לפני כשבוע פתחתי עמוד (קבוצה) חדש שנקרא "פיברומיאלגיה - חיים חדשים". המטרה שלי היא לאפשר לכל הסובלות והסובלים מפיברומיאלגיה ובני משפחותיהם לתמוך אחת בשני ולחלוק תכנים וסיפורים בנושא.

הסיבה הראשונה שגרמה לי לחשוב על זה היתה שחיפשתי קבוצה או פורום בפייסבוק על מנת להזמין חברות לקרוא את הבלוג שלי בעברית. לא מצאתי אפילו אחת.

את הסיבה השניה והיותר חשובה הבנתי רק אחרי שפתחתי את הקבוצה. השבוע שמעתי מספר סיפורים של אנשים שלא ידעו על קרובים שלהם וחברים שסובלים מפיברו'. זה גרם לי לחשוב על חלק מרכזי מהחיים עם פיברו': התמודדות עם חוסר מודעות וחוסר הבנה.

כמעט כל אדם שהתחלתי לדבר איתו על הכאבים לא היה מודע לקיום המחלה. "פיברו- מה?" זו התגובה בדרך כלל. כשיש לי כח אני מסבירה על המחלה והחיים איתה, בהתאם לרמת ההקשבה של הבן אדם ורמת העניין.

החברים הקרובים אליי (והמשפחה) לומדים ממני לא מעט על המחלה ועל ההתמודדות איתה. הם חייבים ללמוד על מנת להתמודד עם מצבי הרוח השונים שלי וחוסר האנרגיות. מכל הלמידה הזאת, הם נעשו ממש שגרירים למען פיברומיאלגיה. ואני דיי גאה. גאה שאני עושה את חלקי להגברת המודעות.

אבל, כנראה שיש לי עוד מה לעשות. נכון לעכשיו יש 33 חברים בקבוצה (כולל אותי) ואני מקווה שזו רק ההתחלה. בישראל יש בערך 7 מיליון אנשים. לכשני אחוזים מהאוכלוסיה בעולם יש פיברומיאלגיה. פעולת מתמטיקה פשוטה מביאה אותנו למסקנה שיש כ140,000 ישראליות וישראלים עם פיברו'.

אני רואה את כל המודעות שיש בארה"ב, שגם לא מספיקה וסוג של "יש לי חלום". אני מאמינה שאם בארץ יותר ידעו ויותר יבינו, המצב יכול רק להשתפר. כמובן שזה שיש אנשים שמבינים לא מפחית את הכאבים אבל זה עוזר להתמודד. אני כותבת הרבה בבלוג הזה כמה חשובה התמיכה להתמודדות, בין אם מהקרובים ביותר, או מכרים, או זרים שיוצא להכיר במהלך החיים.

אז כיום אני מנסה לאתר כל מיני מקורות מידע, סיפורי התמודדות, תמונות וסרטים שקשורים לפיברו' ולחיים עם פיברו'. אני רוצה לפתח עוד את הקבוצה ולעודד שיח בין החברות והחברים. אני מקוה שבהמשך החברים בקבוצה יוסיפו תכנים משלהם וקישורים לאתרים אחרים בנושא.

ישנו סיפור מפורסם בארה"ב שנקרא "תאוריית הכפות"(כתוב באנגלית) שמסביר בצורה יפה מאוד את ההתמודדות היומיומית עם מחלה  "בלתי נראית" (הסיפור נכתב על זאבת אך מתאים להסביר גם פיברו' ותשישות כרונית).  

פניתי לכותבת לבקש שתאפשר לי לתרגם את זה לעברית. יש בעיות זכויות יוצרים כך שהיא לא איפשרה לי לתרגם ולפרסם עם קישור אליה. היא ציינה שיש אפשרות לתרגם עם "Google Translation". לצערי התרגום לעברית לחלוטין לא מובן, לא הגיוני ובלתי קריא.  לדוגמא:

" כשהלכתי לקחת חלק התרופה שלי עם חטיף כהרגלי, היא התבוננה בי במין מביכה של מבט, במקום להמשיך את השיחה. ואז היא שאלה אותי פתאום איך ההרגשה להיות לופוס ולהיות חולה.  הייתי המום, לא רק משום שהיא שאלה את השאלה אקראית, אלא גם משום שהנחתי היא ידעה את כל משיש לדעת על לופוס...... הייתי כפות כדי להעביר את הנקודה הזו. רציתי משהו שהיא ממש להחזיק, בשבילי ואז לקחת, מאחר שרוב האנשים נמאס להרגיש אובדן "," החיים הם פעם ידעו.  אם הייתי בשליטה ולקחת משם את הכפיות, ואז היא תדע מה ההרגשה שיש מישהו או משהו אחר, זה מקרה לופוס, להיות בשליטה."

כשאני ותומר נסינו לקרוא את זה נקרענו מצחוק מרוב חוסר הגיון...

אני ממשיכה לעבוד על זה ומקוה שאוכל להביא את הסיפור ל"פיברומיאלגיה - חיים חדשים" (העמוד/ קבוצה החדשה) בהמשך.

אם יש לכם הצעות לגבי מה מעניין לקרוא ולראות בעמוד הפיברו' בעברית אשמח לשמוע.

אסיים בחג הפסח אותו אנו חוגגים השבוע. אתמול היתה הפעם הראשונה שעשיתי את החג בארץ אבל לא אצל המשפחה שלי. היינו עם משפחתו של תומר (הדודים, סבא וסבתא ובני דודים). אני רגילה שאצלי במשפחה מצלמים כל הזמן כדי לתעד כל אירוע. אצל המשפחה של תומר זה פחות מקובל, אז רק אני צילמתי. קצת תמונות מהחג:

 תומר מתרכז בקריאת ההגדה  

 פיפקלך - פעם ראשונה שראיתי.

  זו היתה חוויה מאוד מעניינת להיות בסדר פסח של משפחה אחרת.

אתמול הבנתי כמה חשוב לי להמשיך את ההגדה אחרי שולחן עורך. יש שירים שסבא שלי, חירם דנין, זכרונו לברכה היה שר כל חג, ואחרי שהוא נפטר אבא שלי היה שר כמוהו במקומו. כל כך התגעגעתי אליו אתמול (הוא נפטר לפני 5 שנים) ושרתי לעצמי את השירים שלו, ושלי (תמיד הכרחתי את המשפחה שלי לשיר את כל "אחד מי יודע?" ו"חג גדיא"). ואז פתאום השעה היתה רבע ל12 ואנחנו היינו צריכים לנהוג עד לבאר שבע.

אחותי, מורית רוזן, כתבה פוסט לפני כמה ימים ששמו: " פריצות דרך - מהגינה שלי ועד לרומא". כרגיל היא כותבת בצורה מרתקת ומרגשת. ממליצה לקרוא (כאן בקישור).

תודה שביקרת בבלוג שלי, ואני מאחלת לך חג פסח שמח, אושר, בריאות ואהבה!

שולחן ערוך