הי,

קצת נעלמתי, אני חושבת שהייתי צריכה קצת ספייס, אבל כל זה לא חשוב עכשיו, כי נראה לי שקרה לנו נס.

יש לה חוסר בהורמון גדילה. אז יתנו לה. יתנו לה והיא תגדל. היא לא גמדה, היא לא תהיה חריגה, היא תהיה הנסיכה שלי, הרגילה שלי והמיוחדת כל כך בדרכה המופלאה.

אני עוד לא יודעת הרבה ואני עוד לא נושמת לרווחה, כי הדרך עוד ארוכה ויש עוד הרבה בדיקות לעשות, אבל נראה לי שבאמת קרה פה נס, הנס שחיכינו לו, הגאולה.

ביום שני האחרון קיבלנו את הטלפון משניידר, התוצאות מעידות על חוסר משמעותי בהורמון גדילה. זה אומר בעצם שבגלל זה היא לא גדלה ויש לזה טיפול. הטיפול לא קל, מדובר על זריקה כל יום במשך שנים, אבל זה טיפול והוא אמור לעבוד וזו תרופה לכל הכאבים שלנו. אני מקווה.

צריך עוד לבדוק הרבה. צריך לוודא שהחוסר בהורמון הגדילה לא נובע מבעיה חמורה יותר והוא לא מהווה רק סימפטום למשהו קשה יותר. יש לה גם עלייה מתמדת באנזימים שקשורים לתפקודי הכבד וזה יכול להיות קשור ויכול להיות שלא, ויש את העניין של הנוזלים בראש שעוד צריך להסתדר ואת העיכוב ההתפתחותי וכמובן צריך לראות שהטיפול יעבוד. יש לנו עוד הרבה בדיקות בדרך ועוד מאבקים לא קלים, אבל יש תחושה שהאור שבקצה המנהרה הוא כבר ברור, אפשר לראות ולהרגיש אותו.

אז עכשיו אנחנו מחכים חודש לתור שלנו בשניידר, להמשיך את הבירור ובינתיים כבר מפנטזים על היום שבו נתחיל את הטיפול ונראה את הפיצית שלנו גדלה ואולי כבר לא תהיה פיצית בכלל. מחכים ליום שבו היא תעלה על שש ותתחיל לזחול כמו גדולה ואז תעמוד ותלך ופתאום תהיה לנו ילדה רגילה וחיים רגילים ושמחת חיים אמיתית, כזו כמו של פעם.

ואם כל זה יקרה אז אני אאמין. אני אאמין שאלוהים אוהב אותנו. אני אאמין שקורים ניסים. לא מעניין אותי למה זה קרה ולא איכפת לי על כל הכאב שנשפך. אני אאמין שמישהו ביקום הזה דואג לי, לנו, לה. אני אלמד מזה, כבר למדתי הרבה. למדתי על אהבה ונחישות, על מלחמות גדולות ונצחונות קטנים, על פרופורציה (תרתי משמע), על תפילה.

נחשפתי לעולם שאני לעולם לא אשכח. הצלקות יישארו תמיד, גם אם יום אחד נצא מהצד השני של המנהרה הזו ואני מקווה שיהיה לי הכוח באמת להתנדב עם או עבור ילדים מיוחדים והורים מיוחדים ולהודות כך לעולם על מה שנתן לי. גאולה.

זה נשמע קצת כמו סיכום אבל בעצם זה המשך, המשך אופטימי יותר. עולם חדש נפתח בפנינו עכשיו ויש הרבה ללמוד. הסיוט עוד לא מאחורינו, חשוב לי להבהיר, אולי כדי לא "להרוס" או, אתם יודעים, לעשות עין הרע (במצבנו מאמינים בכל אמונה תפלה שיש בספר). הלוואי, הלוואי ומעכשיו נהיה רק בדרך למעלה והחוצה, הלוואי.

ולסיום, שיר שגורם לי לבכות בימים האחרונים..זו אהבה..

אלישבע מה נחמדת,
מה יפה אהובתי!
לה שימלת פרחים תפרתי
היא ממש כשימלתי.

אין אני יודעת למה
הם אומרים, פיסחת את?
הן משתיים הרגליים
חסרה את רק אחת

ואומרים לי, את קרחת.
ואומרים שבור אפך...
אין אני יודעת למה
הם אינם רואים יפייך?

אל תשימי לב לאלה,
האמיני לי ביתי -
אלישבע את נחמדת
את יפה אהובתי...