כותרות TheMarker >
    ';

    החלום שלי

    החיים על הספקטרום.
    אני לא מאמינה שהם החיים שלי.

    החטא ועונשו

    24 תגובות   יום ראשון, 20/9/15, 22:01

    כמה מילים על אוטיזם .
    אוטיזם מרסק, הורס,שובר, מנפץ, פוצע, מנתץ.
    אוטיזם מטלטל את החיים והופך אותם מחדש.
    אוטיזם גוזל את החירות וגונז את התיקווה.

    זה הרס את  הילדה השמחה והמוטרפת שהייתי.
    היום נישארו לי השרידים שלה וצוות עמל של פועלים דואג לשימורה היומיומי רק כדי שגם אותם שרידים עיקשים אחרונים לא יעלמו באבק היאוש.
    הייתי רוצה לדעת באיזה גילגול הייתי כלבה חסרת מצפון וקשת לב.
    הייתי רוצה לדעת את זה כדי לחזור אחורה בזמן ולהרוג את אותה אישה.
    אולי בגללה נענשתי.
    אם יש בידכם קסם מופלא חומצתי שישפשף עבירותיי מיסרו לי.
    אם מכירים אתם זקן שדוף וכפוף גב שיש לו יכולת הירואית למרק חטאים כוונו אותי לביתו. ארד על בירכיי מתחננת כדרך השפחות ואבקש עזרתו.
    האוטיזם הארור שינה אותי ואת המהות שלי כאדם.
    אמנם הוא הוציא ממני את האמא הלוחמת והעקשנית אבל הוא גם הצליח להביא את תכונותיי הפחות מצודדות אל הקצה.
    כל זה ובני בתפקוד גבוה.
    תפקוד גבוה והיום מצאתי עצמי בוכה איתו.
    אני אפילו לא מתיימרת לדעת מה עובר על הורים אחרים.
    אני רוצה לפתוח ליבי ולחמול אותם ולחבק אבל אני רצוצה עד העצם.
    משוועת לאותם חיי חירות שהיו לי.
    חשקה נפשי בהתרסה.
    חפצה להישיר מבט לאותו אל ולהתעמת איתו.
    בחרתי בי, יכלת לבחור מישהי אחרת.
    מסירה ממך אבהותך.
    את הכבוד שיש בצום כיפור שוקלת לשלול.
    כן... יש שיגחכו על ההחלטה הלכאורה אמיצה.
    אבל כילדה שגדלה בבית שכיפור בו קדוש כזעם האל עצם הכתיבה על הנושא היא מוקצית.
    אני מבקשת מחילה מבני על כי אמרתי לו היום שהוא עונש.
    אלך לישון מיוסרת על התנהגותי הלא מכילה.
    מחר אקבל כוחותיי בחזרה בתקווה שהיום הזה יטמן בבית הקברות יחד עם כמה מחלומותיי.

    972

    דרג את התוכן:

      תגובות (24)

      נא להתחבר כדי להגיב

      התחברות או הרשמה   

      סדר התגובות :
      ארעה שגיאה בזמן פרסום תגובתך. אנא בדקו את חיבור האינטרנט, או נסו לפרסם את התגובה בזמן מאוחר יותר. אם הבעיה נמשכת, נא צרו קשר עם מנהל באתר.
      /null/cdate#

      /null/text_64k_1#

      RSS

      איני חושב שהעובר עליך, מקורו בעונש על ההווה ובוודאי לא על גלגול בעבר. אין כאן התחשבנות אלוהית, כי נסתרות דרכי האל. 

       

      אספר לך, ניחמתי חבר לעבודה שבנו מגיל שנה וחצי, לא גדל לא התפתחת ולא דיבר. כך 30 שנה סחבו ההורים את סבלם, עד שנפטר. כשבאתי לנחמם, ומסביב ישבו אנשים שלא נראו כל כך אבלים, אמרתי להורים "לעולם לא נדע מה היה תפקידה של נשמת בנכם בעולמנו" ולא יספתי. ורז נפרצו שערי דמעות האם, ואני חשתי קצת מבוכה והצטרפתי לדמעות ההורים.

       

      כך שגם אצלך, לא נבין ולא נדע, למה כה הוא גורלך, ורק דבר אחד אומר "ההתמודדות שלך היא כלביאה השומרת על גוריה".


        30/9/15 21:20:
      אני יכול רק לאחל שיהיו לך הכוחות והסבלנות.
        30/9/15 13:37:
      נערה מתוקה שלי. לפחות שני חלומות שלי קבורים עמוק. אבל אני אנסה להציל את אלה שרק נפצעו קשה.אוהבת.
        27/9/15 09:05:

      יש לא מעט דברים שאי אפשר וגם לא צריך להסביר

      (וכן מותק הצצתי עכשיו במה שענית לבנג')

      כתבת לפני שבוע בדיוק אז אני מביאה את הסיפא של מה שכתבת

      "מחר אקבל כוחותיי בחזרה בתקווה שהיום הזה יטמן בבית הקברות יחד עם כמה מחלומותיי."

      בבית קברות קוברים אנשים ולא חלומות.

      כוחות ותעצומות נפש  יש לך יותר מאשר להרבה אנשים שאין להם בבית ילד עם אמא כמוך.

       

      שיהיה לך ולו חג מקסים. נשיקה

        27/9/15 07:40:

      צטט: Benj 2015-09-27 01:32:30

      עונש שהוא פרס. להעריך כל צעד קטן ולהבין את הבלתי מובן.

       להבין את הבילתי מובן זו שאיפת קיומי

        27/9/15 01:32:
      עונש שהוא פרס. להעריך כל צעד קטן ולהבין את הבלתי מובן.
        23/9/15 23:18:
      גמר חתימה טובה לכולם. נשיקות ותודה :)
        23/9/15 13:35:

      לחלום חלומות שניתן להגשים יקרה }{

        23/9/15 13:20:

      מזדהה עם הכעס, הזעם והתסכול העצום, הם בהחלט ראויים לביטוי ואני כותב זאת מבלי להתיימר להבין מה את עוברת כל דקה... אז לרגע לא היית מכילה- זה רק אומר שאת אנושית.
      (אי אפשר כל רגע כל שעה, ולפעמים מתהומות הייאוש לשאוב כחות יש מאין)

        23/9/15 12:42:
      קראתי, הזדהתי ומרגיש את כאבך דרך המילים...נגעת. תודה }{
        22/9/15 12:02:

      צטט: שחר י 2015-09-20 22:50:32

      ת'שמעי, אני קורא אותך ומגיב לך. גם את לי. כתבתי לי לא פעם להפיק לשקוע ולהתחיל לחיות, עניתי שאני עושה את זה, אני חי. לפעמים גם נהנה (לחלקיק שניה). עוד לא צוחק. אוטיזם זה לא עונש. אני יודע בן-אחותי אוטיסט, הוא ילד מדהים. אולי הוא לא על אותו ספקטרון אבל הוא ילד מדהים. אני יכול להבין מה את אומרת, גם אני לפעמים שואל את עצמי, למה? מה עשיתי.? למה נענשתי. אז, לא. לא נענשנו. זה מקרי. הכל מקרי. לא כפרה ולא מחילה ולא חרטה. הכל מקרי. מישהו שיחק לו בגנים, סיבב לו את הדי.אנ.אי ואת אכלת אותה. זה מה יש. עמית רץ מהר מדי ואני אכלתי אותה. זה מה יש. יש הורים בין ה- 67 משפחות מצוק איתן שהפסיקו לחיות. כבו. מתים-חיים, חיים-מתים. הפסיקו לעבוד, לא זזים מהמטה. אני חיי, פחות או יותר אבל חי. משתדל. לפעמים על האופניים בדרך לעבודה אני בוכה, לפעמים כשנכנס למשרד ורואה את הקיר כנ"ל. אבל חי. גם את חיה. זה מה יש, תוציאי את המעט מהחיים האלו, אחרת באמת אין טעם. תחשבי עליו כמו שאני חושב על הנותרים. תחשבי על עצמך כמו שאני חושב על אחרים. אני נותן לך פטור מצום וכינה ונהי. לנו אין יום כיפור. תמצאי לך דרינק טוב ליום כיפור ותשתי לחיים. כי אם מישהו היה רוצה שלא תחיי הוא היה גורם לזה שלא תחיי. את חייה בשביל לחיות ולא למות-חייה.

      שחר... אתה מאלו שלא שואבים כוח אלא מעניקים כוח, לא רק משום החוכמה שנתברכת בה אלא משום היותך אדם - אדם טוב, בין הטובים ביותר שאני מכירה. חיבוק על העידוד והמילים היפות שהענקת לאמא. 

        22/9/15 11:56:
      להיות הורה לכשעצמו זו משימה לא פשוטה... ושלך על אחת כמה וכמה. אבל את אמא, הכי אמא שאפשר להיות, ואת עושה כל למען בנך. ככה מבין המילים אני מתרשמת שאת מחמירה עם עצמך... תעשי הנחות לעצמך - כי זו גדולת נפש להעניק את הלב והנשמה, את הזמן ואת החיים בכלל. ותמיד תזכרי - שלא תמיד מקבלים תמורה להענקה האינסופית הזו... כלומר תמורה מוחשית. הלב מתרחב נוכח מילותייך שנכתבות בדם לבך. חיבוק ענקי ממני ושנה טובה הכי טובה שיש.
      חזקי ואמצי.
        22/9/15 00:01:
      לא פשוט... ראשית אני חייבת להודות שאהבתי את התגובה שמתחתיי, ברור לכל שאילו ניתנה לך הבחירה (במיוחד לאור הקושי שאת חווה) היית בוחרת אחרת, אבל מהמצב הזה, שלא הולך להשתנות...נפלה בחלקך הזדמנות לעשות משהו גדול ומשמעותי ואת עושה את זה ונדמה שאת עושה את זה היטב, אני לא יודעת אם יש בי כוחות נפשיים עזים הנדרשים להתמודדות עם הקושי שאת חווה, אבל אנחנו לא באמת יודעים עד כמה אנחנו חזקים עד שאנחנו נדרשים לכך... אני רואה, שומעת ומקשיבה לאחותי שהיא אמא לעידו המתוק בן ה-9 שנולד עם שיתוק מוחין ולעוד שניים צעירים ממנו, יש לה נישואים טובים, ותמיכה שהיא מקבלת מבעלה ומידי פעם גם מהסביבה הקרובה מה שמקל עליה לא מעט, אבל רוב הזמן ה"נטל" על כתפיה אני רואה את ההתמודדות היומיומית שלה ואת המירוץ שמטרתו להשיג לעידו את איכות החיים הטובה ביותר שיכולה להיות, להקדיש מזמנה לשאר הילדים שחיים לצידו (שלא לומר בצילו) את המלחמות שלה בממסד (מכל מיני סיבות) לתחזק בית ולשמור על הזוגיות, וגם לה יש נקודות שבירה וכמוך גם היא לא יכולה להרשות לעצמה לשקוע במרה שחורה...שתהיה לך שנה טובה, רגועה וקלה יותר מקודמתה...גמר חתימה טובה.
        21/9/15 22:23:

      תחשבי על זה ככה (זו רק הצעת הגשה): מה שאת עושה זה גדול, נשגב. הכי קשה שיש, ואת עומדת בזה. לפעמים בקושי, לפעמים כמעט ולא עומדת בזה, אבל מצליחה, עומדת.

       

      לרוב האנשים עלי אדמות אין את ההזדמנות לעשות משהו גדול, משמעותי בחייהם, והם מעבירים אותם באפרוריות בתקווה שהיה משהו כזה. אני בטוח שעוברת בך המחשבה שהיית מעדיפה לוותר על ההזדמנות לעשות משהו גדול לטובת שקט, אבל המשהו הזה לא הולך לשום מקום ואת עושה את "זה". אז תביטי במראה, ותתגאי.

        21/9/15 21:55:

      צטט: קול קוראת 2015-09-21 19:01:17

      מאד קשה להיות במצבך - כל הזמן את רק בנתינה אינסופית מבלי לקבל פידבק או לקבל ממנו מעט מאד כי הצד השני (בנך) פשוט לא מסוגל ואינו מצויד ביכולות הבסיסיות של הכרת תודה ומודעות עצמית או חברתית מינימלית, את באמת גיבורה אמיתית, ההתמודדות שלך היא יומיומית ואין לך הפסקות למנוחה או לרגיעה או שלוות נפש כי בנך זקוק תמידית לתשומת הלב שלך ותלוי בטיפולך הצמוד והמסור 24/7. זה נשמע לי בלתי אפשרי לשרוד את החיים שלך מבלי להיעזר בתמיכה חיצונית, אולי עזרה בתשלום (זה שווה את הכסף, ובלבד שתהיה לך איכות חיים וזמן לעצמך נטו, מבלי לדאוג כל הזמן לרווחת בנך, להיות לפעמים בחופש מהיותך דמות מטפלת נון סטופ - את חייבת את זה בשבילך, כדי להתאוורר מהקושי היומיומי הסיזיפי שאין בו כמעט רווח (ההתקדמות היא מועטה ולא מספקת או מביאה לרווחה). אילו הייתי במקומך - כדי לא להשתגע הייתי לוקחת עזרה בתשלום שתתמוך בי וכדי שלא אהיה בזה לבד עם עצמי. אולי נער/ה שמעוניינ/ת לעבוד בשעות אחה"צ ולבלות עם בנך בהשגחה של כמה שעות, או מטפלת מוסמכת שתיקח אותו פעמיים בשבוע החוצה, או אולי אנשי מקצוע של ממש שמתמחים בעבודה עם אוכלוסיות מיוחדות/אוטיסטים. זה יקל עליך מהעומס הרגשי ומצב הסטרס שאת נמצאת בו ללא הפוגה. זה יתן לך אויר לנשימה.

      הבן שלך הוא לא עונש והוא לא אשם בחוסר היכולת או המסוגלות שלו או במוגבלות שהוא לוקה בה, זה ביולוגי, אין לו שליטה על זה והוא לא יכול להשתנות, זה מצב נתון מוחי שאין בו אשמים, בטח שלא את. את עושה כמיטב יכולתך ולמעלה מזה, את אנושית ומותר לך להישבר לפעמים ולבטא תסכול וכאב וכעס, כל הרגשות שהבעת פה בכנות רבה הם לגיטימיים.

       

       

      היי

      את כתבת לי כמו מישהו שמכירה את הנושא מקרוב. או אשת מיקצוע או מישהו שראתה וקרובה לנושא.

      ככה הרגשתי כי נגעת בנקודה הכי חזקה.

      בעיית ההתקדמות הסיזיפית והבעיה שאני יודעת שהבן שלי אוהב אותי. הוא מחבק אותי ומנשק אבל הוא לא ממש יגיד לי במילים "אמא את נפלאה".

      תודה על ההבנה. אני מרגישה שאמרת במילים שלי.

        21/9/15 21:51:

      צטט: סערה בכוס ויסקי 2015-09-21 01:24:48

      לא מתיימר לדעת בדיוק מה עובר עליך אבל לפני המון שנים כשעוד הייתי נער מדריך בנוער העובד והלומד הגיע אלי אבא שאמר שיש לו ילד אוטיסט וביקש ממני להכניסו כחלק מהקבוצה בה הדרכתי.....הסכמתי בחחשות מרובים כי לא ממש ידעתי למה אני הולך.....השיחה לפני שהוא הגיע עם הקבוצה הייתה שיחת הבהרה שלא כולם שווים ויש תובנות והבנות אחרות ואנשים שיותר או פחות שפר עליהם מזלם....הילד הזה היה הזדמנות לעשות דברים שלא חלמתי עליהם וזמן די רב הוא הפך לחלק......אל תראי בו קושי אל תכעסי על אלוקים....תראי בילד הזה הזדמנות לעשות משהו ענק למען...בלי שלך יצא מזה דבר.....כי אלוהים תמיד בוחן הכי הרבה והכי קשה את אלו שהוא הכי אוהב.....סתם זו דעתי והיא לא חשובה במיוחד אלה לי בלבד

       

       

      "אלוהים בוחן הכי קשה את מי שהוא אוהב".... איזה משפט יפה.

      אני יכולה שלא לאמץ אותו?

      תודה.

        21/9/15 19:01:

      מאד קשה להיות במצבך - כל הזמן את רק בנתינה אינסופית מבלי לקבל פידבק או לקבל ממנו מעט מאד כי הצד השני (בנך) פשוט לא מסוגל ואינו מצויד ביכולות הבסיסיות של הכרת תודה ומודעות עצמית או חברתית מינימלית, את באמת גיבורה אמיתית, ההתמודדות שלך היא יומיומית ואין לך הפסקות למנוחה או לרגיעה או שלוות נפש כי בנך זקוק תמידית לתשומת הלב שלך ותלוי בטיפולך הצמוד והמסור 24/7. זה נשמע לי בלתי אפשרי לשרוד את החיים שלך מבלי להיעזר בתמיכה חיצונית, אולי עזרה בתשלום (זה שווה את הכסף, ובלבד שתהיה לך איכות חיים וזמן לעצמך נטו, מבלי לדאוג כל הזמן לרווחת בנך, להיות לפעמים בחופש מהיותך דמות מטפלת נון סטופ - את חייבת את זה בשבילך, כדי להתאוורר מהקושי היומיומי הסיזיפי שאין בו כמעט רווח (ההתקדמות היא מועטה ולא מספקת או מביאה לרווחה). אילו הייתי במקומך - כדי לא להשתגע הייתי לוקחת עזרה בתשלום שתתמוך בי וכדי שלא אהיה בזה לבד עם עצמי. אולי נער/ה שמעוניינ/ת לעבוד בשעות אחה"צ ולבלות עם בנך בהשגחה של כמה שעות, או מטפלת מוסמכת שתיקח אותו פעמיים בשבוע החוצה, או אולי אנשי מקצוע של ממש שמתמחים בעבודה עם אוכלוסיות מיוחדות/אוטיסטים. זה יקל עליך מהעומס הרגשי ומצב הסטרס שאת נמצאת בו ללא הפוגה. זה יתן לך אויר לנשימה.

      הבן שלך הוא לא עונש והוא לא אשם בחוסר היכולת או המסוגלות שלו או במוגבלות שהוא לוקה בה, זה ביולוגי, אין לו שליטה על זה והוא לא יכול להשתנות, זה מצב נתון מוחי שאין בו אשמים, בטח שלא את. את עושה כמיטב יכולתך ולמעלה מזה, את אנושית ומותר לך להישבר לפעמים ולבטא תסכול וכאב וכעס, כל הרגשות שהבעת פה בכנות רבה הם לגיטימיים.

        21/9/15 10:34:
      כתבת לבד: 'אני נהנית ואני צוחקת ואני אוהבת' זה כבר משהו. שנה טובה ולחיים.
        21/9/15 10:25:
      שנה טובה לך אשה מופלאה
      לא מתיימר לדעת בדיוק מה עובר עליך אבל לפני המון שנים כשעוד הייתי נער מדריך בנוער העובד והלומד הגיע אלי אבא שאמר שיש לו ילד אוטיסט וביקש ממני להכניסו כחלק מהקבוצה בה הדרכתי.....הסכמתי בחחשות מרובים כי לא ממש ידעתי למה אני הולך.....השיחה לפני שהוא הגיע עם הקבוצה הייתה שיחת הבהרה שלא כולם שווים ויש תובנות והבנות אחרות ואנשים שיותר או פחות שפר עליהם מזלם....הילד הזה היה הזדמנות לעשות דברים שלא חלמתי עליהם וזמן די רב הוא הפך לחלק......אל תראי בו קושי אל תכעסי על אלוקים....תראי בילד הזה הזדמנות לעשות משהו ענק למען...בלי שלך יצא מזה דבר.....כי אלוהים תמיד בוחן הכי הרבה והכי קשה את אלו שהוא הכי אוהב.....סתם זו דעתי והיא לא חשובה במיוחד אלה לי בלבד
        20/9/15 22:59:

      צטט: שחר י 2015-09-20 22:50:32

      ת'שמעי, אני קורא אותך ומגיב לך. גם את לי. כתבתי לי לא פעם להפיק לשקוע ולהתחיל לחיות, עניתי שאני עושה את זה, אני חי. לפעמים גם נהנה (לחלקיק שניה). עוד לא צוחק. אוטיזם זה לא עונש. אני יודע בן-אחותי אוטיסט, הוא ילד מדהים. אולי הוא לא על אותו ספקטרון אבל הוא ילד מדהים. אני יכול להבין מה את אומרת, גם אני לפעמים שואל את עצמי, למה? מה עשיתי.? למה נענשתי. אז, לא. לא נענשנו. זה מקרי. הכל מקרי. לא כפרה ולא מחילה ולא חרטה. הכל מקרי. מישהו שיחק לו בגנים, סיבב לו את הדי.אנ.אי ואת אכלת אותה. זה מה יש. עמית רץ מהר מדי ואני אכלתי אותה. זה מה יש. יש הורים בין ה- 67 משפחות מצוק איתן שהפסיקו לחיות. כבו. מתים-חיים, חיים-מתים. הפסיקו לעבוד, לא זזים מהמטה. אני חיי, פחות או יותר אבל חי. משתדל. לפעמים על האופניים בדרך לעבודה אני בוכה, לפעמים כשנכנס למשרד ורואה את הקיר כנ"ל. אבל חי. גם את חיה. זה מה יש, תוציאי את המעט מהחיים האלו, אחרת באמת אין טעם. תחשבי עליו כמו שאני חושב על הנותרים. תחשבי על עצמך כמו שאני חושב על אחרים. אני נותן לך פטור מצום וכינה ונהי. לנו אין יום כיפור. תמצאי לך דרינק טוב ליום כיפור ותשתי לחיים. כי אם מישהו היה רוצה שלא תחיי הוא היה גורם לזה שלא תחיי. את חייה בשביל לחיות ולא למות-חייה.

       

      אחת הסיבות שאני נכנסת לקרוא אותך היא שותפות הגורל.

      גם אני וגם אתה מתעסקים ביגון.

      זה נכון שאני אמרתי לך לחפש את מה שנשאר טוב בחיים.אמרתי לך לא לשקוע.

      גם אני מחפשת את הטוב.אני נהנית ואני צוחקת ואני אוהבת.

      אני בעיקר אוהבת את הבן שלי היפה והמתוק והמצחיק.

      אני אוהבת את הפנים שלו ואת החיוך ואת הריח .

      אני אוהבת איך שהוא מחבק אותי ואני אוהבת את זה שהוא מצי לי לאכול מהאוכל שלו.

      אני שונאת את הקשיים שהוא עובר.

      אני שונאת את התיסכול כשהוא לא מצליח להסביר עצמו.

      זה נכון שיש לי רגעים מאושרים אבל גם יש ימים שבא לי לצרוח.

      שקילקלו לי את הילד שלי.

        20/9/15 22:52:
      סליחה על השגיאות קולמוס....
        20/9/15 22:50:
      ת'שמעי, אני קורא אותך ומגיב לך. גם את לי. כתבתי לי לא פעם להפיק לשקוע ולהתחיל לחיות, עניתי שאני עושה את זה, אני חי. לפעמים גם נהנה (לחלקיק שניה). עוד לא צוחק. אוטיזם זה לא עונש. אני יודע בן-אחותי אוטיסט, הוא ילד מדהים. אולי הוא לא על אותו ספקטרון אבל הוא ילד מדהים. אני יכול להבין מה את אומרת, גם אני לפעמים שואל את עצמי, למה? מה עשיתי.? למה נענשתי. אז, לא. לא נענשנו. זה מקרי. הכל מקרי. לא כפרה ולא מחילה ולא חרטה. הכל מקרי. מישהו שיחק לו בגנים, סיבב לו את הדי.אנ.אי ואת אכלת אותה. זה מה יש. עמית רץ מהר מדי ואני אכלתי אותה. זה מה יש. יש הורים בין ה- 67 משפחות מצוק איתן שהפסיקו לחיות. כבו. מתים-חיים, חיים-מתים. הפסיקו לעבוד, לא זזים מהמטה. אני חיי, פחות או יותר אבל חי. משתדל. לפעמים על האופניים בדרך לעבודה אני בוכה, לפעמים כשנכנס למשרד ורואה את הקיר כנ"ל. אבל חי. גם את חיה. זה מה יש, תוציאי את המעט מהחיים האלו, אחרת באמת אין טעם. תחשבי עליו כמו שאני חושב על הנותרים. תחשבי על עצמך כמו שאני חושב על אחרים. אני נותן לך פטור מצום וכינה ונהי. לנו אין יום כיפור. תמצאי לך דרינק טוב ליום כיפור ותשתי לחיים. כי אם מישהו היה רוצה שלא תחיי הוא היה גורם לזה שלא תחיי. את חייה בשביל לחיות ולא למות-חייה.

      ארכיון

      פרופיל

      מאריאנטואנט
      1. שלח הודעה
      2. אוף ליין
      3. אוף ליין