החיים בתור סטודנטית עם פיברומיאלגיה

10 תגובות   יום ראשון, 21/3/10, 09:53

נכתב במיוחד עבור אתר הארחה למאותגרים בפיברומיאלגיה ותשישות כרונית fibrocfs.co.il 

 

 אני אתחיל עם החיים שלי לפני.

גדלתי בירושלים ועד השירות הצבאי הייתי בריאה ביותר.

תמיד הרגשתי חזקה פיזית וחוץ מאלרגיות לפריחת עצים (אירוני בהתחשב באבי הפרופסור לבוטניקה) לא היו לי בעיות בריאות רציניות.

 

בצבא שירתתי בתפקיד מש"קית נפגעים בחיל תותחנים. התפקיד דורש שבערך 70% מהזמן אבלה באוטובוסים ובהמתנה לאוטובוסים, ו30% מהזמן בביקור חיילים פצועים או חולים. בזמן השירות פיתחתי 3 בלטי דיסק בגב התחתון והייתי בגימלים חודש.

 

אחרי השירות היו לי עוד כמה התקפים של כאבי גב אבל עם שיעורים בשיטת אלכסנדר הצלחתי לחזור לעצמי. רוב הזמן הייתי בסדר.

התחלתי ללמוד מדעי המחשב באוניברסיטת בן גוריון. בזמן הלימודים היה לי התקף כאבי גב תחתון והחבר בזמנו והחברים ללימודים היו עוזרים לי עם סחיבת התיק מכיתה לכיתה.

 

אחרי שנה וחצי הבנתי שלא מתאים לי מדעי המחשב והחלטתי לעבור לניהול. היתה לי חצי שנה אז נסעתי לטייל בנפאל והודו. במהלך טרק בנפאל התחיל לכאוב לי מפרק ירך שמאל עד שלא יכולתי ללכת. הייתי צריכה לטוס חזרה לעיר ולנוח 3 שבועות. הצלחתי לצאת מהכאבים והמשכתי את הטיול.

 

חזרתי לארץ והתחלתי את התואר הראשון (השני) שלי בניהול. בסוף השנה הראשונה לקראת המבחנים מפרק הירך שלי שוב התעורר. זכרתי שזה דומה לכאב שהיה לי בנפאל אבל לא קישרתי ממש. ניסיתי פשוט לנוח ולהמשיך עם הלימודים. היה קצת קשה לנוח כי בזמנו גרתי בקומה רביעית.

 

זה לא עבר. הכאב התקדם וגם מרפק שמאל הצטרף לכאב. זה היה מפחיד. לא קיבלתי מכה או משהו והכאב לא עבר. היו לי 3 מבחנים שרציתי לשפר במועד ב'. הספקתי לשפר שניים (באחד אפילו שיפרתי למאה) ובלימודים לשלישי כבר לא הייתי מסוגלת להתרכז עם הכאב.

 

החלטתי שהגיע הזמן ללכת לראומטולוג (אחרי צילומים) והוא אבחן אותי עם דלקת בגידים ונתן לי זריקה. הזריקה הקלה קצת אבל מהר אחריה הכאב חזר והחמיר.

 

עברתי דירה לקומת קרקע ואימצתי עוד חתול (השלישי). הכאבים המשיכו להתפשט בזמן שהייתי בחופשת הקיץ. הכאב עבר גם למרפק ימין ומפרק ירך ימין. המשפחה שלי הביאה אותי למיון כשזה כבר היה בלתי נסבל. זה לא עזר, הכדורים שנתנו לי לא השפיעו על הכאבים. ראומטולוג אחר נתן לי סטרואידים שלא השפיעו.

 

היה לי חבר טרי באותה תקופה של ההתפרצות שלפני האשפוז החלטתי להפרד ממנו כי לא היתה לי מספיק אנרגיה להתמודד עם הכאבים החדשים וגם לפתח קשר.

 

ביום הראשון של סמסטר א' שנה ב' התאשפזתי בהדסה עין כרם. באשפוז הייתי במצב הכי גרוע. לא חשבתי בכלל על הלימודים. לא יכולתי לאכול לבד, הייתי צריכה עזרה להתקלח ולפתוח את הדלת של השירותים. כשהלכתי למעליות וחזרה (הייתי בחדר הכי קרוב למעליות) הייתי מרגישה שאני הולכת להתעלף מכאבים וחולשה. הייתי עם תחבושות אלסטיות על המרפקים, הברכיים והקרסוליים. אחרי 8 ימים באשפוז עם סטרואידים בעירוי הודיעו לי שאני בחורה בריאה עם אולי רגישות למאמצים, אולי פיברומיאלגיה לא טיפוסית, לחץ נפשי ופיזי...בקיצור לא ממש אמרו לי מה קורה.  חזרתי הביתה עם הפניה לפיזיותרפיה.

 

 

אני אחרי שסיפרו לי שאני משתחררת מהאשפוז

 

את תחילת השיקום עשיתי אצל הוריי עם פיזיותרפיסטית שבאה לביתנו. בהתחלה הייתי בטוחה שאני אוכל להשלים את מה שהפסדתי מהסמסטר והדפסתי את המצגות של השיעורים. שלחתי מכתב למזכירות בבקשה שיקלו עליי עם התרגילים.

 

בזמן הימים בבית הבנתי שבלי רכב, יהיה לי קשה לתפקד מעתה והלאה. למזלי ההורים שלי יכולים לתמוך בי ודאגו לי לרכב.

 

כשהגעתי לבאר שבע, לביתי וחבריי, הבנתי שאני לא אצליח לחזור ללימודים באותו סמסטר ושזה יותר מידיי לחץ. יצרתי קשר עם המזכירה הראשית של המחלקה לניהול וביקשתי חופשת סמסטר על מנת להתאושש.

 

בזמן האישפוז ואחרי הרופאים המליצו לי ללכת לטיפולים אלטרנטיביים. חזרתי לפסיכולוגית שלי שתעזור לי להתמודד עם המצב החדש.הלכתי לנועה איל שעשתה לי שיעורים בשיטת אלכסנדר. היא הפנתה אותי לאיל שני שמטפל בי עד היום בשיאצו, דיקור ועוד מגוון שיטות מהמזרח. השתתפתי בשיעורי צ'י קונג, שזה כמו טאי צ'י רק יותר לאט (זו ההגדרה שלי לפחות).

 

למדתי מהר מאוד שאחד הדברים החשובים זה לדעת להקשיב לגוף. כשכואב וכשהגוף תשוש יותר מידי, חייבים לנוח. אני יודעת שהכאבים האלה לא הגיוניים, ושנראה שאין תועלת בכאבים האלה. באמת אין תועלת, אבל עדיין חשוב להקשיב להם.

 

אני יודעת שלפעמים אני חייבת לתת לעצמי את הזמן הזה לנוח. גם כשנורא בא לי לצאת או לעשות משהו עם חברים, אני מרגישה מתי אני יכולה ומתי לא, וכשלא, שזה רוב הזמן, אני נחה. כל הגזמה קטנה יכולה להפיל אותי ואני יודעת שאני חייבת לדעת לנוח. לישון צהריים כשהגוף עייף מידיי כבר באמצע היום. היו לי פה ושם שבועות שהייתי חייבת כל יום לישון שעתיים שלוש בצהריים. וזה בסדר. מה שהגוף צריך ושאפשר לתת, נותנים.

 

זה לקח מספר חודשים אבל כל הטיפולים עזרו והמצב השתפר מספיק שהרגשתי שאני יכולה לחזור ללימודים.

 

משום מה חשבתי שאני יכולה לחזור לעבודה שהייתי בה לפני האשפוז. בדיעבד יכול להיות שהלחץ שחוויתי בעבודה עזר לי עם פיתוח הכאבים והפיברו'. חזרתי חלקית לעבודה ויחסית התחשבו בקשיים שלי. אחרי כמה חודשים הבנתי שזה לא אפשרי ועזבתי את העבודה. הסיבה שעזרה לי לעזוב היא העובדה שהיחס של המנהלים היה זוועתי והיה שם הרבה לחץ וחוסר ארגון. אחרי מספר פעמים שגרמו לי לבכות ולהתקפי עצבים הבנתי שזה רע לי לבריאות להיות שם.

 

כשחזרתי ללימודים דאגתי ליכולתי להתמודד עם הלימודים ובחרתי לקחת 3 קורסים. לא רציתי להעמיס. ובצדק. בהתחלה היה לי קשה להתמודד עם הצד הבירוקרטיה וניסיתי להמנע מזה כמה שיכולתי. לא ניסיתי לדבר עם המזכירות או המרצים יותר מידיי. אני חושבת שהיה קשה לדבר עם אנשים "מבחוץ" כי לא היתה לי דרך ברורה להסביר את מה שקורה איתי.

 

הצלחתי לסיים את הסמסטר ואפילו השתפר מצבי הפיזי עד לרמה שיכולתי לטוס לטייל חודשיים.

 

דאגתי שאתקשה אבל ידעתי שאני לא מתכננת טרקים או טיולים ארוכים ובעיקר רציתי להנות. עוד כשהייתי בחו"ל אחותי יצרה איתי קשר ועדכנה אותי שאם אני רוצה כבר יש לי משרה מחכה בחברה שלה ושל בעלה.

 

שמחתי מאוד להצטרף לצוות והתחלתי לעבודה כשחזרתי.

 

חזרתי מחו"ל 5 ימים לפני תחילת הסמסטר. הבנתי שכדי להתאפס על התואר ומה אני צריכה לעשות אני צריכה לבקר את מזכירת המחלקה לניהול, יפעת בן סימון. באתי אליה (עם החינה על הידיים שנשארה מהודו) וסיפרתי על חיי עם פיברו' קצת. היא היתה נהדרת ועברה איתי על מה חסר לי ועזרה לי עם הרישום לקורסים.

 

מאז כל שאלה ועזרה עם רישום לקורסים היא עזרה לי ותמיד היתה מאוד נחמדה. אני חושבת שזה שהסברתי לה על התחבושות ועל הכאבים והמגבלות עזר לה להבין.

 

קצת אחרי שחזרתי ביקרתי את ד"ר בוסקילה, המומחה לפיברומיאלגיה בארץ. הוא הודיע לי שלמרות שכתבו לי בשחרור מהאשפוז שאולי יש לי פיברומיאלגיה לא טיפוסית, מה שיש לי זה בדיוק פיברומיאלגיה, לפי הספר. מה שעזר לי בהתמודדות היתה העובדה שיש שם למה שיש לי. זה אפשר לי ללמוד על מצבי וליצור קשרים עם אחרות כמוני.

 

בגלל הכאבים והתשישות אני לא מסוגלת להחזיק מעמד בלימודים יותר משיעור אחד או מקסימום 2 ולא מאוחר ביום כי אחה"צ אני כבר לא מתפקדת. לפעמים אני צריכה את עזרתה של יפעת להרשם לקבוצה מוקדמת יותר ביום כי לא היה מקום בזמן הרישום.

 

בסמסטר א' קצת השתגעתי ואולי "שכחתי" את הפיברו' קצת כי חשבתי שאני יכולה לעשות 8 קורסים בסמסטר וגם לעבוד. כל כך רציתי לסיים את הלימודים שחשבתי שככל שאני אעמיס יותר אני אסיים יותר מוקדם.

 

בסמסטר א' התחלתי ללכת לשיעורים עם כרית חשמלית באופן קבוע. בנוסף, כמעט עם כל מרצה עשיתי שיחה קטנה באחת ההפסקות הראשונות כדי קצת להסביר על הפיברו'. הרגשתי שחשוב שידעו. בהרבה משהשיעורים לא הצלחתי לשבת את כל השיעור והייתי צריכה לעמוד חלק. לא רציתי לפתוח דיון בכיתה לכן הסברתי למרצים מראש. חוץ מזה, לא רציתי שיחשבו שאני יוצאת משיעור מתוך שעמום ושידעו שזה מתוך כאב.

 

האמת שבחרתי לדבר בעיקר עם מרצים שנהנתי לשבת בשיעורים שלהם. באתי לשיעורים עם התחבושות על הידיים והכרית החשמלית, אז כשבאתי בהפסקה לספר משהו בהמשך לשיעור או לומר שהיה מעניין הם היו שואלים על כל הציוד. וככה הייתי מסבירה במשפט על פיברו' ועוד קצת על איך זה מגביל אותי בהקשר ללימודים.

 

עוד לא נתקלתי במרצה שלא הראה אמפתיה, לפחות מאלה שבחרתי לדבר איתם.

 

מאז כמעט בכל קורס שאני לוקחת אני מדברת עם המרצה ולפעמים עם המתרגל/ת. לא הרגשתי שלדבר עם המתרגלים היה יותר מידיי חשוב, אבל שיהיה.

 

באותו סמסטר א' של שנה "ב'" קניתי גם מחשב נייד. שוב תודה להורים. נהיה לי מאוד מעייף ומאתגר לשבת מול המחשב הנייח על השולחן וככה עם הנייד אני יכולה לתת לרוב הגוף לנוח. קצת פחות כאבים פירושו קצת יותר ריכוז.

תנוחת הלמידה שלי

 

איכשהו הצלחתי להחזיק מעמד עם חצי משרה מינוס ו8 קורסים. הצלחתי לעבור את כולם במועד א', אולי חוץ מאחד שעברתי במועד ב'.

 

הצלחתי להחזיק מעמד אבל מצב הכאבים שלי היה ממש בכי רע. החצי משרה היה באמת חצי מינוס, יותר קרוב לרבע משרה. ובסמסטר ב' כבר החכמתי ולקחתי רק 4 קורסים.

 

במהלך הסמסטר אני מנסה להגיע לכמה שיותר שיעורים. הבעיה שלי היא שכשאני מבינה שהמרצה נוראי ולא מלמד כלום מעבר למצגות, קשה לי מאוד להגיע לשיעורים. אני מרגישה שזה ביזבוז אנרגיה. עד כה הציונים היו בסדר כך שמבחינתי, זה שאני עושה את המיטב להגיע לשיעורים זה מספיק.

 

כשיש חברים טובים ואפילו מכרים טובים בלימודים אפשר להתמודד עם החסרות שיעורים. פשוט חשוב שיהיו אנשים שידעו מה המצב ואפשר לבקש צילומים של השיעורים. יכול להיות שזה קשור לזה שהתואר שלי יחסית קל (יחסית למדעי המחשב) ולכן לא התקשתי להשלים שיעורים.

 

כתבתי פעם בבלוג שלי שמילת המפתח בנוגע לחיים עם פיברו' היא "איזון". לאזן בין מנוחה לפעולה, לבדוק איפה הכי כדאי לי "לבזבז" את האנרגיה המעטה שלי. כמה אני ארוויח מבחינת ידע ועניין אם אני אגיע לשיעור בהשוואה לכמה אנרגיה וריכוז זה דורש ממני.לאזן בין התמיכה שתחבושות האלסטיות נותנות לי כשאני צריכה לעבוד עם הידיים מול הלחץ שהן מפעילות על העור שלי והכאב שבא מזה. כל נסיעה או הליכה, בקיצור כל יציאה מהבית, מחושבת לעומק מבחינת דרישת אנרגיה מול תמורה.

 

אפילו מקלחת, אוכל, הליכה לשירותים, הכל מחושב, הכל נעשה בצורה הכי חסכונית מבחינת אנרגיה. ממש יש לי משבר אנרגיה פרטי משלי.

 

במהלך סמסטר ב' פגשתי את בן זוגי תומר, דרך פייסבוק, באפליקציית r u interested?.

 

כשפגשתי את תומר הייתי במצב יחסית סביר בחודשים הראשונים של הקשר. מההתחלה סיפרתי לו על הפיברו'. ככל שהזמן עבר הסברתי לו יותר ויותר על מה זה אומר ואיך אני מרגישה וכמה כואב לי.

 

בהתחלה הכאבים לא הגבילו אותנו בצורה מיוחדת. יצא לנו לנסוע לסופ"ש בים המלח, לראות משחקי כדורגל, לבקר הרבה חברים ומשפחה ועוד כל מיני דברים כיפים שבינו לבינה.

תומר ואני במשחק כדורגל

 

הוא תמיד עזר לי עם הכלים והסדר וכל מה שביקשתי עזרה בבית. הוא קיבל אותי עם הכאבים ותמיד דואג לי. הוא יכול לשמוע בקול שלי בטלפון כמה קשה היה לי היום וכמה אני כואבת.

 

כשאני ותומר נפגשנו הוא בדיוק קנה לעצמו משחק חדש ופלייסטיישן חדש. המשחק הוא גיטר הירו. משחקים להקה ויש ממש גיטרות, תופים ומקרופון. אני גם נכנסתי בשמחה למשחק והתפקיד העיקרי שלי היה בתופים. זה גם היה כיף וגם הרגיש לי כמו תרפיה בעיסוק. התופים מפעילים את הגב (לשבת ישר) את הידיים בעיקר ואת רגל ימין שמפעילה את הבס. בהתחלה הרגשתי שהתופים מחזקים אותי. אחרי כמה חודשים כבר לא יכולתי לשחק יותר בתופים ועברתי לשיר. על אף השם שלי, שירה זה לא הצד החזק שלי. אבל אני מאוד נהנת מזה, גם אם כל הנוכחים בחדר קצת מזועזעים. אמנם אני לא ממש יודעת לשיר אבל להצליח להתאים את האינטונציה למה שצריך בשיר אני עוד מצליחה.

 

בקיץ האחרון אחותי וגיסי הציעו לי משרה מלאה או כמעט מלאה. זה היה ממש מרגש כי אני כל כך נהנתי לעבוד איתם ושמחתי שהם מרוצים מעבודתי ורוצים שאעשה עוד. מיד התחלתי לעבוד במרץ והספקתי אולי יומיים לעבוד 6 שעות כמעט ברצף. ההתרגשות, הלחץ והעומס הפיזי ריסקו אותי. אחרי כמה שבועות הייתי חייבת להפסיק לעבוד. כל כך כאבו לי הידיים ועדיין כואבות שבאמת קשה לי לכתוב

ולעבוד על המחשב וגם להתרכז. היה לי מאוד קשה לקחת הפסקה מHRD. כל כך נהנתי לעבוד שם ותמיד מעניין לי ללמוד ממורית ויעקב. מאז אותה נפילה עוד לא הצלחתי לחזור. אני מקוה שאחרי הלימודים אני אוכל לחזור.

 

בזמן הלימודים אני יודעת שאין סיכוי שאני אעבוד. גם את חובות הלימודים אני מתקשה לעשות בגלל הכאבים ובעיקר בגלל הקושי בריכוז שהם גורמים.

 

ואז, סוף סוף התחילה השנה האחרונה (באמת) שלי בלימודים. אירוע מרגש, שעדיין מאוד הדאיג אותי כי אני אף פעם לא יודעת איך אני אתמודד עם האתגרים האלה יחד עם הכאבים.

 

אם מסתכלים על הציונים שלי מתחילת הפיברומיאלגיה עד סוף שנה שעברה רואים ירידה הדרגתית שלפי הרגשתי נגרמה על ידי הכאבים. בגלל שכואבות לי הידיים, קשה לי מאוד לכתוב עם עט או עפרון. אני מעדיפה מחשב כי יותר קל לי להקליד מלכתוב.

כל מי שמכיר אותי הציע לי לבקש הקלות במבחנים, במשך שנתיים נמנעתי מזה כי לא היה לי כח להתמודד עם הבירוקרטיה. בנוסף, ההקלה היחידה שהכרתי הייתה תוספת זמן. מבחינתי תוספת זמן פירושה עינוי. הרגשתי שאין להם איך לעזור לי. בסמסטר ב' של שנה שעברה אמנם עברתי את כל המבחנים במועד א' אבל הציונים היו מאוד נמוכים. ידעתי שהם יהיו נמוכים כי רוב האנרגיה בשעת המבחן הושקעה בלהפעיל את הידיים ולא בלהפעיל את המוח. היה לי קשה להתרכז.

 

בסמסטר א' של שנה ג' נרשמתי ל4 קורסים והבנתי שלא יזיק אם אני אנסה לקבל איזושהי הקלה ואולי כן יוכלו להקל עליי. פניתי לדיקנאט הסטודנטים, למיה פנקר שהסבירה לי מה התהליך עם הועדה הרפואית ומתי אני אמורה לקבל תשובה. התשובה הראשונה שקיבלתי היתה "קיבלת הארכת זמן". בהתחלה נבהלתי כי מבחינתי זה עונש. הרגשתי שוב קצת חוסר אונים. פניתי למיה שוב והיא אמרה שאני יכולה לערער ולבקש הקלה של שימוש במחשב נייד. היא הסבירה לי שאני צריכה לכתוב מכתב ולהסביר למה הקלת זמן לא תעזור לי ושמחשב נייד יעזור לי הרבה יותר. כתבתי את המכתב ושבועיים אחרי כן קיבלתי אישור.

 

הייתי מאושרת אבל לא הייתי בטוחה מי דואג לי למחשב בפועל. בגלל שיפעת ומיטל המזכירות במחלקה שלי תמיד עוזרות לי כל כך פניתי אליהן לגלות מאיפה מגיע המחשב. הן הסבירו לי שהדיקנאט מטפל גם בזה. חזרתי לשם והגעתי ליעלה פיטרברג, רכזת קידום סטודנטים, שהסבירה לי יפה מאוד מה אני צריכה להביא לה ואיך הסידור עם המחשב עובד.

 

לכל מבחן אני לוקחת ממנה מחשב נייד ומדפסת ניידת. למזלי יש לי ידיד טוב, עמרי, שבא לעזור לי כל מבחן. רק לסחוב את הציוד ולחבר הכל היה מתיש אותי לקראת המבחן. עמרי עזר לי לסחוב הכל ולחבר הכל וגם לפרק הכל. הבוחנות שהבינו שאני עם מגבלה פיזית היו נחמדות למדיי. תקופת המבחנים האחרונה עברה הרבה יותר טוב עם ציונים מעל 80.

 

אז מה שלמדתי זה שחשוב לבקש עזרה כשצריך. יש מי שתפקידם לעזור. כשמסבירים ברוגע ומהלב כמה קשה, הן פשוט רוצות לעזור וזה מאוד מרגיע כשמרגישים את הלחץ של המבחנים בכל המפרקים.

 

גם עם המחשב אני סובלת מהרבה כאבים בזמן המבחן: המחשב על שולחן ולא על הרגליים שלי אז אני צריכה להרים את הידיים, אני צריכה לשבת בזוית של 90 מעלות. גם בשיעורים אני מתקשה.

 

דרכי להתמודד עם הכאב היא מתיחות ונשימות עמוקות. אני עושה מתיחות של הידיים והגב כל 10 דקות. אני כל כמה דקות עושה כמה נשימות עמוקות. בשיעורים אני גם קמה כל רבע שעה ל10 דקות, כדי לגוון, ככה הגוף שלי פחות מתאבן ואני יכולה למתוח את הרגליים והברכיים.

 

אחרי הנפילה האחרונה בקיץ חזרתי לטיפולי שיאצו ודיקור, חזרתי לפסיכולוגית שלי והתחלתי ללכת לטיפולי ואטסו אצל אוהד דרורי ב"צלול במסלול" במושב מסלול. הטיפולים לימדו מחדש את הגוף שלי סוג של רוגע כולל. לפעמים לצערי הגוף שלי כל כך רגיש שגם במים כואב לי ועל אף החימום לי הכל מרגיש קר. אבל ביחד עם אוהד אני לומדת להפעיל את הגוף במים ולהתמודד עם הקור.

ניסיתי מדי פעם תרופות חדשות לפיברו' (בדרך כלל אנטי דיכאוניות כי זה אמור לטפל גם בכאבי פיברו') ומשככי כאבים שונים. עד עכשיו לא השפיעו עלי משככי כאבים ותרופות פיברומיאלגיה שונות לא עזרו. התרופה היחידה שאני לוקחת היא אלטרול וזה כי זה עוזר לי לישון את כל הלילה עם שינה טובה. אם אני לא ישנה טוב, לגוף שלי אין הזדמנות להתאושש מהיום הקשה שעבר עליו.

 

שינה טובה היא חיונית להתמודדות עם פיברו'!

 

עם כל האתגרים והקשיים שעברתי ואני עדיין עוברת, מעולם לא נתתי למחשבה של לעזוב את הלימודים להשאר לי בראש ליותר מרגע. כל כך הרבה זמן ואנרגיה כבר השקעתי בלימודים. המשפחה שלי והחברים שלי כל כך עזרו ותמכו וממשיכים לעשות זאת. אני מרגישה שאני לא ממש לבד. שיש לי למי לפנות. לא תמיד, לפעמים אני צריכה פשוט לשקוע בתוך עצמי. אבל כשאני מוכנה לצאת, יש לי עם מי לדבר. התמיכה הזאת היא "Priceless" (אי אפשר לשים עליה מחיר).

אמי התומכת והאוהבת ואני

כשאני מסתכלת אחורה, אם לא הייתי מדברת, אם לא הייתי חולקת את הרגשות שלי ואת ההרגשות שלי (של כאב) הם לא היו יודעים, ואני הייתי לבד.

 

גם ככה המחלה הזאת כל כך מבודדת, כל כך קשה להסביר את החיים האלה כשהכל נראה נורמלי מבחוץ. יש הרגשת לבד כל כך חזקה שפשוט חייבים למצוא מקומות להוציא את זה. אי אפשר לחיות עם זה לבד.

 

ואסור לוותר, השנים שלי מאז הפיברו' אמנם היו קשות אבל למדתי כל כך הרבה על עצמי ועל אחרים. היו לי חוויות חדשות ומהנות וטיילתי ופגשתי אנשים. אז היה קשה והיה גם המון טוב. אני מאוד שמחה על השנים והחוויות ושלא נכנעתי ושקעתי. המשכתי לחיות והצלחתי לפגוש את אהבת חיי. אם לא הייתי מתעקשת על "לחיות" את החיים האלה ולא לשקוע בכאב, אני לא יודעת אם הייתי מצליחה לפגוש את תומר ובכלל לא יודעת אם היינו מתאהבים. כך שהכל לטובה, אני מי שאני, עם הכאב ועם הצחוק ועם הבכי.

 

תודה שקראתם!

אשמח אם תעבירו את סיפורי לחברים ותחלקו איתי את תגובותיכם

דרג את התוכן: