צטט: caregivers 2011-10-25 17:47:55

(פוסט של נטע צור, מאמן של מטפלים בחולים בתוך המשפחה)

ולמרות הכל

(יש גם נקודות אור)

 

במהלך החודש שעבר תיארתי דרכים שונות שבהן התמודדתי עם מצב קשה ביותר של טיפול ראשוני בתוך משפחתי, לאחר שאשתי חלתה בהנטינגטון.  

בפתרונות שבחרתי אין כמובן משום המלצה לאנשים, החווים מצבים דומים, איך להתמודד עם מצבם שלהם. מה שניסיתי להעביר בסיפורי האישי היא  התובנה שגם בתוך מצבים קשים מסוג זה יש דרכים להתמודד ולנסות לשלוט במהלך החיים העמוס והבלתי-צפוי. אפשר ליצור מערכת תקינה של חיי משפחה, וניתן ללוות את המחלה תוך כדי מילוי הצרכים – גם של בני המשפחה האחרים, גם של החולה וגם של המטפל עצמו, שעליו מוטל רוב העומס.

פתרונות של מטפל אחד אינם בהכרח מתאימים לפתרונות האחר. כל אדם מצויד ביכולותיו הוא, באופיו ובניסיון חייו, במסוגלויות האופייניות רק לו. לכל חולה יש מופע אחר בתוך היותו סיעודי – הפגיעה הפיזית הייחודית לו, אופיו שלו ומסוגלויות האופייניות לו, וכל מערכת משפחתית שונה מהאחרת. בהתאם לכך, לכל מטפל מתאימים פתרונות אחרים להתמודדות. רק המטפל יודע מה באמת מתאים לו.  

בהתנהגויות של חולים כרוניים יש הרבה מאפיינים כלליים משותפים, כולל עצם תהליך הליווי של המטפל בחולה הכרוני, בן-משפחתו. המאפיינים הללו יכולים לשמש מסגרת מנחה למצב שאיתו המטפל אמור להתמודד; אך ברוב המקרים, אין למטפל שום הכנה או הדרכה מתאימה כדי להתמודד עם המצב החדש שנפל עליו כרעם ביום בהיר. המטפלים בבן-משפחה מוצאים עצמם בתוך תנאים של עומס רב, שלל אילוצים (טיפול בילדים, עבודה, לחץ כספי ולחץ נפשי ההולך ומצטבר) ובתוך מערכת חיים שיצאה משליטתם. כל מטפל ממציא את הגלגל מחדש ולומד מאפס איך להתמודד בתוך הסיטואציה שאליה נכנס, לרוב ללא הכנה מוקדמת. 

ניסיתי להראות שאכן, ניתן לשלוט במערכת חיים מעין זו, במקום להרגיש קורבן של הנסיבות ולהתנהל כמו אוטומט. נכון, המחלה שפרצה לחייכם היא כמו תאונה, שמשנה את חייה של כל המשפחה, אך ניתן ורצוי לבצע את ההתאמות הדרושות ולנסות להפיק מהחיים את המיטב, גם בתוך סיטואציה שהיא לעתים קשה מנשוא.

יש גם נקודות אור שניתן להיאחז בהן. לדוגמה, במקרה שלי, גידול הילדים מתוך קרבה וברמת מעורבות נדירה, יחסית לרוב הגברים בחברה שלנו, היווה נקודת אור ענקית מבחינתי. קשה לתאר חוויה כזו למי שלא מכיר אותה. הילדים הם אלה ש"החזיקו אותי מעל פני המים" לאורך כל התקופה הזאת, גם בהתערבותם הפעילה – העזרה שלהם בטיפול באמם החולה וזה בזה, יכולתם לשחררני לעיתים מהמטלות שלי, והתמודדותם היומיומית יחד איתי במשימה הקשה שנפלה עלינו – אך לא פחות מכך, בגלל עצם הצורך להיות שם בשבילם.

הודות להם, זכיתי ביכולת להכיר בכוח הענקי הזה, של מה שאנו המבוגרים מכנים "ילדים" – אך בסיטואציה כזאת, הם בני-אדם שווי-ערך לחלוטין; היכולת להיות יחד איתם במעין עולם פרטי ששייך רק לנו, מוכר רק לנו, וכל ההחלטות שנלקחות כמעט שאינן מושפעות, וגם לא יכולות להיות מושפעות, מדעות של אחרים – כל אלה שאינם חיים איתנו בתוך הסיטואציה היומיומית. בינינו, אנחנו מתעסקים בחיים האמיתיים, הארד-קור: אין צורך ואין טעם בהסתרות, בתירוצים ושאר דברים שאינם רלוונטיים. ב"ריאליטי" הזה, המתמודדים הם אנחנו, המסוגלוּת היא שלנו והיכולות הן שלנו בלבד; כל מה שמגיע מבחוץ זה בעיקר כוונות טובות, מתוך רצון לעזור ולתמוך – או לחלופין "רעשים במערכת", שמשפיעים לזמן קצר – עד לחזרה אל הקרקע הקשה של המציאות היומיומית, הנקבעת אך ורק בהתאם ליכולותינו שלנו בתוך הסיטואציה.

בסיטואציה של מטפל ומטופל ששניהם אנשים בוגרים, רגשות אשמה הם דבר כמעט מובנה. מדובר באחריות של בוגר אחד על בוגר אחר, בצירוף אילוצים רבים – שהרי לא תמיד אפשר להעניק למטופל את הטיפול האידיאלי, מבחינתו. לעתים יש להחליט על המקום ובשידור חי באיזו אופציה לבחור, כדי לפתור בעיה כזו או אחרת, לעתים בוערת, בצורה שתמזער את סבלם של כל הנוגעים בדבר – של הילדים, של האשה החולה ושלך עצמך – כאשר האינטרסים של כל צד עלולים להיות מנוגדים בתכלית.  מטבע הדברים, מצב כזה מזמין רגשות אשם, כי תמיד אפשר להחליט גם אחרת – ומה שלא החלטת, מישהו תמיד יוצא מופסד.

לקח לי הרבה זמן לדחות רגשות כאלה וללמוד לחיות בהשלמה עם שגיאות רבות שכנראה עשיתי ועוד אעשה. אך מרגע שהייתי שלם עם העובדה שעשיתי את המקסימום הידוע לי, תוך השלמה עם מגבלותי, יכולותי וצרכי המערכת בכללה – הצלחתי להעיף מהמערכת את רוב רגשות-האשם הבלתי-מועילים והלא-תורמים הללו.

בטיפול ראשוני בבן-משפחה קרוב אין דרך אחת אידיאלית. מצד אחד, המטפל רוצה לעשות כמיטב יכולתו למען בן-משפחתו, ומצד שני, מגבלות פנימיות וחיצוניות הן חלק מהדרך; כאשר משלימים עם הידיעה הזאת, נעלמים רוב רגשות האשם. ברור שאיפשהו עמוק בפנים, עדיין אורבים כמה רגשות כאלה. אחרי הכל, אנחנו רק בני-אדם, וכובד האחריות שלקחנו על חייו וגורלו של בן-משפחתנו החולה (כגון ההחלטה אם ומתי לאשפז במוסד) אינה יכולה לעבור לידנו בלי להשאיר סימן, שלא לומר פצע או צלקת.