הדבר שלא כתבתי על עצמי כאן הוא שאני אמא לנער מתבגר הלוקה באספרגר.

אספרגר הינה לקות הנמצאת על הרצף האוטיסטי בצד הגבוה שלו.

אספי (אדם הלוקה בתסמונת) יכול להיות בדרגות תפקוד שונות

מתפקוד הנחשב גבוה, אך עדיין ללא יכולת לתקשר באופן הרגיל עם סביבתו,

ועד מי שמסוגל לעשות כל דבר הקשור ביכולת קוגנטיבית תקינה, אבל מתקשה בכישורי חיים בסיסיים.

לקות המוגדרת גם כלקות תקשורתית.

 כרוכים בזה גם חוסר הבנה של חוקים חברתיים, ויחסים שבין אדם לאדם, קושי בשינויים, בעיות בויסות חושי, רגישות גבוהה,

בגיל ההתבגרות יש סכנה מיוחדת לפתח בעיות נפשיות כתוצאה מהבידוד החברתי, התחושה שלא מבינים אותך ושאתה אינך מבין אחרים,

סטרס הקשור באי ודאות לגבי ההשתלבות בעתיד בחיים הנורמטיביים בחברה.

דאגה לגבי היכולת להתבגר באופן תקין, להתגייס, לעזוב את הבית, למצוא עבודה, להתחתן וללדת ילדים.

לנו ההורים המשימה קשה במיוחד.

לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זה לא גן של שושנים.

אנו נדרשים לתת לילדים שלנו טיפולים רבים על מנת לקדם אותם ולהביא אותם לתפקוד יותר גבוה.

הבן שלי קיבל לאורך השנים ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, טיפול בתנועה, הידרותרפיה, טיפול בדרמה, טיפול באמנות, שוב ריפוי בעיסוק כהכנה לבית הספר, והיום הוא מקבל תמיכה נפשית.

הילדים שלנו לעיתים קרובות זקוקים לתרופות , שלא תמיד ממומנות ע"י קופות החולים, והנטל על המשפחות הוא אדיר.

המתחים, ההתפרצויות, הקשיים הוא דבר יומיומי להתמודדות אצל משפחות שיש להן ילד או ילדים עם צרכים מיוחדים.

אנחנו מבקשים את עזרת הציבור לתמיכה בהכרת המדינה בנכות של ילדינו כנכות קבועה, מלידה

כיוון שאוטיזם הינו לקות מולדת ולא נרכשת.

הורים רבים נאלצים לכתת את רגליהם שוב ושוב לועדות רפואיות כדי להוכיח שהילדים שלהם זקוקים לקיצבה הקבועה בחוק.

מעבר לקיצבה- חשוב שאנשים בציבור ישמעו את קולם של ילדינו

כנמי שזכאים להכרה חברתית כשווים לתמיכה מן המדינה בכל הקשור בקידומם, התפתחותם ותנאי חייהם.

אודה לכל מי שקורא פוסט זה על שניה מזמנו 

כדי לחתום על עצומה שאנו מפיצים בימים אלו.       

                                                                                 תודה מקרב לב

                                                                                                 תמר

http://www.atzuma.co.il/retro/1000