רגיל<div class="module module_38"><h3 id="module_headline_3686" class="headline">הדלת נסגרת ואתה נשאר מאחור ...</h3><div class="content module_content_38"><div class="type_9 comtype_user">
					<div class="content_headline">
					<div style="float: left;"><a class="plasma_button" onclick="plasma_post(); return false;" title="לצפיה במסך מלא">לצפייה במסך מלא</a></div>
					
					
					<h3 class="post_title">
						<a href="http://cafe.themarker.com/post/2786336/">הדלת נסגרת ואתה נשאר מאחור ...</a>
					</h3>
					<div class="star_left">
					&lrm;<a style="" href="javascript://" id="rate_star_post_2786336" class="star_green" onclick="dex.load.onclick('dex.rate', function(){dex.rate.show('post', 2786336)})"><span class="large_star" style="">1</span></a><div class="rates_container"><div id="rates_2786336" class="node_rates"></div></div>
					</div>
					<p class="tags">
					<span class="category_tag"><a href="/browse_more_post/?category=202">חברה וקהילה</span></a>&nbsp;&nbsp;
					</p>
					</div>


					<div class="blog_entry" style="">

					<a class="report_function" href="javascript://" onclick="dex.load.onclick('dex.content',function() {var report = new dex.content.report('2786336', 'post', '9', {button:'תוכן פוגעני', header_text:'דווח על תוכן פוגעני למנהלי האתר'}); report.report();}); return false;" title="דווח על תוכן פוגעני למנהלי האתר" ></a>



					<div class="inner_bar" style="">
						<a href="http://cafe.themarker.com/post/2786336/#comments">3 תגובות</a>
						&nbsp;
						יום חמישי, 29/11/12, 07:09
					</div>

						<div class="blog_text">

						<div style="margin: 10px 0; float: left;">
							<iframe src="http://www.facebook.com/plugins/like.php?href=http://cafe.themarker.com/post/2786336/&amp;layout=standard&amp;show_faces=true&amp;width=450&amp;action=like&amp;colorscheme=light&amp;height=80" scrolling="no" frameborder="0" style="border:none; overflow:hidden; width:450px; height:80px;" allowTransparency="true"></iframe>
						</div>
						<div class="clear"></div>

						<div class="blog_media"></div>
						<table><tr><td><div class="uiHeader uiHeaderBottomBorder mbm"> <div class="clearfix"></div> </div> <div class="mbl notesBlogText clearfix"> <p>הדלת נטרקת אתה נשאר מאחור ... קשה לי מאוד להגיד את המשפט , אבל אסביר אותו , </p> <p>&nbsp;</p> <p>החברה הנורמטיבית ואפילו המשפחה הקרובה שלך שאמורה להיות עמוד התווך שלך , גם היא יודעת לפעמים להשאיר אותך מאחור,   ברגע שאתה טיפה שונה ,אתה נשאר לפעמים עם השוני ועם הכאב שלך לבדך </p> <p>אתה נשאר מאחור - ואתה שואל את עצמך האם לנסות לפתוח את הדלת -השאלה היא האם יהיה מישהו מאחוריה ויחכה לנו ...</p> <p>או שאשאר מאחורי הדלת ואתמודד לבד ..</p> <p>&nbsp;</p> <p>אני החלטתי להישאר מאחורי הדלת , מדי פעם לצאת החוצה לעשות איזה מופע הסברה קל ולחזור מיד אל מעבר לדלת </p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p> לפעמים בא לך לצרוח לשמיים ולשאול למה ??????? נראה לי שאת התשובה לשאלה זו לא נקבל אף פעם</p> <p>&nbsp;</p> <p>נכון שאנחנו חזקים ולא סתם נבחרנו , ואנחנו עושים את זה כנדרש ,באהבה עצומה , באהבה אין סופית , ובהקרבה גדולה שרק הורה כמונו יבין מה הכוונה ...</p> <p>&nbsp;</p> <p>אבל היה יותר קל   אם הייתה הבנה, אם היה  "חיבוק קטן" או איזה חיזוק מהמשפחה </p> <p>&nbsp;</p> <p>אני שומעת מהמון הורים לילדים עם צרכים מיוחדים את הקושי  בלהיות לבד,  את חוסר ההבנה הזה מהאנשים הקרובים לך , זה דבר לא קל, נראה לי  שיותר קל להתמודד עם הלקות של הילד, מאשר  עם חוסר ההבנה מצד המשפחה או מצד החברה הנורמטיבית , או כל רגע ורגע עוד</p> <p>&nbsp;</p> <p>מלחמה מחכה לנו ברקע ... זה קשה זה ומסתכל ...</p> <p>יש לנו קשיים רגילים כמו כולם : פרנסה, מחייה , והכל+גידול ילד עם צרכים מיוחדים, שזאת דאגה עד יומנו האחרון ואפילו גם דאגה </p> <p>אחרי שלא נהיה פה </p> <p>&nbsp;</p> <p>הרי ילד רגיל -אנחנו מגדלים , במטרה שהוא יגדל ויוכל להיות כמונו להקים משפחה ,ולפרנס את עצמו .</p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>אצל ילד עם צרכים מיוחדים זה לא בדיוק כך , אפילו ילד שיהיה בתפקוד הכי גבוה תמיד - יהיה צריך להיות במעקב , ובאיזושהי השגחה</p> <p>&nbsp;</p> <p>וזה פחד עצוםםםםם , ובמיוחד שאתה לבד , ושהמשפחה הקרובה לא מבינה את זה </p> <p>היום במדינה אין מסגרות של בתים לחיים , מאיפה נביא כל כך הרבה כסף לבית לילדים בגיל 21 </p> <p>&nbsp;</p> <p>הרי אנחנו היום מגדלים את הילדים בחממה, חמה ואוהבת אין סוף - וכמובן שתמיד נרצה שהם יחיו במסגרת כזאת ובחיים לא יהיה להם סבל או כאב </p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>הרבה הורים כמוני מפחדים מהעתיד , העתיד נראה להם כמו עונש , כמו גזר דין מוות , זה לא קל במיוחד כשאתה יודע מה העתיד , ואז אתה יוצר לעצמך חרדות , פחדים , כאב , וקשה לך להתמודד עם החיים היום  יומיים </p> <p>זה לא קל לדעת שאתה מגדל ילד, ובסוף אתה יודע שיגיע הגיל שאתה לא תוכל לגדל אותו , ואז מישהו אחר יגדל אותו, מישהו אחר יחבק אותו בלילה </p> <p>אלו מחשבות הורסות , כואבות .</p> <p>הרי תמיד היה לך חלום שהבאת ילדים זו מין שושלת כזאת, ופתאום אצלנו השושלת הפסיקה ...</p> <p>אצלנו היא הולכת אחרת </p> <p>&nbsp;</p> <p>אתה מגיע למצב שאתה מחליט שאתה שם מאחור  את כל המחשבות על העתיד, אבל לפעמים הן מגיעות לך מבלי שתחליט ולפנות אותן ממך זה לא קל </p> <p>הן תמיד מגיעות לאחר: איזו מריבת "אוהבים " עם איזו אמא או אבא בגינה שלא מבינים דבר באוטיזים , ואז אתה חושב לעצמך הילד בן 9 , כמה אני אשמור עליו מאנשים , שרק יישאר לי הכוח ...</p> <p>&nbsp;</p> <p>בכלל למה צריכות להיות מריבות כאלה? למה שלא  פשוט  נ ב י ן  אחד את השני </p> <p>&nbsp;</p> <p>כשאתה הולך לביקור משפחתי לא משנה איפה , והמשפחה  הכי קרובה שלך שוכחת איפה אנחנו חיים , ואם אחד הילדים מתחיל עם " הפרעות האוטיזים שלו " כמו לא רוצה לאכל - כי באמת קשה לו לאכל מחוץ לבית ,אז אתה מוצא את עצמך נלחם עם אנשים שחושבים שהילד מפונק , שהילד לא מחונך . הלוווווו  ....אנשים הילד שלי אוטיסט , קשה לו, הוא לא מבין,</p> <p>&nbsp;</p> <p>תאמינו לי הייתי מעדיפה שיהיה מפונק , קונה את זה עכשיו , כואב לי נורא שעם אנשים הקרובים לך,אתה נלחם , </p> <p>בזמן האחרון אתה מוצא את עצמך רק עם אנשים שנמצאים כמוך, באותו מצב ...וזה כמובן עוזר ומחמם את הלב, אבל אתה רוצה גם את המשפחה שלך איתך וגם את החברה הרגילה </p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>לא יודעת, משום מה יש לאנשים פחד היסטרי ..מילדים עם צרכים מיוחדים , אולי הם מדבקים ????. אם הילד הנורמטיבי שלהם ישחק עם הילד שלנו בטוח למחרת בבוקר כבר הילד ידבק באוטיזים </p> <p>יש לי חדשות בשבילכם -הילדים שלנו ממש לא מדבקים , להיפך הם יכולים רק ללמד את הילדים הנורמטיבים המון דברים : מה זאת אהבה, אהבה של ילדים  עם אוטיזים היא אהבה מדהימה, ממלאת, מרגשת , הילדים האלה מתקשרים בזכות האהבה העצומה שלהם,שהיא האהבה ללא גבולות</p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>אני מתפלאת מתגובות של אנשים : מה הוא אוטיסט ? איך הוא מדבר???? מי את שקבעת שאוטיסטים לא מדברים ...או התגובה של: הוא נראה רגיל ....</p> <p>אני רוצה לחדש לכם חברה נורמטיבית יקרה: כולנו פה איפשהו שייכים לרצף האוטיזים , וכולם חיים על פי גישת הטיפול</p> <p>ABA </p> <p>כולנו אוהבים לעשות משהו , ולקבל את החיזוק המתאים </p> <p>&nbsp;</p> <p>אז אנא מכם קצת הבנה .....</p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>אם ההורים כל כך מפחדים ולא פתוחים לשילוב , אז איך אני  יכולה לצפות מהילדים הנורמטיבים לקבל את הילדים שלנו , הרי מרחיקים אותם מאיתנו </p> <p>&nbsp;</p> <p>אילו יכולתי הייתי פותחת עיר, קיבוץ ,  רק שלנו ...</p> <p>נראה לי שזה יכול  היה להיות הכי טוב ...</p> <p>&nbsp;</p> <p>אבל  זה לא ככה, אנחנו חיים בחברה נורמטיבית , בחברה מעורבת , אנחנו מקבלים את כל הצבעים , אני חושבת שאפשר גם לקבל את כל הסוגים ואת כל הלקויות </p> <p>&nbsp;</p> <p>שאתה בהתחלת הסיפור -בהתחלת הסרט - בהתחלה של האבחון אז אתה מקבל הרבה רחמים , עזרה ,אהבה , אבל מהר מאוד זה פתאום נעלם </p> <p>אנשים חושבים שזה אולי איזה וירוס שנעלם , והכל בסדר עכשיו </p> <p>&nbsp;</p> <p>אז זהו יקיריי ... זה לא וירוס וזה לכל החיים </p> <p>ואנחנו תמיד נצטרך את התמיכה , העזרה , ההבנה </p> <p>ואולי  איזה חיבוק קטן ...</p> <p>&nbsp;</p> <p>&nbsp;</p> <p>אז אפשר לבחור להמשיך להיות איתנו או להחליט שלא.</p> <p>אנחנו את תפקידנו עושים בגבורה ובאהבה גדולה ...אבל  יש לי בקשה  מכם והיא לא לשפוט אותנו , לא להביע דעות,  אתם בחיים לא הייתם במצב של דלת שנטרקת ואתם נשארים מאחור .</p> <p>&nbsp;</p> </div></td></tr></table>
						<div class="scorer"><div class="rate starer" id="rate_2786336"><strong>דרג את התוכן:</strong><a href="#" class="requirelogin rate_good"></a><a href="#" class="requirelogin rate_bad"></a></div><script type="text/javascript">
		dex.load.subscribe("dex.rate", function () { dex.rate.init('rate_2786336', 'post', 2786336, '', '-1', 'dQhWmwDTLpUHw6q8kBzqsQ==','תודה')})
		</script>
<!-- AddThis Button BEGIN -->
<div class="addthis_toolbox addthis_default_style">
<a class="addthis_button_preferred_1"></a>
<!--<a class="addthis_button_preferred_2"></a>
<a class="addthis_button_preferred_3"></a>
<a class="addthis_button_preferred_4"></a>-->
<a class="addthis_button_compact"></a>
<a class="addthis_counter addthis_bubble_style"></a>
</div>
<script type="text/javascript" src="http://s7.addthis.com/js/250/addthis_widget.js#pubid=xa-4fd86c5901aec0fb"></script>
<!-- AddThis Button END --></div><div class="clear"></div>

						</div>

						
						

						<ul class="action_bar two"></ul>


					</div></div><script>
		plasma_post = function() {
		
			this.process_answer = function(o) {
	
			 	var headline = 'הדלת נסגרת ואתה נשאר מאחור ...'
			 	this.dialog.el.dialog.setHeader(headline);
			 	this.dialog.el.className += ' plasma_post';
			 	return o;
			};
			
			var config = {
		 	
				process_answer:true,
		 		process_content:false,
		 		dialog_id:'user_init_edit',
		 		width:'885px',
		 		height:'620px'
			};
		
			this.dialog = new dex.panel(this, config);
			this.dialog.load_form_post('/post/2786336/module/blog_post/?plasma=true')
	};

	dex.load.subscribe('dex.panel', function() {
	});
	
	</script></div><div class="clear"></div><div class="underbar"></div></div><div id="blog_post_outbrain_wrapper">
			<div class="OUTBRAIN" data-src="http://cafe.themarker.com/post/2786336/module/blog_post/" data-widget-id="AR_1" data-ob-template="TheMarkerCafe" ></div>
			<script type="text/javascript" src="http://widgets.outbrain.com/outbrain.js"></script>
		</div>