זה בסדר שתשנאו אותי על הקצב שאני משחרר אותם, פשוט היה יש לי הרבה מה להגיד. אז מותר לכם, אבל רק קצת. כבר כמה ימים שאני רק מעתיק פוסטים. אין מה לעשות, זה חלק מהכיבוש.

המקור: http://www.tapuz.co.il/blog/ViewEntry.asp?EntryId=1444235

אתה כבר גדול עכשיו, אבל ממש גדול ילד. יודע להגיד לא כמעט על כל דבר... אוהב לבלות עם אבא שלך בבית. אפשר להגיד ילד ביתי כזה? את זה בטוח ירשת מאבא שלך, שממש כמוך, אוהב להיות מצונף בבית ולהסתכל על הגשם שיורד בחוץ. אתה כבר בעל דעה משלך, אוהב לשחק בלגו, אוהב לראות תמונות, אוהב מאוד לשחק במחשב וחולה על סרטי טבע, ואם יש בהם לוויתנים אז בכלל זה טילים. ובמעט שאתה איתי אז אפילו אנחנו ישנים ביחד במיטה של אבא, כן זה לא חינוכי, עזוב שיגידו...

אתה כבר עוד מעט בן שש... כיתה א` תמתין לך כנראה עוד שנה. ועוד מעט ההורים שלך יקבלו מכתב כזה, או סתם טלפון שיזמין אותם לאיזה וועדת השמה. נראה לנו שאולי בגן טיפולי אתה תקבל הרבה יותר כלים שאמורים לתת לך קצת יותר עזרה בכל מה שקשור לתקשורת, ואולי גם יעזרו לך קצת בריכוז כי לפעמים יש לך נטייה כזו להעלם ולהתכנס בעולם שלך. נראה לנו...גם קצת כמו אבא שלך, עם העולם הדימיוני הזה שלו..  פתאום אבא שלך מוצא את עצמו נורא דואג, מיוסר ומתגעתגע אליך כל כך כל כך חזק, והנה רק אתמול היינו אולי בקושי שלוש שעות ביחד, ויש לי עד יום שני להתגעגע, ושוב הסכין חותך בבפנים של הבטן. אבא שלך לא מרפה פשוט לא מרפה מהגעגוע שאין לו מנוח. לא מתרגל, פשוט לא...

בשולחן שליד האקווריום יש את הקבלה של אלו"ט שהגיעה בדואר לפני איזה כמה ימים. היום זרקתי אותה לפח. גם ככה היא נראית בדיוק כמו הקבלה של שנה שעברה, וגם ככה אני כבר לא נקשר לקבלות יותר, אז למה לשמור. פתאום פי.די.די בא עם לוכסן כזה ממש צמוד לאוטיזם. פתאום אבא שלך כבר די מדבר על זה בחופשיות עם כל מיני אבות אחרים בעבודה שלו, פתאום כל מילה כזאת שיש בה קורטוב של אוטיזם תופסת את העין. פתאום אנחנו שומעים מוסיקה ביחד בבית, פתאום אנחנו בקניון, פתאום עם חברים, פתאום בפארק, פתאום באוטו, פתאום אצל סבתא וסבא, פתאום פסח, פתאום פורומים על אוטיזם, פתאום קוראים לאבא שלך באיזה קומונה: `אבא גרוש לילד אוטיסט` ... אתה קולט?

אתה כזה רגיש, שלא לדבר על יפה (טפו בריבוע!!!) יודע כל כך טוב לחבק, החיוך, המבט, הלהרגיש הזה שלך שהוא כל כך אמיתי. איך שאתה בעולם שלך. אמנם קצת תבניתי לפעמים, אבל כל כך עשיר ברגש וצחוק, רק כמו שילדים יודעים. ורק האבא הדביל הזה שלך יכול לשבת לפעמים לידך ולשקוע ברחמים עצמיים וטפשיים כאלה, כמו שיש רק לאבות גרושים נגיד אבל אני לא מכליל חלילה. כתבות בעיתון על איזה ילדה אוטיסטית של עובדת זרה שנדרסת מתחת לאיזה גשר, או על איזה אוטיסט שהולך לאיבוד וכאלה... כן, אז גם כל הדברים האלה קורים לאנשים "רגילים" הם אומרים... נו אז מה? לא זה לא מוסיף בריאות לאבא שלך כי אם יש סיבה לעוף רחוק, אבא שלך עומד ראשון בתור. תמיד.

כן אתה "נחשב" בתפקוד גבוה. ומה לעזעזל זה אומר, לא אל תחפשו הגדרות לכל דבר. ויש גם התנהגויות סטראוטיפיות כמו נגיד קצת נפנוני ידיים, תבניתיות באוכל כי אתה אף פעם לא תוותר על הנקניקיה שלך, ולקינוח איזה ביצת קינדר. ועוד איזה שלוש עשרה דברים שרק אותם אתה אוכל... אתה תמיד תיכנס הביתה ותרצה להוריד את החול מהנעליים, ולראות הליקופטרים מגניבים באינטרנט. אתה אפילו כבר אוהב שחופפים לך את הראש, אבל קצת מתקשה בגרפומוטריקה, יענו טיפה קשה לך להחזיק מכחול, ולהביא אותה בגרסה עדכנית של של החמניות של מונה...

כן אתה ביישן, ואתה לא מאוד יוזם משחק עם ילדים אחרים בגן שלך, אבל כולם ממש מתים עליך. או קיי...  אתה כל כך עדין בפעם האלף ושלא תפסיק, אל תדאג אתה עוד תשתה גינס עם אבא שלך! כל כך שברירי ומתזז הרבה עם אבא בנסיעות על הכביש. ואיזה כייף שבפסח הזה נהיה ביחד. הטוהר הזה שלך אף פעם לא מתכלה, לא מבתלה, לא נס ליחו ותמיד אתה מקבל כל כך יפה הכל, ובאיזה שלווה ורוגע. כן הייתי מלווה ממך קצת... לא היפר, לא שמיפר, לא אלים לא מכות חשמל ולא טיפול בריטלין, לא כרישים ולא סרדינים- ממש אבל ממש לא. ובכל זאת אתה פי.די.די לוכסן אוטיסט, ואיזה קטע זה להצמיד את שתי המילים. זה נורא "מגניב" שמקטלגים את הכל על העקומה, הרצף, הקשת, הספקטרום ורק על הציר עוד לא שמעתי. ציר המאבחנים...

אבא שלך, קצת נמאס לו מכל ההתיפייפות הזו של המונחים או דברים שנשמעים יותר סקסיים-אקדמיים-לועזיים כאלה. כל מיני כתבים ואו אנשים שקוראים לעצמם עתונאים כותבים על אוטיסטים. שהם לוקים בשכלם, סובלים מזה, ושזו בכלל מחלה ושזה לצמיתות. ממש כמו סוגים שונים נגיד. מאיזה זן או סוג האוטיזם שלך? אמנם יש קלים ויש קשים וכן זה מקביל נגיד למחלות לא עלינו, אבל הסטרואטיפים האלה שהם מדביקים. אהה.... אוטיסט... וואו.... זה נורא.... "תגיד אפשר לתקשר איתו?" כן, אבל רק שהוא בכלוב עם שומרים חמושים והירח מלא...

יש לא מעט כניסות לבלוג הזה, אחד הערכים שהכי חופרים כאן עליהם הוא פי.די.די נוס... אולי הורים שרק איבחנו את הילדים שלהם נגיד? כי בוינא זה כבר מגפה האוטיזם הזה... כן גם את זה הם כותבים, "מגפה" וזה נורא שכיח, ואני מנסה לתת כאן תמונה אופטימית אבל המסגרת המסגרת... לא זה לא פשוט, שוקעים לפעמים הורים יקרים שלי, זה חלק מה... כן כן המילה הזאת שוב...

אז בוא נגיד להם? מה אתה אומר ילד? בוא נגיד להם שזה בסדר כי ככה זה. ובוא נגיד לכולם שיידעו איזה מתוקי אתה, ובוא נגיד לכולם שיפיסיקו לחפור בהגדרות של שורשי האי וודאות הנצחיים האלה, כי זה לא באמת מקדם. מה זה כבר משנה תפקוד כזה או אחר. וכן איזה מבאס זה יכול להיות כשמשווים אותך לילדים אחרים נכון? ולמה דווקא לי יש ילד כזה ולההוא יש ילד "בריא"... לא אל תיכנסו למקום הזה בכלל, זה לא מומלץ בכלל... אולי מותר קצת, אבל רק קצת לאחר האבחון אבל אז די. להתמודד רבותיי להתמודד.

אז מה שואלים אותי? מה לא... "מה יהיה? מה כאילו זה לצמיתות? מה וחינוך מיוחד כל הזמן? מה וקצבת נכות? ומה יהיה כשהם ייגדלו? מה יהיה אחרי שאנחנו כבר לא נהיה כאן? תגיד, הם מתחתנים בסוף? רגע ותגיד תגיד... נכון הם לא ישנים טוב בלילה? שומע... אני רוצה לחתן את הבת שלי עם מישהו שיש לו במשפחה אוטיסט.... מה אתה אומר?  תגיד ומה יותר טוב גרינשפן? ABA? איזה, איזה שיטה רק תגיד... זה גנטי נכון? נכון הכי נחשב זה אספרגר.... למה הם חכמים כאלה קראתי... רגע, אז לא הבנתי, יש לך ילד אוטיסט? בטירוף אני משיב.... חבל לכם על הזמן, איך שתראו אותו, שנייה אחר כך אתם על האוטובוס הראשון אחרי חוויה פוסט טראומטית , ראו הוזהרתם. לא נורא יש גם שלט על הדלת ליתר בטחון..." איזה מעצבן שאני יכול להיות, אבל את הכל כבר שאלו אותי ילד.

אני אתם שואלים? אין לי שום פתרון. אני לא מאבחן, לא פסיכיאטר ולא איזה גורו של אוטיזם תודה לאל... יש לי את החיים שלי תודה וגם את הצרות שלי, תודה שוב. אבל זה מה יש. שמתי הכל בצד ילד, אתה מבין. הכל בצד. אז הורים יקרים אין לי שום פתרון אבל אולי רק אם אפשר המלצה קטנה... מילה פשוטה ארבע אותיות  - א ה ב ה. אופס כאילו, סליחה שאני כל כך אוהב את הילד שלי ,ובלוג וכאלה, אבל זה  אולי הדבר המשמעותי האמיתי מיני רבים, שהמלאך הזה לימד אותי - להרגיש. באמת. 

תזכור ילד, יום שני הבא אבא בא לקחת אותך מהגן, ניתן את הקטע הרגיל עם הריצה שלך, החיוך והחיבוק נכון. ואז נבוא הביתה, נשחק בלגו. אתה עם ההליקופטר אני עם הפיראטים. יהיה מגניב לגמרי. קבענו.

מוקדש מכל הלב לכל ההורים שם בחוץ לילדים אוטיסטים, טוב נו ואולי גם לי קצת...

עמית