כשמחלה באה להתארח לנו בחיים, אחד הדברים הכי קשים שאנחנו נאלצים להתמודד איתם הוא הורדת מסכת הגבורה הבריאה ודיבור על המחלה עם הילדים.

...והפולניה הפנימית שלי מייד מזדעקת: בשביל מה צריך את זה? למה להעמיס עליהם עוד יותר???

אז זהו, שצריך! ויפה שעה אחת קודם.

מחלה או משבר בריאותי שלא מדברים עליו הוא כמו פיל ורוד ומגושם שמסתובב בבית ונתקל ברהיטים.

כ ו ל ם מרגישים שהוא שם, העניין הוא שהמבוגרים יודעים שהוא רק פיל אבל הילדים לא יודעים איך לקרוא לו (מעולם לו עשו להם היכרות איתו) ולכן במהירות רבה הוא הופך מפיל למפלצת.

אז, קדימה, הגיע הזמן לעשות איתו היכרות ושולם כדי שכל בני הבית ידעו שני דברים חשובים בעינייני פילים:

א' - הפיל הספציפי הזה אינו יצור מפלצתי פרי דימיונם אלא רק פיל ורוד ומגושם. 

ב' - הבית הזה יודע ויכול להכיל פילים מכל הצבעים והמינים של כל בני המשפחה.

כשזה מגיע לילדים חשוב לזכור שהם תלויים וקשורים רגישת אלינו - ההורים, ומרגישים כל שינוי שחל אצלנו. כשהם לא יודעים בדיוק מה קורה סביבם הם עושים השלמות בדמיון וכדי לשמור על עצמם הם בונים את התסריט הכי גרוע שהם יכולים ומתחילים להתכונן אליו. לכן חשוב לעשות שני דברים:

1. לתת מידע אמיתי, מדוייק ובעיקר מתאים לגיל הילד
2. לבנות עם הילד אסטרטגיית התמודדות מכוונת עשייה על מנת להקטין את רמת חוסר הודאות וחוסר האונים שלו אל מול המציאות בבית

איך עושים את זה?

מדברים איתם.

קודם כל חשוב להקדיש זמן כדי לנהל את השיחה הזו ולא לעשות אותה "על הדרך"...

והדבר השני הוא – לומר את האמת על המצב ולא "לבלף". (לומר את האמת לא בהכרח אומר לתת לילד את כל העובדות הקליניות אלא פשוט לא לספר משהו שאינו אמיתי)

ללא קשר לגיל הילדים אנחנו מקפידים לומר 3 דברים:

1. אמא/אבא חולה
2. אנחנו אומרים את השם של המחלה
3. אנחנו חולקים, לפי מיטב הבנתנו, מה עתיד לקרות

ככלל, אנחנו מחלקים את הילדים ל-3 קבוצות גיל: (זו חלוקה מאוד כללית ופשטנית וכאמור, אתם מכירים את הילד שלכם הכי טוב מכולם)

-          גן: גיל שנתיים עד 6.

• אנחנו משתמשים בשפה של הילד ובדימויים בעולמו כדי להסביר את המצב. לעיתים נרצה להשתמש במילה כמו: "פצע" שהילד מכיר וחשוב שידע שזה פצע שקוראים לו X (שם המחלה). שימוש בבובות היא דרך נפלאה להסביר ולענות על שאלות.
• לשים לב לטווח הקשב של הילד ולא לחרוג ממנה, כלומר: משפטים קצרים וממצים.
• תנו לילד מידע שהוא יכול להבין ולהקל ולא מעבר לזה.

-          בית ספר יסודי: גיל 5-6 עד 12. חשוב לחזור ולומר כל הזמן:

• אתה לא גרמת למחלה
• אתה לא יכול להידבק במחלה מאמא/אבא
• ספרו לו הולך לדאוג לו ולעשות את הדברים שאמא/אבא עשו עד שחלו
• אם ניתן, וזה מתאים לילד, קחו אותו לפגוש את הרופא המטפל ולראות היכן אמא/אבא מטופלים.
• צפו לשאלות מאוד מפורטות הקשורות לגוף שלכם, חשוב לענות עליהם באופן ענייני וללא בושה.

-          בני נוער: נו טוב, אנחנו יודעים כשהם שם...

• תנו מידע מפורט ככל שהילד מבקש
• ענו על שאלות באופן מפורט ומקיף (השתמשו בשמות תואר ובמרכיבים חושיים: איך זה נראה, מרגיש, מריח, נשמע...)
• דאגו שיהיה מישהו מחוץ למעגל המשפחה הגרעינית איתו יוכל הילד לדבר, אם ירצה.
• היו מוכנים לכל תגובה שתבוא, זכרו שהם בגיל שבו הם מתעסקים בשאלות של זהות והגדרה עצמתי וחלק מהעניין כרוך בהתרחקות מהמשפחה. הגיבו בצורה בהבנה וכבוד וזכרו להשאיר את ערוצי התקשורת פתוחים.
• בגיל הזה הם מחפשים לראות איפה אנחנו "מבלפים להם", אז אל תיפלו בקטנות.
• לדבר איתם באופן גלוי על חשיבות הפרטיות שלכם, במידה וחשוב לכם שהעניין ישאר בתוך המשפחה.

3 שאלות/ דאגות של הילדים שחשוב להיות מוכנים אליהן:

1. הילד בטוח שאיכשהו, משהו שהוא עשה או לא עשה יצר או תרם למצב
2. המחלה עלולה להיות מדבקת והילד עלול בשלב מסויים לחלות גם
3. מי ממלא את מקום ההורה ברמה הטכנית (מבצע את הפעולות והתפקידים שההורה מילא) בזמן שההורה חולה

3 התשובות הנכונות לשאלות הנ"ל: (קחו בחשבון שהשאלות האלה חוזרות על עצמן כל הזמן וחשוב לענות עליהן בסבלנות ובאהבה)

1. שום דבר שעשית לא גרם למחלה. אין צורך להכביר בפרטים בעניין זה אבל לפעמים ניתן לומר שלמרות שלא הרבה ידוע על המחלה, דבר אחר וודאי – אתה לא גרמת למחלה!
2. המחלה הזו משפיעה רק עלי ואין דרך שבה אתה יכול להידבק ממני. (במקרים נדירים שבהם קיים עניין גנטי או סיכון להידבקות – כגון איידס ואתם לא יודעים כיצד לשוחח על העניין, פנו אלי באימייל ואני אדריך אתכם).
3. בשאלה זו חשוב מאוד להיכנס לפרטים ולערוך תיאום ציפיות עמוק ומפורט על הילד.

ומעל הכל חשוב שניתן לילדנו תקווה.

ללא קשר למה שהרופאים אומרים, תקווה היא מצב הוויתי, דרך חיים ומשאב אדיר מאין כמוהו.

דברו בכנות על הדברים שאתם מאמינים בהם לגבי המחלה ועל התקווה שלכם. אל תמכו סיסמאות על תקווה והחלמה, לילדים שלנו יש סיסמוגרף BULLSHIT מדוייק להפליא.