| עבר כמעט שבוע מאז שפתחתי את הבלוג באנגלית. אני כל כך נהנת מלכתוב בשתי השפות ולקבל מחמאות על הכתיבה שלי. (בהמשך לפוסט על בטחון, אחד הדברים שמהילדות הייתי בטוחה לא קיים בסל הכשרונות שלי, היה כתיבה)
אז תודה, אני שמחה שאתם נהנים לקרוא אותי.
מי שעקב אחרי בפייסבוק ובטוויטר, יודע שעוברים עלי כמה ימים לא קלים (במיוחד). באופן קבוע יש לי כאבים ברגליים (ברכיים, ירכיים וכפות הרגלים ומה שבדרך..) ובידיים (אצבעות, מפרק כף היד, מרפקים וכתפיים).
כפי שכבר כתבתי בעבר, מילת הקסם (עבורי) היא איזון. אני מנסה כל הזמן ללמוד איך לאזן את עצמי, להבין את המינונים של פעולות פשוטות במשך היום.
בשבועיים האחרונים באמת הרגשתי שאני עושה דברים נכון. או לפחות לא מגזימה. אני עושה התעמלות ומתיחות כל היום אבל גם נחה כמות משמעותית מהיום.
חשבתי שיחסית הבנתי מה אסור לי לעשות ומה כן.
ואז, לפני יומיים, כשסוף סוף חזר לי המצב רוח ללמוד ולהתעדכן בעולם הSEO, שוב קרסתי.
יותר נכון הגוף קרס ולקח איתו את הנפש.
במשך היום (ה') החמיר לאט לאט מצב הברכיים עד שבאמת היה לי קשה לעמוד. אחרי שאספתי את תומר מהרכבת המצב המשיך להדרדר והכאבים בכל הגפיים נהיו בלתי נסבלים. להרים כוס זכוכית חצי מלאה היה לי ממש כבד. לקום מהספה היה אתגר. התווסף אליהם "תענוג" העור הרגיש: כל מגע בעור לא נעים וכואב. גם מגע שלי עם עצמי, גם הזנב של החתול והכי גרוע, גם כשתומר נגע בי. שום תנוחה לא הקלה על הכאב
לא הצלחתי לחשוב על שום דבר אחר. הכאב היה כל כך מפושט וכה חזק שאחרי שעתיים+ שהצלחתי להשאיר את ההתמודדות עם הכאב בפנים, פרצתי בבכי תמרורים.
זה היה מאוד דומה למצב שבו הייתי כשאושפזתי ל8 ימים. אושפזתי כשעוד לא אבחנו פיברו ודאגו שיש לי דלקת פרקים. הרגשתי כל כך חסרת אונים.
אני יודעת שגם תומר הרגיש חסר אונים. מסאג' כבר לא יכולתי לקבל בגלל העור. בגלל בחילה שיש לי השבוע גם לא רציתי אוכל או משקה. הוא ביקש שאני רק אגיד אם יש משהו שהוא יכול לעזור לי איתו.
בגלל שבעצמי לא ידעתי איך לעזור לעצמי, לא היתה לי תשובה.
עשינו מקלחת כי המים החמים קצת מקלים באותו רגע וגם הייתי צריכה משהו כדי לעזור לי להפסיק לבכות.
גם בדרך למקלחת בכיתי כי תומר היה צריך לעזור להוריד את החולצה. זה הזכיר לי את האשפוז כשאימי עזרה לי להתפשט, להתקלח ולהתלבש.
אחרי המקלחת חזרתי קצת ל"שירה שצוחקת על הפיברו'". אמרתי לתומר שאני חשה את התסכול שלו (שהוא לא יכול לעזור לי), בקצה הזרת הקטנה. כל שאר הגוף זה הכאבים והתסכול שלי.
חלק גדול מהתסכול שלי נבע מזה שבאמת אני לא יודעת מה גרם להתפרצות הזאת. אני כל כך מנסה להיות ילדת פיברו טובה ולאזן, ואיכשהו, כנראה שלגוף שלי לא אכפת מהנסיונות שלי.
עכשיו 7 בבוקר (התחלתי ב6 + לכתוב). אני יודעת שזה הסיכוי האחרון שלי לכתוב היום כי ככול ששעת ההתעוררות מתרחקת המצב רק מחמיר.
היין של ארוחת הערב אתמול אפשר לי להתנתק חלקית לזמן מוקצב מהתסכול והכאבים. הבוקר כבר חזרתי לעצמי הכואבת
שיהיה לכולנו שבוע קל!
אם אתם מכירים מישהו עם פיברו' אשמח אם תשלחו אותם לקרוא את הבלוג שלי. זה עוזר לדעת שאת לא לבד.
מי שמעוניין להבין באמת איך החיים עם פיברו' או מחלות "בלתי נראות" אחרות מוזמן לקרוא סיפור כאן בקישור שנקרא The Spoon Theory. לדעתי היא מתארת שם בצורה מאוד חזקה את החיים המאתגרים האלה. |
RONISAGIV
בתגובה על התעמלות - חימום צ'י קונג
BenAlias
בתגובה על לימודים ודירה
יוניברקוביץ0
בתגובה על החיים עם פיברומיאלגיה...
avilevi000
בתגובה על תשישות ועייפות
תגובות (6)
נא להתחבר כדי להגיב
התחברות או הרשמה
/null/text_64k_1#
הי מרים.
תודה על מה שכתבת.
אני אבדוק עם הרופאים שלי לגבי טיפות טרמדקס.
בנוגע לקלחת הפיברו', אני מוצאת שזה דוקא עוזר לי.
עכשיו שאני כותבת בלוג גם באנגלית פגשתי כמה חברות לצרת הפיברו בארה"ב
והתמיכה שלהן מאוד עוזרת (כמו שהתמיכה שלכן בחוג עוזרת)
לי עוזר להרגיש חלק ממשהו ולא להיות לבד בחזית הקרב על האיזון...
נתראה מחר:)
שיהיה לכולנו שבוע קל
שירה
היי שירה,כואב לשמוע את הסיפור האישי שלך ולהישאר אדישה,מנסיוני האישי,אני שותה פעמיים ביום טיפות של משכך כאבים בשם ,טרמדקס"-טיפות,כך קל יותר לשחק עם המינון,לי אין תופעות לוואי,ונראה לי שזה עוזר,אני מתפקדת כמעט מלא ואפילו יותר,היות ואיבדתי לא מזמן,באופן פתאומי ולא צפוי, את החבר הכי טוב שלי,בעלי,שליווה אותי במשך 35 שנה.כעת עלי לעשות הכל בעצמי,מקניות ועד סידורים,דברים שלא טיפלתי בעצמי כבר המון זמן.אני בדעה ,שעם הקידמה,חייב להיות מהשהוא שיעזור לך,חשוב שתתיעצי עם עוד אנשי מקצוע ותגיעי לתרופה המתאימה לך שתיתן לך איכות חיים מינימלית ןבמיוחד בגילך.עליך לנסות הכל עד שתרגישי שאת יכולה לבצע את הכל במינימום כאבים.
מקווה שמילים אלו ייתנו לך טיפת עזרה,
עוד דבר קטן,לפי דעתי,לא בריא לבחוש כל הזמן בקלחת של הפיברו,זה קיים ממילא,ככל שתקראי ,יהיה לך יותר קשה.
ערב נעים ולילה טוב,שלך מרים(מהתעמלות)
שבוע טוב!
ותמיד תזכרי שזה רק זמן לא טוב ועוד מעט הוא יחלוף!
גם לי יש פיברומיאלגיה וגם אני עד שאני "מתרגל למשהו" אז הפיברו'
אומרת לי נראה לך שאני יכולה להיות רק ככה ומראה לי שיש לה עוד צדדים
ככה שאפשר להגיד שאף פעם לא "משעמם איתה"
שיהיה לך שבוע מעולה בלי שום כאבים , מכל סוג !!!
לפחות כשאני שולחת לך את חיבוקיי הוירטואליים, אני יודעת שזה לא כואב... כמו אם הייתי לידך.
נשיקות וחיבוק גדול ולא כואב מאחותך האוהבת והדואגת
וגם מהחבר'ה שכאן אוהבים אותך מאד... את יודעת
תודה הזוייה.
זה באמת עולם אחר עולם הפיברו'.
לצערי אין לי ממש ישועה ברפואה המערבית אבל תודה על ההצעה.
שבוע טוב!
כבר אַרְבָּעָה ימים שאני עם נזלת ושיעול שכנראה המזגנים וחילופי העונות פשו בגופי בצורת קְנוּנְיָה. אימא שלי תמיד אומרת כשכואב לי :"תגידי לי מה אני יכולה לעשות, איך אני יכולה לעזור". ואני עונה חִבּוּק. זה הכל זה מרומם לי את הרוח. לראשונה שאני נתקלת בפיברו. ואני בולעת מנות שלמות של שתיקה כי חוץ מלחוש את הכאב והתחושה הלא נעימה שיש לך, אין לי הרבה מה לומר. אבל יש לך סביבה חמה ותומכת שיעזרו לך לבנות את עצמך מחדש.
אימא שלי הייתה אחות בבית החולים בלינסון /השרון. היא אומנם בפֶּנְסְיָה אבל מקושרת מספיק כדי לעזור- אם יש משהו שאוכל לסייע אנא אמרי לי.