מכתב קשה שקיבלנו היום בדוא"ל של ארגון אנשי"ם ממשפחה המטפלת בשני ילדים עם מוגבלויות
מכתב גלוי לראש הממשלה בנימין נתניהו
אדוני ראש ממשלה נכבד, נכון לעת זאת, הנך משמש כשר הבריאות ועל כן, הננו פונים אל כבודו שייתן את הדעת לקורה במשפחות המטפלות בילדים נכים.
ילדינו, אורן ושרון בני 11, פגועים קשות בכל המערכות בגופם. ומוגדרים כבעלי Quadro Plegia הם גם סובלים מפרכוסים תכופים, התכווצויות שרירים, ספסטיות מוגברת, עיוורון כורטיקאלי, הנשמה, קשיי בליעה – הזנה טבורית, חירשות, פיגור ועוד ועוד... בבירור שנערך במערכת הבריאות, לא התגלו ראיות לרשלנות רפואית.
כשנולדו ילדינו, הוצע לנו להשאירם בין כתלי בית החולים והתרו בנו על העול הכבד מנשוא בטיפול בהם. אנו מטפלים בהם סביב השעון אלא שהעול הפיסי נותן אותותיו, וההוצאות הכלכליות מרקיעות שחקים. מפאת הקושי רק אדם אחד, אישי היקר, נושא בעול הפרנסה.
מאז לידת ילדינו, לא יצאנו לסרט בקולנוע, לחופשה, לטיול. חברים ניתקו עמנו את הקשר ואנו חשים גם בריחוק של בני המשפחה הקרובים, כמו היינו מוכי כלבת, צרעת או איידס.
אנו מחזיקים מעמד זה 11 שנה. גבנו נשבר - עם חשבונות תופחים של חשמל, מים, מזון מיוחד, חיתולים, זונדות, מוצרי חבישה, חומריניקוי וחיטוי.
תאמין לנו,אדוני ראש הממשלה, איננו מלקקים דבש והזוגיות שלנו אף היא אינה סוגה בשושנים.
אמנם אנו מקבלים גמלת ילד נכה עבור שניהם. מקבלים הנחות במים, ארנונה, חשמל ונקודות זיכוי במס הכנסה, מקבלים רכב מיוחד להסעתם וגמלת ניידות והם מוכרים כילדים סומאטיים בקופ"ח. אבל, כסאות מיוחדים העולים כ- 20,000 ₪ כל אחד, ומשרד הבריאות משתתף רק בסך של 9,000 ₪.
אנו מקבלים המון אמפטיה במשרדי הרווחה וגם ברשות המקומית, אנו חשים במבטי חמלה ונשיפות בעורפנו. אבל עם כל זאת, אי אפשר לרכוש במרכול ובצרכנייה כי אף אינו מוכן ליטול עליו את העול התמידי הזה.
מה ששבר היום את גב הגמל [גבנו] זה הסירוב לתת לנו מיטות טיפוליות עם מגוון האפשרויות, לעלות את המיטות לגובה ולהורידן, לשנות זוויות ומגרות אחסון וכד'.
אנו מתקשים להרימם מפאת משקלם והספסטיות הגוברת עם השנים. הגשנו בקשה שלוש פעמים וגם ערעור ונדחינו. מה ששבר אותנו זאת המחשבה שאיננו יכולים להביא ילדים נוספים ולשקם את חיינו הזוגיים מפאת העול הקשה והכבד הרובץ עלינו.
הגענו למסקנה, אדוני ראש הממשלה, כי למרות ששירתנו את המדינה ותרמנו מעצמנו אף אחד לא שם עלינו ואנו חשים שאנו פראיירים ושהמדינה מנצלת את רגשותינו ואחריותנו כלפי צאצאינו הפגועים קשה, אנו חשים שהמדינה השליכה לעברנו את מירב האחריות והעול הכלכלי והנפשי בפרוטות.
כולל כל ההטבות וההקלות. זאת כי עלות אשפוז הילדים במוסדות רפואיים מרקיע עד פי ארבעה מתשלומי הגמלה וההטבות שאנו מקבלים.
אדוני ראש הממשלה, שיקולי המערכת ואטימותה, התנכלותה למשפחות המטפלות בילדים פגועים, קשים מנשוא.
הצלחתם לשבור גם אותנו לאחר מאמץ של 11 שנים, חשבנו שאנו נהייה חזקים מפלדה ואמיצים כלוחמי סיירת מטכ"ל.
נשברנו, אדוני ראש הממשלה ואנו נתחיל כבר מחר בבוקר בהליכים למסירת ילדינו הפגועים לטיפול במערכת האשפוז המוסדית.
כי גם לנו מגיע לחיות ! הורים מתוסכלים. (השם שמור אצלנו) מודיעין, 20.2.2013 - י' אדר, תשע"ג |
