פורים כבר עבר. התחפושות חוזרות אל ארגז התלבושות והאביזרים השוכן בצנעה בבוידעם במשך כל ימות השנה, ואשר מעמדו עולה פלאים  בימים  שלקראת חג הפורים ובמהלכו.

אבל ה"תחפושת" של אמא לא שבה אל ארגז התלבושות.

"תחפושת" ולא תחפושת , כי אצל אמא היא תישאר לעד כל עוד היא פוקחת את עיניה בבוקרו של יום, אל הלא נודע בו היא חיה.

זו לא אמא שלי, שכבר עצמה עיניה מזמן .

זו אמא של כמה  מהסובבים אותי , שהפכה שלא מרצון ובחירה ושלא בשליטה עצמית לאשה אחרת .

לא מוכרת, חדשה למשפחתה ואפילו לא חדשה לעצמה כי לא בטוח שהיא מבינה מה באמת קורה לה .

שוכחת מי את/ה.

לא זוכרת שיש לה נכדים.

לא זוכרת שהיא נשואה לאבא שלך.

לא זוכרת מה היא רוצה להגיד.

ואם היא מתכוונת היא לא זוכרת את המילים כדי לבטא את עצמה .

לא זוכרת איפה הניחה חפצים בשימוש יומיומי,

ולעיתים קרובות גם לא זוכרת מהו השימוש המקובל בהם ומנסה שימושים אחרים ,

לעיתים מסוכנים לעצמה ואולי לסביבתה .

 אמא של ואמא של ואמא של...חולות כולן במחלת האלצהיימר. את חלקן אני זוכרת מימים טובים באמת.

אמא של ג' חברתי מזה שנים משוחחת תכופות עם מלאכים ורוחות רפאים, דמויות בדיוניות

שמעולם לא היו חלק מהווי יומה .

היא מתלבשת בהידור ורוצה לצאת מהבית לאירועים דימיוניים.

כמה פעמים בהן הצליחה להיעלם מהבית, היה צורך לפנות למשטרה כדי לאתרה .

היא פורצת בצחוק כך לפתע ולא ברור למה,

אך גם מתפרצת בחמת זעם לעבר הקרובים לה מחשש שיקחו ממנה חפץ כזה או אחר,

מגדפת ומעליבה. לא נעים, כם אם מבינים שזה לא בכוונה ...

אמא של ש' פושטת את בגדיה בכל הזדמנות.

היא מסוגלת לפתוח את הדלת ולצאת כך מהבית ...

היא מחייכת בעיניים כבויות וממלמלת מילים בלתי ברורות .

מי היה מאמין שזוהי היפהפיה הניבטת מן התמונות שעל השידה בסלון?...

אמא של פ' שרטה את המטפלת שלה בכל הכוח, עד שזו נמלטה ולא שבה

שבוע ימים וביקשה לעזוב. ארבע-חמש מטפלות בית עברו בביתה מאז חלתה ומכולן לא היתה שבעת רצון.

הנכדים המגיעים לבקר אותה, מתקשים בל פעם מחדש, לעכל את העובדה שסבתא שלהם האהובה והמפנקת לא זוכרת מי הם בכלל, ובמגירה הסודית של המתנות כבר אין הפתעות קטנות,

אבל כבר כמעט ידועות מראש, הממתינות להם ...

בעלה של א', היה מנהל מוסד חינוכי נחשב, "מלח הארץ" כמו שאוהבים להגדיר את

ותיקי היישוב שתרמו לבניין המדינה.

בבכי גדול סיפרה לי שהוא משליך לעברה כיסאות , אלים מילולית , משפיל ופוגעני ,

על לא מאומה. היא יודעת שזו המחלה, אך איך אפשר לישון בשקט , לצידו

של אלוף נעורייך שהפך למיפגע בטיחותי ולא צפוי.

אמא, שהיתה הציר המרכזי של המשפחה , שגידלה, חינכה , העשירה, ליטפה וגם הענישה, צחקה וגם כעסה , האשה שפתחה עבורך קופת חיסכון ללימודים גבוהים  כי העריכה השכלה שנסיבות החיים לעיתים לא איפשרו לה עצמה , אפתה עוגות יום הולדת וזכרה להכין מאכלים

שהילדים אוהבים אבל לפעמים גם לא , קנתה בגדים חדשים לפסח, וגם תפרה תחפושות לפורים ,

חיה עכשיו בתוך מה שהיינו רוצים לראות כתחפושת בסרט אימה אמנם, אבל כזו שחולפת כמו חלום רע , אבל זה לא קורה .

אמא עומדת כך מושפלת ומבוזה בשארית חייה, אשה אחרת,

שאי אפשר לתקשר עימה, שלא מזהה, לא מבינה, לא אמא שלך.

בימים האחרונים, ביום אחד , קיבלתי 3 שיחות טלפון בזו אחר זו .

השיחה היתה כל כך דומה.

הדובר מעבר לקו היה אחר בכל פעם.

מילים סדוקות, כבר לא נעות בין יאוש לתקווה, כי כבר אין כזו.

הדברים האלה נוגעים גם לאבא. האיש החזק שדאג לפרנסה, והיה המשענת היציבה, והנה הפך לשבר כלי .

אבל, וקשה להסביר, אולי חבל הטבור  אל אמא עדיין הינו בעל משמעות , הגם שנחתך כבר כמה עשרות שנים קודם לכן, אבל נשאר קיים מנטלית ורגשית.

השיחות היו קשות ועצובות.

צער, חמלה, בכי, כעס , חוסר וודאות - מי יודע כמה זמן הסבל הזה יכול להימשך ככה,

חיים לא חיים, אמא חיה אבל בעצם כבר לא ,הדאגה, הרחמים,

העלבון, הכאב וההתמודדות היומיומית עם ההתדרדרות. הגוף פועל,

אבל המוח כבר נסוג , האישיות כבר אחרת.

 לך תסתגל לאדם חדש,

שהנוכחות שלו כל כך חריגה , וזו האמא הפרטית, לא פחות. והכאב הגדול - שאין מזור ,

וזהו כרטיס בכיוון אחד אך במהירות בלתי ידועה מראש.

השיחות היו קשות, כי דיברנו גם על עצמנו. מה נעשה אם נדע ש...

מה יותר גרוע .

אמא שלי, שחלתה בסרטן כל כך צעירה, היתה חדת מוח והבנה לפרטים ודקויות ,

עד יומיים שלושה בטרם מותה. היא הבינה את מצבה , אך התעקשה לכעוס

על כך שאין משפרים את מצבה באמצעות בלון חמצן, גם  כשריאותיה כבר היו חסומות.

היא פרצה בבכי שבוע ימים בטרם עצמה את עיניה ואמרה לנו - "אני לא סיעודית אני רוצה הביתה" היה ברור שהשעות ספורות,

אבל התובנות שלה פילחו את הלב שלנו,

ורק אלהים יכול היה להביט בעיניה ולא להשפיל מבט .

מה יותר טוב ? האם יש יותר טוב או יותר קל במצבים כאלה ?

להבין שהקץ קרב ? להבין שאתה כבר אפילו לא חצי בן אדם ,

או לחיות בעולם בדיוני ולא להבין מה קורה לך?

המילים האלה הן בעיקר לא רק  על  החולה עצמו לבדו,

אלא בעיקר על בני המשפחה שכל החיים שלהם משתנים, לטווח בלתי ידוע , המתמודדים מול אדם חי שכבר בעצם לא ממש חי.

לפני שנים, כשאושרה לשימוש תרופה לטיפול במניעת התדרדרות האלצהיימר, פרי פיתוחה של מדענית ישראלית,שחברת התרופות הבינלאומית  המעיטה בחשיפתה,  פגשתי לראשונה במחלת האלצהיימר .

ד' , נשוי ואבא לילדים, סיפר שמרבית זמנו הוא נאלץ למצוא פתרונות לאמא שלו, ומזניח כמעט לחלוטין את אשתו והילדים. כך, כבר תקופה ארוכה. כן, יש הבנה מבית, אך גם למשפחה יש צרכים והחיים חייבים להימשך, כי המשפחה הפרטית שהקמת היא ההווה האמיתי שלך ומה שבטוח גם העתיד, עד כמה שכואב לומר זאת בצורה ישירה כל כך.

צ', בכתה שעות על השינוי שחל באמא שלה. "איבדתי את החברה הכי קרובה שלי וגם את אמא שלי".

ע' מטפלת לבד באמא שלה ולא יכולה לצאת לחופשות, כי אף אחד אחר לא מוכן לשמור עליה אפילו לכמה ימים. הפיתרון של מטפלות הבית כבר ירד מן הפרק והיא לא מסוגלת ריגשית להעבירה למוסד סיעודי. אבל, החיים שלה נגמרים, היא אומרת. מותשת, מיואשת וללא תמיכה כלשהי .

החשיפה לתקשורת היתה קשה. הרוב לא רצו להיחשף. אישיות ידועה שנשאה בתפקיד ציבורי בכיר ביותר סירבה לקחת חלק במסע ההסברה הגם שבעת המצוקה המשפחתית שעברה - כל המדינה "עמדה על הרגליים" ומשאבים אנוש וכסף רבים הושקעו בחיפוש אחר האם האובדת .

מיפגש עם שר הבריאות דאז,  היה יותר ממזעזע, על סט הצילומים של תכנית טלביזיה בשידור חי ,"ניפנף" את אשתו  של אחד החולים ואמר לה : "כשיהיה תקציב נטפל גם בזה" , וגם אני הייתי שם כדי לשמוע את החרפה לה נדרש למחרת היום במהדורת יומן החדשות.

אלצהיימר - זוהי פרידה מאמא או אבא שלך בעודם בחיים, אוכלים, ישנים, מדברים, צוחקים או בוכים, רגועים או  רגזניים עד אימה ועד אלימות מילולית ופיזית .  אבל הם כבר לא איתך, לא בשבילך.

כבר לא שומעים מהם את המשפט השחוק עד כלות שבבגרותנו עורר בנו לעיתים אפילו גיחוך קל  - "ממינקה קחי סוודר שלא תתקררי" , ועכשיו נשאר רק הגעגוע למילים האלה שאמא היתה אומרת, גם כש"ממינקה" כבר חצו את קידומת היובל ...

מה יותר גרוע ?

פרידה מהירה, חטופה, מפתיעה ומכאיבה  או פרידה איטית מבישה, ששורפת את הלב של כולם, דעיכה איטית ומשפילה מול העיניים של  בני המשפחה, המותירה משקעים קשים וזכרונות עגומים.

פרידה ממחלה פיזיולוגית המכלה את הגוף בסבל גדול ומותירה צלקות נפשיות אצל  החולה ובני משפחתו כאחד,

אבל לעתים עוד יש עם מי לדבר -

כמעט עד הסוף

אך  המכה הנוראית הזו של שינוי האישיות באופן מוחלט, שמי שגידל אותך ,כיסה אותך בלילה ודאג לכל מחסורך גם כשהפכת לאדם בוגר,  כבר בעצם לא קיים, היא בלתי נתפסת. 

השאלה הנצחית של "למות בכבוד" ושל המתת חסד לא יכולה שלא לעלות.

אף אחד כאן לא היה מאשר לעשות זאת לאמא הפרטית שלו.

אבל - לעצמו - אולי כן .

השיחות בימים האחרונים היו קשות מאד. כולנו השיחות הפרטיות האלה הסכמנו שכמה חבל שאדם לא יכול לחתום על מסמך בעודו בריא, צלול ועומד על דעתו, כי הוא מבקש המתת חסד ביום

הוא כבר לא יהיה הוא . מי צריך את החיים בחרפה כזו ? ...שאלה קשה השנויה במחלוקת בעיקר בדת היהודית, ועל כן  הפיתרון עבורה טרם נמצא  במסגרת החוק. כמה חבל. כמה עצוב. כמה פוגע בכבוד האדם .

במאמר  (ראו קישור) מרתק המתאר סוגיה זו  כתוב כי  בשנת 1988 התכנסה במדינת ויסקונסין ועידה להכנת הנחיות  כיצד להגיע להחלטות בדברי הענקת טיפול רפואי. השתתפו בועידה 37 איש מעשר מדינות שונות. במסמך משנת 1989 שפורסם בעקבות אותה ועידה נוסחה הפסקה בעניין המתת- חסד איש אתיקה מפורסם אחד הציע פתרון חדשני: אם יוכנס שינוי בהגדרת המוות, וההגדרה תיקבע כי אדם שנמצא במצב כרוני של צמח יוכרז כמת, הרי שהבעיה ״נפתרה״, ואין צורך יותר ללכת בעקבות מה שהוגדר בחלקים גדולים של החברה המערבית הפסקת מתן נוזלים והזנה.   הצעה אחרת, לפיה חולה שנתקף במחלת אלצהיימר בצורה חמורה, - אינו שונה ממי שהוגדר צמח .

המקרה של מרים צדוק ז"ל

בפסק דין ה"פ 759/92 צדוק מרים נ` בית האלה בע"מ, תשנ"ב(2) 485 ניתן ביום 10.2.92 ע"י בית המשפט המחוזי בתל אביב, דובר על הגב` מרים צדוק ז"ל אשר חלתה במחלת אלצהיימר וביקשה בהקלטת באמצעות קלטת כי לכשיגיע היום והיא תצטרך להיות מונשמת באופן מלאכותי, מבקשת היא שלא לחברה למכשיר החייאה שיאריך את חייה.
השופט משה טלגם כיבד בשנת 1992 ( שנתיים לאחר שאמרה את צוואתה בחיים) את רצונה של מרים צדוק. הצוואה בחיים קיבלה תוקף משפטי, והרופאים נאלצו למלא אחר פסק הדין.

 איבחון מוקדם

כיום, יש אפשרות לערוך בדיקה לאיתור מוקדם של המצב הקוגניטיבי האישי.

האם יש כבר התחלה ? סימנים ראשונים ? ואם כן - מה אפשר לעשות ?

הרפואה המתקדמת חלוקה עדיין בדעותיה אולם מוצאת כבר דרכים לשימור המצב הקיים של הזיכרון ולשיפורו. איבחון מוקדם מוביל לטיפול מוקדם. המודעות החברתית לאיבחון מוקדם בתחום זה עדיין לא קיימת . הפחד מהידיעה וממה נעשה עימה כנראה שחזק עוד יותר.

דו-לשוניות, למשל,  מפעילה את המוח ומביאה להיווצרות "רזרבות קוגניטיביות" , שיכולות לסייע לו להמשיך לתפקד למרות שמחלת האלצהיימר מופיעה

מחקר חדש  מאוניברסיטת יורק בטורונטו מצא כי בעוד שאדם ממוצע שדובר שפה אחת עלול לסבול מהסימנים המוקדמים של איבוד זיכרון ובלבול באמצע שנות ה-70 לחייו, התסמינים לאלצהיימר מופיעים בקרב אלה שמדברים שתי שפות בשנות ה-80 המוקדמות בממוצע. על פי החוקרים, דו לשוניות מפעילה את המוח ומביאה להיווצרות "רזרבות" של כוח מוחי, שיכולות לסייע לו להמשיך לתפקד למרות שמחלת האלצהיימר מופיעה.החוקרים מאמינים כי למידת שפה נוספת, אפילו בגיל העמידה, עוזרת במידה מסוימת לאתגר את המוח ולאגור "רזרבות" נגד איבוד זיכרון. כך גם פעילות לימודית אשר מחוץ לתחומים המוכרים הממלאים את שגרת היום יום. חשוב כל כך "לשייף" את המוח, ולראות בכך מטרה ממש כמו שמירה על כושר גופני. אבל, רובנו טרם מבינים זאת באמת.  

השתלת אלקטרודות במוח - עתיד במדע

4.5 מיליון אמריקנים לוקים באלצהיימר ומספר זה יהיה פי 3  על פי הצפי , בשנת 2050. מאמר חדשני שפורסם ב- 2010 American Neurological Association

(A Phase I Trial of Deep Brain Stimulation of

Memory Circuits in Alzheimer’s Disease

(המאמר במלואו נמצא בידי ב-PDF , לא ניתן היה ליצור לו קישור כאן )

מדווח על תקווה עתידית  לטיפול בחולי אלצהיימר באמצעות השתלת אלקטרודות במוח, בשיטת DBS

הנמצאת כבר בטיפול בחולי  פרקינסון     (ראו קישור) .בכנס שהתקיים במרכז למדעי העצב  בקריה הרפואית רמב"ם בחיפה לפני חודשים אחדים, הוצגה השיטה והצלחות הטיפול בה ע"י מומחים מחו"ל. 

המצגות שהוכיחו הצלחות מפתיעות בטיפול במחלות נוירולוגיות אחרות וכללו את הצגת המחקר.

המילים שכתבתי כאן הם בבחינת חומר קשה לקריאה. לא סיפור סכריני

שכיף לקרוא אותו לפני השינה, ולהירדם עם חיוך של תינוק. 

 אבל , זוהי מציאות עגומה בכל כך הרבה בתים, ואצל כל כך הרבה אנשים טובים, שהיו רוצים מאד לעזור להורים שלהם להפסיק לסבול , להפסיק לחיות בביצה העמוקה של ביזיון ושפל. אבל, החוק...החוק...אם יעשו משהו , הרי יבלו את שארית ימיהם מאחורי סורג ובריח,

עם הרבה תקשורת צורבת בבשר החי - שלהם ושל בני משפחותיהם, שיהפכו להיות קרבנות של המטרה הכל כך אנושית - להיות בן אדם ...

בסופו של יום, מי שנמצא בקלחת הזו חי את היום יום. אמא אחרת.

הלב נחמץ.  את הדמעות של חברתי מזה שנים, אני שומעת בטלפון בכל שיחה כמעט. אין מה להגיד יותר מזה.