איך נוהגים בחולי אלצהיימר בשלב מתקדם וסופי של המחלה? כמו בכל מחלה קשה, כך גם באלצהיימר, סוף הדרך מלווה בדילמות מוסריות ושאלות אתיות.
אחת השאלות שצצה בשלב זה קשורה במאפיין מוכר המשקף את התקדמות המחלה: המוח מפסיק את השליטה באוכל. בנקודה זאת, חולי האלצהיימר מתקשים או אינם יכולים לבצע פעולות הכרוכות באכילה, פעולות טבעיות אצל אנשים בריאים. הגוף מאבד את הידע ללעוס, לבלוע ולנווט את האוכל לוושת ולא לקנה, ולכן חולי אלצהיימר רבים, בשלב סופי של המחלה, משתנקים בזמן האכילה.
כאשר צצה בעיה זו, מאכילים אותם באוכל רך בלבד. כאשר הם משתנקים עם מזונות רכים, עוברים לשלה הבא - מועכים כל דבר מזון בבלנדר ומגישים להם. כשזה לא עובד, נהוג לעבור להאכלה בצינורית הזנה. למעשה, כשליש מחולי האלצהיימר במוסדות מוזנים בדרך זו (צינור המוחדר בדרך כלל דרך חלל הבטן ישירות לקיבה ודרכו מוכנס אוכל נוזלי).
האכלה כזאת היא בעייתית ביותר מכמה בחינות. ראשית, עולה השאלה המוסרית – מה רוצה החולה המגיע למצב כזה ואינו יכול כבר להביע את תחושותיו ורצונותיו? חולים רבים שנשאלו קודם להידרדרות על אפשרות האכלה דרך צינורית – השיבו שהם אינם מוכנים להגיע למצב כזה ומעדיפים למות. נקודה נוספת קשורה לצד הפיזי: מחקרים הוכיחו כי האכלה בדרך זו לא מונעת השתנקות (החולה עדיין יכול להשתנק על-ידי בליעת הרוק של עצמו), והיא גם איננה מאריכת חיים.
בשנים האחרונות התפתחה אפשרות נוספת שמטרתה היא שימור כבודו של החולה. על פי תפיסה זו, במקום להחדיר צינורית, ממשיכים להאכיל ביד, אבל בכמויות קטנות ביותר בכל פעם, עד שהחולה מתחיל להשתנק, אך בתדירות גבוהה יותר כדי שלא ירעב. על גישה זו דווח לאחרונה במגזין ניו-יורק טיימס.
פעולת ההאכלה ביד שומרת על קשר אנושי עם החולה, קשר שהולך לאיבוד לגמרי בהאכלה דרך צינורות, והינו חשוב ביותר לחולה בשלב הסופני. כך גם, מאפשרים לו לאכול באמת כפי יכולתו.
שימור כבודו של האדם חולה האלצהיימר – הינה משימה אנושית חשובה ונעלה. בכך אני עוסקת בעבודתי כמדריכה ומלווה חולי אלצהיימר ובני משפחותיהם.
משפחות יקרות לחולי אלצהיימר, אתם ניצבים בפני התמודדות קשה וכואבת, מחלה שעלולה להימשך שנים רבות וכרוכה בתופעות לא פשוטות. עליכם לדעת בפני איזה אתגרים אתם ניצבים ולהיערך אליהם בצורה הטובה ביותר.
במהלך המחלה ישנן תקופות ממושכות בהן ניתן לנהל אורח חיים תקין, שגרה, המורכבת מהפעלת החולה בדרך המתאימה לשלב בו נמצאת מחלתו, תקשורת ותכנים מתאימים. משפחות הנערכות לכך ונתמכות בליווי והדרכה, מתמודדות טוב יותר ומגישות לחולה ולעצמן איכות חיים נכונה וטובה יותר.
שלכם,
אורית שביט, מומחית לאלצהיימר הכוונה וליווי למשפחות של חולי אלצהיימר http://www.alzheimerinisrael.com/ 054-2277801 |