כותרות TheMarker >
    cafe is going down
    ';

    החיים שלי עם פיברומיאלגיה

    אני כותבת כאן כבר כמעט שלוש שנים ולאחרונה גם מפרסמת סרטונים. הגורם שהניע אותי לכתוב היה כאב. הרבה כאב לפני כמה שנים עברתי תקופה של כמה חודשים שכללו אשפוז של 8 ימים עד שאובחנתי כחולת פיברומיאלגיה. כמו שהראומטולוג שלי הסביר לי במשפט אחד מה זה פיברו': "ירידה בסף הכאב" אצלי זה מתבטא בעיקר בכאבים במפרקים (מרפקים, מפרק כף היד, מפרקי הירך והברכיים). לאחרונה הבנתי שאני חושבת הרבה על פיברו' ואיך היא משפיעה לי החיים ואיך אני לומדת לחיות איתה. לכן, בלוג זה הומר לסיפור החיים שלי עם פיברומיאלגיה. אני תמיד שמחה לשמוע תגובות ולצרף חברים חדשים.

    חניכת הבלוג החדש (המעודכן)

    5 תגובות   יום רביעי, 15/7/09, 12:28

    אתמול חגגתי עם חבר שלי 3 חודשים ביחד.

    נכון, זה קצת כמו גיל 16 שמתלהבים וסופרים את הימים.

    אבל זה כיף, ואולי זה שידענו קצת פחות אז, היה יותר טוב במובן מסויים.

     

    אז אנחנו לא סופרים את הימים אבל מה שחשוב זה שטוב לנו ביחד.

     

    מה שחשוב לי זה שהוא הכי תומך בעולם, בכל דבר ובמיוחד בהתמודדות שלי עם הפיברומאלגיה.

     

    וזה מביא אותי לנושא הפוסט.

     

    החלטתי לשנות את שם הבלוג ואת הנושא שלו.

    אני מרגישה שמתאים לזמן זה בחיי לדבר על החיים המשונים האלה בגיל 26 עם הכאבים המפתיעים האלה.

     

    השם הקודם של הבלוג היה "חייה של סטודנטית עם 3 חתולים".

    זה לא שהיום אני פחות מרובת חתולים, או כבר לא סטודנטית.

    השנה הקרובה היא האחרונה שלי באוניברסיטת בן גוריון, ולשנים הקרובות האחרונה באקדמיה, כך נראה.

    אחרי המכרז האחרון (ראיון עבודה לאגודת הסטודנטים) הבנתי שאני כבר לא מחוברת, ולא מעוניינת להתחבר, לחיים הסטודנטיאלים בבאר שבע.

    ביליתי 5 שנים במרכז ההוויה הסטודנטיאלית.

    היה כיף.

    לא הייתי מוותרת על החוויה.

     

    אבל...

    מיציתי!

     

    אתמול פגשתי ידיד מהעבר הרחוק במדעי המחשב בארומה.

    בתור שניים שנגררו מספר שנים מעבר ל3 המקובלות לסיום תואר, דיברנו על מתי נשתחרר מהלימודים ומה עיקב אותנו בדרך.

    סיפרתי לו שהיו לי כאבים במפרקים, 

    בצחוק הוא אמר: " מה, היה לך פיברומיאלגיה?"

     

    הייתי בהלם ואמרתי כן.

    הסיבה שהוא הכיר את המחלה היא כי אחיו זייף אותה בצבא בשביל להשתחרר. 

     

    ההלם בא, כי עוד לא קרה שמישהו זרק את המילה הזאת לפני שאני הסברתי שיש לי את זה.

    לרוב בכלל אני צריכה להסביר מה זה.

    לעיתים רחוקות, מי שהזכרתי לו את המחלה, הכיר אותה ו(א)נשים שחווים אותה ביום יום.

    כתבתי ככה (א)נשים כי לפי מה שקראתי 90% מהחולים במחלה הם נשים.

    הסיכוי שאני, או כל אחת מהן, תעביר את המחלה לבת הוא גבוה מאוד.

     

    מה שלמדתי, זה שאפשר לחיות חיים נורמלים. 

    זה מאתגר, במיוחד בהקשר החברתי, להסביר את המגבלות, ואת הגורמים.

    במיוחד כשלא תמיד ידעתי בעצמי איפה באמת עובר עבורי הקו בהקשר לפעילות גופנית.

    מילת הקסם בחיים שלי היא "איזון". 

    זה אמנם חשוב לכולם אבל גיליתי שזה נהיה פי כמה יותר קריטי עבורי לאזן את עצמי מאז שאובחנתי.

     

    הכאבים לא נגרמים מלחץ נפשי אבל הם כן מושפעים ממנו.

    כך שלחץ, או עצבים יכולים פתאום לגרום לכאבים יותר קשים או חדים.

    גם בפן הפיזי:

    למדתי לצחצח שיניים ביד שמאל, ועוד כל מיני פעולות שלא נעשות עם יד שמאל בטבעיות.

    זאת על מנת לאזן את הפעילויות שאני חייבת לבצע ביד ימין, כמו כתיבה, סירוק השיער ועוד 

     

    אז אני חושבת שעכשיו המצב יחסית טוב.

     אני עדיין מקלידה את פוסט זה עם תחבושות על שני המפרקים ועל מפרק יד ימין.

    דרך ההתמודדות הכי טובה (לדעתי) והכי כיפית שאימצתי (ואולי תמיד היתה בתוכי) היא לצחוק.

    בכל רגע שהכאבים מתחילים להעיק, ולעלות לי למחשבות

    (בו זמנית הם דורכים על המחשבות, הלימודים או העבודה שבאותו זמן בראשי)

    אני מנסה לעשות משהו כיפי, משהו שיצחיק אותי, גם אם זה הכי מוזר ומצחיק רק אותי.

     

    זאת הדרך שלי לא לשקוע במחשבות על הכאבים והמגבלות והשינויים שנכפו עליי ועל המשפחה התומכת שלי.

     

     אם אתם, הקוראים את מה שכתבתי מכירים מישהו עם פיברו' אני אשמח אם תעבירו לו קישור, או לי, כדי שאוכל לצרף אותם למעגל החברים שלי.

     

    תודה, ושלכל הסטודנטים תעבור תקופת הבחינות בקלות!


    דרג את התוכן:

      תגובות (5)

      נא להתחבר כדי להגיב

      התחברות או הרשמה   

      סדר התגובות :
      ארעה שגיאה בזמן פרסום תגובתך. אנא בדקו את חיבור האינטרנט, או נסו לפרסם את התגובה בזמן מאוחר יותר. אם הבעיה נמשכת, נא צרו קשר עם מנהל באתר.
      /null/cdate#

      /null/text_64k_1#

      RSS
        11/10/09 07:49:

      שלום יהודה,

      סליחה על העיכוב בתשובה.

      לוקח זמן להגיע להכל...

      לא ברור לי בדיוק מה גרם לפיברו' שלי.

       

      ולפי דעתי, הדרך להתמודד:

      1. איזון

      2. פעילות גופנית מתונה ומתאימה לפיברו'

      3. הומור

      4. תמיכה

       

      אני מזמינה אותך להמשיך לקרוא את מה שאני כותבת

      ואני מקוה שתקבל פה ושם השראה...

      אני מחזקת את ידיך (ורגליך ועצמותיך) בחייך עם הפיברו'.

       

       

        13/9/09 13:25:

      שירן את מתארת את זה מעולה! מאוד הזדהתי עם מה שכתבת !

      אותי אבחנו לפני חצי שנה כחולה בפיברומיאלגיה אצלי זה כתוצאה מתאונת דרכים

      צליפת שוט ! ממה זה נגרם לך ? (אם מותר לי לשאול!?!)

      אני בן 26 ושנה וחצי אני לא עובד !

      איך חוזרים לעבוד עם זה?

      איך את מצליחה לאזן את השגרה שלך?

       

      ותדעי שאני מעריץ אותך איך שאת מתמודדת עם זה!

       

                                                                             יהודה 

        16/7/09 00:15:

      תודה ווית,

      תמיד תומכת ומעודדת, 

      כיף שיש לי אותך

        15/7/09 22:53:


      אחותי שלי,

      גאה בך עד מאד - על הפתיחות, השיתוף, הבגרות והיכולת לעזור לאחרים ואחרות בכל הדברים בהם את אלופה.

      בין השאר - בחיים עם פיברומיאלגיה

      ב SEO

      ועוד... ;->

      בטוחה שהבלוג עוד יתפתח ויקבל חיים משלו בגרסתו העדכנית,

      Can't wait to see it happen

      נשיקות...

        15/7/09 16:48:
      תודה על הכוכבים, אני שמחה שקראתם:)

      ארכיון

      פרופיל

      שירה_דנין
      1. שלח הודעה
      2. אוף ליין
      3. אוף ליין