כותרות TheMarker >
    cafe is going down
    ';

    כתיבה הבנתית

    לכתוב כדי להבין, לכתוב כדי להיות מובן, לכתוב כדי ליצור הבנה.

    ארכיון

    מפגר זו לא קללה: המשפחה שנוגעת בנשמה האוטיסטית

    45 תגובות   יום חמישי, 12/11/09, 03:28

    אני כותב את ההקדמה הזאת אחרי שעות של העברת כל חומר ההקלטה מהראיון עם עינת בשבוע שעבר בירושלים. תוך כדי כתיבה אני בוכה יחד איתה, מתרגש יחד איתה, חש צמרמורת מהמילים, מרגיש את הדמעות. אבל אני מרגיש גם את הכוח, את האופטימיות של האישה המדהימה הזו; אני חי את הרגעים האלה שוב, לומד שוב את כל מה שלמדתי אז, מנסה להפנים את האומץ ואת היכולת להתמודד עם הקושי, את הגישה המנצחת הזו שלה לחיים.

     

    לפני שבוע נסעתי לירושלים כדי לראיין את עינת זלבה, אמא לאיילה, ילדה בת 17 עם תסמונת אנגלמן. הראיון היה במסגרת פרויקט סיום של קורס "כתיבה יצירתית", והקשר עם האמא נוצר בעקבות שיתוף פעולה בין בית הספר לפרסום עבודי קריאייטיב ועמותת שלו"ה הירושלמית ובתיווכו של הפזמונאי מאיר גולדברג.

     

    הראיון נערך ב-27/10/2009. הרי הוא לפניכם.

     

    ____________________________________________________________________

     

    "לפעמים יש ברחוב ילדים שמסתכלים על איילה ואמא שלהם אומרת 'ששש, שקט!'”, מספרת עינת זלבה, אמא מירושלים. "ואני אומרת: 'לא, לא שקט, את יכולה לשאול. הילד רוצה לדעת למה היא יושבת בעגלה עדיין? זה כי היא לא יכולה ללכת. אתה בן שנתיים ויודע ללכת והיא כבר בת שבע ולא יכולה. והיא גם לא יכולה לדבר'. יש הרבה אמהות שמתביישות כשהילדים שואלים שאלות. כששואלים שאלות זה פותח דו-שיח ועוזר להבין. לא צריך להתבייש. הכל תלוי בנו”.


    איילה בת ה-19 סובלת ממחלה נדירה בשם תסמונת אנגלמן. אמהּ, עינת, משתפת אותנו בסיפור שלה, שהוא סיפור מדהים על התמודדות קשה עם ילדה מוגבלת בעלת צרכים מיוחדים.

    לא הרבה אחרי שאיילה נולדה, עינת ובעלה הבינו שמשהו לא בסדר. "מה כבר הורים מבקשים? מבקשים ילדים. אני ביקשתי בת, בן ואז עוד בת. ובאמת קיבלתי, בדיוק כמו שביקשתי. אבל שכחתי", עינת אומרת בגרון חנוק, "לבקש בריאות... כשלקחתי את איילה הביתה מבית החולים ראיתי שכשהיא נרדמת וגם כשהיא מתעוררת יש לה התקפים אפילפטיים”.

    הרופאים שלחו את איילה לאין ספור בדיקות. לעינת הם אמרו שלכל ילד יש את הקצב שלו. אבל עינת ראתה שהפעם זה לא כמו שהיה עם הילדים הגדולים שלה.

    "קראתי הרבה בספרים והבנתי ש-80% מהמקרים של אפילפסיה בתינוקות – זה פיגור”, עינת נזכרת. "אבל זה אומר שב-20% מהמקרים אין פיגור. הבנתי שאיילה לא בסדר, והבנתי שאני צריכה להילחם כדי שכולם יבינו שאיילה לא בסדר, אבל הייתה לי תקווה שאיילה כן בסדר”.

    אבל התקוות של עינת התנפצו די מהר. איילה לא הייתה בסדר. כשהיא שכבה על הרצפה היא לא זזה, כי השרירים שלה ברגליים ובידיים היו מאוד חלשים. בגיל חמש איילה לא דיברה, לא הלכה, לא ישבה, לא אכלה לבד, לא יכלה לשלוט על הצרכים שלה וגם לא תקשרה עם הסביבה.

    "אבל כבר בגיל הזה היא הייתה מחייכת, מסתובבת, הייתה ממש נהדרת”. עינת מחייכת חיוך ענק, קורנת מאושר, מלאת גאווה. "למשל, אם היא רצתה להגיע למטבח, היא הרי לא יכלה לזחול, אז היא התגלגלה הלוך וחזור עד שהגיעה לשם... הייתה לה הרבה אינטליגנציה כדי להגיע למה שהיא רצתה. זה היה ממש נהדר!".

    היום איילה גם הולכת ומסוגלת לתַקשר עם הסביבה על ידי השמעת קולות. "היא לא יכולה להגיד 'אני לא רוצה', אבל היא יכולה להגיד 'אה, אה, אה' – ואני מבינה את ה'אה' שלה. איילה אוהבת את החיבוק שלי וזקוקה לקשר עם אמא. כולם אומרים שאוטיזם זה שהם לא רוצים כלום, אל תגעו בי. זה ממש לא נכון! איילה זקוקה לחיבוק, למגע. אחרי אמבטיה, כל כך חשוב לה שאני מגלגלת אותה למגבת ושהיא סגורה לגמרי. זה עושה לה כל כך טוב, ששומרים עליה ושאין שום סכנה מבחוץ".


    האפשרות לחיות


    את האבחון הסופי המשפחה קיבלה לפני 14 שנה, כשאיילה הייתה בת חמש. עינת לא ידעה כלום על תסמונת אנגלמן לפני כן, ואז לא היה לה אינטרנט. אז היא נסעה לאוניברסיטת תל אביב וישבה שם שעות, קראה ספרים וחיפשה תשובות. "ראיתי שזה אומר לא רק על הבנה, אלא גם על צבע העור, על צבע השיער ועל איך שהיא מחזיקה את הרגליים. אני קוראת על הסימפטומים של המחלה ו'אוי, זה איילה', 'אוי, זה איילה'".

    מה שקראת לא הפחיד אותך?

    "ממש לא. בהתחלה כל הזמן עשו לה בדיקות בשביל להבין שאין לה את זה ואין לה את זה – דברים שאומרים שאיילה הולכת למות בגיל 15, בגיל 20, בגיל 40. תסמונת אנגלמן – יש להם את האפשרות לחיות!”.

    אבל אז תקף את עינת הפחד. "איילה לא הולכת למות בגיל 15; וגם לא בגיל 20, ולא בגיל 40. אבל בגיל 40 של איילה אני כבר כמעט הולכת למות, ואני משאירה את איילה בעולם הזה? מי ישמור על איילה? מי ייתן לה את מה שהיא צריכה? מי ידאג לה?".

    דמעות עולות בעיניה של עינת. "זה היה נורא נורא קשה בשבילי לקבל. היום איילה בת 19 ועדיין תינוקת. היא זקוקה לנו, זקוקה לאהבה, כמו שתינוק צריך. היא התינוקת שלי והיא צריכה טיפול של תינוקות".


    הטיפול באיילה דורש המון. הכביסה, להחליף טיטולים, להחליף שומר מזרון. עינת צריכה תמיד לשמור שהיא לא נכנסת למקלחת או למטבח, להיות בקשר עין או לפחות בקשר שמיעה איתה.

    את מרחמת על עצמך?

    "ממש לא. אף פעם אני לא חושבת 'למה איילה עושה לי את זה'. אלה הצרכים שלה. צריך סבלנות וסובלנות, אהבה ומוכנות לתת. אני אדם שמאמין. אני חושבת שאלוהים נותן לנו אחריות. ואתה יכול להחליט שאתה חלש מדיי בשביל אחריות, או שיש גבול לאחריות, או מה פתאום אחריות – קודם כל אני. ואיילה – היא לא מבינה, היא לא מדברת ובקושי הולכת – אבל לה יש אחריות. איילה מגיעה הרבה לבית חולים, יש לה דלקת ריאות כל הזמן וחום גבוה. כשאיילה שומעת ילדים בוכים בבית החולים היא – עם 41 מעלות חום – נותנת נשיקות וכאילו אומרת: 'חייבים לתת לתינוקות נשיקה, חייבים לעשות להם טובה...' היא מסכנה שבמסכנים – והיא לוקחת אחריות! והיא גם נותנת אהבה. כשאנחנו ישנים ביחד, היא באה ועושה לי טובה; לנהג של ההסעה היא עושה טובה. היא אוהבת ונותנת; היא לא לוקחת שום דבר כמובן מאליו".


    איך האחים של איילה קיבלו אותה?

    "כשמיכל הייתה בכיתה ב', איילה הייתה ב'אַלין', בית חולים לטיפולי פיזיותרפיה. מיכל הייתה צריכה לכתוב עבודה שנתית והיא החליטה שהיא כותבת על ילדה נכה. היא שלחה מכתב למנהלת המכון, ביקשה רשות לצלם וקיבלה אישור מיוחד. היא נסעה לשם כמה פעמים וצילמה את הילדים ואת המקום. יצאה עבודה ממש נהדרת. היא כתבה שכשהיא הגיעה לשם לקח לה קצת זמן, אבל היא הבינה שהיא לא מסתכלת יותר על הנכוּת של הילדים, אלא על הילדים עצמם. וזה נכון לכל החֶברה: לא להסתכל על הנכות – אלא על הבנאדם”.


    אל תשתמשו במילה מפגר


    מאוחר יותר מיכל ואחיה יונתן החליטו לעשות כרטיסי ברכה, עגילים ושרשרות עבודת יד. הם הסתובבו בשכונה כדי למכור אותם ולהעביר את הכסף ל"אלין”. "הם הצליחו לאסוף 180 שקל!”, עינת מספרת בהתרגשות, מדגישה את הסכום ה”ענק”. "מקבלים שקל פה שקל שם, בשבילם זה היה אז המון".

    מיכל ויונתן היו גם מאוד רגישים לגבי איילה. "בגן השעשועים, אם היה ריב ומישהו אמר לאחד הילדים 'אתה מפגר', אז הם אמרו 'מה, אתה רוצה להגיד שאחות שלי לא שווה? מפגר זו לא קללה, אל תשתמשו במילה מפגר!'”.

    היום מיכל בת 23 ולומדת עבודה סוציאלית. "אני לא יודעת אם היא הייתה לומדת את זה אם איילה הייתה ילדה רגילה. למרות שהיא הייתה צריכה לוותר על הרבה דברים, היא גם קיבלה הרבה. אותו הדבר גם עם יונתן, שהיום בן 21. אני חושבת שלכל דבר יש משמעות".


    אבל לטיפול באיילה היה גם מחיר. "במקום לשבת עם הילדים, הייתי צריכה לרוץ עם איילה לקופת חולים ולדאוג לה לטיפולים. לאיילה היו כל כך הרבה בעיות: ניתוחים בעמוד השדרה, ניתוחים ברגליים ועוד ועוד. כשהילדה הגדולה שלי הייתה בכיתה א' לא עזרתי לה בשיעורי בית, כי איילה הייתה זקוקה לטיפולים. לילדים היו טיולים של בית הספר – ואנחנו לא יכולנו להצטרף. היה חוסר גדול. איך אפשר לתת לשני הילדים האחרים ולתת לאיילה, ולהרגיש שלמה עם כולם? אין. אי אפשר”.

    "אף פעם לא היינו משפחה בריאה”, עינת אומרת בכאב. "היינו משפחה עם הגבלות. לא יכולנו להיות כמו משפחות אחרות וזה כאב לילדים מאוד. הרגשתי שהמשפחה שלנו פשוט נהרסת, כי אין אף אחד שנותן לנו תמיכה.

    בעקבות חילוקי דעות על הטיפול באיילה, עינת ובעלה התגרשו. אבל היום היא בקשר מאוד טוב עם אבא של איילה. הוא בא לבקר אותה בכל יום שישי ולוקח אותה לטיולים.


    לאיילה יש בנוסף להכל גם הפרעות שינה. היא הולכת לישון בשמונה, קמה בעשר ולא ישנה כל הלילה. שנים של חוסר שינה, ואף אחד לא אמר לעינת "לילה אחד את ישנה כמו שצריך”. עוד קושי שמתגלה ועוד בעיה – ועינת הרגישה שהיא כבר לא יכולה יותר. "פרצתי בבכי. הבנתי שאין לי אפשרות אחרת, שאני חייבת למצוא לאיילה מקום להיות בו. אמרו לי שאני חייבת קצת שקט, לישון קצת. זמן לעצמי".


    אוויר לנשימה


    ואז עובדת סוציאלית הפנתה את המשפחה לעמותת שלו"ה הירושלמית – שחרור למשפחה ולילד המוגבל. "אמרתי למנהלת שאני צריכה קצת יותר חופש, שקשה לי. אז היא ענתה לי ששלו"ה זה בדיוק המקום בשביל איילה וגם בשבילי”.

    לעינת היה חשוב שלאיילה תהיה מסגרת של אחרי הצהריים. כך היא תוכל לעבוד בבוקר, ובשעות אחר הצהריים להתפנות לסידורים. איילה מקבלת הסעה מבית הספר לשלו"ה והסעה בערב חזרה הביתה. בשלו"ה יש לה סדנאות מוזיקה, אמנות, טיפול עם חיות, חדר וידאו, מחשבים, חדר תחושה, פעילויות בקבוצה, פעילויות אחד על אחד ועוד. "הרגשתי שאיילה תוכל לחיות במסגרת משפחתית וגם בשבילי זה היה אוויר לנשימה. אין מה להגיד. זה גם נותן למשפחה את הזמן לצאת קצת".

    היה דבר אחד שעינת ראתה בשלו"ה וריגש אותה מאוד. "בגינה שם היו שתי נדנדות ולידן עמדו שתי בנות עם פיגור קל, שעזרו לילדים הקטנים להתנדנד. שאלתי מה זה, והסבירו לי שהן היו פעם מטופלות בשלו"ה ועכשיו הן גדולות ונותנים להן את האפשרות להתחיל עם מקום העבודה הראשון שלהן. זה נגע לי בלב. איילה אמנם לא תהיה כזאת, אבל זה לא רק 'אנחנו מטפלים בךָ וזהו'; אלא אנחנו מטפלים בך כדי שאתה בעוד שנתיים תטפל במישהו שזקוק לך. זה עשה לי כל כך טוב. וזה רק חלק קטן מהסיפור של שלו"ה”.

    מה שעינת ראתה בשלו"ה גרם לה להפנים ש"אם יש ילדים נכים, טוב שהם נולדים בישראל. ואם ילדים נכים נולדים בישראל – טוב שהם נולדים בירושלים".

    יש משהו מבחינת הרשויות או הסביבה שאת חושבת שלא עזרו לך מספיק?

    "לא, לא, לא. איילה נולדה בארץ ואני הרווחתי בגדול. היו הרבה מסגרות שטיפלו בה ונתנו לי הרבה חיזוקים ועזרה בגידול שלה. יש לי ילדה נכה. של מי הבעיה? זו הבעיה של החברה? זו הבעיה של ירושלים? זו הבעיה של ישראל? לא! זו הבעיה שלי. וכולם עוזרים לי! יש אנשי 'מגיע לי', שאני לא מבינה אותם. למה מגיע לכם? לי לא מגיע, אבל עוזרים לי. אין לי טענות. אני נהנית מזה ואיילה נהנית מזה. לי נשאר רק להגיד ת-ו-ד-ה ר-ב-ה”.

    איך התמודדתם עם היחס של החֶברה לילדה?

    "מצוין. כשאיילה הייתה קטנה היינו כל הזמן בחוץ. כל השכונה מכירה את איילה. כולם יודעים שאיילה חמודה ואוהבים אותה; רוצים לדעת כל הזמן מה עם הבדיקות, מה שלומה”.

    מקרה אחד שקשור לתגובות של הסביבה עינת לא תשכח. יום אחד ילדה מהשכונה מצלצלת בדלת ושואלת: "זה נכון שלאיילה אין מוח?”.

    "והיא לא רצתה לפגוע", עינת אומרת בחמלה, דנה לכף זכות.

    רצון להבין...

    "נכון, זה כנראה היה נושא לשיחה בין החבר'ה, הם לא הבינו. אמרתי לה שאני מבינה שזה מה שהחבר'ה אמרו. והסברתי לה שעשינו בדיקות וזה לא שאין לה מוח, פשוט חסר חלק קטן. והיא הייתה מרוצה שיש לה את כל התמונה. היחס של החברה זה מה שאני נותנת לחברה, לא מה שהחברה עושה לי".

     

    להסתכל על הנשמה


    אבל הייתה פעם אחת שבה חוסר רגישות של אחרים גרם לכל הקושי שהצטבר אצל עינת להתפרץ. "היינו בבריכה. ואיילה מאוד אוהבת מים וגם אוהבת לגעת. אז היא שיחקה ונגעה במישהי. אותה מישהי נורא כעסה שילדה זרה נוגעת בה. ואני אמרתי לה: 'סליחה לך, היא סתם מפגרת'. דיברתי על הבת שלי, ואותה אישה התביישה שאני קוראת לבת שלי ככה, כי היא ראתה שאני נותנת לה המון אהבה. והרי אפשר לראות שאיילה היא לא ילדה נורמלית ובריאה".

    איך את מתמודדת עם תחושת הבדידות והקושי לדבר על הבעיות, אפילו עם אנשים קרובים?

    "אין לי בדידות כזאת. איילה שייכת וזהו. אני משתפת את כולם, אני מספרת. הרי כשיש תינוקות שצריכים טיפול – לא מתביישים בהם; אז גם כשיש ילדה גדולה עם צרכים מיוחדים – לא צריך להתבייש בזה. איילה זקוקה לעזרה, ואני לא חייבת לשחק ולעשות את עצמי".

    יש משהו שאיילה גרמה לך להבין על עצמך או על החיים?

    "כשרואים בנאדם – רואים בדרך כלל את היופי שלו, את החיצוניות. כשאני רואה את איילה, אני רואה את הנשמה. אני חושבת שזה הכי קרוב לשאלה שלך".

    לשאלה איך היא מצליחה לשמור על כזאת אופטימיות ושמחת-חיים למרות כל הקשיים עמם היא מתמודדת עינת עונה: "להסתכל על הנשמה של איילה – זו המתנה שאני מקבלת. אני מקבלת מאיילה יותר ממה שאני נותנת לה".

    איך את מגדירה את החיים?

    "החיים טובים".

    אני מסתכל על עינת בלי להוציא מילה, מוּקסם.

    "ציפיתָ למשהו אחר? החיים הם משהו שצריך להתמודד איתו, להסתפק במה שיש".

    מה גורם לך להתרגש?

    "כשאיילה אומרת משהו ואני מבינה מה היא אומרת. כשאנחנו רואים ביחד טלוויזיה והיא רואה כלב – היא מתרגשת. אז אני אומרת 'הנה כלב'. היא מתכוונת למשהו ואני אומרת את מה שהיא מתכוונת, וזה משמח אותה, שאני מבינה אותה. וכשהיא מתכוונת למשהו יותר גבוה – זה ממש מרגש אותי".

    מהו החלום שלך?

    "לפני חמש שנים בערך מישהו קיבל פרס נובל בביוכימיה פה בארץ, בזכות הלימודים שלו על תסמונת אנגלמן. בהרצאה שלו הוא אמר שהחוקרים עובדים על פתרון לבעיה. הוא אמר שזה ייקח בערך עשר שנים. נגיד שכן – זה אומר שיום אחד איילה כן תוכל להגיד 'אמא'... שכן תוכל לחבק אותי... אני לא יודעת, אבל זה החלום שלי. אולי היא תוכל ללמוד לדבר, אולי יהיו לה מילים... חלום גדול. אם כן, זו מתנה. אם לא, נתמודד עם מה שיש".


    לדעת לבקש עזרה


    ברגע הזה נשמע רכב הסעה שנכנס לחצר. איילה מגיעה הביתה מתוכנית אחר הצהריים בשלו"ה. עינת רצה החוצה להביא אותה.

    עינת נשמעת מרחוק: "אני חושבת שיש לך אורחים. תסתכלי, יש לך אורחים. תגידי שלום. יש לה משקפיים!".

    איילה מגיעה, משחקת עם משקפי שמש, מתרגשת.

    עינת: "זה ערן. תגידי לו שלום".

    אני: "שלום, איילה, אני ערן".

    איילה מלטפת אותי, מחייכת.

    עינת: "איילה אוהבת אורחים. כן, טובה! טובה לערן..."

    איילה שמה עליי את המשקפיים. אני עושה פרצופים עם המשקפיים ואיילה צוחקת; צוחקת מכל הלב. אני פשוט נמס.

    היא מתחילה לעשות תנועות של נשיקה באוויר.

    עינת: "נשיקה! נשיקה לערן..."

    אני מחזיר לה נשיקות באוויר.

    ואז איילה לוקחת כדור בדולח עם פתיתי שלג ומביאה לי אותו ואני אומר לה כמה שזה יפה. אני הופך אותו ומראה לה איך השלג נופל.

    השעה כבר אחרי 19:00. איילה מאבדת בי עניין והולכת למטבח לחפש פופאייס, הממתק האהוב עליה. עינת נותנת לה פופאייס ולוקחת אותה לחדר; שמה לה סרט עם פרפרים בוידאו ומשכיבה אותה במיטה.

    עינת: "את רוצה את השמיכה?"

    איילה עושה קולות ועינת קולטת ישר, שמה לה שמיכה.

    איילה מרוכזת במסך.

    "כשהיא מגיעה הביתה", עינת מסבירה, "היא אוהבת לראות וידאו. יש לה סרטים מסוימים שהיא מאוד אוהבת. היא יושבת עשר דקות ואחר כך היא קמה. אבל בינתיים היא לפחות עסוקה במשהו".

    מהו המסר שלך למשפחות עם ילד או ילדה מיוחדים?

    "תנו את המקסימום והיזהרו שאתם לא הולכים להישבר; כי זה מסוכן לכם ולילדים שלכם. צריך לדעת, להרגיש שאתה עייף ולא יכול יותר לעמוד בזה. כמו שאתה יודע שאתה עייף מדיי בשביל לנהוג – אז לא תנהג, כי יכולה להיות תאונה. חייבים לדעת לבקש עזרה".

    מאיפה את לוקחת את הכוחות?

    "אני חושבת שאלוהים נותן לי".

    חמש דקות אחרי שהשכיבה את איילה בחדר עם הוידאו, עינת שומעת רעשים וקמה מייד. איילה פתאום מופיעה שוב, הולכת לכיוון המטבח.

    עינת: "פופאייס? היא רוצה עוד פופאייס..."

    היא רצה מהר אחרי איילה, דואגת שלא תפתח את המקרר. אחרי שכנועים איילה חוזרת למיטה.

    עינת, מה המסר שלך לחברה?

    "כמה שיותר קשר עם אנשים שצריכים עזרה – זה מלמד; אותנו ואת אחרים. ולא רק נכים ובעלי מוגבלויות; יש אנשים חולים, יש זקנים. אנחנו חייבים ללמוד להיות רגישים לאנשים שצריכים אותנו".

    ____________________________________________________________________

     

    אני רוצה להודות לכל מי שלקח חלק בפרויקט המדהים הזה ונתן לי את הזכות להיות חלק ממנו. למאיר גולדברג, שבלעדיו שום דבר לא היה קורה; לעמותת שלו"ה ולאסף פינקלשטיין המקסים, שעשה לי סיור מרגש בשלו"ה וגרם לי לרצות לחבק את כל אחד מהילדים והמתנדבים שם, כולל אותו (את זה לפחות יכולתי לבצע :); לעבודי קריאייטיב, שנתן את המסגרת לפרויקט החשוב הזה; ולעינת המדהימה – אין לי מילים לתאר מה עשית לנו. תודה לך מכל הלב.

    אני רוצה להודות גם לאמא שלי, שחוותה יחד איתי את אחת החוויות הכי מרגשות שעברתי. אמא, אני אוהב אותך.

    ואני רוצה להודות לבורא עולם, שנתן לי את היכולת להביא את הדברים. מקווה שהצלחתי להעביר את החוויה יוצאת הדופן שעברתי בעצמי ביום המיוחד ההוא בעיר הקודש שלנו.

     

    * הקליפ בראש הדף: השיר "מלאך" (מילים ולחן: דורון מדלי), בביצוע עידן יניב וילדי שלו"ה. [לצערי, לא עובד כרגע ולא ניתן להסיר מהפוסט עקב תקלה].

    * בתמונה למעלה: איילה. כל הפרסומים ברשות המשפחה, כמובן.

     

    אתר עמותת שלו"ה – להתוודע למלאכים ולאלה שהופכים אותם לכאלה ומצמיחים כנפיים בעצמם

     

    "לעולם לא נגיע ממקום של מסכנוּת ולא ממקום של רחמים”, אומר אסף פינקלשטיין, מנהל ההסברה של העמותה. "זה לא יהיה ממקום של 'תרמו לנו כסף כדי שהילד יחייך'. אלא בואו ותראו כמה רחוק אפשר להגיע עם הילדים האלה, רק תנו לנו את הדלק הזה כדי שנוכל להמשיך".

     

    לתרומה לשלו"ה באינטרנט – כל אחד כפי יכולתו – אנא לחצו כאן

    לתרומה דרך הטלפון: 1-800-20-40-45
    דרג את התוכן:

      תגובות (44)

      נא להתחבר כדי להגיב

      התחברות או הרשמה   

      סדר התגובות :
      ארעה שגיאה בזמן פרסום תגובתך. אנא בדקו את חיבור האינטרנט, או נסו לפרסם את התגובה בזמן מאוחר יותר. אם הבעיה נמשכת, נא צרו קשר עם מנהל באתר.
      /null/cdate#

      /null/text_64k_1#

      RSS
        28/4/11 13:55:

      צטט: מיכל..shalev 2011-04-28 13:45:48

      בקרוב ממ'ש יתגלה הרבי מלך המשיח = קץ לגלות ולייסורים !

      אמן.

      תודה על התגובה, מיכל יקרה.

        28/4/11 13:45:
      בקרוב ממ'ש יתגלה הרבי מלך המשיח = קץ לגלות ולייסורים !
        7/3/10 02:37:

      צטט: *סיגלי* 2010-03-05 18:42:43

      צטט: ערן דקל 2010-03-05 03:18:42

      צטט: *סיגלי* 2010-03-04 22:18:51

      וואו, ערן יקר,

      אני קוראת ודמעות זולגות מעיניי...

      בעקבות היכרותי האישית... כמה שהכתיבה שלך מתוך הראיון עם עינת,

      הדהדה בי בעוצמות לאורך כל קריאת הפוסט.

      ועוד דבר, כמה רגישות שיש בך.

      אילו שאלות רגישות שאלת לגבי איילה, לגבי שילוב כילדה עם צרכים מיוחדים,

      בחברה, ובכלל בחיים.. נפלא.

      המקום המאפשר שאתה נותן בכזו רגישות ואמפטיה, קסום בעיניי.

      אהבתי כל כך לקרוא ולהבין כמה מקום נתת לאם בראיון.

      אז תגיד לי... כמה אהבה יש בנשמה ? זה שלך, שמור על כך.

      אף אחד לא יוכל לקחת זאת ממך.

      מופלא,

      שבת נהדרת,

      סיגל

      סיגל מקסימה,

      הרגישות שיש בי באה מעבודה עצמית. החברה מעודדת את הכיוון ההפוך - לאבד את הרגישות שבנו. אני חושב שכולנו צריכים להתנגד להשפעה הזו. זאת הדרך היחידה ליצור רגישות ואהבה סביבנו.

      הקב"ה נתן לי את הכלים; השאר זאת עבודה קשה. ועדיין יש לי הרבה מה ללמוד.

       

      התגובה שלך היא קרן אור ענקית כאן בפוסט הזה ובבלוג שלי בכלל.

      את לא מתארת לעצמך כמה עשית לי טוב על הלב.

      תודה לך.

       

      שבת מלאה אור לך ולכולנו!

       

       

      תודה גם לך ערן,

      על תגובתך המרגשת והמוקירה.

      אני מאחלת לך המשך הצלחה ב"דרך"...

      אתה עושה עבודה קשה, לא פשוטה... ופירותיה לצידך, בגדול....

      שבת נהדרת :-)

      חיבוק! ♥

       

      שיהיה שבוע מקסים.

       

        5/3/10 18:42:

      צטט: ערן דקל 2010-03-05 03:18:42

      צטט: *סיגלי* 2010-03-04 22:18:51

      וואו, ערן יקר,

      אני קוראת ודמעות זולגות מעיניי...

      בעקבות היכרותי האישית... כמה שהכתיבה שלך מתוך הראיון עם עינת,

      הדהדה בי בעוצמות לאורך כל קריאת הפוסט.

      ועוד דבר, כמה רגישות שיש בך.

      אילו שאלות רגישות שאלת לגבי איילה, לגבי שילוב כילדה עם צרכים מיוחדים,

      בחברה, ובכלל בחיים.. נפלא.

      המקום המאפשר שאתה נותן בכזו רגישות ואמפטיה, קסום בעיניי.

      אהבתי כל כך לקרוא ולהבין כמה מקום נתת לאם בראיון.

      אז תגיד לי... כמה אהבה יש בנשמה ? זה שלך, שמור על כך.

      אף אחד לא יוכל לקחת זאת ממך.

      מופלא,

      שבת נהדרת,

      סיגל

      סיגל מקסימה,

      הרגישות שיש בי באה מעבודה עצמית. החברה מעודדת את הכיוון ההפוך - לאבד את הרגישות שבנו. אני חושב שכולנו צריכים להתנגד להשפעה הזו. זאת הדרך היחידה ליצור רגישות ואהבה סביבנו.

      הקב"ה נתן לי את הכלים; השאר זאת עבודה קשה. ועדיין יש לי הרבה מה ללמוד.

       

      התגובה שלך היא קרן אור ענקית כאן בפוסט הזה ובבלוג שלי בכלל.

      את לא מתארת לעצמך כמה עשית לי טוב על הלב.

      תודה לך.

       

      שבת מלאה אור לך ולכולנו!

       

       

      תודה גם לך ערן,

      על תגובתך המרגשת והמוקירה.

      אני מאחלת לך המשך הצלחה ב"דרך"...

      אתה עושה עבודה קשה, לא פשוטה... ופירותיה לצידך, בגדול....

      שבת נהדרת :-)

        5/3/10 03:18:

      צטט: *סיגלי* 2010-03-04 22:18:51

      וואו, ערן יקר,

      אני קוראת ודמעות זולגות מעיניי...

      בעקבות היכרותי האישית... כמה שהכתיבה שלך מתוך הראיון עם עינת,

      הדהדה בי בעוצמות לאורך כל קריאת הפוסט.

      ועוד דבר, כמה רגישות שיש בך.

      אילו שאלות רגישות שאלת לגבי איילה, לגבי שילוב כילדה עם צרכים מיוחדים,

      בחברה, ובכלל בחיים.. נפלא.

      המקום המאפשר שאתה נותן בכזו רגישות ואמפטיה, קסום בעיניי.

      אהבתי כל כך לקרוא ולהבין כמה מקום נתת לאם בראיון.

      אז תגיד לי... כמה אהבה יש בנשמה ? זה שלך, שמור על כך.

      אף אחד לא יוכל לקחת זאת ממך.

      מופלא,

      שבת נהדרת,

      סיגל

      סיגל מקסימה,

      הרגישות שיש בי באה מעבודה עצמית. החברה מעודדת את הכיוון ההפוך - לאבד את הרגישות שבנו. אני חושב שכולנו צריכים להתנגד להשפעה הזו. זאת הדרך היחידה ליצור רגישות ואהבה סביבנו.

      הקב"ה נתן לי את הכלים; השאר זאת עבודה קשה. ועדיין יש לי הרבה מה ללמוד.

       

      התגובה שלך היא קרן אור ענקית כאן בפוסט הזה ובבלוג שלי בכלל.

      את לא מתארת לעצמך כמה עשית לי טוב על הלב.

      תודה לך.

       

      שבת מלאה אור לך ולכולנו!

       

        4/3/10 22:18:

      וואו, ערן יקר,

      אני קוראת ודמעות זולגות מעיניי...

      בעקבות היכרותי האישית... כמה שהכתיבה שלך מתוך הראיון עם עינת,

      הדהדה בי בעוצמות לאורך כל קריאת הפוסט.

      ועוד דבר, כמה רגישות שיש בך.

      אילו שאלות רגישות שאלת לגבי איילה, לגבי שילוב כילדה עם צרכים מיוחדים,

      בחברה, ובכלל בחיים.. נפלא.

      המקום המאפשר שאתה נותן בכזו רגישות ואמפטיה, קסום בעיניי.

      אהבתי כל כך לקרוא ולהבין כמה מקום נתת לאם בראיון.

      אז תגיד לי... כמה אהבה יש בנשמה ? זה שלך, שמור על כך.

      אף אחד לא יוכל לקחת זאת ממך.

      מופלא,

      שבת נהדרת,

      סיגל

        13/12/09 23:14:

      צטט: enchanted soul 2009-12-13 03:51:51

      ערן יקר שלי

      שוב אתה מוכיח כמה הלב שלך רחב ועצום

      לא קראתי עוד הכל לצערי אולם ממה שהספקתי, אני מבינה שוב ושוב איזו זכות תהיה לעולם התקשורת אם יקלוט אותך בין זרועותיו

      תמשיך לשמור על האור המיוחד שבך ולהפיצו החוצה.

       

      אוהבת,

      אני. 

      חמודה שכמוך!

      הזכות תהיה רק שלי, אם אצליח לעסוק במשהו שבו אוכל גם לפחות קצת לתרום.

      ולא משנה מה יקרה ומה יהיה, אני מזכיר לעצמי שכל הישג "שלי", הוא זכות שבורא עולם זיכה אותי.

       

      תודה, אחותי! :)

      כפרה עלייך.


      אוהב חזרה. חיבוק ענק! ♥
        13/12/09 03:51:

      ערן יקר שלי

      שוב אתה מוכיח כמה הלב שלך רחב ועצום

      לא קראתי עוד הכל לצערי אולם ממה שהספקתי, אני מבינה שוב ושוב איזו זכות תהיה לעולם התקשורת אם יקלוט אותך בין זרועותיו

      תמשיך לשמור על האור המיוחד שבך ולהפיצו החוצה.

       

      אוהבת,

      אני. 

        1/12/09 12:17:

      צטט: anata1000 2009-12-01 11:50:21


      תשובות מלמדות ומרגשות.

      באמת אפשר ללמוד המון מעינת ומהמשפחה. אני בעצמי קיבלתי לא מעט תובנות מהראיון המרגש הזה עם עינת.

      כל התמודדות בחיים יכולה להפוך (אם רק נרצה) לדרך נפלאה ומאירה שעוזרת לנו להיות בני אדם טובים יותר, רגישים יותר לזולת.

      ומי שמאמין בדרכו, אסור שישקע בהאשמות ובכעס. הדרך היחידה לגרום לאנשים להבין אותך היא קודם לנסות להבין אותם ולא למהר לשפוט (גם כשאתה הכי צודק בעולם). וחיוך (הייתם צריכים לראות את החיוך של עינת:) ורצון טוב - הופכים בן-רגע חוסר הבנה וניכור לשיתוף ולאהבה.

       

      תודה על התגובה, ענת יקרה! :)

        1/12/09 11:50:


      תשובות מלמדות ומרגשות.

        23/11/09 12:31:

      צטט: ילדים של אל-ה'ים ! 2009-11-23 00:09:03

       

      *

      תודה רבה!

       

       

      *

        22/11/09 18:45:

      צטט: מעט מהאור 2009-11-22 02:46:20


      בע"ה

       

       

      תודה שהבאת ערן

       

      רק בשורות טובות

       

       

      ברוך תהיה.

      ברוכה את, אילנה יקרה!

      תודה על התגובה :)

       

      רק בשורות טובות, אמן.

      לכולנו.

        22/11/09 18:42:

      צטט: אורלי87 2009-11-22 01:57:31


      הרבה זמן לא ביקרתי בבלוגים, וכשראיתי את אורך הפוסט הזה מעט נבהלתי.

      החלטתי להקדיש לו (למרות אורכו) את מלוא תשומת הלב, ואני חייבת להגיד לך, שפשוט ריגשת אותי בצורה בלתי יאומנת.

      יש בך רגישות שאין בהרבה אנשים. כתוב פשוט ויפה וכלכך נוגע ללב.

       

      באמת, באמת ח"ח ענק!

      כל הכבוד!

      איזה כיף לקבל ממך תגובה, אורלי מקסימה! :)

      עשית לי טוב על הלב עכשיו.

       

      ואותי עינת ריגשה מאוד אז כשביקרתי אותה בירושלים. היתה לי הזכות להעביר את זה כאן.

       

      המון המון המון תודה!!!

      חיבוק.

       

        22/11/09 02:46:


      בע"ה

       

       

      תודה שהבאת ערן

       

      רק בשורות טובות

       

       

      ברוך תהיה.

        22/11/09 01:57:


      הרבה זמן לא ביקרתי בבלוגים, וכשראיתי את אורך הפוסט הזה מעט נבהלתי.

      החלטתי להקדיש לו (למרות אורכו) את מלוא תשומת הלב, ואני חייבת להגיד לך, שפשוט ריגשת אותי בצורה בלתי יאומנת.

      יש בך רגישות שאין בהרבה אנשים. כתוב פשוט ויפה וכלכך נוגע ללב.

       

      באמת, באמת ח"ח ענק!

      כל הכבוד!

        21/11/09 23:12:

      צטט: זהרית 2009-11-21 00:06:57


      ערן!

      מרגש. באמת.

      נגמרו לי כל הכוכבים,

      אבל עינת, אילה והמשפחה הם הכוכבים האמיתיים.

      תודה שהבאת לנו את הסיפור המרגש והאנושי הזה.

       

      תודה לך, זהר יקרה!

      ומסכים איתך לגמרי. הם בהחלט הכוכבים האמיתיים.

       

      אין צורך בכוכב - תגובה כמו שלך היא הרבה יותר מכוכב של הקפה.

      ועינת קוראת את התגובות כאן. אני בטוח שהתגובה שלך עשתה לה טוב על הלב.

        21/11/09 00:06:


      ערן!

      מרגש. באמת.

      נגמרו לי כל הכוכבים,

      אבל עינת, אילה והמשפחה הם הכוכבים האמיתיים.

      תודה שהבאת לנו את הסיפור המרגש והאנושי הזה.

       

        17/11/09 19:42:

      צטט: מירי1982 2009-11-17 12:00:17


      קראתי, התרגשתי,בוכה כיכבתי, אין מה להוסיף פשוט כל הכבוד!!!!

      תודה, מירי מקסימה.

      חיבוק! :)

       

        17/11/09 12:00:

      קראתי, התרגשתי,בוכה כיכבתי, אין מה להוסיף פשוט כל הכבוד!!!!
        16/11/09 23:52:

      צטט: hashlama 2009-11-16 14:57:33

      ערן ,

      מדהים ומרגש,ילדים הם דבר קדוש.

      כן ירבו גופים כמו שלו'ה שנותנים לאותם ילדים

      ולהורים של אותם ילדים,

      הרבה אור ותקווה 

      תודה

      תודה לך, אחי!

       

      ואמן.

      שלו"ה מהווה דוגמה לחיים של נתינה אמיתית. למשפחות ולכל מי שלוקח חלק בפעילות המבורכת של העמותה.

      לנו רק נשאר לתמוך בה ולתת לה את הכוח להמשיך ולהפיץ אור ותקווה בעולמנו.

        16/11/09 14:57:

      ערן ,

      מדהים ומרגש,ילדים הם דבר קדוש.

      כן ירבו גופים כמו שלו'ה שנותנים לאותם ילדים

      ולהורים של אותם ילדים,

      הרבה אור ותקווה 

      תודה

        16/11/09 01:51:

      צטט: * סבתא 1 2009-11-15 01:33:07


      המון תודה! ♥

       

        15/11/09 01:33:

        14/11/09 18:27:

      צטט: פונצ'יטו 2009-11-14 15:19:32


      פשוט מדהים ומרגש, מכניס הרבה דברים לפרופורציות.

      מראה כמה כל הבעיות שלנו קטנות כשאנו נתקלים באדם שהמובן מאליו שלנו הוא משימה כמעט בלתי אפשרית עבורו.

      אנחנו מטפחים כל כך הרבה ציפיות כשנולד לנו ילד,ובמקרה כזה, הציפיות הן פשוט שיוכל לדבר בצורה שנבין,שיוכל ללכת,דברים שנראים מהצד טריוויאלים.

       

      כל כך נכון כתבת.

      והכי יפה הוא, שעינת מלמדת פה את כולנו עד כמה אפשר לקבל מילדה כזאת בדיוק כמו מה שאתה מקבל מילד רגיל - ואפילו יותר!!!

      הכל תלוי בנו.

       

      איזה כיף שביקרת, אחי.

      שיהיה שבוע נפלא!

        14/11/09 15:19:


      פשוט מדהים ומרגש, מכניס הרבה דברים לפרופורציות.

      מראה כמה כל הבעיות שלנו קטנות כשאנו נתקלים באדם שהמובן מאליו שלנו הוא משימה כמעט בלתי אפשרית עבורו.

      אנחנו מטפחים כל כך הרבה ציפיות כשנולד לנו ילד,ובמקרה כזה, הציפיות הן פשוט שיוכל לדבר בצורה שנבין,שיוכל ללכת,דברים שנראים מהצד טריוויאלים.

       

        13/11/09 02:11:

      צטט: דניאל הפשוטה 2009-11-13 01:24:37


      ערן...

      וואו אין לי מילים

       

      איזה ביטחון וכוחות נפש גדולים

      באמת שהתרגשתי , אפילו מאוד!

       

      יישר כוח  !

      דניאל יקרה! 

      תודה רבה רבה רבה :)

       

      וכוחות הנפש הגדולים באמת הם של עינת ושל שאר בני המשפחה. אני רק העברתי את הסיפור.

        13/11/09 01:24:


      ערן...

      וואו אין לי מילים

       

      איזה ביטחון וכוחות נפש גדולים

      באמת שהתרגשתי , אפילו מאוד!

       

      יישר כוח  !

        12/11/09 23:33:

      צטט: אגני 2009-11-12 20:39:45

      צטט: yamragua 2009-11-12 07:46:07

      בוקר טוב ערן,

      פוסט נהדר !
      הנושא מעניין ומקרב
      את הקורא לעולם פחות ידוע,
      ברגישות ובפשטות.
      הרבה תודה לך וברבו גדול

       

      חיוך

      יום אור

      כוכב.

       


      ושבת שלום

      המון תודה, אחי.

      שבת שלום גם לך!

       

        12/11/09 23:17:

      צטט: אסתיקה מ 2009-11-12 19:01:01

      ערן יקירי ,

      אתחיל בך ,

      ההתרגשות שלך גרמה לי להתרגש - אתה מקסים !

      ילדים בעלי צרכים מיוחדים == עולם ומלואו !

      ישנם בתי ספר בארץ (בחינוך הרגיל)

      המקיימים מפגשים עם ילדים ממסגרות החינוך המיוחד

      (אוטיזם , תסמונת דאון , פיגור קל - בינוני ...)

      ואני רוצה לציין ששיתוף הפעולה במפגשים , מהנים ומוצלחים - ממש חוויה .

      אם נשכיל להרחיב הפעילויות בין הילדים שלנו , בין שתי המסגרות ,

      יכולת הנתינה , הקבלה והאהבה תהיה גדולה !!!

      וכל הכבוד לך  חיוך

      לא, את מקסימה בעצמך! :)

       

      כל כך מסכים איתך. זו באמת חוויה לפגוש ילדים כאלה. אני ממליץ לכל אחד. זה נותן המון וזה הופך אותך לאדם טוב יותר. ממש ריפוי קסוּם של כל המערכות האנושיות.

       

      וככל שנהיה קשובים יותר, ככל שנסתכל גם על אלה הזקוקים לנו וננסה (זה לא קל, אני יודע) גם להימנע משיפוט שלילי של כל אדם (ואת זה ניתן ללמוד בצורה הכי טובה מעינת ומהדברים שהיא אמרה) - גם נהיה מובנים יותר בעצמנו.

      כך יוצרים הבנה. כך יוצרים אהבה.

      כי נתינה = אהבה.

       

      המון תודה!

      חיבוק ענק! ♥

        12/11/09 20:39:

      צטט: yamragua 2009-11-12 07:46:07

      בוקר טוב ערן,

      פוסט נהדר !
      הנושא מעניין ומקרב
      את הקורא לעולם פחות ידוע,
      ברגישות ובפשטות.
      הרבה תודה לך וברבו גדול

       

      חיוך

      יום אור

      כוכב.

       


      ושבת שלום

        12/11/09 19:01:

      ערן יקירי ,

      אתחיל בך ,

      ההתרגשות שלך גרמה לי להתרגש - אתה מקסים !

      ילדים בעלי צרכים מיוחדים == עולם ומלואו !

      ישנם בתי ספר בארץ (בחינוך הרגיל)

      המקיימים מפגשים עם ילדים ממסגרות החינוך המיוחד

      (אוטיזם , תסמונת דאון , פיגור קל - בינוני ...)

      ואני רוצה לציין ששיתוף הפעולה במפגשים , מהנים ומוצלחים - ממש חוויה .

      אם נשכיל להרחיב הפעילויות בין הילדים שלנו , בין שתי המסגרות ,

      יכולת הנתינה , הקבלה והאהבה תהיה גדולה !!!

      וכל הכבוד לך  חיוך

       

        12/11/09 14:43:

      צטט: *כוכבית* 2009-11-12 14:27:04

      מקסים ומרגש!

      מדהים כמה אופטימיות וקבלה של הגורל כמות שהוא, יש לאמא של אילה.

      עינת היא אישה פשוט מדהימה. אפשר לראות את זה מהראיון איתה. לא הפסקתי להגיד לה את זה כשהיא אירחה אותנו (אותי ואת אמא שלי).

      אני שואל אותה איך היא רואה את החיים והיא אומרת לי "החיים יפים". ובחיוך גדול. האישה פשוט מאושרת, יודעת להעריך ולהוקיר כל דבר שיש לה בחיים.

      וגם היכולות שלה לא לשפוט את הסביבה, לא להאשים, לדון לכף זכות, לדבר על הדברים מבלי להתבייש, לשתף ולעודד את השיתוף הזה (כי זו הדרך היחידה ליצור הבנה בין אנשים!) - ראויות להערצה.

       

      אני חושב שכולנו יכולים ללמוד מהאישה מעוררת ההשראה הזו.

       

      המון תודה על התגובה, נאוה יקרה.

      חיבוק!

       

        12/11/09 14:34:

      צטט: נערת בונד 2009-11-12 14:24:57


      כמה מרגש יקר

      סיגלי!

      איזה כיף שבאת.

       

      תודה רבה, לב ענק שכמוך.

        12/11/09 14:27:

      מקסים ומרגש!

      מדהים כמה אופטימיות וקבלה של הגורל כמות שהוא, יש לאמא של אילה.

        12/11/09 14:24:


      כמה מרגש יקר

       

       

        12/11/09 13:58:

      צטט: מאיה חצילה 2009-11-12 11:15:30


      ריגשת אותי.

      באמת.

      מאיה מקסימה!

      המון המון המון תודה.

       

      אני חושב שכולנו בכיתה למדנו המון מהפרוייקט הזה. ואני בטוח שגם שאר החבר'ה - כולל את - עשיתם עבודה נפלאה (למרות שעדיין לא פרסמתם... נו, מה נסגר?:) ומרגשת.

      כולנו זכינו.

       

      חיבוק ענק!

       

        12/11/09 13:54:

      צטט: yamragua 2009-11-12 07:46:07

      בוקר טוב ערן,

      פוסט נהדר !
      הנושא מעניין ומקרב
      את הקורא לעולם פחות ידוע,
      ברגישות ובפשטות.
      הרבה תודה לך וברבו גדול

       

      חיוך

      יום אור

      תודה, איש יקר ואהוב.

      שימחת אותי מאוד עם מה שכתבת.

       

      יום מקסים ומלא בחיוכים שיהיה! :)

       

        12/11/09 13:52:

      צטט: טל של שמים 2009-11-12 07:18:08


      כאחת שמחוברת לנושא הילדים ,מעריצה ונושמת אותם ביום יום,

      מודה לך שהבאת נושא עוצמתי זה לתודעה...מככבת לך,כי אתה יותר מראוי....

      תודה לך, טליה יקרה.

      אני כל כך שמח שהיתה לי את הזכות הזאת. אבל כל המחמאות מגיעות לכל מי שהזכרתי למעלה, בפוסט.

       

      וכאחת שיודעת טוב מאוד על הנושא, את בטח יכולה ממש להרגיש את היופי העצום בילדים האלה ואת איך שזה מרחיב את הלב ומאיר את הסביבה לעשות בשבילם - ואפילו מעט.

       

      מי שראוי כאן היא עמותת שלו"ה. אני חושב שכל תרומה שלנו נותנת להם את האנרגיה להמשיך ולפזר את האור הבוהק של נתינה בעולם.

       

      חיבוק.

       

       

        12/11/09 13:44:

      צטט: חנה ענת 2009-11-12 06:53:11


      סיפור מלא עוצמה ורגש

      הבאת לנו התרגשתי מאוד

      לקרוא את הסיפור מאחורי

      הטיפול וההתמודדות עם ילדה

      קטנה ומיוחדת הלוואי שיהיו

      להם חיים קלים יותר בעתיד

      ותינתן להן כל העזרה הנחוצה

      שלא ידאגו לגבי העתיד ומה יהיה

      כשההורים כבר לא יהיו

      מספיק להם הדאגות על ההווה הקשה

       ברגע שהעתיד של הילדה יובטח

      הם אולי יוכלו להתמודד עם ההווה

      בצורה יותר קלה לכן צריך לעזור למקומות

      האלו כדי שיוכלו לתפקד ולתת מענה לצרכים

      של הילדים האלה גם כשההורים שלהם כבר לא יהיו

      בכל מקרה אני מאמינה שבחינוך ובדוגמא

      שהאמא נתנה לילדים שלה הם לא יזנחו

      את הטיפול בילדה וימשיכו לתת לה אהבה

      ועזרה גם כשהם ישארו לבד וגם זאת

      נחמה קטנה

      מאחלת להם חיים מלאי שמחה למרות

      כל הקשיים

      יום נפלא שיהיה לנו ותודה שהבאת לנו את

      הסיפור המרגש הזה

      ענת

       

      וזו בדיוק עבודת הקודש שעושים בשלו"ה.

      הרעיון בשלו"ה הוא לא להיות בייביסיטר אלא ממש לקדם את הילד למקסימום הפוטנציאל האישי.

      דווקא על רקע האינטנסיביות הבלתי נתפסת של נטל הטיפול בילד המיוחד המונח על כתפי המשפחה, שלו"ה מאפשרת לה לקיים חיים נורמטיביים ובריאים בלי לקרוס נפשית וכלכלית.  

       

      או כמו שאמר לי אז אסף בסיור שעשה לי בשלו"ה: "הגישה של שלו"ה: לעולם לעולם לעולם לא נגיע ממקום של מסכנות ולא ממקום של רחמים. זה לא יהיה ממקום של 'תנו שקל לילד כדי שיחייך.' אלא בואו תראו כמה רחוק אפשר להגיע עם הילדים האלה, רק תנו לנו את הדלק הזה כדי שנוכל להמשיך." 

       

      המון המון תודה על התגובה הזאת, ענת!

       

        12/11/09 11:15:


      ריגשת אותי.

      באמת.

        12/11/09 07:46:

      בוקר טוב ערן,

      פוסט נהדר !
      הנושא מעניין ומקרב
      את הקורא לעולם פחות ידוע,
      ברגישות ובפשטות.
      הרבה תודה לך וברבו גדול

       

      חיוך

      יום אור

        12/11/09 07:18:


      כאחת שמחוברת לנושא הילדים ,מעריצה ונושמת אותם ביום יום,

      מודה לך שהבאת נושא עוצמתי זה לתודעה...מככבת לך,כי אתה יותר מראוי....

        12/11/09 06:53:


      סיפור מלא עוצמה ורגש

      הבאת לנו התרגשתי מאוד

      לקרוא את הסיפור מאחורי

      הטיפול וההתמודדות עם ילדה

      קטנה ומיוחדת הלוואי שיהיו

      להם חיים קלים יותר בעתיד

      ותינתן להן כל העזרה הנחוצה

      שלא ידאגו לגבי העתיד ומה יהיה

      כשההורים כבר לא יהיו

      מספיק להם הדאגות על ההווה הקשה

       ברגע שהעתיד של הילדה יובטח

      הם אולי יוכלו להתמודד עם ההווה

      בצורה יותר קלה לכן צריך לעזור למקומות

      האלו כדי שיוכלו לתפקד ולתת מענה לצרכים

      של הילדים האלה גם כשההורים שלהם כבר לא יהיו

      בכל מקרה אני מאמינה שבחינוך ובדוגמא

      שהאמא נתנה לילדים שלה הם לא יזנחו

      את הטיפול בילדה וימשיכו לתת לה אהבה

      ועזרה גם כשהם ישארו לבד וגם זאת

      נחמה קטנה

      מאחלת להם חיים מלאי שמחה למרות

      כל הקשיים

      יום נפלא שיהיה לנו ותודה שהבאת לנו את

      הסיפור המרגש הזה

      ענת

       

      פרופיל

      ערן דקל
      1. שלח הודעה
      2. אוף ליין
      3. אוף ליין

      מכל ה-♥

      מִילוֹר - הבלוג המקורי שלי בקפה דה מארקר