לב של אמא של של אבא ו...לב של בת הזוג של אבא - על הורות לילדים אוטיסטים ועל זוגיות לצד הורה לילד בעל צרכים מיוחדים
לב של אמא של של אבא ו...לב של בת הזוג של אבא - על הורות לילדים אוטיסטים ועל זוגיות לצד הורה לילד בעל צרכים מיוחדים
ב- 8 בפברואר, יתקיים יום ההתרמה השנתי של אלו"ט. השנה, לא מצאתי מילים מתאימות יותר מאלה שהבאתי אשתקד. לקרוא ולפתוח את הלב... http://cafe.themarker.com/post/1439312/?last_method=edit
במדינת ישראל - כ- 6,000 נשמות פוקחות עיניים בבוקר לעולם מנותק מהחיים הרגילים, נשארות בעולם חווייתי השמור כמעט רק להן. אלה הם האוטיסטים והמוגדרים על הספקטרום האוטיסטי. לילדים האלה יש הורים, אחים ובני משפחה שהחייים שלהם - עולמם הריגשי, החברתי וכל המשתמע מכך מושפעים מהילד המיוחד הגדל בביתם. הם לא יעברו את המסלול הרגיל והמקובל, של ללוות ילד למסיבות סוף שנה, לאסוף מא"ש לילה בצופים, מסיבות פיג'מות, מסיבות הפתעה לחברים מהכיתה, תלונות על שובבות יתר ומאידך גם תעודות הוקרה על פעילות חברתית בכיתה ג'. גם לא מסיבות בת/בר מצווה, ולהבדיל מסיבות במועדונים חלולים עד חמש בבוקר, והדאגה שלא יעשנו , שלא ישתו , שיעשו סקס בטוח , שלא לדבר על כך שלא ילוו אותם לחופה ולא יזכו לנכדים מהם ..
השבועות האחרונים הפגישו אותי עם קולם של הורים לילדים אוטיסטים . לעיתים של 2 ילדים כאלה ואף של 3 - באותה משפחה. לאותם הורים, הכורעים תחת עומס הטיפול בילדים, הנטל הכלכלי הכבד ,התיסכולים, הצער על שהילדים האלה לא יהיו כמו כולם, לעולם ...
כיצד מתמודדים עם טיפול כפול ? עם המחשבה שהרופאים נתנו סיכוי של פחות מ-5 אחוז שהילד השני יהיה אוטיסט אף הוא , והנה – הם נכללים באחוזים אלה ,מהו המחיר החברתי של חיים סביב השעון וסביב שני ילדים הדורשים טיפול מתמיד ?מהו יחס המשפחות ? החברים? הסביבה ? כיצד מתמודדים עם המעמסה הכלכלית של אלפי שקלים בחודש המוקדשים לטיפול בילדים? ואיפה הזוגיות ?... קולם של ס' ו-ע' שביקשו לשמור על חיסיון פרטים, אך נתנו הסכמתם בכתב לחשיפת סיפורם בבלוג הזה, מביא קשר חזק בין בני זוג בשנות ה-30, בעלי מקצועות חופשיים , שהאהבה חיברה והפגישה אותם - חילוני ודתיה שמצאו את שביל הזהב המכבד את שני הצדדים. החיים מביאים אותם אל פיתחם של קשיים רבים, ריגשיים, כלכליים וחברתיים - כהורים לשני ילדים אוטיסטים רכים בשנים.
"בגיל שנה, הבחנו ברגרסיה בתקשורת של אורן עם הסביבה ובכלל. לא היה לו קשר עין. הוא פיתח התנהגויות קבועות וחוזרות על עצמן, למשל - חיבה מיוחדת לגלגלים, זניחה בחשיבותה ביחס לאפשרויות אחרות שהסביבה מציעה. הגענו אל הרופא המומחה, וממנו שמענו, לראשונה, את המושג PDD, שהכניס אותנו -באחת - אל עולם חדש ששינה את כל חיינו".
"אחרי אורן התלבטנו מאוד. התייעצנו עם כל מי שרק אפשר. נאמר לנו שהסיכוי לילד אוטיסט נוסף, נמוך, ובעיקר שאם המדובר בבת - הסיכוי שואף לאפס. שהסיכוי שזה יקרה אצלנו גבוה ב-5 אחוז בלבד מאשר אצל הורים אחרים. לרוע מזלנו, אנו נכללים ב- 5 אחוזים אלה ...לילך שלנו מוגדרת אף היא בקטגוריה זו.
"אנחנו אנשים מעשיים", אומרת ס' , אשה יפה ומטופחת,מוקפדת בלבושה האופנתי, נראית נפלא, ומראה אינו מסגיר כהוא זה את צפונות ליבה . "מיהרנו להבטיח את מקומה של לילך ב"אלוטף" ובשאר המסגרות הרלבנטיות, ולדאוג לזכויותיה במצב החדש". אבל, כן, בהחלט יש לנו מה לומר על אופן העברת המסרים להורים. יש חוליה חסרה... אנו מבינים שהרופאים מבשרים מדי שבוע לכמה הורים על העולם החדש אליו הם עומדים להיכנס, לכל ימי חייהם.אבל, עבור ההורה - הילד שלו הוא עולם ומלואו... וכמה חשובות המילים, האינטונאציה, המבט ...זה הרי לא עוד דיווח יבש על תהליך שיגרתי...ואנו מזמינים את המערכת הרפואית להקדיש עוד רגע של מחשבה למילים שיוצאות מהפה של איש הבשורה .
"אנו מתריעים כי המערכת כולה איננה ערוכה כראוי לטיפול מקיף בילדים אוטיסטים. אנו עובדים קשה מאוד ומצליחים לממן את הטיפולים עבור ילדינו. אבל, פגשנו בגני הילדים הורים במצבים קשים, כלכלית וריגשית, נטולי כל תמיכה משום כיוון. לעיתים, גם חסרי כישורים ומיומנויות להבין את המצב בעצמם, כיצד להעביר את המסר לסביבה , כיצד לדרוש מהרשויות את המגיע להם.. המשפחה תומכת. הצד של האמונה מחזק ותומך ומעניק כוחות גם ברגעים בהם המצב הוא קשה במיוחד, כמעט בלתי נסבל. זאת, לעומת החברה החילונית - שגם אם איננה מודה מפורשות – היא איננה מקבלת חריגים בצורה מכבדת דיה. האם אני חש תיסכול ואכזבה מהעובדה ששני ילדי חריגים ?...
"ומה היה קורה אם במקום לשחק עם אורן ולילך הייתי עומד מול מצבה קטנה משיש? אני מאושר ונהנה מהזכות לשחק עם שני ילדי, ולא חושב מה היה אילו" , אומר ע' בקול בטוח.
ס' מודה שלעיתים היא "חוטאת" במחשבות על "מה היה אילו"... אילו היו רגילים... והזוגיות ? "עשינו לנו עת לכל דבר. וגם לזוגיות שלנו. לזמן משותף בלי הילדים... וזה כמובן בתודה גדולה להורים שלנו המאפשרים לנו אוויר לנשימה "...
איך מנהלים עסק עצמאי ותובעני במקביל להורות מיוחדת? חוסן נפשי , התמדה וראיית המטרה . "אני עובד עד שעה מאוחרת מאוד. ס' מתמרנת בין הבית לבין הילדים. יש לנו משימה לא פשוטה - לממן טיפולים בעלות של אלפי שקלים בחודש. הטיפולים הפרטניים הם על חשבון ההורים, ולא כל אחד יכול לממן אותם" הקשבתי לשניהם. לא היו לי מילים חכמות לומר להם חוץ מ"שאפו" על תעצומות הנפש, הנחישות, כוח הרצון והאהבה הרבה שלהם לילדיהם, היכולת לקבל אותם כמות שהם , וגם - והרבה מאוד על החברות היפה שביניהם - הפירגון ההדדי הרב, ותחושת הביטחון שהם משרים והמעטפת הנכונה,הבריאה והתומכת בינם לבין עצמם ובינם לבין ילדיהם. וגם - לאחל לכם מכאן - חזקו ואימצו בדרך הארוכה והמיוחדת הממתינה לכם !...  ומשהו מהזוית האישית:
שנים אחדות חלקתי חיים ואהבה עם אבא לילדה מיוחדת . לא אוטיסטית. אפילו לא מאובחנת בצורה מיטבית. אפילו למדה בתיכון רגיל. יוקרתי. נחשב.
ואחרי שהבנתי מה קורה שאלתי את עצמי האם בשם היוקרה כך גם ההתעלמות מהמציאות?
מי יכול להבין איך מערכת חינוך שלמה לא רואה ולא מבינה שהנערה השקטה, המכונסת בעצמה, בעולמה , שלא יוצאת לטיולים של בית הספר, שלא משתתפת במסיבות ובאירועים חברתיים, שאין לה בכלל חברות, כמובן לא חבר, כמעט אפס סימנים של נשיות מתפתחת, שמבט עיניה עמום, גוון קולה אטום ותגובותיה ותנועותיה גמלוניות משהו - היא לא כמו כולם !!!!
פגשתי אותה לראשונה כאשר חצתה את גיל 16. האבחנה המקצועית הצביעה על "בעיות ריגשיות" , אבל הכתובת היתה על הקיר, באדום זועק!!!
ומה שזעק כל כך חזק מול העיניים שלי היה שבעצם לא עשו דבר למענה. איבחונים עקרים. לא מעשים.
ההורים. בני המשפחה המורחבת. מערכת החינוך . כל מי שהיה שם ורק החריש ונתן לדברים לעבור "ליד" ולא לעשות מעשה ...
פגשתי נערה נאה , גבוהה, צחת עור, נראית בגילה , אך מגיבה כילדה קטנה . עסוקה באובססיביות במשך שעות ארוכות , כל יום, בעניינים שוליים, כמו למשל דמויות נחשבות מתוך סרטים מצויירים, עם דגש על סרט מסויים ודמויות ספציפיות, מתרגמת לכל ומכל השפות את שיר הנושא של סרט מוכר שדמויותיו מעניינות בדרך כלל ילדים שגילם אינו עולה על סיפרה אחת. בגיל 18 קונה ב-100 ש"ח די וי די של סרט ילדים מצוייר שמתאים לתלמידי כיתה א', לכל היותר.
שאלה אותי בכמה מכוני כושר התאמנתי ( או יותר נכון שילמתי ולא התאמנתי...) , אילו בדיוק ,מהם התרגילים שעשיתי - אבל בדיוק, וכל הכניסה לפרטים קטנים של שאלות באמת לא ממש חשובות .
פגשתי נערה שלא מבינה למה אבא שלה צריך חברה , וכדאי שייצא עם חברים ( אבל לא הומואים - הדגישה) ואכן מררה את חייו במרץ לנוכח דמות נשית ברקע. וכל זה בגיל 16-17, כאשר נערות אחרות עושות צעדים , כבר לא תמיד ראשונים,עם בני המין השני...
נערה שיושבת שעות אין ספור מול המחשב ללא קשר עין, קשר קולי וקשר חברתי כלשהו עם הסביבה ... שאיננה מבינה קודים חברתיים די בסיסיים , דימויים וביטויים הנאמרים בהשאלה... שספונה עמוק בצוללת שלה... שמתחילה לאכול לפני כולם, "טורפת " את המנה שלה לפני שמישהו מספיק להתיישב אל השולחן,מתקשה להבין שצריך להשאיר גם לאחרים את חלקם באוכל, כי אם היא רוצה היא אוכלת...
יושבת לבד באירועים משפחתיים מנותקת מהסביבה, והמשפחה המשכילה, אנשי חינוך, רפואה, הייטק ואקדמיה, מלינה על המוזרות שלה אך איש מהם לא העז להיישיר מבט אל האמת, ולעשות את הדבר הפשוט ביותר שכל אחד מסוגל לעשות היום - לחפש בגוגל למה מתחברים הסימנים האלה ולגלות שיש לתופעות האלה שם
- תסמונת אספרגר (ראו בקישור) -המוגדרת כאוטיזם בתפקוד גבוה.
טיאטוא הבעיה מתחת לשטיח הרחק מהסלון החמים, אך ככל הנראה רק למראית עין שלא ידע להעניק מעטפת אמיתית לעולמה ? התחסדות ? בריחה מהמציאות? שקר עצמי מתמשך? שקיעה אל הנוחות הבלתי נסבלת של ההתעלמות במקום של ההתמודדות ? עייפות נפשית של ההורים, שבאמצע הדרך קרסה גם הזוגיות שלהם וכל אחד מהם פנה לדרכו, עסוק בשיקום האישי של עצמו?...
ההתנהלות הזו נראתה בעיני כמו בגידה מסויימת בעתידה של הנערה, בעיקר לנוכח העובדה המשמחת שבנם של אנשים יקרים לי, שאובחן אף הוא בתסמונת זו בגיל מבוגר יחסית, ובזכות משפחה וסביבה תומכת הגיע להישגים מרשימים. כולם נרתמו למשימה של יצירת עתיד חדש עבורו ואכן, הוא חי כבר חיים עצמאיים, מתמיד במקום עבודה המשלב בעלי צרכים מיוחדים מזה שנים אחדות, וחייו השתפרו פלאים.
כלומר , יש מה לעשות, וחשוב לעשות ולא לטמון את הראש בחול!
אני יודעת שמהמילים שכתבתי כאן משתמע בבחינת כתב אישום, אך לא הוא. אלא כתב הודאה בצער ובכאב על כך שנערה כזו גדלה בבית שאיננו רותם אותה להתקדמות אמיתית, אלא מאפשר לה לשקוע. שמשלים עם המצב ולא נלחם למקסם את האפשרויות ולחזקה לקראת עתיד בטוח ומיטבי, כאשר הם כבר יהיו מבוגרים מכדי לטפל בה, וגם להמשך חייה בלעדיהם.
ימים ארוכים לא ידעתי את נפשי. הבאתי את המושג הזה אל שולחנו של מי שהיה בן זוגי . גם הוא וגם אמה של הנערה המשיכו לחשוב שהזמן יעשה את שלו. שהבעיה תיעלם עם הגיל, תחלוף עם הרוח , ועם האשליה, הפנטזיה וחוסר הנכונות להתמודד עם העובדה שיש בעיה אבל שגם צריך וכדאי לדבר עליה עם כל מי שרק יכול ומוכן לעזור !!! קראו את ההגדרות , חשבו שהן מתארות במדוייק את המצב, עד כאב, אבל כולם המשיכו להחריש .
והוא - התבייש בה מאוד. בזה שהיא שואלת שאלות "טפשיות" וילדותיות, בבכך שהיא מתמקדת בעיסוק בנושאים חסרי חשיבות לחלוטין תוך ירידה לפרטים קטנים, מדוייקים וכל כך מיותרים בחיים הרגילים. ואני - בצר לי - התביישתי לעיתים בו ובהתנהגותו - כי הרי היא בשר מבשרו. ונכון ,בבית היה מחבק אותה ומאמצה אל ליבו , ולילות רבים ידעתי ששנתו איננה נוחה מתוך דאגה לעתידה. אך עם עלות השחר והגיע העת לעשות - נדמו התותחים...ודממת המנועים האפילה על הרגשות הפנימיים.
ברגע של צער גדול אמר לי - "אני מבין שאולי היא לא תתחתן אף פעם"... אבל אני דווקא ראיתי אור , והשבתי לו שהיא עוד תפתיע אותו ...
לימים, כאשר התגייסה , למרות הכל, לשירות בצה"ל, לאחר מאמץ אדיר להגיע למטרה הזו, חזרה סמוקת פנים ונרגשת, לאור חיזוריו של אחד החיילים ביחידה, אולם - היא הביאה מדבריו - והסתבר שאכן לא פירשה נכון את הביטויים והכוונות שמעבר למילים. (צה"ל מגייס גם צעירים בעלי קשיים מיוחדים. השאלה הינה האם היחידות הקולטות ערוכות לשילוב החברתי? )
מעולם לא ביקרנו איש מבני משפחתי עם הילדים. גם לא חברים. הבושה אכלה אותו, והסוד, ההסתרה וההתחפרות בחוסר העשייה היו עמוד התווך של ההתנהלות מול הבעיה הזו.
בכל פעם בה ביקרנו חברים , הדרך חזרה היתה מלווה בצער ועלבון -"איך הילדים שלהם מוכשרים ומצליחים ומה יש לי בבית", וליבי היה נחמץ, עבורו ובעיקר עבורה...ולעיתים קרובות לא חזרנו לבקר אצל אותם חברים, מה שהלך וצימצם את המרחב החברתי הגדול שהבאתי עימי לזוגיות שלנו.
אחיה הקטנים התחילו להתבגר, להבין שיש בעיה ,שהיא לא אחות גדולה רגילה, שהם צעירים ממנה אך בוגרים יותר ורגילים. הם התחילו לצאת למסיבות, להצמיח חצ'קונים על הפנים ובעיקר קוצים בהתנהגות - סממנים מקובלים של בני עשרה שטורקים דלתות ומלחששים שעות בטלפון עם החברים, ומורידים תמונות עירום למחשב , כאשר מי יודע מה יותר אטקרטיבי - הצילומים הנועזים של בנות הכיתה חשופות האיברים, או אלה מאתרי הסקס ה"נורמטיביים".אף אחד לא הקשיב למצוקתם, אלא שהיה ברור שהם מתביישים להזמין חברים הביתה. אף אחד לא טרח להסביר להם אודות אחותם וקשייה, ובעיקר שפתיחות חוסכת צורך בהסתרה, בסוד,בתחושת בושה.
אף אחד לא שאל את עצמו למה היא נשארה מאחור. למה היא שונה . ואני שאלתי בכל פעם איך מזניחים נערה כזו חושבים שהכל יהיה בסדר. איך נשארים עם הגדרה כל כך כוללנית של "בעיות ריגשיות" כאשר כל עמוד בגוגל מביא אותך למקום הנכון , לרשימת הסימפוטומים שמפרסמת עמותת אפ"י המטפלת באנשי תסמונת אספרגר - שהיא אוטיזם בתיפקוד גבוה כהגדרת הספקטרום האוטיסטי וגם עמותת אלו"ט.
לא שפר מקומם של בן או בת זוג שאינם ההורים הביולוגיים. הסטטוס הזה, מחייב לסבול בשקט , בצער ובכאב את ההתנהגות החיצונית של הילד המיוחד; לספוג את התיסכול הנוראי של ההורה, לעיתים עד אפיסת כוחות - כי הצורך שלו לגונן בכל הדרכים - עולה לעיתים על כל דימיון והגיון , אך חוקית - אין יכולת לעשות כלום, אבל כלום! זוהי תחושה קשה של החמצה, פיספוס, צביטה גדולה בלב ובעיקר של בדידות ריגשית לנוכח היעדר השותפות לרצון לתמוך בה בצורה נכונה ומקצועית. קשה לראות "מתחת לאף" שלך נערה כזו, שאיננה מטופלת כראוי, והידיים שלי - כבולות ... קשה להיות איש הבשורה במקום בו מדיניות של הכחשה, סוד ושתיקה מנהלים את החיים בכלל ואת הנושא הזה בפרט...
רופאת המשפחה שלי דאז אותה שיתפתי בעוגמת הנפש שהיתה גם לי , בעיקר לנוכח חוסר המעש, אמרה לי מפורשות שאסור לי לעשות כלום. רק לראות, להקשיב ולשתוק .
לא הייתי רוצה להתחלף איתו ועם רגשותיו וגם לא עם ההרגשה וההתבטאות של פעם - "איך יצא ממני דבר כזה" , "ואיך מהזרע שלי יצאה ילדה כזאת", ולא ידעתי אם לבכות או לצעוק או מה לעשות,
אבל נערה בת 18 שלא מבינה למה אומרים לה שהיא "ספרדיה מזויפת" בשל צחות עור פניה ואיננה מבינה שאין הכוונה לכך שהיא אדם מזוייף , שממשיכה לאסוף מדבקות של דמויות מצויירות ולשיר את אותו שיר כבר כמה שנים, צריכה להדליק נורות אדומות ולגרום להתנעת המערכת כולה - משפחה, חינוך ובריאות.
יכולתי להבין את עוגמת הנפש והצער שלו. לא את הקיבעון והקיפאון.
כמה פעמים הצעתי לו לעשות מעשים. אבל חוץ מסוג מסויים של הרס היחסים שבינינו - זה לא הוביל לשום דבר מעשי וחיובי. החיבוקים והתמיכה , העידוד, ההכלה וההבנה שלי הפכו למובנים אליהם ועמדו לי , ברבות הימים לרועץ .אף לא אחד היה שותף לכך שגם אני נשחקת ...
מי אני שאמתח ביקורת או אהיה שיפוטית. למרות כל הקירבה אינני האם הביולוגית, והאחריות ההורית מעולם לא חלה עלי.
אבל , למי שמבין במשפחות מורכבות של אנשים גרושים שנפגשים עם החיים של הצד השני, בחיים משותפים , יש את הגבולות החוקיים של מה מותר ומה אסור , אבל ישנה גם אחריות מוסרית אישית וריגשית כלפי ילדים שבאים 3-4 פעמים בשבוע , אוכלים ,ישנים, מכינים שיעורים...
יש מה שנקרא בעיני "אחריות של מבוגר נוסף בבית" , שזהו נושא נפרד לגמרי.
אבל, קשה להחריש כאשר מול העיניים מתרחשת בעיני סוג של הזנחה הורית, התעלמות מהמציאות וציפייה שהמשיח יגיע , לבד.
ימים ארוכים הרגשתי תיסכול וגם כעס. זה לא שאפשר במטרה קסם לעשות נפלאות, אבל לעשות הכל וכמה שיותר מוקדם...
הבעיה הגדולה של תסמונת אספרגר שהיא איננה אוטיזם במובן המוכר לנו . היכולת האינטלקטואלית קיימת. הזיכרון לפרטי פרטים מעורר לעיתים השתאות, וכמה קל להניד ראש על התנהגויות חברתיות חריגות ולומר - הנה עוד סוציומט, ולא להבין שלמרות שהבן אדם נראה כאילו די רגיל, הוא ממש אבל ממש לא רגיל ...
אספרגר במבוגרים
בעבר, עוד בטרם התוודעתי לתסמונת אספרגר , פגשתי בסממניה אצל אדם מבוגר מעל גיל 40 . בעל השכלה גבוה, זיכרון פנומנלי לאירועים היסטוריים על תאריכיהם ופרטי התרחשותם, הצעה מהאקדמיה למסלול ישיר לדוקטורט, אך במקביל - התעסקות אובססיבית ובלתי פוסקת לאורך זמן בסוגים של צמיגי מכוניות, כאשר כל רכב הנוסע בכביש הפך למושא התעניינות...תחביב תמוה לגבר בן 45...
הוא היה מרבה לעמוד בצד באירועים חברתיים, משתתף אך מעט בשיחות וגם אז רק באחד על אחד, מכונס בעולמו ובחוויה האישית שלו , שלא היה לה כל קשר לקודםים חברתיים של מיפגשים המלווים בחיבוקים ונשיקות חברתיות, למשל. מי שמע בכלל על אספרגר, וקשה היה להבין את ההתנהלות הזו לנוכח תלוש המשכורת של איש הייטק שבכיר הציג בכל חודש, ובהתמדה.
פעם אחת, פגעו בריכבו והשאירו פתק על החלון. קול זר במבטא ערבי היה על הקו אליו התקשר, והזמין אותו לאתר בניה ב-11 בלילה, כדי לקבל חלקי חילוף חדשים במקום אלה שנפגמו .האהבה למכונית, חסמה את הבנת המסר שהוצב כשלט ענק מול עיניו - סכנה לפניך... בקושי רב שוכנע כי מחירו של פגוש חדש נמוך משל חייו שלו העלולים להיפגע ...
החברה התקשתה לקבל אותו. לא רק ילדים אכזריים כלפי השונה. ראיתי אנשים בני 40-50 , נושאי תפקידים בכירים ותעודות המעטרות קירות של משרדים, מחקים את דיבורו, לועגים להתבודדות החברתית שלו , מתרחקים, ואפילו מילה טובה אחת לא היה להם לומר לו ...
*******************
השבוע, נודעו לי תוצאותיו של מחקר ישראלי חדש שנערך על ידי המרכז לאוטיזם במרכז הרפואי אסף הרופא:
10 אחוז מכלל הילדים האוטיסטים נולדו לאימהות שעברו טיפולי IVF - הפריה חוץ גופית.
החיים מעמידים במבחנים לא הוגנים . האם ניתן למדוד הגינות במבחני החיים? למשפחה אחת עשרה ילדים שנולדים בזה אחר זה שנה אחרי שנה , ואחרים משקיעים את הונם בטיפולי פוריות, מתאימים את חייהם למטרה הנכספת, ולבסוף זוכים לגדל ילד "מיוחד" ולשאת את האחריות על חייו עד יומם האחרון
לאחרים, לא ניתנה ההורות בכלל, |
