כותרות TheMarker >
    ';
    0

    יום המחלות הנדירות הבינלאומי - הסופרת יהודית שרייבר למען העלאת המודעות

    2 תגובות   יום שלישי, 24/2/15, 12:07

    הסופרת יהודית שרייבר :

    "חשוב שכולנו נירתם להעלאת המודעות למחלות הנדירות ולקידום חקיקה בנושא"

     

    בסוף החודש ייצויין בעולם את יום המחלות הנדירות השמיני במספר. מחלות נדירות מוגדרות כמחלות כרוניות, אשר רובן גנטיות תורשתיות שפוגעות בעיקר בילדים. יהודית שרייבר, תושבת קריית ים, המשמשת כיועצת שינה לגילאי 0-5 שנים לאחר 32 שנים בהוראה וחינוך, נרתמת בימים אלה באופן התנדבותי להעלאת המודעות לנושא המחלות הנדירות בישראל. "יש כ-8,000 מחלות ותסמונות נדירות ידועות היום בעולם, וכ-8% מהאוכלוסייה בעולם חולה. מציינת שרייבר.

     

    את פעילותה החינוכית היא מקיימת באמצעות ספר הילדים שהשיקה בימים אלה "זה גדול להיות קטנטן" ( אופיר ביכורים) אסופת שירים קצרים הנוגעים נגיעות קלות בעולמם המופלא של הקטנטנים.  השירים מסופרים מנקודת מבט של הנכד/ ה אשר בוחנים את הסביבה בעיון רב שואלים שאלות ומגלים בעצמם את התשובות. ספרה שובה לב, חן ותום ילדות שעולים מבין הדפים ומאפשרים לפעוטות ולקוראים לחוות את הרגעים המיוחדים מחדש.

     

    שרייבר מקיימת "שעות סיפור" בגני ילדים, במועדוניות ובמחלקות אשפוז ילדים ובכל מקום אליו היא תוזמן. את המכירות מספרה זה היא מקדישה ל"עמותת אורי" שמה לה למטרה את נושא קידום המודעות והמחקר של מחלות מיטוכונדריאליות. התרומות נאספות למטרת מחקר או מתן מלגות לסטודנטים החוקרים את התחום.

     

     

     

    ''

     

     

    הספר נולד מתוך רצון להנציח את אורי הפעוט, בן המשפחה,  שנפטר בהיותו בן שנתיים וארבעה חודשים מתסמונת גנטית נדירה בשם תסמונת LEIGH, מחלה חשוכת מרפא הקשורה לקבוצת מחלות מיטוכונדריאליות, חודש בלבד לאחר אבחון המחלה, מצבו הדרדר במהרה ואוֹרִי שלנו הלך לעולמו. הוריו של הפעוט ( אחיינתה  של שרייבר ) הקימה עמותה לזכרו הנקראת:"עמותת אורי" הפועלת להענקת מילגות לדוקטורנים שרוצים לחקור מחלות נדירות בילדים.


    שרייבר : "אתגר משמעותי בתחום זה הינו העלאת המודעות בקהילה הרפואית ובקרב הציבור בכלל. חולים לעתים סובלים שנים רבות עד שהם מאובחנים. אבחון מוקדם, הכרוך ברוב הפעמים בבדיקה מכוונת, מאפשר הפסקת הבדיקות המיותרות, ולקבל טיפול מתאים שעשוי לעזור לאיכות חייהם ואף להאריך את שנות חייהם. כמו גם, פעילויות להעלאת המודעות למחלות, לסימפטומים ולמצב החולים, עשויות לעזור לחולים ולמשפחות שלהם מול המוסדות הציבוריים- מקומות העבודה, הביטוח הלאומי, שרותי הבריאות וכו'. 


    "חשוב לי להדגיש כי לצד המטרה החשובה, כל הפעילויות שאני מקיימת הן שמחות ומרתקות ואמורות לתת הנאה לילדים ולהורים כאחד". מוסיפה שרייבר    

     

    פרטים עם העמותה בכתובת : http://www.orifund.org/


    ''

    דרג את התוכן:

      תגובות (2)

      נא להתחבר כדי להגיב

      התחברות או הרשמה   

      סדר התגובות :
      ארעה שגיאה בזמן פרסום תגובתך. אנא בדקו את חיבור האינטרנט, או נסו לפרסם את התגובה בזמן מאוחר יותר. אם הבעיה נמשכת, נא צרו קשר עם מנהל באתר.
      /null/cdate#

      /null/text_64k_1#

      RSS
        25/2/15 12:00:
      תודה.
        24/2/15 19:31:

      * תודה על השיתוף מירב יקירתי נשיקה

      חיבוק אוהב 

      וערב טוב

      ארכיון

      פרופיל

      מירב ב
      1. שלח הודעה
      2. אוף ליין
      3. אוף ליין