקמת קהילת כבדי שמיעה מתבדלת. מספיק עם "קהילת החירשים" שחיה כמו בגטו. אנחנו כן צריכים להיות ולחיות עם שאר העולם, לא בינינו לבין עצמנו.

      ושיהיה לך בהרבה הצלחה גם בהמשך הדרך.

      נ.ב. MP3 או רדיו באוזן מאוד מומלצים כתרגילי שמיעה. אתה מקשיב ומזהה קולות, צלילים ודיבורים ולומד לשמוע עם השתל או עם כל מכשור שלא יהיה, ושומר על הבנת הדיבור שלך.

       

        22/6/09 10:50:

      צטט: ליריתוש 2009-06-19 17:17:28


      מזל טוב ליום השנה, אכן נקודת דרך!

      המסקנה שלך, צלף, היא מעניינת, שכן הנטיה היא לחשוב - כאן שתי אפשרויות:

      שנמשיך לראות את עצמנו כ"כבדי שמיעה" אחרי ההשתלה, כפי שראינו קודם לכן,

      או שאם ראינו את עצמנו כ"חירשים", אזי נהפוך מחשבתית ל"כבדי שמיעה" אחרי ההשתלה,

      ואילו אתה מגיע למעין מסקנה הפוכה לגמרי מן ההיגיון המסויים הזה.

      אני מסכימה אתך בנקודה ש - אכן, אחרי ההשתלה מבינים עד כמה לא שמענו קודם, ולא מבינים איך בעצם תפקדנו קודם עם המצב השמיעתי הכה עלוב שהיה לנו.

      מצד אחד, אני מסכימה אתך, שיש לנו איזו אי השלמה עם השמיעה החסרה שלנו, וזה מה שמביא אותנו לניתוח הזה, וזה גם מה שגורם לנו, לדעתי לציפיות שיכולות להיות לא נכונות - כאילו נתפקד במצב קרוב יותר לשל השומעים. בפועל, הרי אתה כבר יודע, שלנו, אלו שנפגעו מלידה, הסיכוי לכך לא קיים כמעט. הוא יותר קרוב למימוש - וגם לא מלא - אצל אלו שלהם זיכרון שמיעתי אחרי התחרשות מאוחרת.

      מצד שני, אני חושבת שכן יש לנו תובנה, שחסר השמיעה הזה הוא יישאר חלק מאיתנו כל עוד אנו חיים, הן פיזית והן רגשית ומחשבתית, אי אפשר להגיד שאין לנו מידה של השלמה, אחרת לא היינו משתמשים באמצעי הגברה מכל סוג (הרי אתה מכיר את המכחישים שגם במצב גרוע מסרבים לשמוע על מכשיר שמיעה...), לא היינו עושים כל מאמץ לשמוע, להבין  וגם להסביר לאחרים.

      עם כל הקטע של הקושי ברעש, קריאת השפתיים שתישאר אתנו, הצורך לעתים בעזרים נוספים (אם כי לפחות אצלי ה- FM לרוב נשאר כבוי בתיק...), אני מזדהה, בתור "זקנה" בת שנתיים וחצי.... :-)ואומרת לך, לא להתייאש, להמשיך להשקיע כל מאמץ שתרצה להשקיע, כי כל שיפור הוא ברכה  - עצם פטפוטה הברור לך של התינוקת הוא כבר הישג עצום!

      מאחלת לך עוד שנים ברוכות של שיפור שמיעה!

       

      הי לירית - יש עוד נקודה - אנחנו גם ברחנו מהמילה "חירש" - כי המילה הזאת סימלה בשבילנו את הגטו שהחירשים חיים בה - גם למי שזוכר מתי שגדלנו - חירשים לא עשו בכלל תעודת בגרות - וגם חלקם גם לא ידעו קרוא וכתוב (היום יש מכון לקידום החירש שמצליח לעזור לחלקם ללמוד באוניברסיטה).

      אז הלכנו על המילה כבדי שמיעה כדי להדגיש שיש לנו זכות להשתלב בחברה השומעת כי בכך הכול אנחנו מתקשים בשמיעה - אבל במקרה שלנו זאת הייתה הגדרה שיקרית - אנחנו לא התקשנו בשמיעה  הייתה לנו שמיעה אחרת - כמו שלחרשים של אח"א ישנה שמיעה של שפת סימנים - לנו הייתה שמיעה של קריאת שפתיים עם קצת מידע שמיעתי כעזר לקריאת שפתיים.

      צורה זאת של שמיעה השפיעה עלינו לנהל אורח חיים שונה מהשומעים בלי להיות מודעים לכך.

      אז מכול התמודדות שלי עם לימוד שמיעה פתאום תפסתי את השקר הפנימי שבה חייתי כול השנים הללו זה אחד הפרדוקסים המוזרים בחיים - שהשתל גרם לי להבין בצורה ברורה שאני חירש ולא כבד שמיעה, ואולי יהפוך אותי לכבד שמיעה.

        22/6/09 10:33:

      צטט: ורד א. 2009-06-19 20:34:23


      מזל טוב לשנה של השתל.

      לא ייאמן שהשנה הזו עברה כ"כ מהר...

      לפחות ניסית וכעת אתה יודע יותר דברים (וגם שומע קצת יותר מקודם).

      תמיד הגדרתי את עצמי כחרשת.

      גם כי ידעתי שמכשירי שמיעה לא עוזרים לי כלל (ונפרדתי מהם בגיל 18).

      אולי בגלל זה היה לי יותר קל לקבל את עצמי

      ואולי בגלל זה גם אין בי את התשוקה לנסות את השתל הקוכליארי.

      אך אני כ"כ שמחה שיכולתי להעניק לילדיי את השתל הקוכליארי.

      הגדול כבר חוגג יותר מ- 4 שנות שתל

      והקטנה עוד מעט תחגוג 3 שנות שתל.

      אצלם אין ספק שהשתל תרם המון.

      רק לאחרונה גילינו דרך הוריי שהגדול מזמזם מנגינות של מוצרט ובטהובן... וזה משמיעה בלבד שהתאפשרה בזכות השתל.

      מאחלת לך עוד שנים של התקדמות עם השתל.

       

       

      מעניין איך הילד הגדול "מזמזם מנגינות של מוצרט ובטהובן... וזה משמיעה בלבד שהתאפשרה בזכות השתל. " ?

      אני מנסה להסביר מהתחושות שלי : שאני שומע מוסיקה של בטהובן או מוצרט - אני שומע קצב - כול דבר קצב שונה - במכשיר שמיעה אני הרבה פחות רגיש לקצב - יותר מנגינה..

      היות ואני לא רגיל לזה וזה נשמע לי צורם אז זה לא נעים לי במיוחד - אבל לילדים שלך: זה השמיעה הטבעית  שלהם והם יגדלו עם השמיעה השתל הזאת אז הם כנראה יכולים להנות ממנה ולזמזם להם...

        19/6/09 20:34:


      מזל טוב לשנה של השתל.

      לא ייאמן שהשנה הזו עברה כ"כ מהר...

      לפחות ניסית וכעת אתה יודע יותר דברים (וגם שומע קצת יותר מקודם).

      תמיד הגדרתי את עצמי כחרשת.

      גם כי ידעתי שמכשירי שמיעה לא עוזרים לי כלל (ונפרדתי מהם בגיל 18).

      אולי בגלל זה היה לי יותר קל לקבל את עצמי

      ואולי בגלל זה גם אין בי את התשוקה לנסות את השתל הקוכליארי.

      אך אני כ"כ שמחה שיכולתי להעניק לילדיי את השתל הקוכליארי.

      הגדול כבר חוגג יותר מ- 4 שנות שתל

      והקטנה עוד מעט תחגוג 3 שנות שתל.

      אצלם אין ספק שהשתל תרם המון.

      רק לאחרונה גילינו דרך הוריי שהגדול מזמזם מנגינות של מוצרט ובטהובן... וזה משמיעה בלבד שהתאפשרה בזכות השתל.

      מאחלת לך עוד שנים של התקדמות עם השתל.

       

        19/6/09 17:17:


      מזל טוב ליום השנה, אכן נקודת דרך!

      המסקנה שלך, צלף, היא מעניינת, שכן הנטיה היא לחשוב - כאן שתי אפשרויות:

      שנמשיך לראות את עצמנו כ"כבדי שמיעה" אחרי ההשתלה, כפי שראינו קודם לכן,

      או שאם ראינו את עצמנו כ"חירשים", אזי נהפוך מחשבתית ל"כבדי שמיעה" אחרי ההשתלה,

      ואילו אתה מגיע למעין מסקנה הפוכה לגמרי מן ההיגיון המסויים הזה.

      אני מסכימה אתך בנקודה ש - אכן, אחרי ההשתלה מבינים עד כמה לא שמענו קודם, ולא מבינים איך בעצם תפקדנו קודם עם המצב השמיעתי הכה עלוב שהיה לנו.

      מצד אחד, אני מסכימה אתך, שיש לנו איזו אי השלמה עם השמיעה החסרה שלנו, וזה מה שמביא אותנו לניתוח הזה, וזה גם מה שגורם לנו, לדעתי לציפיות שיכולות להיות לא נכונות - כאילו נתפקד במצב קרוב יותר לשל השומעים. בפועל, הרי אתה כבר יודע, שלנו, אלו שנפגעו מלידה, הסיכוי לכך לא קיים כמעט. הוא יותר קרוב למימוש - וגם לא מלא - אצל אלו שלהם זיכרון שמיעתי אחרי התחרשות מאוחרת.

      מצד שני, אני חושבת שכן יש לנו תובנה, שחסר השמיעה הזה הוא יישאר חלק מאיתנו כל עוד אנו חיים, הן פיזית והן רגשית ומחשבתית, אי אפשר להגיד שאין לנו מידה של השלמה, אחרת לא היינו משתמשים באמצעי הגברה מכל סוג (הרי אתה מכיר את המכחישים שגם במצב גרוע מסרבים לשמוע על מכשיר שמיעה...), לא היינו עושים כל מאמץ לשמוע, להבין  וגם להסביר לאחרים.

      עם כל הקטע של הקושי ברעש, קריאת השפתיים שתישאר אתנו, הצורך לעתים בעזרים נוספים (אם כי לפחות אצלי ה- FM לרוב נשאר כבוי בתיק...), אני מזדהה, בתור "זקנה" בת שנתיים וחצי.... :-)ואומרת לך, לא להתייאש, להמשיך להשקיע כל מאמץ שתרצה להשקיע, כי כל שיפור הוא ברכה  - עצם פטפוטה הברור לך של התינוקת הוא כבר הישג עצום!

      מאחלת לך עוד שנים ברוכות של שיפור שמיעה!

        19/6/09 11:14:


      כוכב...

      אני שמחה על ההישגים

      ועל מה שעוד תשיג...

      מאוד התרגשתי לקרוא אותך

      ולדעת שאתה שומע את ילדתך הקטנה...

      שבת שלום

        19/6/09 10:52:


      הפער בין ציפיות של שומעים וציפיות של חירשים

      רק כדי לקבל שיפוט מה זה הצלחה או כישלון של תוצאות השתלה של שתל אני אספר את ההמחשה הבאה:

       

       

      נגיד שמעתי קודם 25% ממה ששומע רגיל שומע (עם מכשירי שמיעה כמובן).

       

       

      כתוצאה מניתוח השתל נוספה לי 50% שמיעה - וזה משמעותי מאוד עבורי - עם מכשיר שמיעה טוב אפשר היה להשתפר אולי ב- 10%.

       

       

      אבל עבור שומע אני שומע רק 3/8 ממה שהוא שומע - או בקיצור אני שומע עכשיו 37.5 % ממה שהוא שומע - שליש בקירוב.

       

       

      אז בשביל שומע זה לא ביג דייל - רק שיפור צנוע בשבילו - ובשביל זה לא עושים ניתוח שלם ובלוג שלם לדידו...

       

       

      זה הסיפור...