כי זה נוגע לכולנו
Come2gether and give2gether
התבקשתי מחברה להעביר את הסיפור הבא לכמה שיותר אנשים. ובגלל שהקפה הרי הוקם כרשת חברתית לקידום .......(כל אחד ימלא כבר בעצמו), חשבתי שזה בדיוק המקום והקהל המתאימים ביותר.
בדרך כלל מכתבי שרשרת לא מזיזים לי - אך הפעם זה שונה , לגמרי.
מאתגרת את כולנו לא רק לקרוא הפעם אלא גם לפעול. ברור שליבנו יוצא אל הפספוס הזה אבל רחמים והשתתפות בצער לא ממש יועילו לו. ואם על ידי עזרה, אפילו קטנה ככל שתיהיה, נוכל גם לתרום לקידום המחקר בנושא ,הרי זה משובח. אף אחד מאיתנו לא חסין, ומין אללה מה יכול עוד ליפול עלינו. אני את שלי אמרתי
give2gether - לתת ללביא חיים
הסיפור הוא סיפורם של יוליה וגילי בן משה. למזלם מאמנים ויועצים ארגוניים בהכשרתם המקצועית.
הם נקלעו לפני כשנה ושלושה חודשים למסע שעבור זוגות הורים רבים יכול להיות הסיוט של חייהם. עבורם זה הפך להיות האתגר של חייהם. במסע זה הם משתמשים בכל כלי ומיומנויות שרכשו והעבירו הלאה למאומניהם ונועציהם.
ביולי 2008 אובחן לביא, בנם השלישי בעודו תינוק בן 10 שבועות, כחולה במחלה גנטית נדירה, בשם קנבן. ע"פ הספרות של המחלה הקשה, זוהי מחלה ניוונית של המוח, שהחולים בה לא שורדים את העשור הראשון של חייהם.
הם לא היו מוכנים להיכנע לתחזית! הם איתרו מכון מחקר אוניברסיטאי בארה"ב המנוהל על ידי דר' פאולה ליאונה , המכון עוסק במחקר ל Cell & Gene Therapy בניו ג'רזי. מכון זה ודר ליאונה מובילים מחקר חדשני להתמודדות עם המחלה. כתוצאה מטיפול תרופתי חדשני שפיתחה, התדרדרותו של לביא נעצרה.
היום בעודו בן שנה וחצי, לביא מוגדר כנס רפואי - הוא רואה, שומע, מגיב אל העולם ומתחיל את ההתפתחות המוטורית שלו. הטיפולים הרפואיים דורשים מעבר להתמדה ומסירות אין קץ, כמויות לא מבוטלות של משאבים כספיים. המימון האפשרי היחידי היה באמצעות תרומות. הם רתמו את כל קשריהם האישיים והמקצועיים לטובת הצלת החיים של בנם, וכך הם הגיעו לעמותת "קו לחיים" שאימצה אותם אל המשפחה.
השיא היה בחשיפת הסיפור בתוכנית "עובדה", (סרטון,באתר) שבעקבותיה גויס סכום שיא של 1,700,000 ש"ח במהלך 48 שעות, רובן תרומות של 10 שקלים ב SMS . עם זאת, הם יודעים שללא ניתוח חדשני להשתלת תאי גזע עובריים במוחו יבוא הרגע שמוחו של לביא יפסיק להתפתח. בעקבות המשבר הכלכלי העולמי קרנות מחקר ותורמים וותיקים הפסיקו את תרומותיהם, והם מוצאים את עצמם מתמודדים עם יעד חדש - מליון וחצי דולר ( 1,500,000 $) למימון המחקר.
מעבר לפן האישי שלנו ושל לביא, מדובר בהזדמנות אמיתית לפריצת דרך מדעית. המשמעויות הינן מרחיקות לכת, וכוללות אפשרות לפיצוח של מחלות נוספות כגון רט, טייזקס, MS ,ALD , פרקינסון ואלצהיימר, שבץ מוחי ועוד.
לצורך המשימה, הם יצאו לקמפיין בינלאומי והם לא נבהלים מהיעד. במסעם הם נעזרים באנשים, חולמים ומאמינים כמוהם, באנשים שאכפת להם והיו רוצים לראות בהעלמות מחלות סופניות כמו פרקינסון ואלצהיימר, בשיפור שהיום אינו אפשרי במקרים של מחלות נוירולוגיות של ילדים או שבץ מוחי של בוגרים.
הם האמינו שיצליחו בכוחו של האינטרנט להיעזר באנשים שיהיו מוכנים לתרום כ- 10$ ואז להעביר את זה הלאה. הגדרנו כיעד 150 אלף איש תורמים 10$.
לטובת כך הוקם עבורנו אתר אינטרנט www.give2lavi.org שדרכו שאפנו לרתום כמה אלפי אנשים שרותמים כל אחד 10 חברים/בני משפחה/עובדים. בין אם דרך האתר, דרך רשתות החברתית, בחיבור לניוזלטר או לאתר מרובה מבקרים. בנוסף על מנת להישאר בתודעה הציבורית, כתבה יוליה על השנה שעברה משפחתה והיא ספר ששמו "לחיות בזכות האהבה". הספר יצר גל נוסף של תמיכה, ושל אנשים שהצטרפו למסעם. כגון קבוצה של תושבי חדרה שהתחילו לרתום את קשריהם ולהניע שוב תרומה באמצעות sms, או משפחה ישראלית היושבת בניו ג'רזי ששמה לעצמה כמוטרה להביא את הסיפור לתקשורת האמריקאית. כל אלה ורבים אחרים מאמינים שזה אפשרי לגייס מליון וחצי דולר.
שנה שעברה הם חוללו נס חנוכה ראשון, עבורם ועבור רבים שלא האמינו שיצליחו, והשנה הם שואפים לחולל נס חנוכה שני.
האם תהיו מוכנים להיות חלק?
http://www.give2gether.com/projects/giving-lavi-life/ |
Now go and make a difference