ב"ה
שלום לכולם!!!
הרבה זמן לא הייתי פה בגלל נסיבות לא כל כך נעימות, אבל בל נקדים את המאוחר ונתחיל מהתחלה..
11 שנים אחרי שקיבלנו את מנדול הילד המיוחד שלנו, ואחרי שלושה ילדים רגילים ומקסימים, בן ושתי בנות..
קיבלנו שוב "מתנה", "מתנה" קצת מוכרת, "מתנה" שלא כולם מקבלים פעם אחת ובטח ובטח לא פעם שניה...
"מתנה" שאולי קיבלנו כי הקב"ה ראה שטיפלנו ב"מתנה" הראשונה כל כך טוב אז הוא החליט לצ'פר אותנו ולשלוח שוב את אותה "מתנה" מיוחדת...
ה"מתנה" הזאת היא שלמה דוד חי או כמו שכולנו קוראים לו שלומקו, וגם הוא כמו מנדולי הבכור שלנו סובל מ c.p. שזה שיתוק מוחין...זו מחלה שפוגעת בעיקר בשרירים, שזה אומר גפיים, דיבור, ראיה..
אין תרופה למחלה הזאת, רק טיפולים מסביב כגון טיפולי פיזיוטרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת וכו'..
כשנולד לך הילד המיוחד בפעם הראשונה וגם כשהוא הבכור, זה קשה,זה כואב וזה צורב בנשמה...
אבל דבר אחד אני יודעת שידענו מהתחלה, לא משנה מה יהיה הילד הזה שלנו וניתן לו הכוללללללללללל!!!!!
שנים של טיפולים ורופאים וריצות לכל מיני מומחים, והכול עולה הרבה כסף, אבל מה זה כסף לעומת הבריאות של מנדולי...
אבללללללללל, אחרי כל השנים האלו נולד לנו עוד ילד כזה, דומה שתי טיפות מים למנדול, בפנים, בגוף, בהתנהגות, בחוכמה ובשיתוק מוחין!!!!
איך? למה? לא יכול להיות? מה פתאום? איך זה קורה לנו שוב?
ימים על ימים של מחשבות שעוברות בראש ללא הפסקה...ימים של שאלות בלי שום מענה...
איך קיבלנו שוב "מתנה" מאלוקים???????
הוא גם יודע שהמתנה הזאת צריכה להגיע עם כוחות נפש עצומים, אנחנו כבר לא זוג צעיר עם ילד אחד, אנחנו כבר משפחה גדולה עם 5 ילדים, שגם הם צריכים את אבא ואמא...
מאיפה מתחילים, מהאיבחון שבסופו הם אומרים את מה שכבר ידענו, שלומקו גם סובל מ c.p. , הרי היינו שם לפני 11 שנה!!!!!! אנחנו מכירים את האגוזים המיוחדים האלה...
דה זה וו!!!!
שוב מגלים פזילה בעיניים, שוב סגירות והילד צורח ומושך ת'מדבקה ופוצע את עצמו, שוב משקפיים לתינוק פצפון בן שנה שלא מבין מה זה היצור הזה על הפנים שלו ולא מוכן להרכיב אותם, ואז הרופאה מחליטה נ-י-ת-ו-ח!!!
ושוב אנחנו חוזרים אחורה, ניתוח בעיניים לשלומקו בגיל שנתיים כמו מנדול, שוב אני נכנסת עם ילד קטן לחדר ניתוח לבושב בחלוק וכובע ירוקים,  משכיבה אותו על המיטה הגדולה הזאת והוא לא מבין מה הוא עושה שם, ואחרי כמה שניות הוא נרדם, ואני יוצאת משם והדמעות שעצרתי בכוח בתוך החדר מתפרצות להם בלי לבקש רשות, כזה ילד קטן, למה הוא צריך לעבור את זה????????
אנחנו יושבים בחוץ ואומרים תהילים בלי הפסק, והנה עובר הניתוח וקוראים לי להיכנס, אני מנסה לנגב את הדמעות שלא נעצרו לרגע מהשניה שיצאתי מהחדר ניתוח, שלומקו הקטן, ישן לו בחדר התאוששות העיניים נפוחות, וזולגות דמעות של דם מתוך שינה...
אני יושבת לידו ומתפללת שהניתוח הצליחחח, שהוא עבר את הדבר הזה וזה רק לטובתו...
מחכים חצי שעה, שעה, שעה וחצי והילד לא מתעוררררררר....הרופאה נכנסת כל כמה זמן ובודקת שהכול בסדר, אבל חוץ מכמה תזוזות הילד ישן...
יום שישי בצהריים, המחלקה אמורה להיסגר ורק אנחנו שם בעלי היקר אני, שלומקו והתינוק שלנו שהיה רק בן חודש...
אחרי שהצלחנו להעיר אותו במאמצים מרובים רק כדי לא לבלות שבת שלימה במחלקה, אנחנו משוחררים הביתה..
ושוב הדה זה וו, הרופאה, שגם ניתחה את מנדול לפני 11 שנים, נותנת לנו את מה שכבר מוכר לנו, שני סוגים של טיפות לשים בכל עין שלוש פעמים ביום....
לא מאחלת לאף אחד להרגיש כמה זה קשה לפתוח לילד את העיניים הנפוחות אחרי הניתוח ולשים לו שני סוגים של טיפות....ב"ה הניתוח עבר בהצלחה מרובה והרופאה מרוצה מאודדדדדדד מהתוצאה!!!
איזה אושר זה!!!!
הימים חולפים ושלומקו מתחיל טיפולי פיזיוטרפיה פעם בשבוע אצל ליאורה המקסימה, שכל כך אוהבת אותו והוא אותה..
אני הולכת פעם בשבוןע עם שלומקו ואברהם בנימין בנן השבעה חודשים, ומרגישה כאילו חזרתי אחורה 11 שנים ואני בכלל אם שלומקו ורחבעם בן השבעה חודשים...
לפני שבועיים שלומקו הוא קיבל מליאורה כזאת מחמאה, שהייתי כל כך שמחה, היא אמרה לו שהוא הילד הראשון בעשר שנים שעושה שיעורי בית כל כך יפה, ורואים את השיפור מיד, אין על השלומקווווו הזה!!!
חוץ מלהגיד אבא ואמא, ואת השמות של חלק מהאחים שמסתיימים ב"אם" שלומקו לא מדבר, אבל מצליח להגיד כל מה שהוא רוצה וצריך בלי מילים, הוא יכול אפילו להוריד מהשולחן את כל הקופסא של הממרח חומוס בשביל להגיד לי שהוא רוצה לחם עם חומוס..מה שלא צריך מילים זאת האהבה הגדולה שיש לו והוא נותן לכולם!!!!!
לפני חודשיים מנדולי עבר ניתוח ברגל ליישור העצם, שזה אומר עושים חתך ברגל, שוברים את העצם בכוונה, כן קראתם נכון שוברים את העצם בכוונה כדי לסובב אותה ואז מקבעים אותה עם שני מסמרים מכל צד, ומגבסים את הרגל..
לילות ללא שינה, אישפוז ארוך, משככי כאבים חזקים-מורפיום שרק זה היה משפיע עליו, להתרגל לזה שכל פעולה הכי קטנה הוא לא יכול לעשות לבד, חודש וחצי להרים אותו מהמיטה לשרותים ובחזרה, לאוכל, למקלחת וכו'..בעלי היקר עשה הרבה כושר בחודשיים האחרונים..:-)
להגיש לו אוכל, שתיה, ספרים, לספק לו תעסוקה כל הזמן, כי הוא "בולע" ספרים בקצב מסחרר...
ולפני שבועיים הורידו לו את הגבס ושוב חזרנו לליות בלי שינה ומשכחי כאבים כי הרגל כואבת לו אחרי שהיא הייתה בתוך הגבס חודש וחצי בלי לזוז...כשהיינו בירושלים סבתא אלישבע עשתה לו הרבההה מסאג'ים ברגל הוא הצליח לאט לאט לכופף קצת את הברך..
ועכשיו מתחיל תהליך השיקום הארוף בפיזיוטרפיה כדי ללמד את מנדול ללכת עם הרגל "החדשה" שלו, בעז"ה זה ישפר לו את ההליכה...
אחרי שמנדולי חזר הביתה מהניתוח שלומקו בא להגיד לו שלום, מנדול חיבק אותו חזק כמו שרק שניהם יודעים לחבק ואמר לו בשיא הרצינות "אל תדאג אח מתוק, גם לך יעשו את זה כשתגדל"...קפאתי במקום ולא ידעתי אם לצחוק או לבכות....
ואם לא מספיק מה ששלומקו עובר בחיים, לפני שבועיים דקה אחרי כניסת שבת כשכל הלחץ נרגע והחלטתי לשבת שתי דקות ולהרגיש את הרוגע, הכנתי לי כוס עם מים רותחים כדי להכין לי תה ועוד לא הספקתי לשים את השקית אני מתיישבת בכיסא ובזווית העין קולטת את שלומקו מושך את הכוס ואז הגיעה הצרחה מקפיאת דם, תפסתי אותו מהר ורצתי למטבח כשאני צורחת לבעלי שהיה בתוך הבית הוא לא הבין כלום מהצרחות עד שהוא קלט את שלומקו בתוך הכיור והברז עליו וכולו כוויה אחת ענקית מהסנטר כל בית החזה ועד הטבור, ואני רואה את כל העור שלו מתקלף ואני כמעט מתעלפת א-ל-ו-ה-י-ם, למהההההההההההההההההההההה????
למה זה מגיע לקטנצ'יק הזה שרק ביום שישי התחיל להתאושש מהבעבועות רוח שמילאו את כל הגוף שלו ואת הפה שלו וארבעה ימים הוא לא אכל ולא שתה??????
למההההההההההההההההההההההההההההההההה??????????
רציתי להרוג את עצמי באותו רגע, בשביל מה הייתי צריכה להכין את הכוס תה הארור הזה, בשביל מה???????
עכשיו שלומקו צורח ומתפתל מכאבים ואני מחזיקה אותו מתחת לברז, ושמה לו כמויות של אלוורה, ונורופן כדי להרגיע לו את הכאב הבלתי נסבל, שכשאני חושבת על כוויה קטנה שיש לנו מהתנור או מקצת שמן מהמחבת אנחנו סובלים, אז מה הילד הקטנצ'יק הזה עכשו מרגיש, אני לא עומדת במחשבת הזאת, אבל אני איתו כי אני חייבתתתת להיות לידו....
בזכות אנשים טובים ויקרים לליבי שהיו איתנו שרדנו את התקופה הקשה הזאת של האישפוז, של התחבושות, של הצרחות בחדר הטיפולים כשמחליפים לו תחבושות ואני מבקשת מבעלי שיהיה איתו בחדר כי אני לא מסוגלת, לראות את הדם שזורח לו מבכוויה ואת האחות מורידה לו את התחבושות..
ושוב הכוס תה הארור הזה עולה לי בראש, שרק בגלל שהכנתי אותו הילד הקטן שלי כל כך סוכל עכשיו....
דיייייייייייייייייייייייייייייייייי, לא יכולהההההה עם זה, אני נחנקת....לא יכולה לשמוע אותו סובל כל כך!!!
והיום ב"ה בזכות אישה מדהימה שמכינה משחות מיוחדות ועשינו חבישות בבית פעם ביום אחרי אמבטיה נעימה, וכל חבישה כזאת אורכת לפחות שעה...הכוויה מתחילה להבריא ושלומקו מרגיש הרבה יותר טוב...עכשיו הוא כבר בלי חבישות, אבל עדיין צריך למרוח לו משחה 6 פעמים ביום..אבל ב"ה אני לא מאמינה שזה עבר ככה, זה היה נראה כל כך מפחיד שבבית רפואה אמרו שזו כוויה דרגה 3, והיום לא להאמין!!!!!
אני יודעת שהכול זה מלמעלה, אבל עדיין המחשבה על הכוס תה הזה לא עוזבת אותי, מה היה קורה אם.........
הטראומה שיש לי מאז לא תעבור כנראה כל כך מהר, כל בכי או צעקה, או רעש חזק מקפיצים לי ת'נשמה!!!!
לא יודעת מה הקב"ה רוצה לסמן לי ולנו בזה שקיבלנו שוב פעם ילד מיוחד שכזה, מה שבטוח שהוא מקבל את כל מה שהוא צריך עם המון אהבה וחום מכולםםםםםםםם!!!
ובגלל שכבר אצלינו בבית יודעים מה זה ילד מיוחד, כל הילדים כבר יודעים איך לקבל ילד מיוחד והם אוהבים אותו אהבת נפש, והוא גם אוהב אותם....
כי הוא באמת ילד מיוחד!!!!!
ילד עם המון אהבה לכולםםםםםם בלי גבול, עם שמחת חיים, תמידדד עם חיוך כובש מחבק ומנשק כל הזמן וכל אחד, נו כבר אמרתי שזה דה זה וו!!!!!!!
רק בקשה קטנה לי אליך בורא עולם הגדול, אנחנו קיבלנו באהבה את ה"אגוזים" המיוחדים ששלחת לנו לפחות תשלח הרבההההה כוחחחחח וסבלנות, "למפצחים" שלו, כי אנחנו רק בתחילת הדרך והיא ארוכה ומפותלת, מלאה בקשיים והרים, מהמורות וגבעות, וגם בנחת ושמחה ברגע של הצלחה ועליית מדרגה....
שתיהיה שבת שלום לכולםםם, שבת מלאה בשמחה ומנוחה וכיייףףףף עם האורחים והמשפחה!!!!
שלכם ברכה....