כשנולד לך ילד עם הגדרה מפוצצת כ"ספקטרום אוטיסטי", אתה חוצה לפתע איזה שהוא גשר דימיוני שנתפס איך שהוא בעיני מישהו מבחוץ כתואר שני בהורות או "הורות למתקדמים". 

מסתכלים עליך במבט אחר, מיתי כזה, מן מבט של "אדם עם שליחות". 

האמת? נורא נוח להיות הורה מיתי, זה מציב אותך כמעט כקדוש מעונה. 

רק מה שלא יודעים הוא, שכעת כשבני כבר בן 11, חרף העובדה שהוא עדיין זקוק לתמיכה כסייעת אישית (כבר רחוקה מלהיות צמודה) שזה כמו "מאבטח" שנמצא ברקע רק שהיא בעיקר מבטיחה שהוא לא ישכח חפצים, ישתדל בכל זאת להגיע עם ההסעה הביתה (כי יש לו לוח זמנים קצת שונה משלנו) ובכלל שיתארגן כיאה,  הוא כבר מזמן לא תלוי כשהיה.

חברתית ובכלל, הוא במקום אחר לגמרי.

עדיין  יכול לשאול מלצר באמצע הגשה: "תגיד, קשה לך?" ותוך שניה להמיס לבבות בחוסר קונבנציונליות הכובשת שלו, עדיין מסוגל להתקשר אלי הביתה מבית ספר ולומר לי שהוא ממש שכח ללכת להסעה ולכן יאחר בשעה וחצי, עדיין מסוגל להתבודד במקומות ממש לא לו ולגרום לעצמו סיכון יתר ולנו סיכון יתר להתקף לבבי,  למרות כל זאת הוא מדהים אותנו בהתקדמותו ובקסם הזה שלו... הוא כל כך מדהים שלבטח הייתי בוחרת בו כחבר לחיים אילולא היה בני, כזה בן אדם מדהים הוא. 

נכון, זו נשמעת התמודדות לא פשוטה וזה עוד בטרם סיפרתי לכם על השנים הקודמות, אלו שלבטח יזהו אותי באופן מובהק יותר עם ההגדרות הכי בנאליות כאוטיזם, כן כן אוטיזם זה בנאלי ולי אישית יצא מהאף לומר זאת. 

אבל זהו, שזו לא התמודדות קשה. הקושי העיקרי הוא עם אנשים משוללי הגדרות. 

יש לי בת נפיצה.  

מה זה נפיצה? היא תהיה בת שמונה בינואר והיא האתגר האהוב אך הקשה ביותר בחיינו עד כה.

היא בוגרת, אחראית (מדי לפעמים), מוכשרת, חכמה בטירוף (אחחח הגנים הנפלאים הללו) ונפיצה (שיט, הגנים הדפוקים הללו). 

ההתקף האחרון היה בשבת. יום נפלא בלונה גל. נכנסתי איתה לכל המגלשות, עזבתי את היתר בצד (תינוקת בת שנה פלוס, בן שכבר בין כה וכה לא זקוק לי מי יודע מה ובן זוגי עמוס התינוקת בת השנה פלוס). 

למרות שהיא מלאת חרדות היא הצליחה לעלות על מגלשת קמיקזה מבלי לבצע מפגן נוסח הטייסים היפנים במהלך מלחמת העולם השניה. 

מבחינתנו זה כיבוש יעד נפלא, שהצליח לשפר אפילו לשניה וחצי את הערכתה העצמית באשר ליכולתה לנצח את הפחד.

ואז החלטנו להעלות את הרף ופסענו שתינו אל עבר  "החור השחור" ו"מסלול האבובים".

עמדנו בתור, הספקתי אפילו  להתווכח קצת עם הבחור הצעיר שביקש ממני להוריד חולצה ולהישאר עם בגד הים בלבד (כן, אני לא מתפשטת בציבור sorry) אמרתי לו שאני דתיה ואחרי שהתעקש אמרתי לו תוך שאני מסירה את החולצה למול עיניו הנדהמות:

"טוב אז אני לא דתיה, אבל תגיד לי מה בדיוק העיקרון המטופש הזה? וחוץ מזה דתיות צריכות לחכות בצד כאן?"....טוב נו, מה אני מבלבלת לכם ת'מוח תמיד ה"רק על עצמי לספר ידעתי" אה?  

לקחנו היפיפיה שלי ואני שני אבובים ועלינו למעלה לראש המסלולים (אבובים לצד חורים שחורים) היא לא הסכימה לעלות וכמובן מתוקף היותי אינפנטילית לא הסכמתי לוותר על החור השחור ולכן קבענו שניפגש לאחר הסיבוב הזה למעלה ונלך ביחד לאבובים (ברירת המחדל). 

נראה לכם?  כשעליתי לעברה למעלה, היא כבר ירדה אלי למטה בלי אבוב. "איפה האבוב?" שאלתי, והיא סיפרה לי שסוער שם והופס, האבוב שלה מצא את דרכו מיותם בלעדיה במורד המסלול. 

יצאנו משם. היא בלי מסלול ובלי אבוב ואני עם החולצה שחיכתה לי למטה ולכשיצאנו משם, התברר שחוץ מבגד ים אין לבתי בגדים נוספים. 

"טוב מתוקה, בגלל שהולכים כעת למסעדה את תעטפי עצמך במגבת".

היא אכן עטפה עם מגבת, אך הלכה על המראה המלכותי, מראה שובל נוסח הנסיכה דיאנה ביום חתונתה המפורסם. 

נו שיהיה המגבת תגיע בסופו של דבר לסטריליזציה בהרתחה ואנו לא נפתח חזית מול בתנו ולבושה המלכותי. 

כמובן שיגיע רגע השיא בו העלילה מסתבכת, כך קורה בכל עלילה טובה והוא אכן הגיע

ו ב ג ד ו ל :

"אני צריכה לשירותים" אמרה לנו במהלך הארוחה.

"אין בעיה" ענינו "אבל את המגבת את לא לוקחת איתך לשירותים". 

זו היתה הכרזת מלחמה מבחינתה. 

אנו כבר למודי נסיון ובמקרים שכאלו פשוט נותנים בחירה לכאורה: "אוקי מתוקה, או שאת מתאפקת עד הבית, או שאת הולכת עם הבגד ים בלבד, בלי מגבת". 

לא היה עוד צורך בדבר. 

זה ארך כדקה עד שנשמעו שאגות רמות מאיזור שולחננו, שנראו כסוג של התעללות קשה מצידנו, דבר שכמובן היה הפוך ומהופך. 

"אם את ממשיכה כך אנו הולכים כעת למכונית" והיא המשיכה ולאחר שהתווספו לזה גם אפקטים פונטיים מרשימים וכן כאוריאוגרפיה מרשימה לא פחות שכללה בעיטות אל עבר מנות הסלטים וה"שישקבאב", העמסנו את כולנו בחזרה לאוטו, בלי קפה שחור ובלי בקלוואה. 

זהו רגע אחד מיני רבים. 

היו רגעים בעבר שאם משהו לא היה מתקיים על פי שיטתה היא היתה עולה לרחוב, משתטחת על המדרכה וקוראת קבל עם ועדה: "אני שונאת אותך, אני לא רוצה שתהי אמא שלי", נכון שמזכיר קצת את "חולה אהבה משיכון ג"? ..."אוולין, אל תלכי, אוולין"....רק הפוך על הפוך. 

היא מלאכית, היא נשמה ענקית, אבל איתה זה לחיות בלונה פארק ריגשי עצום. 

השנה נתחיל טיפול ריגשי, מישהו צריך לגעת במקומות הללו שלה שגורמים לה לפיצוץ ולעזור לנו למנוע ובעיקר להבין ולהכיל עד אין קץ.

לעיתים זה בלתי ניתן למניעה, אני יודעת...והכי כואב, אני רואה בה אותי, זוכרת אותי כילדה ויודעת מה זה להיות נפיצה, זה פוגש אותי במקומות הכי קשים שלי, במקומות שכילדה לא ניתן היה עוד להכיל אותי

...ואני גם יודעת שיום אחד היא תפרוץ במקומות הכי יצירתיים ותעשה זאת הכי בגדול, כי בעוצמות שכאלו, בווליום כל כך חזק נמצאים השיאים הכי גדולים, גם של הכאב, אך לא פחות של היופי בהתגלמותו. 

ועד שנחווה פחות את הצד האפל של היופי, אנו רוצים לגרום לה להרגיש קצת מעט פחות אבודה...האמת? גם אנחנו רוצים להרגיש כך. 

חשבתם שאוטיזם זה הסיפור? 

אז חשבתם.