פסח נגמר ואני מלאה במחשבות.

הספקנו לבקר את המשפחה של תומר ואת המשפחה שלי.

כמו שכתבתי בפוסט הקודם ערב הסדר הביא אותי לתובנות מעניינות לגבי המשפחה שלי וחשיבות הזמן שלנו ביחד עבורי. תמיד היה לי מאוד חשוב להיות עם כל המשפחה וכל פעם שאנחנו נפגשים כולנו ביחד (מאז שהייתי קטנה) אני תמיד אומרת "היי...כולנו פה ביחד" עם חיוך ענקי. (בגלל שאני האחות הקטנה במרווחים של 9 ו12 שנים, יצא לי לגור עם ההורים לבד מגיל צעיר יחסית ותמיד התגעגעתי לאחיי). בסדר הייתי אצל תומר והבנתי כמה חשוב לי לקרוא את ההגדה עם כל הסיפורים הצדדיים עם המשפחה שלי או לפחות לשיר כמו ששרים אצלנו.  מזל שממשיכים ללמוד כל החיים.

עוד דוגמא לקשר החזק שיש ביננו (במשפחה הקרובה) והחשיבות של הקשר עבורי היא הקעקוע שעשיתי שמסמל את המשפחה שלי.

אמא שלי אומרת שהקשר שיש ביננו (הילדים שלה) הוא מיוחד ושרוב המשפחות לא כמונו. אני חושבת שהיא דואגת להסביר לי את זה כדי שלא אסתכל בצורה שיפוטית על אחים אחרים ומשפחות אחרות.

השנה הגעתי לביתי בירושלים רק לצהריים בחג שני. היינו במסגרת משפחתית מורחבת: כל האחים ומשפחותיהם וכל הבני דודים והדודה מהצד של אמא. כל כך התרגשתי שאני אראה את כולם וש"כולנו נהיה ביחד".

אני ותומר ישנו אצל הורי בערב החג, אני כרגיל שכחתי לקחת איתי את הכדורים שאני לוקחת כל ערב. אז הצלחתי להרדם בערך ב2 בבוקר והתעוררתי ב6 בבוקר. ידעתי שיהיה לי יום קשה כי בלי שינה אני בדרך כלל יותר סמרטוטית מכרגיל. אבל, נהנתי להתעורר מוקדם ולבלות את הבוקר בשיחה עם אבא שלי.

הוא סיפר לי כל מיני סיפורים חדשים וישנים על עבודתו וזה הזכיר לי קצת את הבקרים באשפוז, במובן החיובי. כשהייתי מאושפזת לפני 3 שנים בערך אבא שלי ישב איתי כל היום, מהבוקר עד הערב ואמא שלי היתה מגיעה בערב ונשארת איתי בלילה. לא הצלחתי לישון יותר משעתיים ביממה.

הספקתי לסיים בבוקר ציור שהכנתי להוריי שאפרסם ברגע שהם ישלחו לי תמונה (שכחתי לצלם).

טה דה!

תומר עזר לאמא שלי לסדר את השולחן ואני נהנתי לקשקש עם ההורים הדואגים (לא קל כשיש בת עם פיברו').

עד שאחי ואשתו לעתיד הגיעה הכל היה בסדר, לא שהם קשורים לבאלגן בראש שלי באיזשהי צורה. כשהם הגיעו פתאום קרו דברים קטנים ששיגעו אותי.

לפני שאני אסביר מה שיגע אותי, אני חייבת לציין שהדברים ש"עצבנו אותי" היו לגמרי לא רציונליים ולא היתי סיבה הגיונית לתגובה שלי.

בהתחלה ניסיתי לסדר איזשהי בעיה במחשב של אמא שלי. חשבתי שאני אצליח לסדר את זה אבל לא הצלחתי למצוא את הכפתור הנכון. ניסיתי המון דברים ולא הצלחתי. אח שלי הגיע, ראה שאני משתגעת, ואמר לי לקום ושהוא יסדר את זה. הוא התיישב וישר מצא את הכפתור.

התחלתי להרגיש את העצבים נבנים לי בגוף. הלכתי לראות איך תומר מסתדר עם לעזור לאבא שלי עם המחשב שלו. כשנכנסתי לחדר ראיתי שהם עברו למשהו אחר לגמרי. נראה שתומר והוא הסתדרו ביחד ולא היו צריכים אותי אז גם התבאסתי קצת.

לא רציתי להיות עצבנית כל הצהריים אז מזגתי לי כוס יין ויצאתי החוצה להרגע בשמש. בשבועיים האחרונים הגוף שלי משתגע וכל הזמן קר לי מאוד או חם ומחניק לי פתאום. אז לשבת בשמש ולספוג קצת ויטמין D עשה לי טוב.

היה מאוד כיף לראות את כל המשפחה, לחבק את כל האחיינים והילדים של בני דודי. הבת הקטנה של בת דודי מאוד אוהבת אותי (ואני אותה). היא ישר רצה אלי וחיבקה אותי ולא רצתה לעזוב. היא הלכה אחרי לכל מקום וישבה לידי. תמיד כיף לי עם כל הילדודס במשפחה. כשהתחיל האוכל לא היה לי תיאבון, כשאני לא ישנה טוב התיאבון שלי מתבלבל ואין לי כח לאכול. אז ישבתי עם כולם עד שכאב לי מידי לשבת. קמתי ועמדתי מאחורי תומר ובן דוד שלי.

מידי פעם רציתי לתרום משהו לשיחה וניסיתי לדבר. בגלל שעמדתי מאחור לא שמעו אותי ותמיד מישהו חתך אותי. כל הזמן הציעו לי לשבת וכל הזמן הייתי צריכה לומר שכואב לי לשבת ואני מעדיפה לעמוד. אני לא כועסת וזה לא מעצבן שדואגים לי ורוצים שיהיה לי נוח. אני יודעת שכולם שם אוהבים אותי ודואגים לי. זה פשוט מעציב אותי כי זה מחזיר אותי כל הזמן להתמודדות עם הכאבים, כשגם ככה סבלתי מכאבים וניסיתי לשמור על פרצוף שמח.

לקראת סיום המפגש התארגנו לצילומים הקבועים שאמי מצלמת כל מפגש ש"כולנו ביחד". כל הילדים (מורית, ברק, איריס ואני). כל הילדים ובני הזוג. כל הילדים ובני הדודים...כשרצינו לצלם את התמונה עם הילדים ובני זוגם, בעלה של אחותי אמר שלא צריך אותו בתמונה ושהוא למטה עם הילדים...קראתי לו כמה פעמים, כולם קראו לו, כולנו חיכינו. זה לא באמת היה דרמטי או מעצבן אבל אני קצת השתגעתי אבל הצלחתי להמנע מלצעוק עליו. ההמתנה לגיסי כשאני רציתי כבר ליסוע הביתה התווספה לכל שאר הדברים הקטנים והתמימים ששיגעו אותי.אבל התמונה יצאה טוב:

אח"כ רציתי לקחת אוכל הביתה. אמא שלי אמרה שיש קופסאות ושאני אקח מה שאני רוצה. אחותי באה לשאול איפה הכלים שאמא השאירה לה, וראתה שאחד המאכלים ששמתי בכלי בשבילי תוכנן לאחד האחיינים שלי שלא הגיע למפגש. לא ידעתי והתבאסתי שאני לא יכול לקחת מה שאני רוצה. אז התעצבנתי, ואמרתי בעצבים "בסדר, אז הקופסא הזאת בשבילו" והלכתי לחדר שישנו בו. התחלתי לבכות ללא שליטה. אף אחד לא בא לשאול מה קורה, ושמחתי שכך, זה נתן לי רגע להירגע ולנשום. חשבתי שנרגעתי ואצליח לצאת עם הדברים בלי לפרוץ בבכי.

טעיתי. וויתי, אחותי באה וחיבקה אותי.

אני התנצלתי שהתפרצתי. והיא הרגיעה אותי ואמרה שזה בסדר, והם אוהבים אותי גם כשקשה לי ואני בוכה או כועסת. זה עשה לי לבכות כי התרגשתי מהאהבה של המשפחה שלי.

אחי לא שם לב למה שקרה עם האוכל כי הוא היה בחוץ. לפני שהלכנו והתחבקנו עם כולם לשלום הוא שאל אותי מתי אנחנו באים לבקר. עניתי שכשנהיה במרכז. הוא שאל מתי זה יהיה. עניתי שעוד 4 חודשים. הוא אמר "נו באמת.." ושוב פרצתי בבכי תמרורים. ברחתי החוצה וברק ותומר רצו אחרי. אני בכיתי, ונסיתי בין הדמעות להסביר מה קורה ושהפיברו משגע לי את המוח, והתסכול, והעייפות והכל ביחד. גם עכשיו כשאני מקלידה יורדות לי דמעות עדינות על הלחי.

גם ברק חיבק אותי ואמר שהוא אוהב אותי גם כשקשה לי ואני בוכה וזה בסדר, ושהוא ומיכלי יבואו לבקר אותנו בדרום, ושוב זה גרם לי לבכות מהתרגשות מהחום והאהבה. וגם זה גורם לי לדמוע עכשיו. תומר ואני נסענו חזרה לבאר שבע ואחרי חיבוקים של כל החתולים וקצת מנוחה על הכורסא/ספה שלי, נרגעתי.

יומיים אחרי כן הייתי בשיעור סמינר מ8 בבוקר עד 11. כתבתי פעם על השיעור הזה, כשמרצה פנתה אלי באמצע השיעור ושאלה אותי "מה קרה?" וכמעט התחלתי לבכות.

אז השבוע היה לנו סיכום מאמר והצעת מחקר להגיש אבל בגלל החג לא הספקנו וגם התבלבלנו במאמרים. רצינו לדבר עם המרצה. אחרי שדיברנו על ההגשות רציתי לדבר איתה על הפיברו' כי ידעתי שהיא רואה אותי מתפתלת מכאבים במשך השיעור. בגלל הכאבים בחצי הראשון של השיעור, והמאבק בריכוז, והלחץ מהלילה שלפני בגלל ההגשות, ברגע שהתחלתי להסביר לה על פיברו' פרצתי שוב בבכי. ניסיתי לדבר בכל זאת, אבל לא הצלחתי להגיד הרבה. הצלחתי להסביר קצת והיא היתה מקסימה והציעה לי לבוא אליה עם כל שאלה או בעיה במייל או בטלפון. מאוד הערכתי את זה.

אחרי החצי השני של השיעור נשארנו אני ועמרי לדבר איתה ואז כבר הייתי רגועה והצלחתי להסביר יותר יפה. היא אמרה שכל הכבוד לי על זה שאני מגיעה לשיעורים ומסיימת את התואר. אין לתאר כמה חשוב וטוב היה לי לשמוע את זה ממנה.

ועכשיו לסיכום - ההרגשה שלי בעת כל התקף בכי כזה (שנובע מסיבה לא רציונלית אפילו אם לפעמים אני מבינה אותה), מזכירה התנהגות של נשים בהריון שמוצפות בהורמונים. מכוון שאני לא בהריון ואני מרגישה שכל הלחץ והבכי והתסכול מתקשרים לפיברומיאלגיה שלי, החלטתי לבחור לזה שם חדש : פיברומונים = פיברומיאלגיה + הורמונים. אני לא יודעת אם זה באמת קשור להורמונים אבל זה מרגיש דומה.

אני אוהבת מילים שמצחיקות אותי. או ביטויים שמצחיקים אותי. Fibro Fun משעשע אותי, פיברומונים מצחיק אותי.

בקבוצה "פיברומיאלגיה - חיים חדשים" יש כבר 45 חברים ואני שמחה לראות כל אחד ואחת שמצטרפים. אני מתחילה לראות קצת

השתתפות וזה מאוד משמח אותי.

ולסיום, תומר ואני שנה ביחד. בערב חג שני חגגנו שנה עברית ביחד וב14 באפריל נחגוג שנה לועזית ביחד. לא חגגנו ממש אבל ציינו את זה ביננו. אני "כאילו" זוכרת איך היו חיי לפני שפגשתי את תומר אבל הימים ההם מרגישים כל כך רחוקים. היום אני כולי שלו וכיף לי ככה. אני אוהבת אותו ודואגת לו ומרגישה שיש לי מזל גדול שפגשנו אחד את השניה.