דיני העלתי את הענין לכבוד העלאת אתר שבלולים עבור מושתלים שנמצא בכתובת

http://www.shablulim.com/index.php?option=com_jfusion&Itemid=67

אז כתבתי מאמר לכבוד האתר אודות מושתלת השבלול הראשונה - ואת צודקת הסיפור חלקי - כי לא הייתי בקשר חזק עם קשב - הייתי עסוק אז בללמוד מקצוע (מחשבים) ועל מה שקורה בכשב אני ידעתי רק מהעיתון הדים שהגיע הביתה מידי פעם (אם בכלל היה לי זמן לזה...)

על טלכתב שמעתי רק בשנה שנתיים האחרונות לקיום כשב - שבו הארגון כאילו התנפח ושקע בכול מיני פקוייקטים ראותנים בלי לדאוג למימון סביר (שכירת מבנה ליד הבימה של שנים שלוש קומות, קנית ציוד יקר להנגשת תיאטרון, ומה עוד היה ?)

אז הטל כתב של עומר זק היה מענין אבל לא היה שימושי עבורי בגלל הבעייה שהיא קימת גם עבור כול מיני פתרונות מסוג זה - שצריך היה לקנות מקלדת לא רק עבור החירש אלא גם עבור השומע, ואני חייתי כמו הרוב המכריע של כבדי שמיעה בקרב השומעים..

(זה היה שימושי אם היה שירות מימסר שבאורח מוזר אני עוסק בזה עכשיו ).

לגבי עדנה - אני מתרשם שהיתה אישיות, חלוצית וראשונה בתחומים של כבדי שמיעה (בסדר גודל שמתקרב לזה של אחיה קמארה היום) , היא עסקה בדברים שבקול חזר עליהם מאוחר יותר- חבל שהיא נשכחה בגלל התמוטטות ארגון כשב, ורק מעטים זוכרים אותה...

היי יקירי, הבעיה עם הסיפור שלך היא שהוא מאוד לא מדויק ומאוד חלקי. מהזווית שלי כמזכירת ארגון כ.ש.ב. אני יכולה להוסיף את הפרטים הבאים: אני חזרתי ארצה מארה"ב במאי 1984 ואם איני טועה, הדיונים וההתארגנות להקמת כ.ש.ב היו אז בעיצומם. מספר חודשים לאחר מכן הוקמה העמותה ואני מילאתי את תפקיד המזכירה. עדנה כהן היתה היו"ר וסוזן בולובה היתה המנכ"ל, אבל התפקידים הללו לא קיבלו הגדרות מדויקות עד כמה שזכור לי. כהן התחרשה בגלל מחלה (גידולים?) שהצריכה ניתוח ניתוח ראש והושתלה בארה"ב בשנת 1984, כמדומתני בפלורידה, וחזרה ארצה עם השתל. היא חזרה ונסעה לשם בגלל סיבוכים או בעיות בשתל. אני זוכרת רק שהיא השתמשה הרבה מאוד בקריאת שפתיים, שאותה למדה במהלך השנים, והתקשתה מאוד בדיבור. מאחר שהשתל באמת היה אז בחיתוליו, אי אפשר היה לנו לשפוט על תפקודה איתו ועד כמה הוא עזר לה לשמוע. שכחת לציין פיתוח טכנולוגי אחד שכהן אמנם לא היתה אחראית לו, אך היה קשור בכ.ש.ב., וזהו ה"טלכתב". איני יודעת אם אתה זוכר, אבל כבר אז התחלנו לתקשר בינינו באמצעות מסרים online באמצעות מחשבים, מודם וקו טלפון, בדומה למה שנעשה היום! אם איני טועה, ה"טלכתב" היה פיתוח של שיטה שהיתה קיימת כבר שנים בארה"ב לתקשורת באמצעות מכשירים מיוחדים בין חירשים לבין עצמם. עומר ז"ק היה אחראי להמרת שיטת השידור של ה-TTY האמריקנית לעברית, אך הנושא לא תפס תאוצה ונכשל שיווקו בארץ כי השוק היה קטן מדי. רק אחרי שנים רבות נוספות הוחל שוב בתקשורת באמצעות מחשב - לכל דיכפין, מה שמכונה היום "מסנג'ר", בתוכנות בכל השפות. אני עבדתי בארגון עד 1988. עדנה כהן אכן היתה בעלת מרץ והיתה הרוח החיה שמאחורי כ.ש.ב. לרוע המזל, אינטריגות ומאבקי כוח פגעו מאוד ביכולת הארגון לתפקד. בסופו של דבר מונה מנכ"ל חיצוני בשכר, שבגלל ניהולו הכושל הגיע הארגון לסוף דרכו, אם איני טועה בשנת 1991-2. ייתכן מאוד שגם זה לא מדויק ואת כל הפרטים הנ"ל יש לקחת בעירבון מוגבל, בשל הזמן הרב שחלף מאז והזיכרון שבוגד בי. נשאלת השאלה: מדוע אתה מעלה את העניין הזה כאן ועכשיו?

ליריתוש

 

מה שאני זוכר - שעדנה אמרה לי שקודם היא לא שמעה ברור והיום היא שומעת ברור עם השתל ויכולה לשוחח שוטף...

 

לפי מיטב ידיעתי היא לא עשתה נפשות לשתל - שאלתי אותה אז אם זה עבור כבדי שמיעה או חרשים מלידה - אז היא ענתה לי שלא - שזה רק עבור אלו ששמעו וירדה להם שמיעתם באמצע החיים (= מתחרשים).

(חוץ מזה שההשתלה הייתה בארצות הברית - הוצאה רפואית כבדה ביותר).

 

זה היה המצב לפני עשרים וחמש שנה - אחר כך השתל הובא לכאן על ידי פרופ' קרוננברג ופרופ מיכל לונץ שהיו הראשונים ולאט לאט התחילו להשתל גם ילדים חרשים וגם מבוגרים חרשים מלידה.

 

נדמה לי שנגה אטלס היא בין כבדי שמיעה מלידה הראשונות שהושתלו...

אני לא הכרתי את הסיפור על עדנה המושתלת הראשונה,

אז היה מעניין עבורי לקרוא.

 

צלף,

קראתי בעניין - אין לי הרבה לחדש, רק אגיד ככה:

אם אינני טועה נושא השתל הגיע לארץ ב - 1989,פרופ' קרוננברג מתל השומר הוא החלוץ.

מן הסיפור של עדנה כהן, שהתפרסם בזמנו בעיתון כשב כמדומני, למדתי לראשונה מהו שתל שבלול.

אז זה היה משהו ערטילאי לגמרי בשבילי, כל הניצוץ לבדיקת הנושא לא הגיע משם, זה נראה לי רחוק מדי.

את עדנה עצמה פגשתי בשנת 1988 בקונגרס הבינלאומי של INFOH , ואני צריכה לחפש - נדמה לי שיש לי תמונה.

אז, נדמה לי שהיא הגיעה בנפרד, לא ייצגה את כשב.

אחר כך פגשתי אותה בארץ, במקלט של ככר מסריק דאז, אמרה שהשתל עוזר לה, לא שאלתי הרבה פרטים.

האמת, שלא ידעתי להתרשם אם הוא באמת עוזר לה, להבנת דיבור משמעותית, או רק לשמיעת צלילים.

כך שגם אז, הנושא נשאר רחוק ממני,

היו צריכות לעבור מספר רב של שנים אחרי פטירתה עד שאגיע לנושא הזה.

אינני יודעת עד כמה היא עשתה נפשות לנושא השתל בזמנו, גם כשזה כבר הגיע לארץ.

אולי גם זה לא התקדם אז, כי הטכנולוגיה לא הייתה די בשלה טכנולוגית ונוחה מבחינת הנדסת אנוש.

(אתה היית הולך עם קופסה על החגורה וחוט משתלשל עד האוזן??)

זה מה שיש לי לומר בינתיים, גם אם לא חידשתי.

להתראות.