0
שיחת בטלפון שהגיעה בצהרי היום, לא בישרה טובות: - "אני זקוק לעזרתכם".. מבטאו מדויק, דידקטי ומהוקצע. - "אני מבין – מה בקשתך?" ניסינו לדובבו. - "אנו זקוקים לחיתולים לילד בן שנה ושמונה חודשים ואנו ממוטטים כלכלית" - "מה קרה?" - שאלנו - "רק לפני יומיים נודע לנו שבננו נפגע בשיתוק מוחין" - פתח האיש במונולוג – "ואנו לא מבינים מדוע זה לקח כה זמן רב לאבחן זאת?".... "עוד במהלך ההיריון, בסקירת מערכות, נאמר לנו שממדי הלב והגולגולת קטנים ביחס לנורמה והוא נולד עם ציון אפגר נמוך והיקף גולגולת כ-38 ס"מ ומייד לאחר הלידה התחיל הילד להכחיל, לפרכס ולהתכווץ - 'אפילפסיה'... ולאחר מכן בבדיקת הדמיה, התברר לרופאים ולנו כי המוח נפגע והמליצו על טיפולים. לאחר חצי שנה, הוגדר בננו כמעוכב התפתחותי – כפי שמוגדר אחיו הבכור. סדרות טיפולים למשך חייו הקצרים, תקלות ואבחנות תמוהות ואף אחד לא הגדיר את בננו כפי שעשה זאת הרופא הנוירולוג לפני יומיים – שיתוק מוחין ומה שמפליא אותנו שרופא האורטופד קובע X ורופאת הנוירולוגיה מחליטה Y ובהתפתחות הילד לא יודעים מה לעשות"... - "מה מצבו כעת?" – שאלנו - "לאור מצב שני ילדיכם, האם עברתם בדיקות גנטיות, האם אתם קרובי משפחה ?" – שאלנו - "עברנו בדיקות רגילות ולא שיערנו שיש בעיה כל שהיא. בפרט שאין שום סיכוי לקרבת משפחה. אני בא ממשפחה ספרדית, ס"ט - ורעייתי באה מסין – המשפחה היגרה בתחילת המאה העשרים מרוסיה הצארית." - "במה אתה עוסק?" - שאלנו - "אני בשיקום לאחר התקף לב ושבץ מוחי, הצד הימיני של גופי מוגבל עכב שיתוק ומועמד לכריתת כף הרגל עכב סרטן עצמות". - "ורעייתך?" - "מטפלת בילדינו ובי ומצבנו הכלכלי בכי רע"... - "ליבי ליבי" – הגבנו ומחינו דמעה שזלגה מעצמה... - "שלחו אלינו מסמכים רלוונטיים ופרטים, אנו נפנה לגורמי רווחה ועוד גורמים היכולים לתת מענה חלקי למצבכם. אנו ממליצים לפנות גם לטיפול זוגי ומשפחתי, כי במצבכם המורכב זה לא מובן מאליו שתשמרו על הזוגיות ומותר לכם להישבר ולבקש עזרה וכתף".... השיחה התארכה וליבנו נשבר.... הערות: א. במדינת ישראל מסתיימות ארבע לידות לכל אלף בפגיעה שיתוק מוחין. ב. לאחרונה, חלה עלייה בכמות הילודים הפגועים הנותרים בחיים. ג. מערכת הרפואה מעניקה ומאריכה חיים. אך, אינה מבטיחה את איכותם. ד. המדינה מעניקה עזרה חלקית ומימון חסר למשפחות המטפלות בילד נכה. ה. עלות החזקת ילד במוסד טיפולי - סעודי עולה למערכות הרווחה והבריאות, פי חמישה ויותר ממימון שהמדינה מעניקה למשפחות.
כותב הפוסט הינו נכה שיתוק מוחין ויו"ר אנשי"ם-ארגון נכי שיתוק מוחין ע"ר. |