מחלת האלצהיימר היא אכזרית, אך כשדמנציה מתפרצת אצל אדם צעיר יחסית, האכזריות והכאב חריפים אף יותר. במקרים רבים, כאשר אדם סביב גיל חמישים לוקה בדמנציה, הוא לוקה בסוג הקשה ביותר המכונה: Fronttemporal Dementia (מדובר בדמנציה שאיננה מסוג האלצהיימר). השפעת מחלת הדמנציה, על גווניה השונים, על המשפחות והקשיים העצומים המלווים אותן – ידועה. אך כאשר איש צעיר יחסית הופך לחולה בדמנציה קשה, הצער וחוסר האונים הם בעוצמות חזקות ביותר. ראשית, כי הדעת לא סובלת שאדם כה צעיר לוקה במחלה. שנית, כי על פי רוב יש לו או לה ילדים שהם עדיין צעירים ביותר, שלפתע נאלצים, בעל כורחם, לוותר על אביהם או אימם כפי שהם מכירים אותם ולהתחיל לטפל בהם כאילו הם עתה ילדים קטנים, חסרי שליטה, ללא כושר שיפוט ופגועים במגוון רחב של היבטים. היפוך התפקידים הזה ועיכול אובדן הסמכות השומרת והמטפלת של ההורה הם כמעט בלתי אפשריים לאנשים צעירים. סבלם של הילדים הוא בלתי ניתן לתיאור. אצל אנשים צעירים יחסית הלוקים באלצהיימר או בדמנציה מהסוג הקשה, דווקא בגלל גילם הצעיר ותקינותן של יתר מערכות הגוף, המחלה תופסת מהר יותר וחזק יותר. הם הופכים להיות תזזיתיים ביותר, הם יאבדו במהירות תקשורת עם הסביבה ועשויים להתנהג באופן לא תקין בפומבי (למשל להתפשט או לעשות את צרכיהם בציבור). האובדן כאן הוא כפול, אובדן האדם שהיה והפיכתו למישהו אחר, ואובדן צלם אנוש. תמיד אני אומרת, שכמו כל דבר בחיים, גם כאשר חולים במחלה – צריך שיהיה מזל. אצל חולים מהסוג הקשה של הדמנציה, התרופות הנכונות והליווי ההולם עוזרים רק חלקית. אלה הם מקרים של שבירת כלים מוחלטת. איך בכל אופן אני נכנסת לתמונה ומסייעת למשפחות הפגועות האלה? בתמיכה, בהגשת כתף, בהקשבה, בהכלה ובעידוד ובהכוונה להמשך מסלול חיים רגיל לצד המחלה. דווקא אצל משפחות אלה, בהן אנשים צעירים מתמודדים עם מצבים קשים ביותר, אני מבקשת להיות שם בשבילם. שלא יהיו לבד עם הסבל. לבני משפחות אלה יש צורך אמיתי באדם המכיר היטב את המחלה על כל היבטיה ומסוגל להסביר להם, להקשיב ולחבק אותם.
שלכם,
אורית שביט, מומחית לאלצהיימר הכוונה וליווי למשפחות של חולי אלצהיימר http://www.alzheimerinisrael.com/ 054-2277801 |