כותרות TheMarker >
    ';

    מילים שנוגעות...

    מילים מלב אל לב על מה שהיה וגם על מה שאולי שיהיה ...
    ובין לבין על מה שקורה ...

    טיולים , מוסיקה, מחשבות, אנשים ...


    תגובות (50)

    נא להתחבר כדי להגיב

    התחברות או הרשמה   

    סדר התגובות :
    ארעה שגיאה בזמן פרסום תגובתך. אנא בדקו את חיבור האינטרנט, או נסו לפרסם את התגובה בזמן מאוחר יותר. אם הבעיה נמשכת, נא צרו קשר עם מנהל באתר.
    /null/cdate#

    /null/text_64k_1#

    RSS
      13/3/13 22:04:
    קראתי את הפוסט המדהים שלך ואת התגובות. מחמם את הלב. תודה על האנושיות ואכפתיות.
      20/3/10 21:37:

    חנה יקירתי, מאמר מדהים!

    נושא מאוד קרוב לליבי, לחיי היומיומיים, חבר באגודות שונות - וועדי הורים - אך מאז 4 הממשלות האחרונות

    אנחנו עומדים מול גופים אטומים. עצוב עד מאוד - יותר מכך הגופים המאורגנים קטנים מדי מבחינת מספר וכוח

    כלכלי להעלות את הנושאים \ הבעיות - הזעקות לעזרה - לתקשורת או לכול גוף אחר על מנת להקים מחאה רצינית שתשמע

    לציבור הרחב...תודה שהעלית את הנושא. שיהיה שבוע מוצלח ומהנה, להשתמע...

      12/2/10 00:17:

    כוכב וגם תודה.
      11/2/10 08:37:


    עצוב וקורע לב, מהיכרותי הקרובה את הנושא יש למדינת ישראל הרבה מה לשפר בעיקר בתחום האיבחוני והתמיכתי!

     

    תודה על הפוסט.

    ויקי

      7/2/10 11:37:


    כן...מוכר ולא נדיר במקומותינו !

    כאב לנערה בת 25 עם פיגור שכלי ומוטורי אני מבין כל מילה  בכתבתך.

    אני נזכר בסוף כל משפט ותמונות מהעבר שקרו לי ביום יום והשפיעו קשות על המרקם המשפחתי וההתפתחות האישית שלי.

    הנתינה האין סופית ולא בשביל לקבל חזרה...עשרות שנים-קשה ושוחקת.

    ההיתנהלות מול מוסדות חסרי מצפון יכולת או ידע שאמורים לתמוך,לכוון,לעזור ולא בחינם רק השאירה צלקות עמוקות יותר שלא תישכחנה עד יומי האחרון.

    אין זה קל להיות חברה לאב עם ילדה חריגה ככל שתהיה.

     

    אם יש לך שאלות  ? אשמח לענות.

     


    תודה לכל המגיבים כאן ובמייל הפרטי, על השיתוף וההבנה,

    ובמיוחד לאלה שבחרו לתת בי אמון ולשתף בסיפוריהם האישיים,

    לשתף, להתייעץ, להחליף מידע ולחשוב מה עוד ניתן לעשות

    לטובת אלה שעולמם נחרץ להיות חריגים.

    חזקו ואמצו. כל הכובים מגיעים לכם - הורים, אחים ואנשים\

    שאכפת לכם.

      4/2/10 00:54:


    שלום לך חן,

    תודה

    כתיבתך מרגשת ומיוחדת. כאחד שיש לו נגיעה אישית . אני מתחבר לדברייך.

    רפי

     

     

    צטט: אשת יואל 2010-01-30 10:30:03

    חן יקרה,

    תודה על השיתוף,

    במקום להכביר מילים, אני מזמינה את ההורים לשני הילדים שספרת עליהם אלי ליחידת הנופש שלי בהר כמון

    או כזוג שרוצה לנפוש או כמשפחה שיוצאת לחופש.

    יש לנו דירת נופש בהר כמון שמתאימה לזוגות או למשפחה וזה הקישור

    http://www.zimmer.co.il/galil.asp?site_id=1941

    עלויות הארוח עלינו הם יכולים להתקשר אלי ולתאם

    לילה או שניים

    יעל בלומברגר "אשת יואל"

    יעל, תודה רבה על הצעתך הנדיבה. הפרטים הועברו אל ההורים,

    ואני בטוחה שישמחו לקבל את הזמנתך...

    אני קוראת לחברים אחרים כאן שהם בעלי צימרים,

    לאמץ את הרעיון ולהזמין אחת שנה לפחות, הורים

    לילדים מיוחדים הכמהים לכמה רגעי חסד...

     

      2/2/10 06:23:

    חנל'ה יקרה

     

    הפוסט הוא דוגמא מאלפת לכתיבה מקצועית עם המון לב ונשמה.

     

    תודה ליעל על המחווה

    אני קורא לכל החברים לצאת לנופש בצימר המקסים שלהם

    אנשים כאלה ומחוות כאלה צריך לעודד ולתגמל

     

    רגשתם אותי

    בועז 

    אספרגר ואוטיזם הם רק פאן אחד ( ולא דווקא שלילי) של ילד שהוא כמו כל ילד- עולם ומלואו.  בני דין בן העשר מאובחן על הרצף האוטיסטי ואומנם לגדל אותו דורש יותר זמן  מחשבה ותעצומות נפש מלגדל ילד "רגיל" . אך אני מודה לאל שזיכה אותי בילד כה מקסים , ואמיתי שאומר מה שהוא חושב ולא מסוגל לשקר לעולם , שנהנה ממה שהוא באמת נהנה גם עם זה לא מקובל חברתית ושהוא סובל אינו מסתיר זאת. ילד שיכול להנות הנאה אמיתית מלהסתכל על עלה , פרפר . חתול או קרן שמש במשך דקות ארוכות .

     

    האם מישהוא שאין לא ילד מיוחד מסוגל להבין את גודל ההנאה שלי בפעם הראשונה  שדין ביקש מיץ ולא משך אותי לפרזידר (גיל 4)  או כשהוא ישב עם המשפחה וראה תוכנית שלמה בטלוזיה (גיל 8) או את הפעם הראשונה שהוא עשה שעורים לבד (שבוע שעבר).

     

    זכרון פנומנאלי וידע רב כולל בדברים שנראים אולי לא חשובים לכם ( למשל דין יכול להגיד לכם את כל נשיאי ארה"ב סגניהם ונשותהםכולל את השנים שיהיו בתפקיד ואת שנות חייהם  )  הם עוד  פאן יפה של  של כשרון שיש רק למעטים בינינו בדיוק כמו מישהוא שיכול לשיר יפה או לצייר (עוד שני כשרונות נפוצים בספקטרום).

     

    אוטיזים או אספרגר הם רק תיוג של החברה ,  כל ילד הוא בנאדם מורכב ומקסים.

    צטט: mikz1 2010-02-01 17:31:48


    Well,

    I am not really sure of what I want to say.  On the one hand it is important to bring these issues to the surface, as you certainly did here.  On the other hand, your physician was right to tell you that you can only observe emphatically, and never intervene.  It is REALLY HARD for everyone involved.

     

    I am somewhat unhappy with your slight inference that the parent was neglectful: I am not sure that you can pass judgment on him, mostly because it is hard to generalize about people with autism or with the Asperger syndrom.

     

     

      Each such person is completely individual, and there is hardly any general wisdom that can apply to groups of such persons.  This characteristic makes it so  much more difficult to address the issue.

     

    As to the research regarding possible links between IVF treatment and autism: I am rather doubtful that a "research" can establish this link in a scientific way.  It can, however, certainly get a headline in the press (the reasons to my doubts are ground in statistical knowledge).

     

    Thank you in any case for your good intention, and for bringing up yet another aspect of life with autism.

     

    Mikz1

     

    כתבתי  בדבריי - אני מאמינה באמונה שלמה שחלה אחריות הורית מלאה .

    אף ילד לא ביקש שיביאו ואתו לעולם ומרגע שהוריו בחרו להביאו

    - האחריות  חלה עליהם בגידולו .

    אם יש חשד לבעיה כלשהי -ולא משנה איזו - אני מוצאת שעליהם

    לפעול ללא לאות לטיפול בה , גם אם החשיפה וההשלמה אינם קלים.

     כך חלה בעיני אחריות של הצוות החינוכי- גננות ומורים - לדווח

    על ילד שמופיעים אצלו סימנים "חשודים". דיווח להורים, דיווח לרשויות,

    אילו רק  תהיה שם כתובת.

    טיפול הולם - עשוי במקרים מסוימים לשפר מצב ולהקל בעתיד. כן,

    בהחלט קשה לצפות בצורה פאסיבית בהכחשה ובהימנעות מפעולה

    באופן מתמיד.

    הרבה נשמות קטנות וחסרות אונים עשויות להתפתח ולצמוח אל עולם אחר

    - אילו רק יכוונו אותן ויעשו הכל עבורן, בהתייחס כמובן לרמת הפגיעה

    וליכולות האישיות.

    המחקר שנעשה ש"אסף הרופא" וצוין כאן בשורה אחת, מקיף

    ומבוסס, ונערך על ידי חוקרות המרכז לאוטיזם של המרכז הרפואי.

    תודה על תגובתך.

     

     

     

     

      1/2/10 17:31:


    Well,

    I am not really sure of what I want to say.  On the one hand it is important to bring these issues to the surface, as you certainly did here.  On the other hand, your physician was right to tell you that you can only observe emphatically, and never intervene.  It is REALLY HARD for everyone involved.

     

    I am somewhat unhappy with your slight inference that the parent was neglectful: I am not sure that you can pass judgment on him, mostly because it is hard to generalize about people with autism or with the Asperger syndrom.  Each such person is completely individual, and there is hardly any general wisdom that can apply to groups of such persons.  This characteristic makes it so  much more difficult to address the issue.

     

    As to the research regarding possible links between IVF treatment and autism: I am rather doubtful that a "research" can establish this link in a scientific way.  It can, however, certainly get a headline in the press (the reasons to my doubts are ground in statistical knowledge).

     

    Thank you in any case for your good intention, and for bringing up yet another aspect of life with autism.

     

    Mikz1

      1/2/10 14:04:


    כדוד לילד אוטיסט, אני מסכים עם הרבה ממה שכתבת - הקושי בגידול ילד כזה וחוסר ההיערכות המתאימה של המערכת לטפל בילדים אוטיסטים. מערכת החינוך, מערכת הרווחה ומערכת הבריאות כולן לא מתפקדות כמו שצריך. אוטיסט שלא נולד למשפחה עם קשרים ו/או אמצעים, סיכוייו לממש את הפוטנציאל שלו נמוכים הרבה יותר.

     

    יש כמה דברים שהפריעו לי בפוסט. ראשית, הפסקה הבאה:

     

    הבעיה הגדולה של תסמונת אספרגר שהיא איננה אוטיזם ממש. היכולת האינטלקטואלית קיימת. הזיכרון לפרטי פרטים מעורר לעיתים  השתאות, וכמה קל להניד ראש על התנהגויות חברתיות חריגות ולומר - הנה עוד סוציומט, ולא להבין שלמרות שהבן אדם נראה כאילו די רגיל, הוא ממש אבל ממש  לא רגיל ...

     

    את אמנם צודקת שהתפקוד הגבוה יוצר בעיות מיוחדות, אבל להגדיר תסמונת אספרגר כמשהו שהוא לא "אוטיזם ממש" הוא לא נכון בעליל. זה בהחלט אוטיזם, רק שלא האוטיזם הסטריאוטיפי של הטחת הראש בקיר. גם המשפט ש"היכולת האינטלקטואלית קיימת" מרמז שאוטיזם הוא פגיעה באינטליגנציה, וזה לא נכון. זאת פגיעה ביכולת לתקשר. גם האוטיסטים במקרים הכי קשים יכולים להיות גאונים שפשוט לא מסוגלים להביע את הרעיונות והרגשות המורכבים שיש להם בראש.

     

    לגבי הזיכרון הפנומנלי - לא לכל מי שהוא אוטיסט בתפקוד גבוה (ודרך אגב, לא לכל אוטיסט בתפקוד גבוה יש אספרגר) יש מה שנקרא יכולות סבאנטיות (savant) של זיכרון נוסח "איש הגשם" או יכולת מתמטית מדהימה. זה סטריאוטיפ, חיובי אמנם, שיש לאנשים לגבי אוטיזם.

     

    הציטוט הבא גם הפריע לי:

     

    המשפחה תומכת.  הצד של האמונה מחזק ותומך ומעניק כוחות גם ברגעים בהם המצב הוא קשה במיוחד, כמעט בלתי נסבל. זאת, לעומת החברה החילונית - שגם אם איננה מודה מפורשות – היא איננה מקבלת חריגים בצורה מכבדת דיה.

    יש כאן הכללה גסה ומקוממת. גיסי דתי ואחותי חילונית ואצלנו דווקא הצד הדתי ניסה לעצום עין לעובדה שבכלל יש כאן ילד אוטיסט, לעומת הצד החילוני, אנחנו, שהתגייסנו כולנו וממש עזרנו לגדל את האחיין שלי יום-יום, ולמדנו את שיטת ה-ABA שבזכותה (ובזכותנו) הוא כמעט כמו ילד רגיל כיום. האם הסקתי מזה שהחברה החילונית תומכת ולחברה הדתית יש בעיה עם חריגויות? לא. גם בקרב חילונים וגם בקרב דתיים יש כאלה שיש להם בעיה עם נכויות וכאלה שתומכים ומחזקים.

      1/2/10 13:34:


    אני אב ל2 ילדות מקסימות אשר הוגדור על הרצף האוטיסטי.

    אני חיי את שתי מהמישורים שאליהם דיברת וגם אב ל 2ילדות אוטיסטיות וגם בת זוגתי (בתוך הבלגן של חיינו וההתמודדות עם הקשיים שהיית לפה עבורנו ) צריכה להתמודד אם 2 ילדי מנישואין קודמים אשר גם להם קשיים ואים התיסכולים והקשיים שלי בהתמודדות עם גרושתי והיחסים אם הילדי הגדולים.

     

    אנני יכול להודות לך ולומר כמה עזרת לי ליראות את הצד של אשתי למרות ל"ידעתי " את אשר כתבת  אך מילותיך היו מראה לעצמי ואיך אולי לעזור לאשתי ואיך נוכל לעזור יותר האחד לשני.

     

    תודה

      1/2/10 13:09:

    נחשפתי אישית לכל עניין החריגות

    ונחרדתי עד כמה כל הנוגעים בדבר עסוקים באגו אישי (בודדים הצדיקים בסדום)
    החל מהפנייה לאבחונים לא רלוונטים כי המאבחן חבר שלהם,
    או סתם בשביל הכסת"ח,
    התעלמות מסממנים לבעיה אם היא לא בהתמחות האישית שלהם,
    והתווית תוויות על ידי מומחים מטעם בלי שום בסיס ממשי.

     

    לפעמים היכולת האישית של הורה להתעלם מכל הרעש והאגו והחרטא מסביב ולדעת
    בעצמו מה נכון ומה יש לילד האישי שלו, היא אפקט הפרפר, בין פתרון הבעיה להנצחתה.

     

      1/2/10 10:06:

    יש לך אומץ שנדיר מאוד  בעולמנו .

    כל הכבוד .

     תהיי את עצמך ולא משנה מה יגידו.

     

    לא שפר מקומם של בן או בת זוג שאינם ההורים הביולוגיים. הסטטוס הזה, מחייב לסבול בשקט , בצער ובכאב את ההתנהגות החיצונית של הילד המיוחד; לספוג את התיסכול הנוראי של ההורה, לעיתים עד אפיסת כוחות - כי הצורך שלו לגונן בכל הדרכים - עולה לעיתים על כל דימיון והגיון , אך חוקית - אין יכולת לעשות כלום, אבל כלום!

    זוהי תחושה קשה של החמצה, פיספוס, צביטה גדולה בלב ובעיקר של בדידות ריגשית לנוכח היעדר השותפות לרצון לתמוך בה בצורה נכונה ומקצועית. 

    קשה לראות "מתחת לאף" שלך נערה כזו, שאיננה  מטופלת כראוי,  והידיים שלי - כבולות ...

    קשה להיות איש הבשורה במקום בו מדיניות של הכחשה, סוד ושתיקה מנהלים את החיים בכלל ואת הנושא הזה בפרט...

     

      31/1/10 21:57:

    אם כל כך קשה לי להתמודד עם הטקסט.

    עד כמה קשה להתמודד עם המציאות שהטקסט נכתב עליה.

     

     

      31/1/10 17:05:
    מאד מעניין. לא ידעתי כלום על הנושא. נעצרתי אצל האוטיסטים.
    נוגע ללב תודה ששתפת אותנו
      31/1/10 06:28:


    לא רק לקרוא את זה

    לא פשוט להיות שם

    לא  קל  להביט ולשפוט מהשניה הראשונה

     

    ארץ ישראל השניה

    ארץ ישראל שלהם שמעבר לקיר הזכוכית

     

    ילדים בנפשם לעשרות שנים

    ובוגרים במראה , אבל ילדים בחשיבה

    ושלא תבינו , חלקם אפילו גאונים

    אבל אוטסטים חשיבתית  או התנהגותית

    לא פשוט , לא קל , והאפשרות  השניה של לעמוד מול האבן , קשה אלף מונים .

    תודה  שהבאת לנו את כל הפרטים האלה , עם כל הכאב , מדהים לדעת את זה

    למדתי והשכלתי

      31/1/10 05:05:


    תודה.

    מדי פעם מכירים בדמרקר נושאים שחשוב להכירם.

      31/1/10 02:07:

    מאמר מאיר עיניים,

    שמלמד שיש לנו דרך ארוכה לעשות.

    עד כמה שאני יודע,

    בהודו, ילדים אותיסטים נחשבים לילדים קדושים.

    יש בזה משהו...


     

      30/1/10 21:08:

    כל הכבוד תבורכי*
      30/1/10 20:17:

    חן שלום,

     

    הסיפור שכתבת פה מצמרר ולצערנו פוגש משפחות רבות שכאלו.

    בשנה האחרונה נחשפתי לעשיה מרגשת הפועלת עם הורים לילדים אוטיסטים ואשר מביאה לתוצאות מדהימות בקרב אותן משפחות, עד כדי יציאה מהספקטרום האוטיסטי.

    אותה עשיה פועלת ע"י רונית גלפו אשר פתחה את קוד האוטיזם -  טכנולוגית הפנית המבט.

    ב- 10.2.10 מתקיים ערב חגיגי שבו יסופר על 7 זוגות הורים שלוו ע"י רונית ואשר ילדיהם האוטיסטים הפנו את מבטם, ואף יצאו מהספקטרום האוטיסטי. אני מצרפת לך את הקישור לאתר של קוד האוטיזם ובדף הראשון שלו ישנה הזמנה לערב החגיגי של חשיפת סיפורי ההצלחה. http://www.autismcode.co.il/index.asp?ml=188

    אני מקווה שערב זה יהיה פתח לתקווה למשפחות רבות החוות את הכאב העצום והבלתי יתואר.

     

    שבוע נפלא לכולנו,

     

    דפנה.

      30/1/10 17:40:


    שאפו. אכן מסמך קורע לב.

    כוכב גדול על ההשקעה.

    ברי

      30/1/10 16:10:

    חנה היקרה,

    אין ספק שפתחת צוהר לבעיה לא מוכרת, למי שלא מתמודד איתה...

    תודה על הפוסט - כי מפה רק למדתי והחכמתי...

    סיגל

     

      30/1/10 15:53:

    נושא כבד וטיפלת בו בעמקות , ברגישות ובעדינות

    לירית יקרה,

    כמי שמכירה את הסיפור שלך כחיילת הראשונה בצה"ל שהיא

    כבדת שמיעה - את דוגמא מהלכת אמיתית וחיה שאפשר !

    כל הכוכבים שלך !!!

      30/1/10 15:37:


    חנה,

    מסמך קורע, נוגע!

    מה עוד אוכל לומר, אמפתיה מכל הלב לכל אלו שהם "שונים", "אחרים", זכות בסיסית לטיפול,

    מה עוד אוכל להוסיף על היחס של החברה לאותם ילדים, ההופכים לנערים ואחרי כן למבוגרים?

    ועדות אישית -

    הורי התגרשו כשהייתי חיילת, סביר להניח שגם הקושי של היותי ילדה "חריגה" תרם לכך.

    הם חזרו זה אל זה אחרי 14 שנים וחיים עד היום ביחד, אבל זה כבר סיפור אחר.

     

     

      30/1/10 15:18:

    חנה יקרה,

    תודה על פוסט כה מושקע,

    כיסית כאן הרבה רבדים,

    הבאת עומק בהתייחסות ובתובנות,

    המון רגש יחד עם נתונים ודוגמאות אישיות.

    ---

    אכן קשה להתמודד עם ילד חריג,

    צריך הרבה רצון ויכולת,

    וחשוב לטפל ולא להתעלם.

    נשיקה * - לך.

      30/1/10 15:03:

    תודה לך חנה, על המאמר המאלף1

      30/1/10 13:35:

    חן יקרה

    פוסט כל כך חשוב הבאת כאן. אני עובדת שנים עם ילדים ובני נוער בספקטרום, ורוצה להגיד לך כל הכבוד - הייטבת לתאר את הדברים. הרגישות שלך ראויה לכל הערכה

    שבת שלום,

    שירלי

      30/1/10 13:16:
      30/1/10 13:12:

    כעס על המוסדות שאמורים לטפל בנערה מובן אבל עקר.

    כאשר יש התעלמות הורית מן הבעיה, אחרים לא יכולים לעשות הרבה בעניין.

    דוקא אנשים קרובים ואהובים יכולים למצוא דרכים למציאת פתרון אצל ההורים המוסמכים להחליט לגבי הנערה.

    לי ידוע על מסגרות טיפוליות הם בתי הספר והן במסגרות קהילתיות ל"אספרגרים"ומסגרות אלו עושות דברים נהדרים, בתנאי אחד: שיתוף פעולה מלא של ההורים.

    אני מאחל לצעירה אושר ולאביה - נחת, למרות הקשיים.

      30/1/10 13:07:

     

    חן יקרה,

     

    פוסט מרגש ומאלף, הכתוב מהלב ומסייע להבנת הקושי האדיר ובכלל זה תעצומות הנפש הנדרשות, קשיי הזוגיות, הנטל הכלכלי הכבד והתסכולים הרבים על קוצר ידה של המערכת הציבורית בישראל. תודה על הזמנתך.

     

    כמחווה, מזמין אותך ואת קוראייך לקריאת שיר שכתבתי לביתי. 

      30/1/10 12:51:

    תבורכי  !
      30/1/10 12:19:

    חן היקרה תודה על השיתוף.
      30/1/10 10:30:

    חן יקרה,

    תודה על השיתוף,

    במקום להכביר מילים, אני מזמינה את ההורים לשני הילדים שספרת עליהם אלי ליחידת הנופש שלי בהר כמון

    או כזוג שרוצה לנפוש או כמשפחה שיוצאת לחופש.

    יש לנו דירת נופש בהר כמון שמתאימה לזוגות או למשפחה וזה הקישור

    http://www.zimmer.co.il/galil.asp?site_id=1941

    עלויות הארוח עלינו הם יכולים להתקשר אלי ולתאם

    לילה או שניים

    יעל בלומברגר "אשת יואל"

      30/1/10 10:08:


    הילדים /אנשים האלה  נמצאים ביננו. ועם כל העיסוקים וטרדות היום, לא תמיד אנשים פנויים לבחון את המקור לשונות הזו. לעיתים קרובות נוח לברוח למחוזות בטוחים של הכחשה.

    הפוסט המרגש הזה שלך, חנה, תורם להבאת התסמונת למודעות.

      30/1/10 10:03:

    למדתי מנסיוני האישי שהורות לילד בעל לקות קשה- או שמחזקת את הזוגיות והקשר המשפחתי בכללותו, או שמפרקת והורסת אותה.

    הדבר מותנה במבנה האישיות של כל אחד מבני הזוג.

     

    למרבה התדהמה אחוז ההורים לילדים בעלי לקות או נכות המתגרשים- כפול בהאחוז הרגיל באוכלוסיה.

     

    מיקי 

    חן יקירה שלי

    עשית צעד חשוב מאוד להקל על הכאב האצור בתוכך והוצאת אותו בכתיבה.

    הבאת הנה שתי דוגמאות על האוטיזם והשלכותיה כשיש מודעות וכשאין מודעות.

    כשיש מודעות האהבה הזוגית לא נפגעת, גם אהבת הסביבה לא נפגעת, כאשר מדובר בשני הורים שיעשו הכל למען איכות חיי ילדיהם.

    הדוגמא השניה, היא דוגמא אישית מפרק ב' בחייך. נקלעת לסיטואציה לא פשוטה,ולא כעצת הרופאה שלך, לא הייתי שותקת. אחריות מבוגר נוסף בבית רואה כל פגע. אני בטוחה שניסית וכמעט שילמת ביוקר על התערבותך. אני קוראת את האכזבה שלך מבן זוגך אבי הילדה.

    תסמונת אספרגר, היא המחלה שיש בה נתק סביבתי הגבוה מכל רמות האוטיזם.  אך הנערה צריכה מסגרת, מישהו שיטפל בה. ילדים הלוקים בתסמונת הזו מטופלים, זה לא שאין מענה עבורם. יש מענה אך הוריה התעייפו לטפל ולהשקיע בה. היא משלמת היום את המחיר הכואב של חוסר ידע. זה עצוב וזה כואב. כי הנערה היתה צריכה לקבל עזרה ולא קיבלה. להיות הורים זה בית ספר לכל החיים. תודה על רשימה כואבת, תורמת ומפרה אפיקים חדשים. אשוב


     

    ההתמודדות עם אוטיזם, היא מורכבת, קשה ולעיתים קרובות סיזיפית.

    ההורים לילדים אוטיסטים, מוציאים מעצמם את כל הטוב שבאדם.

    ראוי לבחון בחינה יסודית, כיצד המדינה יכולה לסייע בידם.

    שי

      30/1/10 08:20:


    חן יקרה

     

    כל-כך מורגש דרך הכתיבה כאן הלב הגדול שלך.

    מכאיב לראות נערה כדוגמת זו שדיברת עליה, לא מטופלת.

    בטוחה שאת תמשיכי לעשות חייל ורבים יתברכו בך ובעזרתך.

      30/1/10 08:04:
    אני מכירה משפחה ששני ילדיהם מוגדרים על סקלת האוטיזם. אם ואב מדהימים, חמים ומטפלים בצורה מופלאה בילדים. *
      30/1/10 07:35:

    חנה יקרה,

    נגעת בכתבתך המרתקת והנהדרת  בבעיה כאובה מאד המצויה בחברתינו.

    אני מכיר משפחה כזאת, שאחד מבניה סובל מאוטיזם קל. אבל טיפול אינטנסיבי ביותר תוך התגיסות כל המשפחה למענו, גרמו לו להתפתח עד כדי חיסול כמעט מוחלט של הבעיה. הערה: הילד אינטליגנטי מעל הממוצע. איני יודע אם אפשר לרפא אוטיזם כליל, אבל אפשר לעשות המון, ללא ספק. קשה לשפוט מי שהבעיה הקשה הזאת פגעה בו. לא כל אחד מתמודד עם זה באפן שווה. תקצר היריעה.

    ראי רק בטוב, ושבת שלום ! 

      30/1/10 00:35:

    תודה לך חנה

    על שחידדת לנו

    את הדבר הזה

    יודעת שבשבועיים

    הקרובים יש את 

    מבצע ההתרמה

    הארצי למען 

    אותם ילדים חריגים

    שיכולים להוולד בכל

    בית ושצריך לתת 

    גם להם את תשומת הלב

    בעזרה בכל דרך

    כי אף אחד לא יודע

    מה ילד יום..........

      29/1/10 21:51:


    חנה יקרה

    א. מאז היית אצלי הפעוט שלי נרגע מאוד

    ב. יש אשה מדהימה ששמה אוריתא יפה שמטפלת טיפול שפוי ומדהים באוטיסטים

    ג. יש קשר ברור, אך מושתק בין חיסונים המונייים לבין עליית אחוז האוטיסטים

    ד. מי שאומר שאפשר לנבא אוטיזם לפני הלידה, שייתן לכך הוכחות, לי זה נראה פשוט שקר

    נשיקות

     

      29/1/10 21:28:


    הקושי בלגדל ילד רגיל הוא לא אחת מעיק

     

    כל שכן ילד חריג....

     

    קשה ולא אחת עצוב....

     

    רק בריאות !!!

      29/1/10 18:47:

    תודה יקירה ששיתפת אותנו

    חג שמח

    כריסטין*

    0

    לב של אמא לב של אבא ולב של...החברה של האבא... :-)על הורות לילדים אוטיסטים ועל זוגיות לצד הורות לילד בעל צרכים מיוחדים

    50 תגובות   יום שישי , 29/1/10, 16:58

     

     

    במדינת ישראל -  6,000 נשמות פוקחות עיניים בבוקר לעולם מנותק מהחיים הרגילים,

    נשארות  בעולם חווייתי השמור כמעט רק להן.

      אלה הם האוטיסטים והמוגדרים על הספקטרום האוטיסטי.

    לילדים האלה יש הורים, אחים ובני משפחה שהחייים שלהם

     - עולמם הריגשי, החברתי וכל המשתמע מכך מושפעים

    מהילד המיוחד הגדל בביתם. 

    הם לא יעברו את המסלול הרגיל והמקובל,  של ללוות ילד

     למסיבות סוף שנה, לאסוף מא"ש  לילה בצופים,

    מסיבות פיג'מות, מסיבות הפתעה לחברים מהכיתה,

    תלונות על שובבות יתר ומאידך גם תעודות הוקרה על

     פעילות חברתית בכיתה ג'. גם לא מסיבות בת/בר

     מצווה, ולהבדיל מסיבות במועדונים חלולים עד חמש

    בבוקר, והדאגה שלא יעשנו , שלא ישתו , שיעשו

     סקס בטוח , שלא לדבר על כך שלא ילוו אותם

    לחופה   ולא יזכו לנכדים מהם ..

     

     ''

     

     

     

     

     

    השבועות האחרונים הפגישו אותי עם קולם של הורים

    לילדים אוטיסטים .

    לעיתים של 2 ילדים כאלה ואף של 3 - באותה משפחה.

    לאותם הורים,

    הכורעים תחת עומס הטיפול בילדים, הנטל הכלכלי הכבד

    ,התיסכולים, הצער על שהילדים האלה לא יהיו כמו כולם, לעולם ...

     

     כיצד מתמודדים עם טיפול כפול ? עם המחשבה שהרופאים נתנו סיכוי של פחות

    מ-5 אחוז שהילד השני יהיה אוטיסט אף הוא , והנה – הם נכללים באחוזים אלה

     ,מהו המחיר החברתי של חיים סביב השעון וסביב שני ילדים הדורשים טיפול מתמיד ?מהו יחס המשפחות ? החברים? הסביבה ?  כיצד מתמודדים עם המעמסה הכלכלית של

    אלפי שקלים בחודש המוקדשים לטיפול בילדים? ואיפה הזוגיות ?...

     

                            

    קולם של ס' ו-ע' שביקשו לשמור על חיסיון פרטים, אך נתנו הסכמתם בכתב לחשיפת

     סיפורם בבלוג הזה, מביא קשר חזק בין בני זוג בשנות ה-30, בעלי מקצועות חופשיים

    ,  שהאהבה חיברה והפגישה אותם - חילוני ודתיה שמצאו את שביל הזהב המכבד

    את שני הצדדים.  החיים מביאים אותם אל פיתחם של קשיים רבים, ריגשיים, כלכליים

     וחברתיים - כהורים לשני ילדים אוטיסטים רכים בשנים.

     

      "בגיל שנה,  הבחנו ברגרסיה בתקשורת של אורן עם הסביבה ובכלל. לא  היה לו קשר

     עין. הוא פיתח התנהגויות קבועות וחוזרות על עצמן, למשל - חיבה מיוחדת לגלגלים,

    זניחה בחשיבותה ביחס לאפשרויות אחרות שהסביבה מציעה. הגענו אל הרופא המומחה,

    וממנו שמענו, לראשונה, את המושג PDD, שהכניס אותנו -באחת - אל עולם

    חדש ששינה את כל חיינו".                        

     

     

     

     

      

    "אחרי  אורן  התלבטנו מאוד. התייעצנו עם כל מי שרק אפשר. נאמר לנו שהסיכוי לילד אוטיסט נוסף, נמוך, ובעיקר שאם המדובר בבת - הסיכוי שואף לאפס. שהסיכוי שזה יקרה אצלנו גבוה ב-5 אחוז בלבד מאשר אצל הורים  אחרים.  לרוע מזלנו, אנו נכללים ב- 5 אחוזים אלה ...לילך שלנו מוגדרת אף היא בקטגוריה זו. 

     

     

     

     

    "אנחנו אנשים מעשיים", אומרת ס' , ומיהרנו להבטיח את מקומה של לילך  ב"אלוטף" ובשאר

    המסגרות הרלבנטיות, ולדאוג לזכויותיה במצב החדש".

     

     

     אבל, כן, בהחלט יש לנו מה לומר על אופן העברת המסרים להורים. יש חוליה חסרה...אנו מבינים שהרופאים מבשרים מדי שבוע לכמה הורים על העולם החדש אליו הם עומדים להיכנס, לכל ימי חייהם.אבל, עבור  ההורה - הילד  שלו הוא עולם ומלואו...וכמה חשובות המילים, האינטונאציה, המבט ...זה  הרי לא עוד דיווח יבש על תהליך שיגרתי...ואנו מזמינים את  המערכת הרפואית להקדיש עוד רגע של מחשבה למילים שיוצאות מהפה של איש הבשורה .

     

     

     "אנו מתריעים כי המערכת כולה איננה ערוכה כראוי לטיפול מקיף בילדים אוטיסטים. אנו עובדים קשה מאוד ומצליחים לממן את הטיפולים עבור ילדינו. אבל, פגשנו בגני הילדים הורים במצבים קשים, כלכלית וריגשית, נטולי כל תמיכה משום כיוון. לעיתים, גם חסרי כישורים ומיומנויות להבין את המצב   בעצמם, כיצד להעביר את המסר לסביבה , כיצד  לדרוש מהרשויות את המגיע להם..

     

     המשפחה תומכת.  הצד של האמונה מחזק ותומך ומעניק כוחות גם ברגעים בהם המצב הוא קשה במיוחד, כמעט בלתי נסבל. זאת, לעומת החברה החילונית - שגם אם איננה מודה מפורשות – היא איננה מקבלת חריגים בצורה מכבדת דיה.
     

    האם אני חש תיסכול ואכזבה מהעובדה  ששני ילדי חריגים ?...

     

    "ומה היה קורה אם במקום לשחק עם אורן ולילך הייתי עומד מול מצבה קטנה

    משיש? אני מאושר ונהנה מהזכות לשחק עם שני ילדי, ולא חושב מה היה אילו" ,

    אומר ע' בקול בטוח. 

     

     

     ס'  מודה שלעיתים היא "חוטאת" במחשבות על "מה היה אילו"...  אילו היו רגילים... 

     

     

     והזוגיות ?  "עשינו לנו עת לכל דבר. וגם לזוגיות שלנו. לזמן משותף בלי הילדים...וזה כמובן בתודה גדולה להורים שלנו המאפשרים לנו אוויר לנשימה "...

     

     

     איך מנהלים עסק עצמאי ותובעני במקביל  להורות מיוחדת?   חוסן נפשי , התמדה וראיית המטרה . "אני עובד עד שעה מאוחרת מאוד. ס'  מתמרנת בין הבית לבין הילדים.   יש לנו משימה לא פשוטה - לממן טיפולים בעלות של אלפי שקלים בחודש.  הטיפולים הפרטניים הם על חשבון ההורים, ולא כל אחד יכול לממן אותם"
     
    הקשבתי לשניהם. לא היו לי מילים חכמות לומר להם חוץ מ"שאפו" על תעצומות הנפש, הנחישות, כוח הרצון והאהבה הרבה שלהם לילדיהם, היכולת לקבל אותם כמות שהם , וגם - והרבה מאוד על החברות היפה שביניהם - הפירגון ההדדי הרב, ותחושת הביטחון שהם משרים והמעטפת הנכונה,הבריאה והתומכת בינם לבין עצמם ובינם לבין ילדיהם. וגם - לאחל לכם מכאן - חזקו ואימצו בדרך הארוכה והמיוחדת הממתינה לכם !...
     
    ''
     
     
     

    ומשהו מהזוית האישית:

     

    שנים אחדות חלקתי חיים ואהבה עם אבא לילדה מיוחדת .

    לא אוטיסטית. אפילו לא מאובחנת  בצורה מיטבית. אפילו למדה בתיכון רגיל. יוקרתי. נחשב.

     

    ואחרי שהבנתי מה קורה שאלתי את עצמי האם בשם היוקרה כך גם ההתעלמות מהמציאות?

     

     

      

      מי יכול להבין איך מערכת חינוך שלמה לא רואה ולא מבינה שהנערה השקטה, המכונסת בעצמה, בעולמה , שלא יוצאת לטיולים של בית הספר, שלא משתתפת במסיבות ובאירועים חברתיים, שאין לה בכלל חברות, כמובן לא חבר, כמעט אפס סימנים של נשיות מתפתחת, שמבט עיניה עמום, גוון קולה אטום ותגובותיה ותנועותיה  גמלוניות משהו - היא לא כמו כולם !!!!

     

     

    פגשתי אותה לראשונה כאשר חצתה את גיל 16. האבחנה המקצועית הצביעה על "בעיות ריגשיות" , אבל הכתובת היתה על הקיר, באדום זועק!!!

     

     

    ומה שזעק כל כך חזק מול העיניים שלי היה שבעצם לא עשו דבר למענה. איבחונים עקרים. לא מעשים.

     

     ההורים. בני המשפחה המורחבת. מערכת החינוך . כל מי שהיה שם ורק החריש ונתן לדברים לעבור "ליד" ולא לעשות מעשה ...

     

     פגשתי נערה נאה , גבוהה, צחת עור, נראית בגילה , אך מגיבה כילדה קטנה . עסוקה באובססיביות במשך שעות ארוכות , כל יום, בעניינים שוליים, כמו למשל דמויות נחשבות מתוך  סרטים מצויירים,  עם דגש על סרט מסויים ודמויות ספציפיות, מתרגמת לכל ומכל השפות את שיר הנושא של סרט מוכר שדמויותיו מעניינות בדרך כלל ילדים שגילם אינו עולה על סיפרה אחת. בגיל 18 קונה ב-100 ש"ח די וי די של סרט  ילדים מצוייר שמתאים לתלמידי כיתה א', לכל היותר.

     

     

    שאלה אותי בכמה מכוני כושר התאמנתי ( או יותר נכון שילמתי ולא התאמנתי...) , אילו בדיוק ,מהם התרגילים שעשיתי - אבל בדיוק, וכל הכניסה לפרטים קטנים של שאלות באמת לא ממש חשובות .

     

     

    פגשתי נערה שלא מבינה למה אבא שלה צריך חברה , וכדאי שייצא עם חברים ( אבל לא הומואים - הדגישה) ואכן מררה את חייו במרץ לנוכח דמות נשית ברקע. וכל זה בגיל 16-17, כאשר  נערות אחרות

    עושות צעדים , כבר לא תמיד ראשונים,עם בני המין השני...

    .

     

    נערה  שיושבת שעות אין ספור מול המחשב ללא קשר עין, קשר קולי וקשר חברתי כלשהו עם הסביבה ...

     

    שאיננה מבינה קודים חברתיים די בסיסיים , דימויים וביטויים  הנאמרים בהשאלה...

     

    שספונה עמוק בצוללת שלה...

     

     

    שמתחילה לאכול לפני כולם, "טורפת " את המנה שלה לפני שמישהו מספיק להתיישב אל השולחן,מתקשה להבין שצריך להשאיר גם לאחרים את חלקם באוכל, כי אם היא רוצה היא אוכלת...

     

     

     

     יושבת לבד באירועים משפחתיים מנותקת מהסביבה, והמשפחה המשכילה, אנשי חינוך, רפואה, הייטק ואקדמיה,  מלינה   על המוזרות שלה אך איש מהם לא העז  להיישיר  מבט אל האמת, ולעשות את הדבר הפשוט ביותר שכל אחד מסוגל לעשות היום - לחפש בגוגל למה מתחברים הסימנים האלה ולגלות שיש לתופעות האלה שם

     

    - תסמונת אספרגר  (ראו בקישור) -המוגדרת כאוטיזם בתפקוד גבוה.

     

     

     טיאטוא הבעיה מתחת לשטיח הרחק מהסלון החמים, אך ככל הנראה רק למראית עין שלא ידע להעניק מעטפת אמיתית לעולמה ? התחסדות ? בריחה מהמציאות? שקר עצמי מתמשך?  שקיעה אל הנוחות הבלתי נסבלת של ההתעלמות במקום של ההתמודדות ? עייפות נפשית של ההורים, שבאמצע הדרך קרסה גם הזוגיות שלהם וכל אחד מהם פנה לדרכו, עסוק בשיקום האישי של עצמו?...

     

     

    ההתנהלות הזו נראתה בעיני כמו בגידה  מסויימת בעתידה של הנערה, בעיקר לנוכח העובדה המשמחת שבנם של אנשים יקרים לי, שאובחן אף הוא בתסמונת זו  בגיל מבוגר יחסית, ובזכות משפחה וסביבהתומכת הגיע להישגים מרשימים.  

    כולם נרתמו למשימה של יצירת עתיד חדש עבורו ואכן, הוא חי כבר חיים עצמאיים, מתמיד במקום עבודה המשלב בעלי צרכים מיוחדים מזה שנים אחדות, וחייו השתפרו פלאים.

     

    כלומר , יש מה לעשות, וחשוב לעשות ולא לטמון את הראש  בחול!

     

     

    אני יודעת שמהמילים שכתבתי כאן משתמע בבחינת כתב אישום, אך לא הוא. אלא כתב הודאה בצער ובכאב על כך שנערה כזו גדלה בבית שאיננו רותם אותה להתקדמות אמיתית, אלא מאפשר לה לשקוע.שמשלים עם המצב ולא נלחם למקסם את האפשרויות ולחזקה לקראת עתיד בטוח ומיטבי, כאשר הם כבר יהיו מבוגרים מכדי לטפל בה, וגם להמשך חייה בלעדיהם.

     

     

    ימים ארוכים לא ידעתי את נפשי. הבאתי את המושג הזה אל שולחנו של מי שהיה בן זוגי . גם הוא וגם אמה של הנערה המשיכו לחשוב שהזמן יעשה את שלו. שהבעיה תיעלם עם הגיל, תחלוף עם הרוח , ועם האשליה, הפנטזיה וחוסר הנכונות להתמודד עם העובדה שיש בעיה אבל שגם צריך וכדאי לדבר עליה עם כל מי שרק יכול ומוכן לעזור !!!

    קראו את ההגדרות , חשבו שהן מתארות במדוייק את המצב, עד כאב, אבל כולם המשיכו להחריש .

     

     

     

     

    והוא - התבייש בה מאוד. בזה שהיא שואלת שאלות "טפשיות" וילדותיות, בבכך שהיא מתמקדת בעיסוק בנושאים חסרי חשיבות לחלוטין תוך ירידה לפרטים קטנים, מדוייקים וכל כך מיותרים בחיים הרגילים. ואני - בצר לי - התביישתי לעיתים בו ובהתנהגותו - כי הרי היא בשר מבשרו. ונכון ,בבית היה מחבק אותה ומאמצה אל ליבו , ולילות רבים ידעתי ששנתו איננה נוחה מתוך דאגה לעתידה. אך עם עלות השחר והגיע העת לעשות - נדמו התותחים...ודממת המנועים האפילה על הרגשות הפנימיים.

     

     

    ברגע של צער גדול אמר לי - "אני מבין שאולי היא לא תתחתן אף פעם"... אבל אני דווקא ראיתי אור , והשבתי לו שהיא עוד תפתיע אותו ...

     

    לימים, כאשר התגייסה , למרות הכל, לשירות בצה"ל, לאחר מאמץ אדיר להגיע למטרה הזו, חזרה סמוקת פנים ונרגשת, לאור חיזוריו של אחד החיילים ביחידה, אולם - היא הביאה מדבריו - והסתבר שאכן לא פירשה נכון את הביטויים והכוונות שמעבר למילים. (צה"ל מגייס גם צעירים בעלי קשיים מיוחדים. השאלה הינה האם היחידות הקולטות ערוכות לשילוב החברתי? ) 

     

    מעולם לא ביקרנו איש מבני משפחתי עם הילדים. גם לא חברים. הבושה אכלה אותו, והסוד, ההסתרה וההתחפרות בחוסר העשייה היו עמוד התווך של ההתנהלות מול הבעיה הזו. 

     

     

    בכל פעם בה ביקרנו חברים , הדרך חזרה היתה מלווה בצער ועלבון -"איך הילדים שלהם מוכשרים ומצליחים  ומה יש לי בבית",  וליבי היה נחמץ, עבורו ובעיקר עבורה...ולעיתים קרובות לא חזרנו לבקר אצל אותם חברים, מה שהלך וצימצם את המרחב החברתי הגדול שהבאתי עימי לזוגיות שלנו.

     

     

     

     

    אחיה הקטנים התחילו להתבגר, להבין שיש בעיה ,שהיא לא אחות גדולה רגילה, שהם צעירים ממנה אך בוגרים יותר ורגילים. הם התחילו לצאת למסיבות, להצמיח חצ'קונים על הפנים ובעיקר קוצים בהתנהגות - סממנים מקובלים של בני עשרה שטורקים דלתות ומלחששים שעות בטלפון עם החברים, ומורידים תמונות עירום למחשב , כאשר מי יודע מה יותר אטקרטיבי - הצילומים הנועזים של בנות הכיתה חשופות האיברים, או אלה מאתרי הסקס ה"נורמטיביים".אף אחד  לא הקשיב למצוקתם, אלא שהיה ברור שהם מתביישים להזמין חברים הביתה.

    אף אחד לא טרח להסביר להם אודות אחותם וקשייה, ובעיקר שפתיחות חוסכת צורך בהסתרה, בסוד,בתחושת בושה.

     

     

     

    אף אחד לא שאל את עצמו למה היא נשארה מאחור. למה היא שונה . ואני שאלתי בכל פעם איך מזניחים נערה כזו חושבים שהכל יהיה  בסדר. איך נשארים עם הגדרה כל כך כוללנית של "בעיות ריגשיות" כאשר כל עמוד בגוגל מביא אותך למקום הנכון , לרשימת הסימפוטומים שמפרסמת עמותת אפ"י המטפלת באנשי תסמונת אספרגר - שהיא אוטיזם בתיפקוד גבוה כהגדרת הספקטרום האוטיסטי וגם עמותת אלו"ט. 

     

     

     

    לא שפר מקומם של בן או בת זוג שאינם ההורים הביולוגיים. הסטטוס הזה, מחייב לסבול בשקט , בצער ובכאב את ההתנהגות החיצונית של הילד המיוחד; לספוג את התיסכול הנוראי של ההורה, לעיתים עד אפיסת כוחות - כי הצורך שלו לגונן בכל הדרכים - עולה לעיתים על כל דימיון והגיון , אך חוקית - אין יכולת לעשות כלום, אבל כלום!

    זוהי תחושה קשה של החמצה, פיספוס, צביטה גדולה בלב ובעיקר של בדידות ריגשית לנוכח היעדר השותפות לרצון לתמוך בה בצורה נכונה ומקצועית. 

    קשה לראות "מתחת לאף" שלך נערה כזו, שאיננה  מטופלת כראוי,  והידיים שלי - כבולות ...

    קשה להיות איש הבשורה במקום בו מדיניות של הכחשה, סוד ושתיקה מנהלים את החיים בכלל ואת הנושא הזה בפרט...

     

     

    רופאת המשפחה שלי דאז אותה שיתפתי בעוגמת הנפש שהיתה גם לי , בעיקר לנוכח חוסר המעש,

    אמרה לי מפורשות שאסור לי לעשות כלום. רק לראות, להקשיב ולשתוק .

     

     

    לא הייתי רוצה להתחלף איתו ועם רגשותיו וגם לא עם ההרגשה וההתבטאות של פעם - "איך יצא ממני דבר כזה" , "ואיך מהזרע שלי יצאה ילדה כזאת", ולא ידעתי אם לבכות או לצעוק או מה לעשות,

     

     

     

    אבל נערה בת 18  שלא מבינה למה אומרים לה שהיא "ספרדיה מזויפת" בשל צחות עור פניה ואיננה מבינה  שאין הכוונה לכך שהיא אדם מזוייף ,  שממשיכה לאסוף מדבקות של דמויות מצויירות  ולשיר את אותו שיר  כבר כמה שנים, צריכה להדליק נורות אדומות ולגרום להתנעת המערכת כולה - משפחה, חינוך ובריאות.  

     

     

    יכולתי להבין את עוגמת הנפש והצער שלו. לא את הקיבעון והקיפאון.

     

    כמה פעמים הצעתי לו לעשות מעשים. אבל חוץ מסוג מסויים של הרס היחסים שבינינו - זה לא הוביל לשום דבר מעשי וחיובי. החיבוקים והתמיכה , העידוד, ההכלה וההבנה שלי הפכו למובנים אליהם ועמדו לי , ברבות הימים לרועץ .אף לא אחד היה שותף לכך שגם אני נשחקת ...

     

    מי אני שאמתח ביקורת או אהיה שיפוטית. למרות כל הקירבה אינני האם הביולוגית, והאחריות ההורית מעולם לא חלה עלי.

     

    אבל , למי שמבין במשפחות מורכבות של אנשים גרושים שנפגשים עם החיים של הצד השני, בחיים משותפים , יש את הגבולות החוקיים של מה מותר ומה אסור , אבל ישנה גם אחריות מוסרית אישית וריגשית כלפי ילדים שבאים 3-4 פעמים בשבוע , אוכלים ,ישנים, מכינים שיעורים...

      

    יש מה שנקרא בעיני  "אחריות של מבוגר נוסף בבית"  , שזהו נושא נפרד לגמרי.

     

    אבל, קשה להחריש כאשר מול העיניים מתרחשת בעיני סוג של הזנחה הורית, התעלמות מהמציאות וציפייה שהמשיח יגיע , לבד.

     

     

     

    ימים ארוכים הרגשתי תיסכול וגם כעס. זה לא שאפשר במטרה קסם לעשות נפלאות, אבל לעשות הכל וכמה שיותר מוקדם...

     

     

    הבעיה הגדולה של תסמונת אספרגר שהיא איננה אוטיזם במובן המוכר לנו . היכולת האינטלקטואלית קיימת. הזיכרון לפרטי פרטים מעורר לעיתים  השתאות, וכמה קל להניד ראש על התנהגויות חברתיות חריגות ולומר - הנה עוד סוציומט, ולא להבין שלמרות שהבן אדם נראה כאילו די רגיל, הוא ממש אבל ממש  לא רגיל ...

     

     

     

     

    אספרגר במבוגרים

     

     בעבר, עוד בטרם התוודעתי לתסמונת אספרגר , פגשתי בסממניה אצל אדם מבוגר מעל גיל 40 . בעל השכלה גבוה, זיכרון פנומנלי לאירועים היסטוריים על תאריכיהם ופרטי התרחשותם, הצעה מהאקדמיה למסלול ישיר לדוקטורט, אך במקביל - התעסקות אובססיבית ובלתי פוסקת לאורך זמן בסוגים של צמיגי מכוניות, כאשר כל רכב הנוסע בכביש הפך למושא התעניינות...תחביב תמוה לגבר בן 45... 

     

    הוא היה מרבה לעמוד בצד באירועים חברתיים, משתתף אך מעט בשיחות וגם אז רק באחד על אחד, מכונס בעולמו ובחוויה האישית שלו ,

    שלא היה לה כל קשר לקודםים חברתיים של מיפגשים המלווים בחיבוקים ונשיקות חברתיות, למשל.

    מי שמע בכלל על אספרגר, וקשה היה להבין את ההתנהלות הזו לנוכח תלוש המשכורת של איש הייטק שבכיר הציג בכל חודש, ובהתמדה.

     

    פעם אחת, פגעו  בריכבו והשאירו פתק על החלון. קול זר במבטא ערבי היה על הקו אליו התקשר, והזמין אותו לאתר בניה ב-11 בלילה, כדי לקבל חלקי חילוף חדשים במקום אלה שנפגמו .האהבה למכונית, חסמה את הבנת המסר שהוצב כשלט ענק  מול עיניו  - סכנה לפניך... בקושי רב שוכנע כי מחירו של

    פגוש חדש נמוך משל חייו שלו העלולים להיפגע ...

      

     

    החברה התקשתה לקבל אותו. לא רק ילדים אכזריים כלפי השונה. ראיתי אנשים בני 40-50 , נושאי תפקידים בכירים ותעודות המעטרות קירות של משרדים, מחקים את דיבורו, לועגים  להתבודדות החברתית שלו , מתרחקים, ואפילו מילה טובה אחת לא היה להם לומר לו ...

     

    *********************

     

     

    השבוע, נודעו לי תוצאותיו של מחקר ישראלי חדש שנערך על ידי המרכז לאוטיזם במרכז הרפואי אסף הרופא:

     

     

     

    10 אחוז  מכלל הילדים האוטיסטים נולדו לאימהות שעברו טיפולי IVF - הפריה חוץ גופית.

     

     

     

    החיים מעמידים במבחנים לא הוגנים . האם ניתן למדוד הגינות במבחני החיים?

     

     

    למשפחה אחת עשרה ילדים שנולדים בזה אחר זה שנה אחרי שנה , ואחרים משקיעים את הונם בטיפולי פוריות, מתאימים את חייהם למטרה הנכספת,  ולבסוף זוכים לגדל ילד "מיוחד"  ולשאת את האחריות על חייו עד יומם האחרון

     

     

    לאחרים, לא ניתנה ההורות בכלל, וההרכבים החדשים של משפחות מורכבות ופרקי ב' מזמנים להם ילדים הדורשים התייחסות מיוחדת. כל כך רוצים להעניק ולתת אך בצד השני יש מי שאינו מוכן לקבל, לא פתוח לשמוע ומנציח את הבעיה לעד. במקום הזה הייתי. וטוב שהייתי, ולא עוד .

          


    (*) - תודה לחברי בקפה , אילן תלמוד - מר רשתות, שהפנה בתגובתו לקישור מעניין וחשוב בנושא  אספרגר

    דרג את התוכן:

      פיד RSS

      פרופיל