זהו הרשומון השמיני אותו אני מעלה בבלוג. הדברים מובאים כפי שנכתבו בצורה אותנטית ביום שעלו על הכתב, מתוך אמונה, שהמחשבה הראשונה היא הכי מזוככת. תוספות טקסט, תוצאה של הבנה מאוחרת, בעת שקראתי מחדש את החומר המצטבר, או טקסטים שנכתבו בדיעבד, על סמך הזיכרון, בימים בהם התקשיתי להרים את ראשי מהכר, מובאים בתאריך בו אירעו ומסומנים בכחול.
קופת חולים מכבי – הפתעה לטובה14 אוקטובר 2009 יום רביעי
אני "חי על" אנשור פלוס בטעם שוקו. אינני אוכל דבר כמעט. מדי יום אני צורך שתי פחיות ממשקה האנרגיה הזה. מדובר בהוצאה של מאות שקלים בחודש, פחית אנשור עולה למעלה משלוש עשרה שקל. אמרתי לחגית, שעלינו לפנות לקופת החולים בבקשה להשתתפות כספית בהוצאה. חגית הטילה ספק . אספתי את הקבלות, לפחות את חלקן, והגשתי אותם לקופה. במשרדי מכבי, עשו מאמץ גדול לסייע לי ואכן הוחזרה לי מרבית ההוצאה. יחס הוגן זה כלפי מבוטח לא היווה את גולת הכותרת. מתברר שקופת חולים מכבי רואה במשקה האנשור צורך רפואי ואם האונקולוג שלי ימליץ, רופא המשפחה יכול לצייד אותי במרשם, שבאמצעותו יסופק לי אנשור בהתאם לצורך שלי. אכן כך קרה. ד"ר נחושתן המליץ, רופא המשפחה רשם מרשם ואני נהניתי מפחיות אנשור ללא תשלום. אני מספר זאת, על מנת להדגיש שלא הכול שחור. יש נקודות אור גדולות וכאן המקום לשבח את קופת חולים מכבי. אני חושב שהקופה נותנת לחולי הסרטן המבוטחים אצלה יחס מצוין. אני בטוח שיש דוגמאות אחרות, אך בכל מה שקשור במשרד הראשי של הקופה בירושלים, יש לי רק שבחים. בכל פעם שפניתי אליהם נתקלתי לא רק ביחס הוגן, אלא ביחס אוהד ותומך. המסר שלי לקופות חולים הוא, שאומנם חשובה מאד רמת הרפואה שאתם מספקים, אך לא פחות חשוב היחס האוהד והתומך, שתיתנו לחולה המבוטח אצלכם. חיוך, אהדה וסבלנות של פקיד זה או אחר יעשו את השירות מעולה, או דוחה וזוועתי לעיתים.
דיקור סיני
18 אוקטובר 2009 יום ראשון
שגרת מחלה. הזמנתי תור לזריקת B12 כואבת ליום ראשון הבא. נסענו ליישוב צור הדסה הסמוך לירושלים, לבצע דיקור סיני אצל ד"ר אילן מקובר, במטרה לטפל בתופעות הלוואי של חולשה וקור מהם אני סובל ומחוסר התיאבון והטעמים שפקד אותי. בצהריים קיימנו פגישה סדורה עם ד"ר נחושתן.
באשר לדיקור סיני לא פעם מתפרסמים מחקרים המטילים ספק רב ביעילותו. אינני חסיד של הטיפול ואינני חושב שהוא יכול להחליף את הטיפול הקונוונציונאלי, אך הוא בהחלט יכול להוות טיפול תומך לנקודות מסוימות ולצמצום תופעות לוואי. התמזל מזלי, בזכות התעקשותה של חגית, הגענו למדקר ברמה גבוהה מאד. ד"ר אילן מקובר, שבנוסף להיותו מדקר, בהכשרתו הוא ד"ר לרפואה מערבית קונוונציונאלית. הטיפול אצלו תמיד גלש לשיחות עמוקות ומקצועיות על המחלה, שסייעו לנו רבות בחשיבה הכוללת על המחלה.
רגשות
21 אוקטובר 2009 יום רביעי
יום הולדת לינון. בן עשרים ושתיים. כאילו זה קרה רק אתמול. בשעת לילה מאד מאוחרת, אני שומע אותו בוכה במיטה, ניגש ומרים אותו על הידיים. חגית לא יכולה להניק אותו, הדלקת בחזה החמירה וחגית סובלת מחום. ינון בוכה וצורח. הכנתי לו בקבוק בפעם הראשונה בחיי. בדקתי שהתערובת שהכנתי בטמפרטורה הנכונה, קירבתי את פיטמת הבקבוק לפיו ושקט השתרר רק קולות המציצה והיניקה נשמעו. בהמשך נירדם "כמו תינוק" גם אני.
לא התפננו לקנות לינון מתנה לה הוא ראוי ולא חגגנו לו. ינון ילד צנוע, ילד "נחת". באוקטובר 2010 נפצה אותו. לפחות עשינו מאמץ גדול ויחד עם החברים שלנו השתתפנו במסיבת יום הולדת שלו במועדון בו הוא שימש כ – DJ. השעה הייתה מאוחרת מאד, המוסיקה הרעידה את גופי אבל החזקתי מעמד. לא תמיד אני יודע להגיד לינון עד כמה אני אוהב ומעריך אותו וזו הזדמנות מצוינת.
22 אוקטובר 2009 יום חמישי
בעת ביקור ניחום אבלים אצל עו"ד שלי, מנש, על מות אביו, קיימנו בנינו שיחה אינטימית בה סיפרתי לו על מחלתי. "אני חייב להפגיש אותי עם חבר שלי, שגם הוא חלה בסרטן והבריא לחלוטין". "הוא אדם מיוחד אתה חייב להכיר אותו. היום קיים מנש, איש יקר, את הבטחתו. הוא וחברו סימו באו לבקר אותי.
החיוך שלא מש מפניו כל השיחה, שתוכננה למספר דקות ונמשכה הרבה מעבר לשעה וגישתו האופטימית לחיים הרשימו אותי. כמובן שסיפור ההצלחה שלו נטע בי תקווה גדולה. הוא לא הסתיר את מידת הסבל שעבר עליו מחד ומאידך את מידת האופטימיות העצומה שהייתה לו. העזרה והתמיכה הקהילתית לה זכתה משפחתו, בין השאר דאגה הקהילה שלו לכל נושא הקניות והארוחות של המשפחה, מאד הרשימה אותי ואף עוררה בי קנאה מסוימת. יש לקהילה דתית כוח ולא פעם היא מודל לחיקוי.
הקרנות לריאות
25 אוקטובר 2009 יום ראשוןושוב ירדתי לקומה מינוס ארבע, ושוב נשכבתי על מיטת ההקרנות. שלושת הטכנאיות המיומנות כיוונו את מכונת ההקרנה וסימנו מספר סימונים בטוש על החזה שלי. הייתה זו סימולציה לשלושים ההקרנות המתוכננות לי, שמטרתם פגיעה בגידול שבריאות. התבקשתי לוודא שהסימונים לא יוסרו ולא יפגעו כאשר אני מתרחץ. מאד שמחתי לקראת ההקרנה מתוך תקווה שהקרנה בשילוב הטיפולים הכימותרפיים תכריע את הגידול בריאות. הדחקתי את תופעות הלוואי שמתלוות להקרנות והרי אני מנוסה, כבר עברתי הקרנות לראש לפני מספר חודשים. מסתבר, שהשיטה שלי היא להשקיע את האנרגיה בחשיבה על תוצאות חיוביות של הטיפולים והתעלמות מתופעות הלוואי הצפויות לי. ניצלתי את ההזדמנות ושוחחתי עם הטכנאיות לגבי חזרת צמיחת השיער בראש. זה יחזור הן הרגיעו, אלא שזה יארך עוד זמן לא קצר, הטיפולים אצלך אינטנסיביים ומשמעותיים.
גם קופת חולים מכבי לא מושלמת. אחרי הצהריים נסעתי לסניף גילה לקבל זריקת B12, כן עברו תשעה שבועות מהזריקה הקודמת, בהתאם להזמנת התור שביצעתי בטלפון "במכבי ללא הפסקה". למורת רוחי במחשב של האחות לא הופיע התור והיא סירבה לתת לי את הזריקה ללא הוראת רופא. אני מאד רגיש ופגיע בתקופה זו, וכעסי הגיע לטווח די רחוק מהמרפאה. האחות הבינה שמדובר בחולה עקשן ועליה לעזור לי ולא לטרטר אותי. היא שוחחה טלפונית עם רופא המשפחה שלי וזה שלח לה בפקס אישור לביצוע הזריקה. מאז אינני מזמין תור לבדיקה אני מתייצב במועד ועל בסיס הפקס ההוא אני מקבל את הזריקה באופן סדיר.
27 אוקטובר 2009 יום שלישי
במסגרת התוכנית "כל יום יש לחולה סרטן מה לעשות", סידרתי היום מספר עניינים בביטוח לאומי. אני ימנע מלהשמיץ את המוסד ורק אגיד שנוכחותי הפיזית שם הייתה מיותרת ובעיקר מתישה. עבודה נכונה של פקיד או פקידה בארגון הייתה פותרת את הבעיה מראש. 28 אוקטובר 2009 יום רביעי
לפני מספר ימים התקשרו אלי מבית החולים "הדסה עין כרם" וביקשו להודיע שהם נאלצים לדחות את סריקת ה CT שלי, עקב תקלות טכניות במכשירי הסריקה. הוצע לי לבצע את הסריקה יומיים מאוחר יותר בבית החולים "הדסה הר הצופים". הדסה הר הצופים איננו בית החולים החביב עלי. אימי ז"ל סיימה שם את חייה לאחר ניתוח ברך פשוט באופן יחסי. הסכמתי, כי מדובר בדחייה קצרה כל דחייה ארוכה יותר מערערת לי את הביטחון. נסעתי עם פיני חמי. אנחנו לא מתורגלים בחניה בבית החולים בהר הצופים וחנינו די רחוק. ההמתנה לסריקה הייתה ארוכה מזו שאני מורגל אליה ותהליך הכנסת העירוי היה כואב ולא מוצלח. בסופו של דבר בוצעה הסקירה ולאחר מיכן החל שלב ההמתנה לדיסק הסריקה. ההמתנה הלכה והתארכה עד שעברה כל זמן סביר. במקום עשרים דקות נאלצנו להמתין כשעתיים. גם איכות הסריקה שלהם אינה מהגבוהות וכשמסרתי את הדיסק בהדסה עין כרם, ביקש ממני גורם רפואי בכיר להימנע מביצוע סריקות כאלה בהר הצופים, גם במחיר עיכוב סביר במועד הבדיקה.
אין רע בלי טוב כמאמר הקלישאה. בהמתנה לדיסק תוצאות הבדיקה, פיני ואני נגשנו לקפיטריה. כנראה החלק היותר טוב בבית החולים. אין לי הסבר הגיוני ומשכנע להזמנה שביצעתי, מרק ירקות מינסטרונה, מלבד הגוף שלי "שמדבר" איתי לעיתים ומצביע לי על מאכלים להם הוא זקוק. הייתה זו הפעם הראשונה בה שתיתי מרק ירקות, אי פעם בחיי הבוגרים. נהניתי מהמרק כאילו הוגשה לי מנת שף במסעדת יוקרה. מאז החל הרומן שלי עם מרק הירקות מינסטרונה, רומן שטרם הסתיים.
תוצאות ובשורות טובות
1 נובמבר 2009 יום ראשון
כבר בשעת בוקר מוקדמת התבשרתי על תוצאות טובות בסריקת ה – CT. הגידול נסוג וקטן בהשוואה ל – CT הקודם.2 נובמבר 2009 יום שניהיום ביצעתי טיפול כימותרפיה מספר שבע. הטיפול לא כלל את תרופת האוסטין אותה קיבלתי בשש הטיפולים הקודמים. ההחלטה להימנע מאוסטין היא של ד"ר נחושתן החושש משילוב התרופה עם ההקרנות המתוכננות לריאות החל ממחר. אני קצת מאוכזב. אוסטין היא תרופה ביולוגית בעלת עוצמה, שללא ספק סייעה בעצירת הגידול בריאות. ד"ר נחושתן לא מוכן שאקח סיכון. אומנם לפי הספרות הרפואית מדובר במעט מקרים בהם דווח על בעיה, אבל זה מספיק לו כדי לקבל את ההחלטה. אני מקבל את הדין בהכנעה. עד כה החלטותיו הביאו לשיפור דרסטי במצבי.3 נובמבר 2009 יום שלישי
בסיכום הבדיקות האחרונות, הגידולים בריאה ובראש הולכים ומצטמצמים. השיער בראש הולך וגדל מחדש. כל זה עושה אותי מאושר.
היום ביצעתי את ההקרנה הראשונה לריאות מתוך שלושים המתוכננות.
בהמשך גם קיבלתי טיפול ארדיה. בדיקות הדם שלי מצביעות על קלציום גבוה. השימוש בארדיה מיועד להפחתת כמות הסידן. ארדיה ניתנת בצורה של הזרקה איטית בעירוי לתוך הוריד. טיפול ארדיה מתוכנן לי מדי חודש בהתאם לבדיקות הדם. כמו כל תרופה לחולי סרטן גם לארדיה יש תופעות לוואי. הנפוצות ביותר הן התופעות "דמויות-שפעת" - עליה זמנית של חום הגוף, צמרמורות, תחושת עייפות והרגשה כללית לא טובה. לי אין מה לדאוג, אמש קיבלתי טיפול כימותרפי וממילא צפויות לי אותן תופעות הלוואי...
4 נובמבר 2009 יום רביעי
יום מלא פעילות סביב מחלת הסרטן. ההקרנה לריאות עולה על פסים מסודרים והיום בוצעה ההקרנה השנייה. כידוע בתחילה לא מרגישים דבר. ההשפעה תגיע בהמשך לאחר שאבצע לפחות עשר הקרנות מתוך השלושים. אני יכול להעיד שבניגוד למצב שהיה לפני מספר חודשים בעת ההקרנות לראש, כעת ההמתנה בתור להקרנה ירדה באופן משמעותי. תוספת מכונות ההקרנה והשדרוגים שבוצעו בחודשים האחרונים הקלו מאד על העומס והפכו את קומה מינוס ארבע לנסבלת יותר.
בניגוד להקרנות לראש אליהם הלכתי לא פעם לבדי, בגלל התעקשות טיפשית שלי, בכל ההקרנות לריאות לא ההייתי לבד. חגית, פיני או אחותי זיווה ליוו אותי.לאחר מיכן ביצעתי בדיקת MRI למעקב אחר הגידול במוח. יש לי תקווה גדולה שההקרנות שביצעתי לראש לפני מספר חודשים, עשו את העבודה והגידול נאסף אל אבותיו.
קינחתי בחיסון נגד שפעת רגילה בקופת חולים.
הדאגה, שלא אחלה בתקופה רגישה זו, הובילה את כל המשפחה לבצע את החיסון. אפילו ינון שמתחמק מזריקות לסוגיהם בא ברצון רב לקבל את החיסון. 9 נובמבר 2009 יום שניקיבלתי חיסון נגד שפעת החזירים. ד"ר נחושתן המליץ לי לא לוותר על החיסון. רק אני עשיתי, יתר המשפחה התחמקה, בדיעבד הם לא טעו ובדיעבד המיליונים שהוצאו על קניית החיסונים, יתכן והיה צריך להשקיע אותם במקום אחר. אינני מתלהב מחוכמה בדיעבד.10 נובמבר 2009 יום שלישייום מאושר. אין הרבה כאלה במהלך המלחמה בסרטן. נפגשנו לשיחת מעקב עם הנויוכרורג, פרופסור לוסוס, שבישר לנו שלפי תוצאות בדיקת MRI מרביעי נובמבר, הגידול בראש, שבחודש אוגוסט קטן משלוש עשרה מ"מ לשבעה מ"מ, נעלם לחלוטין, לא קיים. "לא קיים", "נעלם" היו המילים בהם השתמש הפרופסור. היינו שלושה בחדר מלבד הפרופסור. אני שמרתי על קור רוח, תוצאה של הלם חיובי, חגית הזילה דמעות וזיווה אחותי החזיקה את הדמעות. בסיום המפגש, שאלתי את פרופסור לוסוס, "האם אני יכול להיות אופטימי"? פרופסור לוסוס כהרגלו ענה בהחלטיות "אתה יכול להיות אופטימי חזק, פעמיים חזק בבוקר ובערב". מה עוד יכול לבקש חולה עם סרטן ריאות אלים ?
פרופסור לוסוס קבע שיש לעקוב אחר הגידול בבדיקת MRI נוספת בהמשך. כמו כן הוא ימליץ בישיבת הרופאים השבועית, להימנע מביצוע רדיוסרג'רי, הקרנה נקודתית בעוצמה גבוהה, לגידול.
בדיעבד התברר שזו הייתה טעות. הרופאים העריכו שהגידול יעלם בזמן הקרוב לאור המגמה המאפיינת אותו, קיטון. הם טעו!
תחילת החזרה לשפיות11 נובמבר 2009 יום רביעיהיום פורסמו בעיתונות שלוש ידיעות שצדו את עיני. שלושתם עסקו בכסף. האחת ציינה, שתקציב מחקר הסרטן לשנת 2010 יעמוד על מיליון וחצי שקל. הידיעה השנייה עסקה בדרישת עובדי נמל אשדוד לתוספת שכר של מיליון וחצי ₪ לצורך תשלום לחדר הכושר. הידיעה השלישית עסקה בבנק דיסקונט, שהחליט לתת ליו"ר שלו פיצוי של למעלה מעשרה מיליון ₪, כדי שזה יסכים לפרוש. שמחברים שלוש ידיעות כאלה מתקבלת תוצאה מעליבה לחולי הסרטן, לחולים אחרים ובכלל לחלשים שבחברה הישראלית. במקרים כאלה הזעם שלי מתפרץ ואני מאחל ליו"ר דיסקונט הפורש שיאלץ להשקיע את כספו.... אתם יודעים היכן! ונאחל לעובדי נמל אשדוד בריאות ומי ייתן שיחזרו לשפיות.
12 נובמבר 2009 יום חמישי
בבוקר ביצעתי את ההקרנה התשיעית לריאות. כמעט שליש מההקרנות מאחרי, אך שני שליש עדיין לפני. בערב, במאמץ לא פשוט נסענו לערב הוקרה, שארגנה חברת "אלטל" לעובדיה ואלה שהמועסקים על ידה בכל מיני פרויקטים. למרות שכבר אינני מעוסק בחברה הוזמנתי לאירוע. שפע האוכל גירה אצלי את בלוטות הרוק ומיצי הקיבה, אך לא הייתי מסוגל לאכול דבר. ההופעה של קטורזה הייתה כרגיל מעולה.
17 נובמבר 2009 יום שלישיביום ראשון האחרון, ביקר אותנו, כהרגלו, האחיין שלי איציק. מצאנו לנכון להודות לו על התמיכה והעזרה שהוא מעניק לנו. איציק השיב בצניעות אמיתית, ש"זה המעט שצריך לעשות" ואני שאלתי "אם זה מעט, למה כל כך מעט אנשים עושים זאת ?"באותו היום פגשנו את ד"ר נחושתן לשיחה סדורה הכוללת הערכת מצב והמשך הטיפול במחלה. למרות האווירה הנהדרת והתוצאות הטובות, יצאתי מהפגישה עם פנים נפולות. ד"ר נחושתן הוא אדם שמעצם מקצועו והתעסקותו עם חולים קשים, אופטימיות נשפכת אינה מאפיינת אותו. למרות אהבתי והערכתי אליו, חשתי כלפיו כעס ושיתפתי את הקרובים לי בתחושותיי. נכון הוא, שסטטיסטית המחלה חוזרת. נכון הוא, שאפילו טרם מיגרנו אותה בפעם הראשונה, אבל הכול יחסי. היכן הייתי במאי והיכן אני עכשיו חצי שנה אחרי הגילוי ? למחרת ולאחר שעשיתי בדיקות דם לבקשתו, נגשתי לחפש אותו במסדרונות ובמתקני בית החולים בהם הוא שוהה בדרך כלל. כרגיל, מצאתי אותו מהר מאד. אני "מזמן" אותו ופוגש אותו. הוא שוחח עם שני אנשים ושזיהה אותי, מיד עזב אותם ובא לקראתי עם חיוך גדול כהרגלו. ניהלנו שיחה על הבדיקות, אך בעיקר על השיחה מאמש ובאיזה תחושה יצאתי ממנה. ד"ר נחושתן הופתע מאד היות והיה בטוח, שהוא העביר אלינו מסר אחר לחלוטין מזה שנקלט אצלנו, מסר של אופטימיות. הבהרתי לו היטב שהמסר שלו היה פסימי. יש מקום להמון זהירות וריאליות בכל הקשור במחלה ואין לעורר ציפיות, שעלולות בהמשך הדרך לאכזב ואף לרסק. אחרי הכול לא מדובר בשפעת. יחד עם זאת, לדעתי הבלתי מלומדת, בהתקדמות אליה הגענו, הוא יכול להרשות לעצמו לשדר יותר אופטימיות היות ומהיכרותו אותי הוא יודע, שאני אדם ראלי. מחד נלהב לטפל ולהתקדם ובד בבד מאד מאופק באשר לתוצאות. נדמה לי שבאותם רגעים חדרתי מעטפת עבה שמקיפה את הרופא המיוחד והנפלא הזה. "אני אספר לך מדוע יש פער בין מה שאני משדר למה שאתה קלטת". לפני מספר שנים, סיפר הד"ר עברה עליו טראומה עם חולה, שהפכה אותו להיות הרבה יותר זהיר במסרים שהוא מעביר לחולים. הוא הרעיף עלי מחמאות, על הדרך בה אני מתמודד עם המחלה, החמיא לעקביות, לרדיפה ולנודניקיות אחר ומול הרופאים. לפני שנפרדנו שמעתי את המשפט שכל חולה סרטן רוצה לשמוע "אתה סיפור הצלחה, אך ננהג בצניעות". בהחלט ננהג בצניעות מעולם לא חשבתי אחרת....
היום חודשים רבים אחרי האירוע המתואר אני יודע שהרופא שלי נהג נכון ואני סבלתי מעודף רגישות. אתמול בערב שוחחתי טלפונית עם אחי איציק בארה"ב. הבעיה שלו רחוקה מפיתרון. זה מאד ציער אותי ואינני חושב שיש לאחי את הכלים להתמודד עם בעיה כה קשה. הדרך היחידה בה אני יכול לסייע לאחי היא להקשיב לו ולחזק אותו ואת זה אני עושה. בנוסף אני ממשיך לפנות לרבי.
המשך יבוא... © כל הזכויות שמורות ל – אביחי קמחי, ירושלים 2010 |