את העגילים שבתמונה הזמינה לקוחה שלי בשם עליזה השבוע , היא אמרה לי  שהיא סומכת עלי שאקלע  לטעמה והשאירה לי ליצור כיד הדמיון הטובה עלי.....לשמחתי קלעתי בול

אחרי שנפגשתי איתה, החלטתי הפעם להקדיש את הפוסט הזה לעליזה ולסיפור שלה ואולי מישהו מכם או מישהו ממכריכם יוכל לעזור:

את עליזה הכרתי על יד שפת הבריכה, שתיים בצהריים פעמיים בשבוע התייצבנו שם יחד די במקרה רק משום שהבנות שלנו שחו בשעה הזו בחוג שחייה.

בהתחלה אמרנו שלום בהנהון ראש מקרי אולם עם הזמן החלנו לפצוח בשיחות מעמיקות ומכך נולדה לה חברות נפש עמוקה וטובה, למעשה עליזה הייתה בין ראשונות הלקוחות שלי שהאמינו בי ובמוצרים שלי  ויאמר לזכותה שעד היום היא מתמידה.

הבת שלי הייתה אז בת חמש והיא הייתה שקטה כמו המים ושחתה במסירות לפי הוראותיו של המורה לשחייה ואילו הבת של עליזה הייתה בת שלוש עשרה ושחתה לה במין בועה משלה בקצב שלה ונופפה בידיה ותוך כדי כך השמיעה רעשים וצלילים ממש כמו ציוצים של לוויתן... בהתחלה חשבנו הבכורה שלי ואני שזה נורא מוזר אולם אנחנו ועוד קומץ האנשים הקבוע שפקד את הבריכה בשעות האלו התרגלנו והקולות האלו הפכו להיות חלק מההוויה של שיעור השחייה.

בכל פעם שבאנו לבריכה היינו אומרות שלום לעליזה וקרן ואת הבכורה שלי מאד הטריד שאף פעם קרן לא מתייחסת אלינו ולא עונה לנו בחזרה עד שפעם אחת עליזה שאלה את קרן משהו וקרן ענתה לה ולעניין,  מיותר להגיד שנדהמנו.

אני מניחה שרובכם כבר ניחשתם שקרן הבת הצעירה של עליזה  היא לא ילדה רגילה אלא ילדה אוטיסטית עם פיגור ואני דווקא שמחתי על ההזדמנות שנקרתה לנו להראות לבכורה שלי שיש בעולם גם אנשים אחרים ממה שהיא מכירה ושזה בסדר וחשוב לקבל את האחר ....

בקיץ היינו יושבות בצל הברושים ובחורף בחימום של הקפיטריה וריח הכלור נישא באוויר בשעה שהבנות שלנו היו שוחות וכך פעם אחר פעם, שכבה אחר שכבה התקלפה ואנחנו התקרבנו והסיפור של עליזה קרם עור וגידים באוזניי וכך הבנתי שכשקרן נולדה היא הייתה תינוקת מקסימה ובריאה בסביבות גיל שנתיים פלוס היא חלתה בצהבת קשה ואושפזה בבית החולים מרגע שהשתחררה מבית החולים היא הפסיקה לתקשר עם הסביבה, היא הפסיקה לדבר לגמרי ולא ענתה כשקראו לה. זה לקח עוד שנה עד שהמערכת הרפואית נתנה את האישור הסופי שמדובר באוטיזם. רק שתבינו שלפני זה הבעיות הרפואיות של קרן הסתכמו בדלקות  באוזניים וגיליון מעקב תקין של טיפת חלב....

עבור ההורים של קרן הידיעה הזו  לא הייתה פשוטה בכלל (לא חושבת שיש הורים שיכולים לקבל כזה דבר בקלות) אולם אבא של קרן קיבל את זה מייד ואמר: "זה מה יש ועם זה צריך להתמודד" וזו למעשה תפיסת החיים שלו מתמיד, עבור עליזה האימא זה היה  ממש כאילו שפטיש 10 ק"ג נפל לה על הראש והיא שינתה את כל חייה בעקבות הידיעה הזו, עליזה הרגישה שהדרך היחידה שקרן יוצרת קשר קרן עם העולם היא למעשה דרכה וזה הוביל את עליזה להחלטה לנטוש את מקום העבודה שלה - משרת סמנכ"ל (שבה היא מאד הצליחה) ולעשות הכול אבל ממש הכול למען קרן, ההחלטה הלא קלה של עליזה להישאר בבית נראית לה כיום במבט לאחור כטעות משום שכשמגדלים ילד עם צרכים מיוחדים יש המון הוצאות ולפעמים המשכורת השנייה היא זו שעושה את ההבדל והיא מאד חסרה, יש תחושה של תסכול והרי בסופו של דבר הילד גדל ואז האימא שכל השנים הייתה בבית לא מצליחה לחזור לשוק העבודה. לאימהות ששואלות לדעתה כיום,  היא מייעצת לחשוב על שינוי מקצוע או משרה חלקית אבל לא לוותר על העבודה לגמרי ולהקדיש את עצמך לגידול הילד....

במהלך השנים הם חוו כמה משברים עם קרן, המשבר הראשון היה כשקרן עברה לביה"ס והיה לה מאד קשה להסתגל שם, יותר מאוחר בגיל 11 היא קיבלה התקפי אפילפסיה והיה קשה למצוא תרופה שתתאים לה בשל תופעות לוואי וכך ימים שלמים קרן הייתה יושבת חבוקה בזרועותיה של עליזה משבע בבוקר עד שבע בערב וצועקת במשך 12 שעות עד שהתעייפה מהצעקות של עצמה ונרדמה מותשת, רק שתבינו אנחנו לא מדברים פה על יום או יומיים אלא על תקופה בת 3 חודשים ...

מרגע שקרן נכנסה לביה"ס היה חשוב לעליזה לעזור לא רק לבת שלה אלא גם לשאר הילדים בביה"ס ולכן לקחה על עצמה להיות חלק מוועד ההורים של ביה"ס ובהמשך הפכה להיות היו"רית של וועד ההורים, תפקיד אותו היא ממלאת בהצלחה גדולה בארבע השנים האחרונות.

קרן אוטוטו בת 18 והמשפחה מבקשת עכשיו אפוטרופסות , המשפחה כלומר, ההורים והאחות הגדולה שלושתם יהפכו לאפוטרופוסים ...כי קרן לא מסוגלת לדאוג לעצמה. אחותה גדולה ממנה בשנתיים ובכל השנים לא רק שלא הסתירה אותה אלא ספרה לכולם עליה הקשר ביניהן הוא קשר מאד מיוחד, קרן מעריצה את אחותה הגדולה (שהיא מוסיקאית מחוננת) ואחותה מצידה דואגת ואוהבת אותה מאד.

כולנו יודעים אבל לא בטוחה שמתארים לעצמנו עד כמה קשה להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים,זו הורות יקרה, מערכת החינוך אמנם מנסה אבל  עדיין לא יכולה לתת מענה לכל הצרכים המיוחדים שהילדים האלו זקוקים ולכן מגיל צעיר ההורים של קרן העשירו אותה בטיפולים פרטיים שעולים הון לא מבוטל ועכשיו הם עסוקים בפרויקט הכי יקר מכולם: בית לחיים.

בית לחיים הוא מקום שקרן ועוד ילדים כמוה יחיו שם למעשה את כל חייהם מרגע שיכנסו לשם. הפרויקט הזה מיועד בשלב הראשון ל 24 ילדים, נכון להיום ישנם כבר 16 ילדים והעמותה מנסה לגייס עוד משפחות לילדים שכאלו.

 אם אתם מכירים מישהו שרוצה להצטרף אז קחו בחשבון שגיל הילד צריך להיות מגיל 10 עד גיל 20, התפקוד של הילד צריך להיות בינוני או נמוך והיות והבית הוא בית לחיים פרטי צריך שלהורים יהיה יכולת כלכלית להשקיע את הכסף הנדרש....

כרגע הם נמצאים בשלב איתור הקרקע, הקרקע צריכה להיות קרקע שמיועדת למבנים ציבוריים כמו בית כנסת ובית ספר וחשוב להם שתהיה  ממוקמת בשולי היישוב. חשוב להם שהבית יהיה באזור כפרי מאחר ומסתבר שירוק הוא צבע עם השפעה מאד מרגיעה...חלק מהחשיבה הוא גם להקים מרכז תעסוקתי אזורי אשר יספק תעסוקה ליושבי הבית ולילדי הסביבה וכן אזור פנאי.

ילד שגר בבית לחיים, ההורים מוציאים אותו לפחות פעם בשבוע לביקור בבית המשפחה וזה מצריך קרבה ובמקרה הזה כל ההורים ללא יוצא מן הכלל חיים במרכז לכן חשוב להם מאד שהאדמה תהיה באזור המרכז.

כאמור, השבוע נפגשנו, היא באה לאסוף את העגילים שהזמינה ממני , שאלתי: " מה חדש?" אמרה: "ממשיכים בפרויקט הבית לחיים". חשבתי לעצמי איך אפשר לעזור וביקשתי את רשותה להעלות על הכתב את סיפורם.

אנחנו רגע לפני יום העצמאות וקרן וילדים אחרים כמוה לא יהיו עצמאים לעולם! זה לא ילד רגיל שאתה מגדל ובאיזה שהוא שלב אתה מעודד אותו לעזוב את הקן ולעוף לעבר עצמאותו...

בניה של בית כזה היא מאד יקרה  ולמרות שההורים משקיעים כסף רב, הם עדיין זקוקים לתרומות, אם אתם מעוניינים לעזור או מכירים מישהו אחר שירצה לעזור, אני מצרפת פה את הפרטים של עליזה ליצירת קשר, כל עזרה ותרומה יתקבלו בברכה.

לכל מי שמעוניין ליצור קשר אני מצרפת את מס' הטלפון הנייד של עליזה:052-6447425

והנה קישור לאתר של העמותה לבית לחיים

שירלי