זה לא רק בלוג על אוטיזם

לצפייה במסך מלא

זה לא רק בלוג על אוטיזם

‎42

תכנים אישיים

46 תגובות יום רביעי, 19/5/10, 14:39

שיו שכחתי! שכחתי לחגוג לבלוג שלי יומולדת שלוש. תכננתי מסיבה ענקית עם מלא נצנצים ואדה מה מיי, מודה אבל אני גרוע בלחגוג ימי הולדת, ושלא לדבר על לחגוג לעצמי. אבל שלוש שנים זו באמת חתיכת תקופה, כן הכל התחיל לפני שלוש שנים ואם מישהו תוהה למה? אז התחלתי לכתוב בעקבות אבחון קטנטן שהפך לי את החיים וטלטל אותם בקול חבטה איומה. האבחון של עילי שלי. צמחתי בתפוז, והתחלתי להקיא הכל מבעד לכמה דמעות מלוחות במיוחד, מקלדת מרגיעה והמון המון חרדות. מאז? מאז אני כותב פה ושם, ככה בקטנה.

זה התחיל כמו סוג של ריטואל קבוע ביני ובין הבלוג שלי. מדי ערב הייתי מתיישב כאן אל מול מסך יתום ואילם במיוחד, הקרקע בשלה ואני פורק החוצה את כל הסחורות מהבטן, מתהלך כסומא בין השורות, מחפש את המילים ולא מצליח להבין אפילו את עצמי. הכתיבה הייתה עבורי סוג של התמודדות עם מציאות חדשה שנגיד שנפכתה עליי או שלא, תלוי איפה אתם ממצבים את עצמכם על הטריבונות. מאז? מאז עדיין אני מחפש את המקור של איזו נזילה אחת מהמקלחת שלי, מאז אני נחשב אולי כבלוגר מהסצנה, מאז התחלתי לכתוב בעוד כמה מקומות לרבות טור במדור יחסים ב-YNET , בקיצור אני לא באמת מתפרנס מזה ואם אני מבוזבז בהייטק? אינשאללה שכן. נעים מאוד עמית, והבלוג הזה הוא הצצה לעוד פיסת חיים לא באמת נדירה של עוד איזה גרוש לא באמת ממורמר שחי לו מיום ליום ורק לפעמים שוכח להאכיל את הדגים.

אחת ההנחות היותר מבוססות עם הגיעכם לכאן, היא שהגעתם לכאן לא בטעות. כנראה שחיפשתם בגוגל ערכים כדוגמת אוטיזם, הבלוג של אבא לילד אוטיסט, הבלוג של עמית, פי.די די, פי די די נוס, ואו אם תרצו אחד הערכים השולטים איך לא - PDD-NOS באינגליזית. אולי אתם עכשיו ממש ארבע דקות לאחר האבחון הראשוני ואתם רצים לגוגל עם הקפה והדמעות, מנסים לדלות כל פיסה או שביב אינפורמציה שתאיר לכם קצת את סקלת אי הוודאות ותורה לכם מעכשיו ועד עולם איך החיים שלכם הולכים להראות, או אולי יותר נכון איך החיים של הילדים שלכם הולכים להראות, צר לי אך אין חיה כזאת. אתם בטח בוכים עכשיו מלא, לא באמת מעכלים את רוע הגזרה, "מה, למה אנחנו, למה זה מגיע לנו" ועוד רבים וטובים אחרים. אני? אני בדיוק מהמקום הזה התחלתי לכתוב, בדיוק אז כשעילי היה בן שלוש וקצת.

זה כבר די בשגרה להגיע בבוקר למחשב עם הקפה, מן סטייה כזו שלי, ולהתחיל לקרוא מסרים, אי מיילים ונגזרותיהם של הורים מודאגים, ואפילו הורים של הורים מודאגים שמחפשים עצה, שרוצים לדעת קצת יותר ואפילו שואלים מתי זה יעבור. אממם, אז נתחיל בזה שאני לא איש מקצוע, אני לא מאבחן תודה לאל, אני לא מבין יותר מאף אחד אחר בלקויות תקשורתיות כאלה או אחרות, אוטיזם זה לא איזה תחביב שלי, אני לא מנוי לכתבי עת בנושא, וכל מה שנכתב בבלוג, נכתב רק על סמך דעתי האישית והאישית בלבד. אני אפילו נטול השכלה אקדמית, רגע רגע אתנחתא קלה ורגעית של רחמים עצמיים - עבר, תודה. למרות שפה ושם יש לי כמה קורסים "מקצועיים" וכאלה אבל אני מוצא עצמי יותר ויותר מרותק מן החיים עצמם, ומשתדל לחיות אותם אל מול ריאלטי עצמי אבל בלי סמסים, פרק סיום עונה ורייטינג מטורף.

זה לא רק בלוג על אוטיזם זה בלוג על בכלל, צוהר קטן שמשקיף ומשתף מבפנים ויודע לפרוט היטב על כל התמהיל הזה שנקרא החיים שלי, ואהבה עצומה אחת גדולה שלי לעילי, שכפי שכבר חלקכם יודעים, אובחן לפני קצת יותר משלוש שנים, ולמה תמיד יש איזו דמעה בהיכון שאני כותב את זה? תרשו לי הפעם לשמור על ארשת רצינית קצת יותר ולפרוס כאן אל מעבר השורות את רשת ההרגעה שלי, וכן ליטול על עצמי בכמה השורות הקרובות את תפקיד המרגיע. הולך?

לפני שבועיים סיימתי עם עילי סדרה קצרצרה של אבחון שני אצל דוקטור בוב, מי זה דוקטור בוב? תחפשו במאחורה של הבלוג אני שונא לשים לינקים. ולמה אבחון נוסף? כדי לדעת שהכיוון שבחרנו עבורו הוא באמת לעניין, וכדי לשלול על הסף כמה כיוונים לא באמת טובים שהמליצה לי הפסיכולוגית של הגן, קורה וזה עוד יקרה בעתיד - מבטיח לכם. האבחון הראשון שהיה לפני שלוש שנים לערך, והוא בא לתת משנה תוקף לאבחון של הרופאה ההתפתחותית, וכאב מודאג שלא האמין אז למשמע אוזניו - היה חייב לשמוע את זה שוב מגורם פרטי ולהתרסק עוד יותר. עכשיו זה כבר עם תעודות. עילי היה בן שלוש וקצת, חמוד להפליא ולא ממש דיבר. עם קבלת הבשורה אני הייתי חרש להפליא, ולא ממש דיברתי אלא יותר כתבתי. הבשורה היכתה את כולם מבלי לדפוק בדלת ולוודא באם זה זמן נוח עכשיו, וזה היה פחות או יותר שנה אחרי שהתגרשנו.

עילי עולה בשנה הבאה לכיתה א' וזו כנראה תהיה כיתת תקשורת בבית ספר רגיל. אומרים שהוא בתפקוד יחסית גבוה והוא מסיים השנה גן תקשורתי אחרי שנתיים בגן רגיל. אני לא באמת עסוק בהגדרות כאלה או אחרות, אני לא ממש עסוק בלמדוד לו יכולות, אני פשוט עסוק בו ובלאהוב אותו כמה שרק אפשר. כן הייתה כברת דרך מאוד משמעותית וטובה בשנים האחרונות, וכולי תקווה שהמגמה תימשך. לא אלאה כאן בפרטים או דוגמאות, אבל אני כן יכול להגיד שהיום כולנו במקום הרבה הרבה יותר טוב.

מה יהיה כשהוא יגדל? כן שאלת מיליון הדולר. פייר? אני לא יודע, אבל הרוב יהיה תלוי בהתפתחות שלו ובקצב שלו. בין אם הוא יילך לצבא, יתחתן, ילמד כלכלה או בין אם לאו - תלוי בו. הסייג החשוב כאן הוא לא לחשוב יותר מדי על העתיד אלא לתת ולהעניק את כל מה שאפשר עכשיו בנקודת הזמן הנוכחית. ובאופן אישי אני מכיר כמה אנשים שאם היו נותנים להם את מה שהם באמת היו צריכים באותה נקודת זמן בחייהם, מבלי להכין אותם לאוניברסיטה בו בזמן שהם בכיתה א' - אז אולי זה היה קצת יותר מצליח להם.

הרצף, הקשת או הספקטרום האוטיסטי הוא מספיק מגוון ויש המון סוגים של אבחנות, בואו לא ניכנס לגורמים ולסימפטומים היות שכל מקרה הוא לגופו, אבל ככל שהאבחון מוקדם יותר ומדויק יותר, מה טוב. היום, אני יודע שהכל מבולבל לכם, ואני יודע שאתם קצת אבודים שם בחוץ, ואני יודע שאתם נוהגים כל יום הלוך ושוב מהעבודה עם המון בכי על ההגה, אבל בהמשך? בהמשך מצליחים. מצליחים ללמוד לחיות עם זה, ביחד עם זה ובתוך זה, ושכל אחד יקיף בעיגול את מה שמתאים לו. בהמשך אתם תהיו הרבה יותר חכמים ומחושלים - באחריות!

התוודעתי לא מזמן למושג - "ילדי המלאכים" אותו נוטים לשייך לילדים אוטיסטים. אני חושב שכל הילדים באשר הם, כולם מלאכים, אבל כל אחד בדרך שלו וזה כולל גם מבוגרים ושאר ירקות. אני עדיין למד המון מעילי ואני מקווה שאני מלמד אותו לא פחות מאשר הוא אותי. אז תרשו לי קצת להרעיף הרבה הרבה אופטימיות על כל התהליך הזה, לחזק אתכם ובאמת לנסות לבוא ולהגיד שהמתנה הכי מדהימה של החיים שלי היא הילד שלי, באר אחת עמוקה ללא תחתית של אושר שמחזקת אותי כל פעם מחדש. אולי זה קצת יומרני מדי להגיד שאני מאוהב בילד שלי - אבל זה כל כך נכון, הוא כל כך מקסים ואני הכי שלם איתו בדרך שלנו, רק חבל קצת שהוא כבר לא רוצה לבוא לישון עם אבא במיטה - זה הגיל אתם יודעים.

עילי מודע היטב למצבו, ואני מניח שהוא גם קצת יודע. עם כל זאת הוא מאושר, הוא חייכן מקצועי ואם הוא לא מצליח להביע משהו בדרך אחת הוא בהחלט יודע להביע את זה בדרך אחרת. אולי הוא רואה את העולם קצת שונה מאשר ילדים אחרים, אולי הוא מביע דברים בדרך שלו, אבל כל הדרכים לגיטימיות הלכה למעשה. כשאני אוסף אותו מהגן, והוא נותן לי את הזינוק, החיבוק והשאגה של "אבא", עם החיוך הזה שלו, או בין אם הוא פשוט מתחמן אותי ואומר לי "אבא, אני אוהב אותך", גם אם רק מדובר בתחמונון קטן ולו בכדי לקבל קצת את המחשב. אני? אני רק האבא בסיפור הזה.

מוקדש לכל אלה שמחפשים PDD-NOS בגוגל.

עמית

דרג את התוכן:

תגובות (46)

נא להתחבר כדי להגיב

התחברות או הרשמה

ארעה שגיאה בזמן פרסום תגובתך. אנא בדקו את חיבור האינטרנט, או נסו לפרסם את התגובה בזמן מאוחר יותר. אם הבעיה נמשכת, נא צרו קשר עם מנהל באתר.

/null/cdate#

/null/text_64k_1#

RSS

שינויים בהרגלי הצמיחה

התחלתי לכתוב במרץ 2007, זה התחיל די כואב, אחר כך זה קצת נרגע, לאט לאט התרגלתי, ועכשיו אני גם נהנה מזה. תהנו :) עמית

פוסטים אחרונים

ארכיון