כותרות TheMarker >
    ';

    I don't have a life, I have facebook


    מה שהיה, היה - ומה שיהיה, אולי.

    © כל הזכויות שמורות.

    המחבר מאשר בזאת שימוש בחומר הכתוב רק אם הודפס על נייר משובח ואך ורק אם נגמר הנייר טואלט בשרותים ואין שום נייר אחר לנגב בו.

    0

    הבועה של ליהיא

    157 תגובות   יום שני, 12/5/08, 02:06

    צפיתי פעמיים בראיון עם ליהיא לפיד (תודה לאתר של קשת).

    אז למי שכבר ראה, הנה המחשבות שעלו לי כאב לרפאל, בן שבע, אוטיסט. אנא זכרו, יש רמות רבות של אוטיזם ולא בכדי הוא נקרא ספקטרום, ומה שנכון ליעל לפיד לא בהכרח יהיה נכון לרפאל שלי או לילדים אחרים.

     

    ולמי שלא ראה, אנא צפו לפני הקריאה

     

     

     

     


     

    לפני הכל, כל הכבוד לליהיא שהחליטה לחשוף את זה. בעולם שבו התא המשפחתי שלה ושל בעלה הוא כלי שרת בידי הצהובונים הרצון להגן על הבת הוא מובן מאליו. אבל שמחתי שהיא הבינה שאי אפשר להגן לנצח, ושחשוב לדבר - לא רק בשבילם, אלא גם בשביל יעל שלהם.

     

    שלב האיבחון - ליהיא דיברה על ההבדל בין להדחיק ללקוות, ושבשלב האבחון היא ויאיר קיוו שיעל לא אוטיסטית. אני מסכים עם ההגדרה אבל צריכים להבין עוד שמכיון שיעל בת 11 המודעות לאוטיזם לא היתה באותה רמה שהיא היום, ולכן המחשבה שהילד אוטיסט היא נשמעת כרעיון הזוי. המגיפה של האוטיזם ששטפה אותנו תפסה המון רופאים בהכחשה, אל תשכחו שעבור הרופאים כשהם למדו רפואה נאמר להם שהסיכוי לראות אוטיסט כפציינט במהלך חייהם הוא הכי קלוש בעולם - אחד ל-10000 והיום זה אחת ל-150 ילדים*.

    על שמיעה ואוטיזם - כן, גם אנחנו קיוונו שהבעייה של רפאל שלנו היא פיזיולוגית, במיוחד כשנאמר לנו שכשעשו לו כפתורים היו לו המון נוזלים באוזניים. אבל אחרי חצי שנה כשלא חלה שום התקדמות בתקשור של רפאל היה לי מובן לחלוטין שזה לא הגורם. עוד הערה חשובה על נוזלים באוזניים - היום אני מעריך שהסיבה לנוזלים היא התגובה החיסונית של הגוף של רפאל לחוסר האיזון הכימי שלו (ונעזוב את כל נושא החיסונים כגורם אפשרי - יש אי איזון כימי בילדים אוטיסטים). אבל אז... זה נתן חלון של תקווה. שהתנפצה.


    המעבר מ"חיים רגילים" ל"חיים עם ילד אוטיסט" - כל כך יפה היא אמרה, שהכל מתגמד. אני זוכר שאצלי זה היה חוזה שהוצע לי בלונדון - קידום רציני והמון כסף - אבל מבחינתי זה כבר לא ענייו אותי. רפאל היה מעל הכל.

    על הכעס - ליהיא אמרה "על מי לכעוס", ואז כשאילנה דיין אומרת לה על אלוהים היא אומרת שיש לה חשבון פתוח עם אלוהים. זה גם מה שהיה אצל האקסית שלי, וזה אחד הדברים הכי לא בריאים להורים של ילדים אוטיסטים - השאלה "למה". כי אין תשובה, והתסכול הזה אוכל את ההורה וקורע אותו. לי לא היתה בעייה, אני מעולם לא שאלתי את אלוהים "מדוע" - מבחינתי, קיבלתי את רפאל ואת ההחלטה של אלוהים באהבה. אחרי הכל, שוהם* לימדה אותי מה המחיר האמיתי של אובדן. אצל האקסית שלי זה לא היה רק אלוהים, גם אני הייתי שם בשורת האשמים.


    דיבור - "ואף אחד לא מצליח ללמד את הילדה שלי להגיד אמא" - זה אחד הדברים הכי כואבים לאם, ולרפאל שלנו לקח כמעט שבע שנים עד שאמר "אמא". זה היה לפני חודש וקצת, האקסית באה לקחת אותו והוא רצה שאני אכנס למכונית, ואז הצבעתי עליה ואמרתי "אמא" והוא..הצביע עליה ואמר "אמא". לכל אמא שהילד שלה מרגיז אותה ומטריף אותה כשהוא לא מפסיק לצעוק - אנחנו היינו מתחלפים מחר בבוקר עם הילד עם הפה הכי לא שקט בעולם...העיקר שידבר

    התחברות - על הקשר בין אביה של ליהיא ליעל - אצלנו זה הקשר בייני לרפאל, וגם בין רפאל למיכאל שלי (בני הבכור) שהוא כל כך דומה לי. אני מאמין שהילד האוטיסט מתחבר למי שמקבל אותו כמו שהוא, ואולי בגלל החוסרים במה שלנו נראה כטבעי כמו דיבור, החושים האחרים מתחדדים ולכן יש בילד האוטיסט יכולת לקלוט מי מקבל אותו, מי מתוסכל ממנו, ממי הוא צריך לפחד.

    העצירה בצד הדרך - כמובן, כהורים לילדים אוטיסטים אנחנו חווים את מה שאחרים חווים כשיש ילדים - אבל פי כמה וכמה. אני מודה שבמשך 3 שנים עבדתי במשרות שדרשו ממני כעשר אחוז מהיכולת שלי. בחרתי בבחירה של תפקידים שדרשו ממני לא להפיק את המקסימום - כי מבחינתי, המקסימום היה בלהשקיע ברפאל (וזה גם כלל חצי שנה של חופשה ללא תשלום בבית). אז מה אם כל החברים שלי מנהלים, לי יש את רפאל שצוחק אליי והיום אמר לי "לילה טוב" בפעם הראשונה. המערך של "הישגים" מקבל משמעות אחרת כשיש ילד אוטיסט.


    הסדקים בתא הזוגי - על המחיר של הזוגיות - נכון, יש המון אנשים שמתגרשים. היא לא אוהבת את החברים שלו, הוא לא אוהב את האמא שלה... אבל כשיש ילד אוטיסט אין לך את הפריוילגייה של "זמן חופשי". נכון, למשפחת לפיד יש את היתרון הכלכלי שלי מעולם לא היה, אבל כסף זה לא מה שמקנה שלווה, והאי-איזון הזה מתבטא בסטטיסטיקות של גירושין באחוזים קטסטרופליים אצל הורים לילדים אוטיסטים. יפה אמרה ליהיא שיאיר הוא החבר הכי טוב שלה - כי לא משנה עד כמה הסירה מטולטלת בסערה, אתה רוצה שמי שיהיה בה יהיה זה שאתה יכול לסמוך עליו בעיניים עצומות, שאתה תדע שהוא לעולם לא יעזוב אותך או יבגוד באמון שלך באמצע הים.

     

    אהבתי והערכתי מאוד את ליהיא שהודתה בהתמוטטות שהיא חוותה. אצלנו ההתמוטטות של האקסית שלי לא הופנתה כלפי עצמה אלא עם אצבע מאשימה כלפיי. זה היה הכלי שלה להתמודד עם האובדן של הילדים, עם המצב של רפאל, עם הניגוד בין מה שהיא ציפתה בחיים שיהיה לה לבין מה ש"היא קיבלה". מי שלא מקבל את החיים באהבה, חיי חיי כאב.

    אושר - "החלון הוא להבין שאין מושלם, אין רגיל, אין כמו כולם, אין. ואושר הוא מציץ פתאום ונהנים ממנו לפעמים". פה אני לא מסכים עם ליהיא. המושלם שהיא מדברת עליו והאושר שהיא מדברת עליו הם משהו לא אמיתי, איזה חלום ורוד שהרבה אנשים חושבים שכך צריך להיות. החיים שלנו מורכבים -או, כפי שהסינים מקללים, מעניינים. החיים שלי מלאים אושר, כל יום, ויש רגעים יותר מאושרים וקצת פחות, אבל אני מעולם לא אוחז באיזה "רגיל", אולי בגלל שלא הייתי אף פעם "רגיל" ומעולם לא חשבתי שיהיו לי חיים "רגילים".


    המתנה - על מה שיעל נתנה לליהיא. אילנה דיין משתמשת במושג "הצילה אותה" אבל למי ששם לב השפת גוף של ליהיא לא הסכימה עם המינוח הזה. אני מאמין שכמו שכתבתי בשיר "רפאל"*
    ...
    אם אחייה עוד שנית, לא ארצה זאת אחרת
    מתנתך היא דורון של שלום ושל שקט
    כשנוגע אתה בי נפשי מיצטמררת
    עברי עבורי לא יהיה ימי תום

    ...
    מה שהילדים המיוחדים נתנו לנו זה לא הצלה, זה מתנה. ואולי פה אני שונה מליהיא ודומה יותר לאביה – אם אחייה עוד שנית לא ארצה זאת אחרת, כי זאת המשימה שלי בעולם הזה, הוא לא הציל אותי – הוא לימד אותי, ואת כל מי שרק רצה לדעת, מהי אהבה.

     

     

    * קישורים

    על גידי גוב ואוטיזם

    שבעה ימי חסד

    רפאל

     

     

    דרג את התוכן:

      תגובות (156)

      נא להתחבר כדי להגיב

      התחברות או הרשמה   

      סדר התגובות :
      ארעה שגיאה בזמן פרסום תגובתך. אנא בדקו את חיבור האינטרנט, או נסו לפרסם את התגובה בזמן מאוחר יותר. אם הבעיה נמשכת, נא צרו קשר עם מנהל באתר.
      /null/cdate#

      /null/text_64k_1#

      RSS
        5/10/10 20:30:
      ראיתי וקראתי,
      עוד לא מסוגלת ממש להכיל או להגיב
      נשמע שאתה אבא נפלא
        11/6/10 01:02:

      יש לי המון מילים אליך

      אבל אף אחת לא יוצאת כרגע

      אני מקווה שהמשפחה שלכם במצב יותר טוב עכשיו

      בעיקר הבן שלך.

        30/6/08 01:20:

      מאחל לך המון רגעי נחת מרפאל.
        24/6/08 19:27:

      רק עכשיו, בעקבות הקישור של הפוסט של אלומית הגעתי לפוסט שלך.

      קודם כל תודה ענקית על היכולת שלך לשתף, הערכה עצומה על היכולת שלך לאהוב ולקבל.

      בביה"ס בו לומדת הבת שלי. תיכון בתל אביב, יש ברוב השכבות כיתה לילדים אוטיסטים. מתוך מגמה לשתף אותם וגם את הילדים האחרים גם בלימודים וגם בחיי החברה. חלק גדול מהילדים גם מגיע לבגרויות וגם משרתים בשרות לאומי בצבא.

      אני לא מתיימרת להבין בדרגות השונות של אוטיזם  אבל רק רוצה לספר על שיחות מדהימות שהיו לי עם אחד הילדים שהיום הוא כבר גדול וסיים את ביה"ס. אם מישהו היה מקשיב לשיחות איתו ולרגישות המדהימה שהוא גילה הוא בודאי היה משנה דעתו על הרבה דברים. אני יודעת שזה לא אומר הרבה על כל הילדים האוטיסטים, סתם רציתי לשתף אותך בחוויה.

      ושוב תודה ענקית על הפוסט שלך. רק בשביל פוסט שכזה שווה היה להצטרף לקפה

        12/6/08 03:48:

       

      צטט: justmewoman 2008-06-11 09:50:30

       

      זה לא שונה בהרבה מחיי שלי , גם אני מוצאת אושר עצום בדברים קטנים כמו צילום יפה, ציור, מילה ,צליל, דשא מוריק, פרפר תועה ....

      אתה אומר מאידך שהאוטיזם מדכא ...תאר לי למה כוונתך ?

       

       

      הוא מדכא כי אני לא יכול לתאר.

       

        11/6/08 09:50:

      אוי arana

      אתה מצליח לצבוט לי את הלב כל פעם עם התובנות וההתבוננות שלך .

      תודה שחלקת את זה עימי ...

      זה לא שונה בהרבה מחיי שלי , גם אני מוצאת אושר עצום בדברים קטנים כמו צילום יפה, ציור, מילה ,צליל, דשא מוריק, פרפר תועה ....

      אתה אומר מאידך שהאוטיזם מדכא ...תאר לי למה כוונתך ?

       

      לימור

        11/6/08 03:42:

       

      צטט: justmewoman 2008-06-11 00:29:12

       

      הוא התחיל לדבר , כמובן שזה סייע ומסייע לי להבין אותו אבל הכי הכי הכי חשוב

      הוא מאושר ושמח בצורה מרוממת נפש , הילד הזה יותר מאושר מכל שאר בני המשפחה הנ"טים וזה מבחינתי הדבר החשוב ביותר בעולם .

      לפעמים יש לי תחושה שהוא ממש מבסוט במקום הזה שהוא נמצא בו...

       

       

      אוטיזם הוא מאוד מדכא וקשה מצד אחד,

      מצד שני יש גם לא מעט רגעי אושר מפוצצי לב,

      צליל יפה,השתקפות,פנים,תנועה,

      או רגע נדיר של הבנה,

      או שסתם שמחה כי אתה חיי,

      וגם האנשים סביבך,

      וזה נפלא.

       

       

        11/6/08 03:11:

      הרבה אומץ ! ורגעי שמחה !

      ושלא יאבד הכח. יש בך הרבה כזה...

        11/6/08 00:39:

      שלום.

      כתבתי לגבי ההתיחסות לאוטיזם כמגיפה גם כאן

      http://www.tapuz.co.il/blog/ViewEntry.asp?EntryId=1267385 

       

       

        

        11/6/08 00:29:

      אני יודעת,

      האהבה שלי אליו היא כח מניע לשנינו והיא שם בעוצמות שקשה לי לתאר...

      אני במקום אחר היום , עדיין לא לגמרי השלמתי , אבל המילה "אוטיזם" כבר לא מהדהדת לי כמו בתחילה.

      התהליך היה קשה וגם הייתה שם התמוטטות , אבל היה לי ברור שאם לא אתייצב אזיק לו אף יותר (כמובן גם לאֶחַיו ולבעלי על הדרך).

      הוא התחיל לדבר , כמובן שזה סייע ומסייע לי להבין אותו אבל הכי הכי הכי חשוב

      הוא מאושר ושמח בצורה מרוממת נפש , הילד הזה יותר מאושר מכל שאר בני המשפחה הנ"טים וזה מבחינתי הדבר החשוב ביותר בעולם .

      לפעמים יש לי תחושה שהוא ממש מבסוט במקום הזה שהוא נמצא בו...

       

      תודה על המילים החמות ותשומת הלב ...

      לימור

        10/6/08 20:43:

       

      צטט: justmewoman 2008-06-10 00:22:30

      קראתי אותך....

      ושוב

      ושוב

      ושוב, סוג של מזוכיזם , הצלפה עצמית ....

      גם אני במקום הכואב הזה, בדרך להשלמה אבל עדיין לא שם ...

      לפעמים מחייכת, לפעמים נהנית ממשהו קטן ובלתי צפוי , אפילו מעיזה לקוות , לרצות , לחלום.

      עבורי הראיון עם ליהי היה כמו להסתכל לתוך מראה עתידית .

      אני עדיין לא שם במרומי 9 או 10 שנות ותק של הורות לאוטיסט , אצלי זה חדש , אני טירונית בצבא של החיים ...

      רק מתאוששת מהשוק של האבחון (לפני שנה ושלושה)

      אני מניחה שזה משמח ברמה שלנו כקהילה ,שמשפ' לפיד יצאה מהארון , ברמה האישית אני מהרגע הראשון לא שקלתי להחביא או להסתיר , זה היה נראה לי כמו מעשה מאד מתיש וגוזל אנרגיה שלא הייתה לי גם ככה , אבל החשש מרחמיו של הזולת מאד הפחיד אותי , התגברתי !!! למזלי אף אחד לא ממש מרחם עליי , אני לא משדרת אומללות , או צער !

      אבל לפעמים , במיוחד שנחמד לי ואיזה גל צחוק בוקע מגרוני , אני עדיין שומעת בת קול מהדהדת "הוא אוטיסט".... האם התחושה הזו של משהו לא שלם תרפה ממני פעם ?

       

      לקרוא אותך חיזק אותי והחליש אותי , כמו מה שאני מרגישה עם הבלוג שלי עצמי ...

      הוא כמו מצבת עד לימי הראשונים וקשה לי לכתוב בו היום .

      הוא מנציח את החבטה העצומה שהאבחון היה עבורי במילים בודדות שאומרות את הכל .

      לפעמים כשאני חולפת על הטקסטים הכל כך שלי ... אני נזכרת ובוכה

      לפעמים אני מחייכת ואומרת תודה שאני כבר לא שם , שהיום אני במקום אחר .

       

      הכל תלוי איך עבר היום על הנסיך שלי

      הברומטר למצב הרוח שלי נקבע רבות על פי הנסיך ומצבו.

       

      אני מזמינה אותך להציץ לי במילים ...

      http://www.tapuz.co.il/blog/userBlog.asp?FolderName=justmewoman

       

      לימור

       

       

       

       

      לימור,

      כבר אמרו בעבר חכמים הרבה יותר גדולים ממני שהאושר בא מבפנים. אני יודע, שנים הסתובבתי ללא הידיעה הזאת ותליתי את האושר שלי באחרים - איך שהם יגיבו, מה שהם יאמרו, אם הם יתנו לי אהבה בחזרה או לא. 

       

      בואי אני אתן לך עצה קטנה - לילד שלך יש אוטיזם - נכון? מה זה אוטיזם? אוטיזם זה הפרעה ניורולוגית.

       

      עכשיו, תשבי איפה שהוא במקום שקט, תעצמי עיניים ותתרכזי במה שאני כתבתי "הפרעה ניורולוגית"..."הפרעה ניורולוגית"..."הפרעה ניורולוגית". תתרכזי במילים, לא במה שהבן שלך עושה, מה שהוא עושה או לא עושה, מה שהוא מתפתח או לא, מה שהוא מתקשר או לא - הכל קשור לצרוף מילים הללו "הפרעה ניורולוגית".  תדמייני את המילים גדלות ואת כל התופעות שאת מכירה וקוראת להם "האוטיזם של הבן שלי" קטנות. אני לא מבקש ממך לשכוח, אני לא מבקש ממך להתעלם - אני מבקש ממך להתרכז במשמעות האמיתית של האוטיזם של הבן שלך. לתהליך הזה של קוראים NLP - Neuro Lingiustic Programming, והוא כלי מאוד חשוב ביכולת שלך לתפקד כאם לבן שלך. 

       

       

      תביני, זה לא סתם משחק במילים, הבן שלך זקוק לאם מתפקדת יותר מילדים רגילים, הבן שלך צריך לדעת שאת תהיי שם בשבילו, ואם את תהיי מטוטלת רגשית הוא ירגיש את זה ורק יסגר יותר. את חייבת את השלווה הזאת לא רק בשבילך - אלא גם בשבילו.  תזכרי - אין כזה דבר מכונת נצח, פרפטום מובילֶה, שיכולה לקיים את עצמה לנצח ללא אנרגיה (בגלל החיכוך). אז אם אין כזו מכונה, ואת "שואבת" את האנרגיות שלך מהבן שלך, את מודעת לזה שלבסוף לא יהיו לך ולא לו אנרגיות? אז בבקשה, בשבילו, תנסי להתחבר אל השלווה שבתוכך, אני בטוח שאם תרצי תצליחי, ואני מאחל לך את כל האושר בעולם, ושתהיה בך רק אהבה.
       

       

        10/6/08 00:22:

      קראתי אותך....

      ושוב

      ושוב

      ושוב, סוג של מזוכיזם , הצלפה עצמית ....

      גם אני במקום הכואב הזה, בדרך להשלמה אבל עדיין לא שם ...

      לפעמים מחייכת, לפעמים נהנית ממשהו קטן ובלתי צפוי , אפילו מעיזה לקוות , לרצות , לחלום.

      עבורי הראיון עם ליהי היה כמו להסתכל לתוך מראה עתידית .

      אני עדיין לא שם במרומי 9 או 10 שנות ותק של הורות לאוטיסט , אצלי זה חדש , אני טירונית בצבא של החיים ...

      רק מתאוששת מהשוק של האבחון (לפני שנה ושלושה)

      אני מניחה שזה משמח ברמה שלנו כקהילה ,שמשפ' לפיד יצאה מהארון , ברמה האישית אני מהרגע הראשון לא שקלתי להחביא או להסתיר , זה היה נראה לי כמו מעשה מאד מתיש וגוזל אנרגיה שלא הייתה לי גם ככה , אבל החשש מרחמיו של הזולת מאד הפחיד אותי , התגברתי !!! למזלי אף אחד לא ממש מרחם עליי , אני לא משדרת אומללות , או צער !

      אבל לפעמים , במיוחד שנחמד לי ואיזה גל צחוק בוקע מגרוני , אני עדיין שומעת בת קול מהדהדת "הוא אוטיסט".... האם התחושה הזו של משהו לא שלם תרפה ממני פעם ?

       

      לקרוא אותך חיזק אותי והחליש אותי , כמו מה שאני מרגישה עם הבלוג שלי עצמי ...

      הוא כמו מצבת עד לימי הראשונים וקשה לי לכתוב בו היום .

      הוא מנציח את החבטה העצומה שהאבחון היה עבורי במילים בודדות שאומרות את הכל .

      לפעמים כשאני חולפת על הטקסטים הכל כך שלי ... אני נזכרת ובוכה

      לפעמים אני מחייכת ואומרת תודה שאני כבר לא שם , שהיום אני במקום אחר .

       

      הכל תלוי איך עבר היום על הנסיך שלי

      הברומטר למצב הרוח שלי נקבע רבות על פי הנסיך ומצבו.

       

      אני מזמינה אותך להציץ לי במילים ...

       http://www.tapuz.co.il/blog/userBlog.asp?FolderName=justmewoman

       

      לימור

       

        7/6/08 10:05:

       

      צטט: רותיע 2008-06-01 11:47:43

      קראתי את מה שכתבת - וריגשת אותי מאד. אני עובדת בעמותת אלו"ט בארץ, ומודעת לאתגר הכרוך בגידול ילד אוטיסט. אין ספק שהחשיפה הכנה שלך עשתה המון להעלאת המודעות - יחד עם זאת של ליהיא לפיד. האם רפאל גדל איתך בבלגיה? או בארץ? אשמח להכיר איזה מסגרות יש בבלגיה - לטיפול בילדים אוטיסטים...

       

      ולך - ישר כח. כל הכבוד (למרות שהמילים אלו כל כך קטנות ...)

      רותי

       

       

      היי רות

      המסגרות בבלגיה הם מאוד בעיתיות. מצד אחד יש תמיכה טובה של הביטוח הלאומי, מצד שני המדינה מתעלמת מהבעייה. משלב האבחון עד שלב קבלת ההגדרה שנותנת לך אפשרות סיוע עוברים חודשים ארוכים, ארוכים. אין מסגרות משולבות. 

       

      בלגיה מתעלמת מהבעייה, כאילו הילדים הללו יעלמו מחר בבוקר, כאילו הם יבריאו. אלמלא הפעלת קשרים גם לא היתה לנו מסגרת בבית הספר המיוחד - ואין כאלו הרבה. אבל זאת לא התעלמות בכוונה - זאת בלגיה שמשותקת בכל דבר אחר (כלכלה, תעשייה, היי-טק) .

       

       

       

      אלוהים, הסטטיסטיקה מדברת על אחד מ-150, העולם חייב להתעורר!!!

       

        6/6/08 21:57:

      הותרת אותי ללא מילים

      אין לי שמץ של מושג אפילו מה לכתוב לך נוכח הגדולה שלך להחשף, לקבל את הדברים כמו שהם ולמצוא בהם את האושר.

      לטעמי אתה דוגמא ומופת לאנושיות, לאיך האנשים בעולם הזה צריכים להיות.

      מורידה בפניך את הכוכב.

      *

        1/6/08 11:47:

      קראתי את מה שכתבת - וריגשת אותי מאד. אני עובדת בעמותת אלו"ט בארץ, ומודעת לאתגר  הכרוך בגידול ילד אוטיסט.  אין ספק שהחשיפה הכנה שלך עשתה המון להעלאת המודעות - יחד עם זאת של ליהיא לפיד. האם רפאל גדל איתך בבלגיה? או בארץ? אשמח להכיר איזה מסגרות יש בבלגיה - לטיפול בילדים אוטיסטים...

       

      ולך - ישר כח. כל הכבוד (למרות שהמילים אלו כל כך קטנות ...)

      רותי

       

        25/5/08 18:22:

       

      צטט: צדיק יסוד עולם 2008-05-20 09:29:49

      העיצה היחדה שאני יכולה לתת לך זה להשתדל לא להעמיס מידע נוסף, כי ביתך כבר יודעת הכל, רק המון המון חום ואהבה ושלווה, היכולות שלה מבחינת אנטילגנציה גבוהות מכל אדם רגיל, תן לה לממש אותן, יכולות זיכרון ציור חשבון, תן לה לצייר הרבה,

      משוגעת אני לא, מה שכתבתי לך זה עובדה קיימת, ואם אתה יכול לסתור אותה עם משהו יותר הגיוני אתה מוזמן לנסות בכייף

      ליזה

      צטט: א.ב. של אהבה 2008-05-19 18:00:49

      צטט: כבר לא הכי קטנה 2008-05-19 14:11:36

      וואו, אוקי, אני מרגישה שכן צריך לתת הבסר להורים, ועכשיו שגאולה בפתח אין כבר מה להסתיר יותר מידי.

      אוטיזם.

      זה לא הולך להיות הסבר קל.

      אתם מכירים את ה11 חורים שחורים שמרחפים בחלל ? אזאלה הם 11 השערים.

      אחד מהם הוא שער הרחמים, מלשון חזרה לרחם.

      לפעמים אנשים שכבר הגיעו לגם עדן, רוצים לחזור.

      בשביל לראות קרובים, לאכול שוב , סקס ועוד.

      אז איכשהו לפעמים שהחרב המאכלת נעצרת כי ניכנסים חדשים לגן עדן, הם מצליחים לברוח, בעזרה של חייזרים.

      שהם מגיעים הנה הם מוצאים לאור עוד בשניה שהם נולדים.

      זה הרבה הרבה הרבה מידע לילד קטן. יש אנשים מבוגרים שלא יכולים להתמודד עם כ"כ הרבה מידע, בטח שלא ילד, זה כנמו למלא בקבוק שני ליטר לתך ספל של אספרסו.

      אז מרוב מידע הם בהלם בשוק.

      זה סוג של עונש, כי יש כמה דרכים להגיע הנה גם בלי לברוח, כמו לקבל תקפיד של מלאך שומר,

      או למשל עכשיו לרגל הגאולה התנדבו דיי הרבה להגיע הנה, לברוח זאת לא דרך,

      מצטערת שאתם שומעים על זה ככה.

      אבל אסור למי שהגיע לגן עדן לחזור הנה שוב לרחם, פעם היו כאלה, כראו להם נפילים,

      היום פשוט מוציאים אותם לאור...סוג של עונש. מי שהגיע כבר לגן עדן אין לו לחפש כאן בלי תפקיד מוגדר שהוא ביקש וקיבל ובטח שלא לברוח ,

      סליחה שנפל עליכם ילד כזה, הם אכן נשמות גבוהות עם הרבה חכמה, אבל בכל זאת זה לא שווה זאת חכמה שיש לכל אחד שהגיע לגן עדן, מי שבורח בשביל תשוקות של הגוף האנושי וחושב שהוא יחמוק מעונש יש לו טעות. זה לא תקופה טובה לנפילים, אז פעם לא הייתה, בטח שלא עכשיו.

      זה דור הגאולה, יש תוכניות סודיות, אנו לפני גוג ומגוג, אסור שמידע יתפזר.

      ליזה

      תודה על התגובה, כבר לרגע חששתי - בלוג שנמצא במומלצים ואף לא משוגע אחד?

      ROTFL 

       

       

        24/5/08 10:53:

      אוקיי, זה מציק לי, תן לי לפגוש את הילד כאן בארצי, אני אגביה אותו ככה שהוא יוכל להכיל את כל המידע ולתהנל כמו כולם, אחרי הכל השנה זה גאולה, כמה הוא כבר יספר שלא הכתבתי לכל המשיחים עד היום ???

      צטט: כבר לא הכי קטנה 2008-05-20 09:29:49

      העיצה היחדה שאני יכולה לתת לך זה להשתדל לא להעמיס מידע נוסף, כי ביתך כבר יודעת הכל, רק המון המון חום ואהבה ושלווה, היכולות שלה מבחינת אנטילגנציה גבוהות מכל אדם רגיל, תן לה לממש אותן, יכולות זיכרון ציור חשבון, תן לה לצייר הרבה,

      משוגעת אני לא, מה שכתבתי לך זה עובדה קיימת, ואם אתה יכול לסתור אותה עם משהו יותר הגיוני אתה מוזמן לנסות בכייף

      ליזה

      צטט: א.ב. של אהבה 2008-05-19 18:00:49

      צטט: כבר לא הכי קטנה 2008-05-19 14:11:36

      וואו, אוקי, אני מרגישה שכן צריך לתת הבסר להורים, ועכשיו שגאולה בפתח אין כבר מה להסתיר יותר מידי.

      אוטיזם.

      זה לא הולך להיות הסבר קל.

      אתם מכירים את ה11 חורים שחורים שמרחפים בחלל ? אזאלה הם 11 השערים.

      אחד מהם הוא שער הרחמים, מלשון חזרה לרחם.

      לפעמים אנשים שכבר הגיעו לגם עדן, רוצים לחזור.

      בשביל לראות קרובים, לאכול שוב , סקס ועוד.

      אז איכשהו לפעמים שהחרב המאכלת נעצרת כי ניכנסים חדשים לגן עדן, הם מצליחים לברוח, בעזרה של חייזרים.

      שהם מגיעים הנה הם מוצאים לאור עוד בשניה שהם נולדים.

      זה הרבה הרבה הרבה מידע לילד קטן. יש אנשים מבוגרים שלא יכולים להתמודד עם כ"כ הרבה מידע, בטח שלא ילד, זה כנמו למלא בקבוק שני ליטר לתך ספל של אספרסו.

      אז מרוב מידע הם בהלם בשוק.

      זה סוג של עונש, כי יש כמה דרכים להגיע הנה גם בלי לברוח, כמו לקבל תקפיד של מלאך שומר,

      או למשל עכשיו לרגל הגאולה התנדבו דיי הרבה להגיע הנה, לברוח זאת לא דרך,

      מצטערת שאתם שומעים על זה ככה.

      אבל אסור למי שהגיע לגן עדן לחזור הנה שוב לרחם, פעם היו כאלה, כראו להם נפילים,

      היום פשוט מוציאים אותם לאור...סוג של עונש. מי שהגיע כבר לגן עדן אין לו לחפש כאן בלי תפקיד מוגדר שהוא ביקש וקיבל ובטח שלא לברוח ,

      סליחה שנפל עליכם ילד כזה, הם אכן נשמות גבוהות עם הרבה חכמה, אבל בכל זאת זה לא שווה זאת חכמה שיש לכל אחד שהגיע לגן עדן, מי שבורח בשביל תשוקות של הגוף האנושי וחושב שהוא יחמוק מעונש יש לו טעות. זה לא תקופה טובה לנפילים, אז פעם לא הייתה, בטח שלא עכשיו.

      זה דור הגאולה, יש תוכניות סודיות, אנו לפני גוג ומגוג, אסור שמידע יתפזר.

      ליזה

      תודה על התגובה, כבר לרגע חששתי - בלוג שנמצא במומלצים ואף לא משוגע אחד?

      ROTFL 

       

       

        23/5/08 04:04:

      תודה על מילותייך הכנות והנוגעות...

      יש לי כ"כ הרבה מילים לומר

      ואסתפק כעת בחיממת את ליבי.

       

      החיים מלאים ברגעים של אושר והילד הזה הוא בהחלט המתנה שלך ושל העולם!

       

      באהבה

       

      אילנית

        20/5/08 20:19:

       

      צטט: א.ב. של אהבה 2008-05-20 17:43:10

       

      אני מאוד, אבל מאוד לא מסכים איתך.

       

      קודם כל בו נקבע כללים: אם אוטיזטים הם שווי יחס אז גם יש אנשים אוטיסטים טובים ורעים כמו שיש אנשים ניורוטיפיקלים שהם טובים ורעים.  כנ"ל לגבי בני משפחה - יהיו בני משפחה שיהיו רגישים לאוטיסטים וכאלו שלא.  אף אחד פה לא "אוחז" במושלמות מגזרית.

       

       

      ועכשיו תשובה למה שאתה כותב

      כמו שיש להרבה ניורוטיפיקלים קיבעון לגבי האוטיזם כך יש להרבה אנשים בספקטרום קיבעון לגבינו, הניורוטיפיקלים.

       

      אתה מדבר על  "ההיסטוריה שמלמדת על רבבות אוטיסטים שנזנחו על ידי בני משפחתם בבתי מחסה עלובים רק בגל שאיזה רופא מטומטם אמר להם שזה מה שצריך לעשות "

       

      עד 1980 רק אחד מתוך 10000 היה מאובחן באוטיזם. זה היה יותר נדיר מנדיר, ההבנה של המוח האנושי היא גם כיום לא גבוהה מספיק ועל אחת כמה וכמה בשנות ה80 וה-70. ולכן בעבר הורים שמו את הילדים במקומות שלא התאימו להם כי זאת היתה העצה שהם קיבלו  אנחנו מדברים על עידן תרום מהפיכת המידע. 

       

       

      במה שכתבתי על משפחות בפסקה הראשונה לא כיוונתי בכלל לקטע של האוטיסטים אלא כהמשך לפוסט שלך על העיוורון ניסיתי להביא עוד סוג של עיוורון שלתחושתי הוא מאוד מהותי לקיום האנושי,

      שהוא,

      העיוורון לגבי הקרוב ביותר והמובן מאליו.

       

      מעולם לא הטלתי ספק באהבה ובדאגה שלך לבנך,

      להפך,

      אפילו הבעתי אליה הערכה,

      עדיין,

      הכעס שלי על התנהגות חלק גדול ממשפחות האוטיסטיות הוא לא רק תוצאה של נסיוני היחודי,

      כי ,

      לפחות לתחושתי,

      ניתן לצפות מאנשים לאיזה שהוא אינסטינקט הורי בלי שום קשר לידע או לקידמה המדעית,

      הרי גם על החיים ה"נורמלים" אנחנו יודעים מעט מאוד ובכל זאת אנשים אוהבים ודואגים לילדיהם,

      לדעתי ההתאכזרות לאוטיסטים נבעה מהתפישה החברתית של ה"אחר" ויחסה לייחודי ולפרטי וההתקדמות הניכרת שנעשתה בשנים האחרונות היא לא תוצאה של המחקר האקדמי(חבורת מטומטמים) אלא של התפתחויות חברתיות וטכנולוגיות שגרמו לבחינה מחודשת של יחס החברה לפרטי,לשונה וליחודי,

      בסופו של דבר כדאי לזכור שאהבה אמיתית היא אהבה לאחר,

      אהבה עצמית יש לנו מספיק,

      אולי אפילו יותר מדי,

      אבל אני מקבל את הערה שלך על הכסחנות המוגזמת של חלק מהפרטים והארגונים האוטיסטים ואני מקווה שתדע לסלוח לה,

      ביחוד שאתה מכיר לפחות חלק מהקשיים העצומים שאנחנו חווים על בסיס יומיומי.

      מאוד קשה לשמוע מצד אחד כמה שאתה רגיש ומוכשר ונפלא וכל החרא הזה כשמצד שני השונות שלך גורמת לך להיחשף לכל הרוע הטמון בגזע האנושי.

       

      אגב,

      אני עדיין לא בטוח שאוטיזם זה תקלה או מוטציה והייתי מציע גם לך לאמץ ספקנות בריאה.

       

       

       

       

        20/5/08 17:43:

       

      צטט: arana 2008-05-20 09:49:45

       

      צטט: א.ב. של אהבה 2008-05-19 19:07:56

       

      ראיתי תמונות ממחקר זה, והמעניין היה שלמי שאיננו טייס, המטוס החונה בולט מיד לעין. אי-אפשר לפספס אותו, וגם אדם שאיננו אוטיסט יבחין בו. אני מוכנה להתערב שרק הטייסים לא הבחינו במטוס. אם אתה טייס מקצועי, ואתה מצפה לראות מה שטייסים תמיד רואים, יש סיכוי של 25 אחוז שבעת הדמיית נחיתה במדמה טיסה, לא תבחין במטוס מסחרי ענק ממדים החונה על מסלול הנחיתה שלך וחוסם אותו.

       

       

      אולי זו הסיבה שהאנשים הכי אטומים לקיומך ויחודך הם בדרך כלל ממשפחתך,

      אדם זר לא מניח שהוא יודע ולכן הוא רואה אותך הרבה יותר טוב מבני משפחתך שמבחינתם אתה "שלהם" ולכן הם אפילו לא מעלים בדעתם את האפשרות שהם לא מכירים אותך כלל,

      בכל אופן זה מה שהנסיון שלי לימד אותי.

       

      בעניין זה כדאי אולי להזכיר שלפחות מבחינה סטטיסטית המשפחה היא המקום הכי מסוכן לאוטיסטים כי רוב האוטיסטים שנרצחו,נרצחו על ידי בן משפחה,

      גם ההיסטוריה שמלמדת על רבבות אוטיסטים שנזנחו על ידי בני משפחתם בבתי מחסה עלובים רק בגל שאיזה רופא מטומטם אמר להם שזה מה שצריך לעשות מלמדת שמשפחה זה ממש מקום מפחיד,

      שלא לדבר על הורים שהרשו ומרשים לאנשי "מקצוע" להתעלל בילד,

      לא פעם ברמות של פשעים נגד האנושות והאנושיות.

       

       

       

      ARENA

      אני מאוד, אבל מאוד לא מסכים איתך.

       

      קודם כל בו נקבע כללים: אם אוטיזטים הם שווי יחס אז גם יש אנשים אוטיסטים טובים ורעים כמו שיש אנשים ניורוטיפיקלים שהם טובים ורעים.  כנ"ל לגבי בני משפחה - יהיו בני משפחה שיהיו רגישים לאוטיסטים וכאלו שלא.  אף אחד פה לא "אוחז" במושלמות מגזרית.

       

       

      ועכשיו תשובה למה שאתה כותב

      כמו שיש להרבה ניורוטיפיקלים קיבעון לגבי האוטיזם כך יש להרבה אנשים בספקטרום קיבעון לגבינו, הניורוטיפיקלים.

       

      אתה מדבר על  "ההיסטוריה שמלמדת על רבבות אוטיסטים שנזנחו על ידי בני משפחתם בבתי מחסה עלובים רק בגל שאיזה רופא מטומטם אמר להם שזה מה שצריך לעשות "

       

      עד 1980 רק אחד מתוך 10000 היה מאובחן באוטיזם. זה היה יותר נדיר מנדיר, ההבנה של המוח האנושי היא גם כיום לא גבוהה מספיק ועל אחת כמה וכמה בשנות ה80 וה-70. ולכן בעבר הורים שמו את הילדים במקומות שלא התאימו להם כי זאת היתה העצה שהם קיבלו  אנחנו מדברים על עידן תרום מהפיכת המידע.

       

      אני חושב שבעבר היה חוסר איבחון של אוטיזם, מה שגרם להרבה מאוד טראומות קשות לילדים שבסיכומו של דבר פתחו בעיות פסיכולוגיות לא קלות (אני לדוגמא מכיר אוטיסט אחד שעד היום לא אובחן לו האוטיזם אבל מה שכן יש לו זה אגרפוביה והרבה בעיות של חרדות שנוצרו כתוצאה מהחוסר ידיעה על נושא האוטיזם לפני 20 שנים)


      עולם המדע מנסה להבין את הסיבה לאוטיזם, וכרגע פרט לתאוריות שונות שאני לא אתחיל למנות אותם כאן אין הסכמה. מה שיש הסכמה עליו זה שהאוטיזם הוא הפרעה ניורולוגית.

       

      לך, כבעל הפרעה ניורולוגית יש את היכולת לכמת לנו תחושות שאנחנו לא מסוגלים לכמת -  אבל אין זה אומר שאנחנו לא מסוגלים כלל להתחבר אל אותן תחושות. נכון - לא כולם מסוגלים בכלל להרגיש תחושות מסוימות שאוטיסטים מרגישים אבל באותה מידה גם יכולת התקשורת שלכם משתנה מאוטיסט לאוטיסט.

       

      עוד 2 דברים על בני משפחה - יש הרבה מאוד שלא סיפרתי בבלוג הזה - את הדרך בה למדתי לתקשר עם רפאל, איך הוא מביע דרכי דברים שהוא לא מסוגל לתקשר דרך אחרים - ואני בן המשפחה שלו.  אז לשם את בני המשפחה במשבצת אלו שלא מבינים זאת גישה פשטנית.

       

      ודבר אחרון - אתה הרי כל הזמן אומר לנו שאנחנו לא באמת יכולים להבין מה זה להיות אוטיסטים, אבל אתה גם לא מסוגל להבין מה זה לגדל ילד אוטיסט - נכון?  מה זה ללכת לישון ולהתפלל שאתה תחייה יותר מהילד שלך בכדי שתמיד תוכל לדאוג לו - נכון? אתה לא יודע מה זה לדעת שהילד שלך לא מסוגל לאמר לך אם משהו התעלל בו מינית או לא נכון?

       

      אז לא רק אנחנו לא יודעים דברים עליכם, גם אתם צריכים להבין שאתם לא מבינים את מכלול ההחלטות והתחושות/רגשות שאנו חווים כהורים.

       

      והתגובות שלך באמת חשובות לי

      אורי

       

        20/5/08 09:49:

       

      צטט: א.ב. של אהבה 2008-05-19 19:07:56

       

      ראיתי תמונות ממחקר זה, והמעניין היה שלמי שאיננו טייס, המטוס החונה בולט מיד לעין. אי-אפשר לפספס אותו, וגם אדם שאיננו אוטיסט יבחין בו. אני מוכנה להתערב שרק הטייסים לא הבחינו במטוס. אם אתה טייס מקצועי, ואתה מצפה לראות מה שטייסים תמיד רואים, יש סיכוי של 25 אחוז שבעת הדמיית נחיתה במדמה טיסה, לא תבחין במטוס מסחרי ענק ממדים החונה על מסלול הנחיתה שלך וחוסם אותו.

       

       

      אולי זו הסיבה שהאנשים הכי אטומים לקיומך ויחודך הם בדרך כלל ממשפחתך,

      אדם זר לא מניח שהוא יודע ולכן הוא רואה אותך הרבה יותר טוב מבני משפחתך שמבחינתם אתה "שלהם" ולכן הם אפילו לא מעלים בדעתם את האפשרות שהם לא מכירים אותך כלל,

      בכל אופן זה מה שהנסיון שלי לימד אותי.

       

      בעניין זה כדאי אולי להזכיר שלפחות מבחינה סטטיסטית המשפחה היא המקום הכי מסוכן לאוטיסטים כי רוב האוטיסטים שנרצחו,נרצחו על ידי בן משפחה,

      גם ההיסטוריה שמלמדת על רבבות אוטיסטים שנזנחו על ידי בני משפחתם בבתי מחסה עלובים רק בגל שאיזה רופא מטומטם אמר להם שזה מה שצריך לעשות מלמדת שמשפחה זה ממש מקום מפחיד,

      שלא לדבר על הורים שהרשו ומרשים לאנשי "מקצוע" להתעלל בילד,

      לא פעם ברמות של פשעים נגד האנושות והאנושיות.

       

       

        20/5/08 09:29:

      העיצה היחדה שאני יכולה לתת לך זה להשתדל לא להעמיס מידע נוסף, כי ביתך כבר יודעת הכל, רק המון המון חום ואהבה ושלווה, היכולות שלה מבחינת אנטילגנציה גבוהות מכל אדם רגיל, תן לה לממש אותן, יכולות זיכרון ציור חשבון, תן לה לצייר הרבה,

      משוגעת אני לא, מה שכתבתי לך זה עובדה קיימת, ואם אתה יכול לסתור אותה עם משהו יותר הגיוני אתה מוזמן לנסות בכייף

      ליזה

      צטט: א.ב. של אהבה 2008-05-19 18:00:49

      צטט: כבר לא הכי קטנה 2008-05-19 14:11:36

      וואו, אוקי, אני מרגישה שכן צריך לתת הבסר להורים, ועכשיו שגאולה בפתח אין כבר מה להסתיר יותר מידי.

      אוטיזם.

      זה לא הולך להיות הסבר קל.

      אתם מכירים את ה11 חורים שחורים שמרחפים בחלל ? אזאלה הם 11 השערים.

      אחד מהם הוא שער הרחמים, מלשון חזרה לרחם.

      לפעמים אנשים שכבר הגיעו לגם עדן, רוצים לחזור.

      בשביל לראות קרובים, לאכול שוב , סקס ועוד.

      אז איכשהו לפעמים שהחרב המאכלת נעצרת כי ניכנסים חדשים לגן עדן, הם מצליחים לברוח, בעזרה של חייזרים.

      שהם מגיעים הנה הם מוצאים לאור עוד בשניה שהם נולדים.

      זה הרבה הרבה הרבה מידע לילד קטן. יש אנשים מבוגרים שלא יכולים להתמודד עם כ"כ הרבה מידע, בטח שלא ילד, זה כנמו למלא בקבוק שני ליטר לתך ספל של אספרסו.

      אז מרוב מידע הם בהלם בשוק.

      זה סוג של עונש, כי יש כמה דרכים להגיע הנה גם בלי לברוח, כמו לקבל תקפיד של מלאך שומר,

      או למשל עכשיו לרגל הגאולה התנדבו דיי הרבה להגיע הנה, לברוח זאת לא דרך,

      מצטערת שאתם שומעים על זה ככה.

      אבל אסור למי שהגיע לגן עדן לחזור הנה שוב לרחם, פעם היו כאלה, כראו להם נפילים,

      היום פשוט מוציאים אותם לאור...סוג של עונש. מי שהגיע כבר לגן עדן אין לו לחפש כאן בלי תפקיד מוגדר שהוא ביקש וקיבל ובטח שלא לברוח ,

      סליחה שנפל עליכם ילד כזה, הם אכן נשמות גבוהות עם הרבה חכמה, אבל בכל זאת זה לא שווה זאת חכמה שיש לכל אחד שהגיע לגן עדן, מי שבורח בשביל תשוקות של הגוף האנושי וחושב שהוא יחמוק מעונש יש לו טעות. זה לא תקופה טובה לנפילים, אז פעם לא הייתה, בטח שלא עכשיו.

      זה דור הגאולה, יש תוכניות סודיות, אנו לפני גוג ומגוג, אסור שמידע יתפזר.

      ליזה

      תודה על התגובה, כבר לרגע חששתי - בלוג שנמצא במומלצים ואף לא משוגע אחד?

      ROTFL 

       

        19/5/08 19:40:

      אבא של רפאל

      תודה תודה על הפתיחות והכנות

      אמילי

        19/5/08 19:23:

       

      צטט: karenv 2008-05-19 10:38:49

      הפוסט שלך מרחיב גבולות ומעניק המון לאנשים

      על אוטיזם בפרט ועל החיים בכלל.

      תודה

       

      צטט: ענת ר ג 2008-05-19 09:32:55

      התרגשתי לקרוא.

      ענת

       

       ושוב אני מודה מקרב לב לאלו שמודים לי על השיתוף שלי, וזאת בהחלט המתנה הכי גדולה שקיבלתי מפרסום הפוסט הזה.

       

        19/5/08 19:09:
      השיתוף שלך בדבר כ"כ רגיש נוגע ללב..
        19/5/08 19:07:

       

      למי שעוד לא קרא, אני מאוד ממליץ על הספר "השפה הסודית של בעלי החיים" שנכתב על ידי טמפל גרנדין.

       

      הנה קטע מההקדמה

       

       

      נראה לי קצת מצחיק שאנשים רגילים תמיד אומרים, כי ילדים אוטיסטים חיים בעולם שלהם. לאחר שעובדים עם בעלי-חיים אפשר לומר דבר דומה על בני-אדם רגילים. אנשים רבים אינם מצליחים לראות ולקלוט את יופיו של העולם הגדול שבו הם חיים. הדבר דומה לכלבים שיכולים לשמוע צלילים שאנו איננו שומעים כלל. אוטיסטים ובעלי-חיים רואים עולם שלם של תמונות שאיננו נגלה לעיניהם של בני-אדם רגילים.

       

      ואינני מתכוונת רק מבחינה מטפורית. אנשים רגילים באמת אינם מסוגלים לראות המון דברים. פסיכולוג בשם דניאל סימונס, ראש המעבדה לתפיסה חזותית באוניברסיטת אילינוי, ערך ניסוי מפורסם שזכה לשם גורילות בקרבנו, שממחיש עד כמה גרועה המודעות החזותית של בני-האדם. בניסוי מראים לקבוצה של נבדקים סרט על משחק כדורסל, ומבקשים מהם למנות את העברות הכדור של אחת הקבוצות. זמן קצר לאחר תחילת הסרט, שעה שכולם מונים את העברות הכדור, נכנסת למגרש אישה מחופשת לגורילה, עוצרת, מסתובבת אל המצלמה ומכה באגרופיה על חזה.

      חמישים אחוז מהצופים בסרטון לא רואים את הגורילה!

      גם כשהנסיינים שואלים אותם בצורה ישירה: "ראיתם את הגורילה?" הם עונים, "את מה?" וזה לא מפני ששכחו שראו את האישה בתחפושת הגורילה. כל מי ששוכח משהו שהוא ראה, ייזכר בו ברגע שיקבל רמז. הנבדקים הללו לא ראו את הגורילה מלכתחילה. היא לא נקלטה בתודעתם.

       

      הנסיינים בחנו תיאוריה זו בעזרת סרטון וידיאו נוסף, שבו שחקן משנה את דמותו לחלוטין ולובש בגדים אחרים. 70 אחוז מהצופים הרגילים לא מבחינים גם בכך. הם גם לא מבחינים בתופעה כזו במציאות. באחד הניסויים חילק גבר בלונדיני לבוש חולצה צהובה שאלונים לסטודנטים, ולאחר מכן אסף את השאלונים ולקח אותם לתיוק מאחורי כוננית ספרים. כשיצא מאחורי הכוננית היה לו שיער שחור, והוא לבש חולצה תכולה. זה היה אדם שונה לחלוטין ולא אותו אדם בתחפושת שונה. ועדיין, 75 אחוז מן הסטודנטים לא הבחינו כלל שהם תקשרו עם שני אנשים שונים.

       

      המחקר המפחיד ביותר בוצע על-ידי סוכנות החלל האמריקנית (NASA), והנבדקים היו טייסים אזרחיים. החוקרים הכניסו את הטייסים למתקן מדמה טיסה, וביקשו מהם לבצע כמה נחיתות שגרתיות. בהדמיית נחיתות מסוימות, הכניסו החוקרים תמונה של מטוס מסחרי גדול החונה על מסלול הנחיתה, מצב שבמציאות לא ייתקל בו טייס לעולם (יש לקוות, לפחות). רבע מהטייסים נחתו בדיוק מעל גבו של המטוס החונה. הם פשוט לא ראו אותו.

       

      ראיתי תמונות ממחקר זה, והמעניין היה שלמי שאיננו טייס, המטוס החונה בולט מיד לעין. אי-אפשר לפספס אותו, וגם אדם שאיננו אוטיסט יבחין בו. אני מוכנה להתערב שרק הטייסים לא הבחינו במטוס. אם אתה טייס מקצועי, ואתה מצפה לראות מה שטייסים תמיד רואים, יש סיכוי של 25 אחוז שבעת הדמיית נחיתה במדמה טיסה, לא תבחין במטוס מסחרי ענק ממדים החונה על מסלול הנחיתה שלך וחוסם אותו.

       

      תפיסתם של אנשים רגילים בנויה כך שהם רואים את הדברים שהם רגילים לראות. אם הם רגילים לראות גורילה על משטח הפרקט במשחק כדורסל, הם יראו אותה. אך אם הם אינם רגילים לראות גורילה בעת משחק כדורסל, הם לא יראו אותה. הם לוקים בעיוורון קשב.

       

       

        19/5/08 18:49:

       

      צטט: s*stone 2008-05-19 10:13:52

      קראתי. אהבתי. אבל עם כל זאת, הייתי מוכנה היום, לקחת את כל הקשיים של יואבי שלי, עלי, ושהוא יהיה "רגיל". כמה קשה לראות את ההתמודדות שלו עם העולם "הרגיל", כי הוא לא ממש בספקטרום.אבל עדיין המלחמה היומיומית המלווה ברגישות האינסופית שלו, גורמת לי כל יום מחדש, לרצות.

       

       

      היי

      כשכתבתי "אם יהיה זה שנית לא ארצה זאת אחרת" כמובן שלא התכוונתי לרצות שבני יהיה בספקטרום האוטיסטי ושיהיה לו כל כך קשה, התכוונתי לבחירה בי כאב - אם היו שואלים אותי אם הייתי לוקח את רפאל הייתי אומר ללא היסוס כן.

       

        19/5/08 18:45:

       

      צטט: about a girl 2008-05-19 12:24:44

       אתה נהדר. 

       

      צטט: וינצ'ה 2008-05-19 12:49:43

      אפשר לשמוח שהילדים האלה נולדו לאנשים מקסימים כמוכם.

       

      תפסיקו, אני עוד אאמין לכם! נשיקה
        19/5/08 18:42:

       

      צטט: zarmelak 2008-05-19 06:26:20

      יקירי .....
      איזה פוסט מדהים בכוחו . באמת שבו
      במילים שלך האלו שהשתיקו לי את כל הבוקר
      והוא אמר לך בוקר טוב ....
      לו יכולה שלא לתאר את הדמעות ...
      את התחושה בפנים , את האושר ..

      אתה איש מדהים , אחד מיוחד במינו .

       

      עם החיוך שנלווה לבוקר טוב זה היה הכי נפלא בעולם, באמת.

        19/5/08 18:31:

       

      צטט: iditologia 2008-05-19 02:02:43

      היי א.ב. האוהב

      זה הפוסט השני שלך שאני קוראת בעיון, ואהבתי כל משפט, כל מילה גרמה לי להזדהות עצומה, לכאב שאין לו תרופה, לזעם שאין לו כתובת.

       

      מישהי מאוד קרובה לי עובדת עם ילדים אוטיסטים, ואני חווה איתה את ההתקדמות, ההצלחות וגם כואבת איתה את הרגרסיות.

      הכאב הגדול ביותר הוא חוסר הידיעה, העירפול לגבי הפוטנציאל וחוסר הבטחון המסויים לגבי התגובות שלהם.

       

      זוכרת את הסרט "איש הגשם" עם דיסטין הופמן וטום קרוז. משחק מופלא, אך גם נותן ערך מוסף על האוטיזם, על הרגישות והכישרונות העל-טיבעיים שלהם.

       

      תמשיך להיות חזק, נוגע ללב ולאהוב בעוצמה.

      עידית

       

       

       

      היי עידית

      מצד אחד שמחתי על התגובה. מצד שני, שמחתי עוד יותר שרק כעת עלה הסרט "איש הגשם". בעבר, המשחק של דסטין הופמן קיבע את הדימוי של אוטיסטים. אבל הספקטרום הוא ענקי ובפוסט הבא שלי כבר תוכלי ללמוד הרבה הרבה יותר עם ההבדלים. ורק מילה אחת - הם לא "על טבעיים". הם כמוני וכמוך אבל קצת שונים. ואין זה גורע מהתודה על התגובה.

       

       

        19/5/08 18:27:

       

      צטט: האדמו"ר שליטא 2008-05-19 01:40:56

      הדברים שאתה כותב, התיאורים שלך, הדרך בה אתה חווה את המסע המיוחד הזה, יש כאן צירוף נדיר של תוכן כל כך נוגע שבכלל לא מאפשר להגיב, ודאי לא מייד. המתנה שלך היא רפאל, ואתה, כנראה, המתנה שלו. עם אבא נפלא כזה הוא ודאי מאושר.

       

      תודה ד"ר אדמו"ר. יש בו אכן המון אהבה ובאמת אני מרגיש שזכיתי 

        19/5/08 18:26:

       

      צטט: וארדייאן 2008-05-19 01:24:40

      יעל לפיד לומדת לנגן בפסנתר, ומתקדמת.

      יש אור בקצה המנהרה, צריך רק לזהות להאמין ולהתמיד.

      ורד המורה שלה.

       

      תודה ורד על השיתוף! באחד הימים הקרובים אעלה פוסט על הנושא

        19/5/08 18:25:

       

      צטט: שפירית1 2008-05-18 08:42:49

      "ובקשר לאלו שאומרים שהחיים קשים...החיים זה מה שהלב שלך מורכב ממנו. החיים קשים לאלו שהלב שלהם קשה, והחיים רעים לאלו שבלב שלהם הושרש רוע (בד"כ על ידי אחרים) והחיים מכאיבים לאלו שהלב שלהם כואב...

       

      והחיים...מלאי אהבה לאלו שהלב שלהם אוהב. אז אני שואל אותך, לא כדאי לאהוב"

       

       

      גזרתי ושמרתי...

       

      חבל רק שאנחנו לומדים להעריך את הדברים הקטנים והיפים רק בשעת משבר...

      הלוואי והיינו מצליחים לראות את כל היופי והטוב בעולם לא רק בעיתות כאלו.

       

      הרבה אושר ואהבה

       

      תודה מחייך עדיף ללמוד מאוחר מאשר לעולם לא, לא?

       

        19/5/08 18:23:

      אבא של רפאל,

      תודה על השיתוף,אכן תיקון גדול מאוד ניתן לך על ידי רפאל.

      תיקון של צדיקים.והנה ,אתה אחד שכזה.

      לקחת מיד אחריות ,שמת את רפאל, במקום ראשון בחיים שלך,

      לפני הקריירה,לפני ההגשמה האישית שלך.

      רפאל מעיר אותך יום יום לחיים האמיתיים,לפרופורציות שבהם.

      הגעתי לתל אביב לפני 8 שנים,חברתי לעבודה ליאורה אביגדורי,

      איבדה את בנה האוטיסט עופר בנסיבות טרגיות.

      במותו ציווה לה את החזון שלה,להטיב עם הילדים שנולדו אוטיסטים.

      הקימה את אלו"ט,הביאה למודעות הציבור את הבעיות של לגדל ילדים אוטיסטים,

      וגם את הפתרון,הקמת כפרים שיוכלו לגדול באהבה ובכבוד.

      רפאל-שם של מלאך .

      חבק אותו ,חיבוק אחד ממני.

      והמשך להקשיב ללב שלו.

      ואני מתפללת בשבילך ,שיהייה לך המון כוח ,אמונה,ונחת מהילד שלך.

      אני מאחלת לך אושר גדול. 

        19/5/08 18:23:

       

      צטט: בן זמרה 2008-05-19 16:46:33

      יקירי

       

      זה פוסט מאוד מרגש אבל בין השורות נראה לי שאתה יותר מדיי מתחשבן עם האקסית שלך והעניין שהיא השאימה אותך. אני חושב שהיית צריך להשאיר את זה לתחום של "בינו לבינה" ולא להכניס אותו לכאן. זה קצת לא נעים, מה גם שלא נראה לי שהיא יכולה להגיב. ויש בטח אנשים שמכירים את שניכם.

       

      בכל אופן ליבי אליך ואל בנך ואני מאחל לכם כל טוב.

       

      אפשר לכתוב בין השורות בקפה? איך? לשון

       

      נסיון להעלים את הקרעים שנוצרים בתא המשפחתי הוא עבורי בעל תוקף כל עוד התא הזה קיים., כאמצעי להגן עליו. נתתי רק דוגמא שהיא אמרה לאנשים שמחוץ לאותו תא משפחתי, ובהחלט זאת נקודת המבט שלה גם כיום. האם אני חושב שזה לא היה צעד בונה? בוודאי. האם זכותה לחשוב כך? בוודאי. אז מדוע ציינתי את זה? כי אני חושב שלילד האוטיסט תא משפחתי מתפקד הוא בעל חשיבות פי כמה מילד רגיל, ועל הורים לקחת את כל הכאב והתסכול שלהם ולהבין שעם כל הכבוד למי שהם, יש להם משימה הרבה יותר חשובה בחיים וזה לדאוג לתת לילד שהם את מה שהוא צריך. זאת דעתי.

       

        19/5/08 18:00:

       

      צטט: כבר לא הכי קטנה 2008-05-19 14:11:36

      וואו, אוקי, אני מרגישה שכן צריך לתת הבסר להורים, ועכשיו שגאולה בפתח אין כבר מה להסתיר יותר מידי.

      אוטיזם.

      זה לא הולך להיות הסבר קל.

      אתם מכירים את ה11 חורים שחורים שמרחפים בחלל ? אזאלה הם 11 השערים.

      אחד מהם הוא שער הרחמים, מלשון חזרה לרחם.

      לפעמים אנשים שכבר הגיעו לגם עדן, רוצים לחזור.

      בשביל לראות קרובים, לאכול שוב , סקס ועוד.

      אז איכשהו לפעמים שהחרב המאכלת נעצרת כי ניכנסים חדשים לגן עדן, הם מצליחים לברוח, בעזרה של חייזרים.

      שהם מגיעים הנה הם מוצאים לאור עוד בשניה שהם נולדים.

      זה הרבה הרבה הרבה מידע לילד קטן. יש אנשים מבוגרים שלא יכולים להתמודד עם כ"כ הרבה מידע, בטח שלא ילד, זה כנמו למלא בקבוק שני ליטר לתך ספל של אספרסו.

      אז מרוב מידע הם בהלם בשוק.

      זה סוג של עונש, כי יש כמה דרכים להגיע הנה גם בלי לברוח, כמו לקבל תקפיד של מלאך שומר,

      או למשל עכשיו לרגל הגאולה התנדבו דיי הרבה להגיע הנה, לברוח זאת לא דרך,

      מצטערת שאתם שומעים על זה ככה.

      אבל אסור למי שהגיע לגן עדן לחזור הנה שוב לרחם, פעם היו כאלה, כראו להם נפילים,

      היום פשוט מוציאים אותם לאור...סוג של עונש. מי שהגיע כבר לגן עדן אין לו לחפש כאן בלי תפקיד מוגדר שהוא ביקש וקיבל ובטח שלא לברוח ,

      סליחה שנפל עליכם ילד כזה, הם אכן נשמות גבוהות עם הרבה חכמה, אבל בכל זאת זה לא שווה זאת חכמה שיש לכל אחד שהגיע לגן עדן, מי שבורח בשביל תשוקות של הגוף האנושי וחושב שהוא יחמוק מעונש יש לו טעות. זה לא תקופה טובה לנפילים, אז פעם לא הייתה, בטח שלא עכשיו.

      זה דור הגאולה, יש תוכניות סודיות, אנו לפני גוג ומגוג, אסור שמידע יתפזר.

      ליזה

       

      תודה על התגובה, כבר לרגע חששתי - בלוג שנמצא במומלצים ואף לא משוגע אחד?

      ROTFL 

        19/5/08 17:50:

       

      צטט: arana 2008-05-19 12:17:31

       

      צטט: ezolda 2008-05-19 12:00:27

       

      אני קוראת את דברי arana בצמא

      זו פעם ראשונה שאני קוראת טקסטים של אוטיסט בוגר ...

       

      אולי כך אוכל להרגיש / להבין את עולם האוטיזם דרך העיניים שלהם ולא רק דרך העיניים שלי

       

      חשוב ביותר - לדעתי

       

       

       

      צודקת מאוד מחייך

      אני מרגיש יותר מחובר לדניאל בני , שאינו מדבר כמעט...

      לאחר שיצרתי קשר עם אספ"ים בוגרים...(יש עוד כמה ברשת..)

      ואני מודה להם מאוד,

      היות ועבורם הכתיבה אמנם קלה יותר מדיבור

      אבל דורשת מאמצים גדולים מאוד, הרבה יותר מאיתנו הזן הנפוץ יותר ברשת...

      תודה לכם אספרגרים יקרים -  אני מבין הרבה יותר טוב את המצוקות שלו דרככם, והמון אסימונים ירדו לי בגללכם.

      (קשר-עין  ציינת. למשל ...אני כבר לא ממתין לכך)

      וכמובן תודה לך אראנה כאן  (זאת לפחות הפעם השניה, שמישהוא מקשיב)

      אזולה כנסי לפורומים בתפוז.. 

      יוסי 

       

       

      מאוד תודהנשיקה

      זו פעם ראשונה שנדמה לי שמישהו באמת מקשיב.

       

       

        19/5/08 16:46:

      יקירי

       

      זה פוסט מאוד מרגש אבל בין השורות נראה לי שאתה יותר מדיי מתחשבן עם האקסית שלך והעניין שהיא השאימה אותך. אני חושב שהיית צריך להשאיר את זה לתחום של "בינו לבינה" ולא להכניס אותו לכאן. זה קצת לא נעים, מה גם שלא נראה לי שהיא יכולה להגיב. ויש בטח אנשים שמכירים את שניכם.

       

      בכל אופן ליבי אליך ואל בנך ואני מאחל לכם כל טוב.

        19/5/08 14:11:

      וואו, אוקי, אני מרגישה שכן צריך לתת הבסר להורים, ועכשיו שגאולה בפתח אין כבר מה להסתיר יותר מידי.

      אוטיזם.

      זה לא הולך להיות הסבר קל.

      אתם מכירים את ה11 חורים שחורים שמרחפים בחלל ? אזאלה הם 11 השערים.

      אחד מהם הוא שער הרחמים, מלשון חזרה לרחם.

      לפעמים אנשים שכבר הגיעו לגם עדן, רוצים לחזור.

      בשביל לראות קרובים, לאכול שוב , סקס ועוד.

      אז איכשהו לפעמים שהחרב המאכלת נעצרת כי ניכנסים חדשים לגן עדן, הם מצליחים לברוח, בעזרה של חייזרים.

      שהם מגיעים הנה הם מוצאים לאור עוד בשניה שהם נולדים.

      זה הרבה הרבה הרבה מידע לילד קטן. יש אנשים מבוגרים שלא יכולים להתמודד עם כ"כ הרבה מידע, בטח שלא ילד, זה כנמו למלא בקבוק שני ליטר לתך ספל של אספרסו.

      אז מרוב מידע הם בהלם בשוק.

      זה סוג של עונש, כי יש כמה דרכים להגיע הנה גם בלי לברוח, כמו לקבל תקפיד של מלאך שומר,

      או למשל עכשיו לרגל הגאולה התנדבו דיי הרבה להגיע הנה, לברוח זאת לא דרך,

      מצטערת שאתם שומעים על זה ככה.

      אבל אסור למי שהגיע לגן עדן לחזור הנה שוב לרחם, פעם היו כאלה, כראו להם נפילים,

      היום פשוט מוציאים אותם לאור...סוג של עונש. מי שהגיע כבר לגן עדן אין לו לחפש כאן בלי תפקיד מוגדר שהוא ביקש וקיבל ובטח שלא לברוח ,

      סליחה שנפל עליכם ילד כזה, הם אכן נשמות גבוהות עם הרבה חכמה, אבל בכל זאת זה לא שווה זאת חכמה שיש לכל אחד שהגיע לגן עדן, מי שבורח בשביל תשוקות של הגוף האנושי וחושב שהוא יחמוק מעונש יש לו טעות. זה לא תקופה טובה לנפילים, אז פעם לא הייתה, בטח שלא עכשיו.

      זה דור הגאולה, יש תוכניות סודיות, אנו לפני גוג ומגוג, אסור שמידע יתפזר.

      ליזה

        19/5/08 12:49:

      אפשר לשמוח שהילדים האלה נולדו לאנשים מקסימים כמוכם.

        19/5/08 12:24:

       

      אתה נהדר.

       

        19/5/08 12:17:

       

      צטט: ezolda 2008-05-19 12:00:27

       

      אני קוראת את דברי arana בצמא

      זו פעם ראשונה שאני קוראת טקסטים של אוטיסט בוגר ...

       

      אולי כך אוכל להרגיש / להבין את עולם האוטיזם דרך העיניים שלהם ולא רק דרך העיניים שלי 

       

      חשוב ביותר - לדעתי

       

       

       

       

      מאוד תודהנשיקה

      זו פעם ראשונה שנדמה לי שמישהו באמת מקשיב.

       

        19/5/08 12:00:

       

      אני קוראת את דברי arana בצמא

      זו פעם ראשונה שאני קוראת טקסטים של אוטיסט בוגר ...

       

      אולי כך אוכל להרגיש / להבין את עולם האוטיזם דרך העיניים שלהם ולא רק דרך העיניים שלי 

       

      חשוב ביותר - לדעתי

       

       

        19/5/08 10:38:

      הפוסט שלך מרחיב גבולות ומעניק המון לאנשים

      על אוטיזם בפרט ועל החיים בכלל.

      תודה

        19/5/08 10:13:

      קראתי. אהבתי. אבל עם כל זאת, הייתי מוכנה היום, לקחת את כל הקשיים של יואבי שלי, עלי, ושהוא יהיה "רגיל". כמה קשה לראות את ההתמודדות שלו עם העולם "הרגיל", כי הוא לא ממש בספקטרום.אבל עדיין המלחמה היומיומית המלווה ברגישות האינסופית שלו, גורמת לי כל יום מחדש, לרצות.

       

        19/5/08 09:32:

      התרגשתי לקרוא.

      ענת

        19/5/08 08:17:
      תודה.
        19/5/08 06:26:

      יקירי .....
      איזה פוסט מדהים בכוחו . באמת שבו
      במילים שלך האלו שהשתיקו לי את כל הבוקר
      והוא אמר לך בוקר טוב ....
      לו יכולה שלא לתאר את הדמעות ...
      את התחושה בפנים , את האושר ..

      אתה איש מדהים , אחד מיוחד במינו .

        19/5/08 02:02:

      היי א.ב. האוהב

      זה הפוסט השני שלך שאני קוראת בעיון, ואהבתי כל משפט, כל מילה גרמה לי להזדהות עצומה, לכאב שאין לו תרופה, לזעם שאין לו כתובת.

       

      מישהי מאוד קרובה לי עובדת עם ילדים אוטיסטים, ואני חווה איתה את ההתקדמות, ההצלחות וגם כואבת איתה את הרגרסיות.

      הכאב הגדול ביותר הוא חוסר הידיעה, העירפול לגבי הפוטנציאל וחוסר הבטחון המסויים לגבי התגובות שלהם.

       

      זוכרת את הסרט "איש הגשם" עם דיסטין הופמן וטום קרוז. משחק מופלא, אך גם נותן ערך מוסף על האוטיזם, על הרגישות והכישרונות העל-טיבעיים שלהם.

       

      תמשיך להיות חזק, נוגע ללב ולאהוב בעוצמה.

      עידית

       

       

        19/5/08 01:40:
      הדברים שאתה כותב, התיאורים שלך, הדרך בה אתה חווה את המסע המיוחד הזה, יש כאן צירוף נדיר של תוכן כל כך נוגע שבכלל לא מאפשר להגיב, ודאי לא מייד. המתנה שלך היא רפאל, ואתה, כנראה, המתנה שלו. עם אבא נפלא כזה הוא ודאי מאושר.
        19/5/08 01:24:

      יעל לפיד לומדת לנגן בפסנתר, ומתקדמת.

      יש אור בקצה המנהרה, צריך רק לזהות להאמין ולהתמיד.

      ורד המורה שלה.

        18/5/08 08:42:

      "ובקשר לאלו שאומרים שהחיים קשים...החיים זה מה שהלב שלך מורכב ממנו. החיים קשים לאלו שהלב שלהם קשה, והחיים רעים לאלו שבלב שלהם הושרש רוע (בד"כ על ידי אחרים) והחיים מכאיבים לאלו שהלב שלהם כואב...

       

      והחיים...מלאי אהבה לאלו שהלב שלהם אוהב. אז אני שואל אותך, לא כדאי לאהוב"

       

       

      גזרתי ושמרתי...

       

      חבל רק שאנחנו לומדים להעריך את הדברים הקטנים והיפים רק בשעת משבר...

      הלוואי והיינו מצליחים לראות את כל היופי והטוב בעולם לא רק בעיתות כאלו.

       

      הרבה אושר ואהבה

        18/5/08 02:36:
      ARENA - אני רוצה לענות לך בפרוט, אבל אני קצת עייף. אני אמשיך מחר, לילה טוב - אורי
        18/5/08 02:34:

       

      צטט: hila:) 2008-05-18 00:25:23

      בתור אחת שבילתה שנים עם ילד אוטיסט ומשפחתו , מבינה בדיוק על איזה מתנה אתה מדבר, ובטוחה שחיי היו נראים אחרת לגמרי ללא ה"חוויה" שעברתי במחיצתו(היום הוא בן21). שמחה בשבילך שהחלטת לקבל את רפאל שלך כמתנה ויודעת שאת מה שלמדת ממנו לעולם לא תוכל ללמוד במקום אחר...

       

      היי הילה, כן, רפאל הוא מתנה נפלאה. אבל כל ילד הוא מתנה, רק שאנחנו מפונקים ורוצים את המתנה שלנו ואם יש מתנה קצת שונה אנחנו מסתכלים עליה ואומרים "היי, איפה המכונית מרוץ שלי? אני ביקשתי מכונית מרוץ!!!!!

      צועק

      צוחק

       

        18/5/08 02:33:

       

      צטט: אבי יריב 2008-05-17 21:46:52

      א.ב. של אהבה

      צפיתי בשידור עם ליהי לפיד, קראתי את אשר כתבת, מלבד חיבוק חם ולחיצת יד אין מילים אשר יכולות לבוא במקום הדברים שכתבת.

      שבוע טוב

       

      תודה ידידי! שיהיה לך שבוע נפלא

       

        18/5/08 02:32:

       

      צטט: @אורית 2008-05-17 18:49:34

      מדהימה היכולת שלך לנתח את המצב הן ריגשית והן תודעתית.

      ראיתי את התוכנית של ליהיא עם אילנה דיין, ליהיא היתה מאוד נירגשת ושפת הגוף והעיניים שלה דיברו בעד עצמה....קשה לדבר על משהו כל כך פרטי,

      וקשה לצפות כצופה בכאב הזה.וזה כאב.

      התובנות וההתמודדות שלך ושל אקסתך שונות מאחד לשני,חושבת שבעיקר מה שמאחד הורים כמוכם היא העובדה שאתם הורים לילד אוטיסט.

      ברור שרמת אוטיזם שונה מאחד לשני וישנם ילדים שמגיעים להשיגים נרחבים

      גם בזכות טיפול מסור ואהבה וגם כי האוטיזם שלהם מאפשר זאת.

      בעבר האיבחון היה גרוע והרבה ילדים אובחנו לשווא כמפגרים ואף הושמו במוסדות ש"תרמו" לאוטיזם ולנסיגה שלהם, כיום המצב הרבה יותר טוב.

      הרשמת אותי מאוד ביכולת ההתמודדות וראית הדברים באופן כל כך מפוכח וכנה,ומצטערת שזוגתך לשעבר הפנתה כעסים כלפיך ומקוה בשבילה שיגיע יום והיא תלמד להתמודד עם עצמה ועם המציאות באופן שתוכל להיות יותר רגועה ושלמה.

      מאחלת לך חיים מאושרים עם ילדיך וזוגיות מוצלחת בהמשך.

      חיבוק,

      אורית

       

      היי אורית, תודה על התגובה הרגישה. אני לא כועס על האקסית שלי, כעס זה אנרגיה מבוזבזת, הרבה יותר חשוב לנתב את האנרגיות שלנו למשהו חיובי שיכול לבנות, לא?

       

      גם אני הייתי מאושר שליהיא בצעה את החשיפה זאת בעיקר בגלל שה"נורוטיפיקלים" כפי ש-ARENA  קורא לנו מרגישים את הכאב שהיא הביעה וזה מעורר בנו תחושות הזדהות שבסיכומו של דבר אולי יניעו יותר קבלה של השונים מאיתנו.

       

        18/5/08 02:27:

       

      צטט: עט להשכיר-ניצה צמרת 2008-05-16 11:41:26

      אני מבינה שהמילה "אחר", אינה במקומה. ושוב תודה לך על ההארה.

      חזרתי לקרוא שוב את שבעה ימים של חסד.

      כתבת מדם לבי. לא אוסיף דבר.

      שבת שלום

      ניצה

       

      היי ניצה, NO HARM WAS DONE, שיהיה לך שבוע מקסים

      אורי

       

        18/5/08 00:25:
      בתור אחת שבילתה שנים עם ילד אוטיסט ומשפחתו , מבינה בדיוק על איזה מתנה אתה מדבר, ובטוחה שחיי היו נראים אחרת לגמרי ללא ה"חוויה" שעברתי במחיצתו(היום הוא בן21). שמחה בשבילך שהחלטת לקבל את רפאל שלך כמתנה ויודעת שאת מה שלמדת ממנו לעולם לא תוכל ללמוד במקום אחר... 
        17/5/08 21:46:

      א.ב. של אהבה

      צפיתי בשידור עם ליהי לפיד, קראתי את אשר כתבת, מלבד חיבוק חם ולחיצת יד  אין מילים אשר יכולות לבוא במקום הדברים שכתבת.

      שבוע טוב

        17/5/08 18:49:

      מדהימה היכולת שלך לנתח את המצב הן ריגשית והן תודעתית.

      ראיתי את התוכנית של ליהיא עם אילנה דיין, ליהיא היתה מאוד נירגשת ושפת הגוף והעיניים שלה דיברו בעד עצמה....קשה לדבר על משהו כל כך פרטי,

      וקשה לצפות כצופה בכאב הזה.וזה כאב.

      התובנות וההתמודדות שלך ושל אקסתך שונות מאחד לשני,חושבת שבעיקר מה שמאחד הורים כמוכם היא העובדה שאתם הורים לילד אוטיסט.

      ברור שרמת אוטיזם שונה מאחד לשני וישנם ילדים שמגיעים להשיגים נרחבים

      גם בזכות טיפול מסור ואהבה וגם כי האוטיזם שלהם מאפשר זאת.

      בעבר האיבחון היה גרוע והרבה ילדים אובחנו לשווא כמפגרים ואף הושמו במוסדות ש"תרמו" לאוטיזם ולנסיגה שלהם, כיום המצב הרבה יותר טוב.

      הרשמת אותי מאוד ביכולת ההתמודדות וראית הדברים באופן כל כך מפוכח וכנה,ומצטערת שזוגתך לשעבר הפנתה כעסים כלפיך ומקוה בשבילה שיגיע יום והיא תלמד להתמודד עם עצמה ועם המציאות באופן שתוכל להיות יותר רגועה ושלמה.

      מאחלת לך חיים מאושרים עם ילדיך וזוגיות מוצלחת בהמשך.

      חיבוק,

      אורית

        17/5/08 13:26:

       

      צטט: אביה אחת 2008-05-15 10:52:20

      היי -

      תודה שהבאת

      לא ראיתי את השידור אבל סיפרה לי חברה

      בבית אסתכל עם רמקולים כי אין לי בעבודה

      והנה שיר על ילד אוטיסט בן של בת דודתי

       

      נָדָב

       


      נִתָּן לָחוּשׁ
      בִּמְחִצָּה בִּלְתִּי נִרְאֵית
      וּרְעַשִׁים עַזִים
      מְמָלְטִים אוֹתְךָ
      אֶל עֹמֶק הָקוֹנְכִיָה
      הֵיכָן שֶׁאֵין עוֹד לְהִמָּלֵט.
      גַּם עוֹרְךָ צָרִיךְ
      לִמְחִצָּה מַמָּשִׁית
      וּבַד הַבֶּגֶד אֵינוֹ מַנִּיח
      לְמַגָּע הַחֹמֶר
      עִם עוֹרְךָ
      לִדְחֹק אֶת אוֹרוֹת
      עוֹלָם הַחֹמֶר
      מִפְּנֵי עוֹלָם הַדְּרָקוֹנִים.
      כְּשֶׁיּוֹרֵד הַלַיִל
      וּפָנֶיךָ כִּפְנֵי מַלְאָךְ
      אִמְּךָ הוֹלֶכֶת לִישֹׁן
      עִם עֲרֵימוֹת שֶׁל כְּלוּם.

       

       שיר יפה, ועצוב עצוב

       

        17/5/08 13:24:

       

      צטט: yosisolt 2008-05-14 23:43:42

      מחייך

      הי אבא של רפאל!!

      כתבת יפה ריגשתה ושיתפתה,

      מאוד הזדהתי עם מה שאמרתה,

      וכמובן גם לגבי ליהיא

      היא מדהימה, ושמחתי לשמוע הכל,

      אגב גם לי כאבא של ילד אוטיסט, ואגב גם הכי מקסים בגלקסיה ( דניאל -בן 13)...:-)

      לא הייתה כל בעיה לגבי הדרך שבה הם בחרו עד ליפני היציאה (הלפידים)

       

      יוסי - אבא של דניאל.

      כוכבים אתה לא צריך, קיבלת כבר את השמש.

       

      היי יוסי, איזה יפה כתבת - אכן - מצאתי כבר את השמש

      אבל רק תיקון אחד קטנטן - השמש שלי הם מיכאל, לי ורפאל שלי...שלושתם הם השמש האמיתית של חיי

      מגניב

      אני מבינה שהמילה "אחר", אינה במקומה. ושוב תודה לך על ההארה.

      חזרתי לקרוא שוב את שבעה ימים של חסד.

      כתבת מדם לבי. לא אוסיף דבר.

      שבת שלום

      ניצה

        16/5/08 10:37:

       

       

      >ואם כבר דיברנו על זה...אנא הגדר לי בבקשה מה היא אהבה, והאם אתה מודע לעובדה >שאספגר חשים אהבה באופן שונה לחלוטין מאנשים "רגילים"?

       

      אולי משהו בניסוח המסורבל שלי יעזור לך להבין את ההבדל בין הדרך שבה אנשים רגילים חיים ומבטאים אהבה לבין הדרך שבה אוטיסטים חווים אותה,

      זה הולך בערך ככה:

      נויורוטיפיקלים חולקים רגשות,

      אוטיסטים מתבוננים דרך הרגשות,

      ולכן הדבר שאותו הם חולקים זה קשר העין.

      זו גם הסיבה שליצירת קשר עין יש משמעות אחרת לגמרי אצלם וכפיית הדבר עליהם על ידי אנשי מקצוע לא שונה מהותית מאונס.

      גם הדימוי הקר שיש לאספים נובע מכך שהם לא נוהגים לחלוק רגשות,

      הם מרגישים ומבחינתם בזה נגמר העניין,

      אפשר אמנם לראות בזה חוסר מיומנות חברתית אבל כדאי לזכור שהיום יש כאלה שמעיזים להטיל ספק בהנחה הרווחת לפיה חנונים הם חסרי מיומנות חברתית,

      מיומנות חברתית זה נושא מאוד יחסי ותלוי זמן ותרבות,

      אין לי ספק שבעתיד אנשים ישאלו את עצמם למה בתקופתנו תכונות חנוניות כמו התחשבות,ביישנות ורגישות לאחר נחשבו לסוג של ליקוי.

      אתה עצמך אומר שהבן שלך מאוד רגיש,

      מקווה שלא מרגיז אף אחד אבל לתחושתי רגישות לאחר מהווה את המיומנות החברתית הכי חשובה והיא עולה אפילו על אמירת בוקר טוב ערב טוב וסליחה בבקשה.

       

      בנוסף,

      כששוקלים את סיכויי ההישרדות של אוטיסטים בחברה כדאי לקחת בחשבון שהחברה משתנה בקצב מואץ,

      אפילו בחברה הפרימיטיווית של היום אדם כמוני הצליח להרוויח סכומי כסף ניכרים מבלי לדבר או ליצור קשר עין או כל סוג אחר של קשר "חברתי",

      לא רק שאפשר לעבוד על פרוייקטים ברשת זה גם הרבה יותר יעיל ואקולוגי,

      אפשר להניח שהסביבה החברתית והמקצועית עוד 20 שנה תהיה עוד  יותר "אוטיסטית" וכדאי לשקול אם כדאי לכפות על הילדים שלנו את הנורמות של האתמול במקום לפתח בהם את היכולות של המחר.

       

       

       

       

       

        15/5/08 19:59:

       

      צטט: א.ב. של אהבה 2008-05-15 18:49:47

       Arena - רציתי לענות תשובה ארוכה על מה שכתבת אתמול, והנה, הוספת היום.

      ראשית למי שקורא את התגובות ARENA הוא דוגמא נהדרת לרוחב של הספקטרום האוטיסטי, הוא אספגר, ואתם יכולים לקרוא את התגובות שלו ולהבין שאין לו בעייה להתבטא ולדבר, אבל היכולות ביטוי שלו הם שונות מאשר מרבית האוכלוסייה.

       

      ועכשיו לתגובה

      אני מודע לעובדה שחלק מאנשי הספקטרום נאבקים להכרה בעובדה שהם שונים, בעובדה שהם מבקשים שלא יקראו למה שיש להם "מחלה" או "מגיפה".

       

      מבחינתי, כפי ששמת לב, אני מתייחס לאוטיזם כהפרעה ניורולוגית. אם הגורמים לה הם קרינה קוסמית, חיסונים, זיהום סביבתי או איזה טרמספורמציה התפתחותית של ה-DNA האנושי (מה שלא הגיוני כל כך על פי הבנתנו את המודל הגנטי)  - זה לא מה שחשוב.

       

       

      מה שחשוב זה שאני, אתה וגם הבן שלי גדלים בעולם בו רוב-רובה של האוכלוסייה מתקשרת באמצעות דיבור, מביעה רגשות ושמה דגש רב על כלים חברתיים כאלמנט חשוב בהבנת הפרט.  והנה, אתה בא ואומר לי ולהורים אחרים "זה שהבן שלכם לא מדבר זאת לא בעייה" או כפי שאומרים "It's not a bug - It's a feature". אבל ה-feature הזה שאתה מדבר עליו גרם לבן שלי להיות מועף מהגן ילדים של בית הספר היהודי בבריסל בגלל שאב שתרם הרבה כסף לבית הספר לא הסכים שהבת שלו תהייה באותה כיתה "עם הילד שצורח". וה-fearure הזה שאתה מדבר עליו מכאיב לרפאל שלי שלא מסוגל להביע מדוע המשחק מחשב של Mario Kart גורם לו לכאב בעוד Mario Galaxy  גורם לו הנאה, וה-Feature שאתה מדבר עליו גורם לו לזעוק מכאבים כשאני גוזר לו את הציפורניים כי הוא שרט לי את הפנים, וה-feature שאתה מדבר עליו לא נותן לו להסביר לי מה הוא רוצה וגורם לו להיות מתוסכל.

       

      אז כמה נפלא שאתה מסוגל לדבר ולהביע את עצמך בצמצום. אני מאושר בשבילך שיש בך את היכולת הזאת. אבל אתה לצערי הרב לא מסוגל כנראה להבין עד כמה חוסר יכולת לתקשר מכאיבה לילדים שלנו.

       

      ואם כבר דיברנו על זה...אנא הגדר לי בבקשה מה היא אהבה, והאם אתה מודע לעובדה שאספגר חשים אהבה באופן שונה לחלוטין מאנשים "רגילים"?

       

       

      אהבתי את "It's not a bug - It's a feature" מחייך.

      זה לא נכון שאין לי בעייה לדבר,

      למעשה מאז ילדותי אני מדבר מעט מאוד וזה רק שממש אין ברירה,

      כמות המילים שאני פולט בשנה שווה בערך לזו שניורוטיפיקל פולט ביום,

      גם עם מה שכתבתי כאן אני לא ממש מזדהה אבל זה המיטב שמתאפשר לי כרגע והייתי ממש מאושר אם הדיון הזה בינינו היה מיותר.

      לא אמרתי שאוטיסטים הם מושלמים וחסרי בעיות (עצם האיזכור של גזירת ציפורניים גורם לי לכאב) אבל לדעתי חשוב  לנסות את ההבדל בין הסיבה לתוצאה ואת הקשרים ביניהם,

      האב מבריסל הוא הבעייה ולא הבן שלך,

      זה לא נכון  להיכנע לרוע רק בגלל שהוא מהווה את הקומון סנס או הרוב,

      הfeature  שלי גרם לכך שבתור ילד הייתי חוטף מכות על בסיס יומיומי,

      אתה כמבוגר אחראי להחליט אם הבעייה היא אצלי או אצל אלה שמתעללים בי,

      המבוגרים בזמני חשבו שהבעייה היא אצלי וצר לי לראות שלא הרבה השתנה מאז.

      לתחושתי קיימות דרכים לעזור לאוטיסטים להגיע לתקשורת אבל הם עוברות דרך הבנת המורכבות שלהם ולא דרך הציפייה שהם יתנהגו כמוך.

      אותו דבר לגבי חיסונים וזיהומים,

      הם לא הסיבה לאוטיזם אלא שאוטיסט פשוט מגיב אחרת לחומרים זרים והרבה יותר רגיש לזיהומים מניורוטיפיקל,

      גם התגובות שלו לתרופות הם אחרות,

      למשל,תן לי רבע אקמול ואני על ספיד במשך יומיים.

      עוד פעם,

      הפתרון הוא בניקוי העולם ולא ב"ליכלוך" האוטיסט.

      הייתי מציע לך לחקור למה הkart מפריע לו וכך תוכל ללמוד משהו עליו,

      אולי המשחק מהבהב?

      משהו בהתאמת הצבעים,בתנועה?,

      פשוט תדבג את הילד.

       

      הייתי מציע שלא תילך שולל אחרי ההתנסחות המצוחצחת שלי,

      חוסר יכולת לתקשר מהווה את הכאב הכי גדול שלי מאז יום היוולדי והיא מהווה סיוט יומיומי,

      ביחוד שרוב האנשים מרגישים שיש משהו בנוכחות שלי שמחייב הסבר מיידי(לא יודע למה?) 

       

      באמת לקח לי המון שנים עד שהבנתי שאספרגרים מרגישים אהבה באופן שונה לגמרי מאנשים "רגילים",

      לפעמים נדמה לי שאנחנו פשוט "הפוכים",

      אבל בדומה לאנשים "רגילים" אין לי את השפה בשביל להגדיר אהבה,

      מה שכן,

      שמתי לב שגם אנשים רגילים יכולים לזהות שאני "אוהב" למרות שהביטוי אצלי הוא שונה לגמרי,

      ואולי עובדה זו,

      כמו גם אהבתך,

      לבנך,

      יכולה קצת להגדיר ולהעיד במשהו על עוצמתה.

       

       

       

        15/5/08 18:49:

       Arena - רציתי לענות תשובה ארוכה על מה שכתבת אתמול, והנה, הוספת היום.

       

      ראשית למי שקורא את התגובות ARENA הוא דוגמא נהדרת לרוחב של הספקטרום האוטיסטי, הוא אספגר, ואתם יכולים לקרוא את התגובות שלו ולהבין שאין לו בעייה להתבטא ולדבר, אבל היכולות ביטוי שלו הם שונות מאשר מרבית האוכלוסייה.

       

       

      ועכשיו לתגובה

      אני מודע לעובדה שחלק מאנשי הספקטרום נאבקים להכרה בעובדה שהם שונים, בעובדה שהם מבקשים שלא יקראו למה שיש להם "מחלה" או "מגיפה".

       

      מבחינתי, כפי ששמת לב, אני מתייחס לאוטיזם כהפרעה ניורולוגית. אם הגורמים לה הם קרינה קוסמית, חיסונים, זיהום סביבתי או איזה טרמספורמציה התפתחותית של ה-DNA האנושי (מה שלא הגיוני כל כך על פי הבנתנו את המודל הגנטי)  - זה לא מה שחשוב.

       

       

      מה שחשוב זה שאני, אתה וגם הבן שלי גדלים בעולם בו רוב-רובה של האוכלוסייה מתקשרת באמצעות דיבור, מביעה רגשות ושמה דגש רב על כלים חברתיים כאלמנט חשוב בהבנת הפרט.  והנה, אתה בא ואומר לי ולהורים אחרים "זה שהבן שלכם לא מדבר זאת לא בעייה" או כפי שאומרים "It's not a bug - It's a feature". אבל ה-feature הזה שאתה מדבר עליו גרם לבן שלי להיות מועף מהגן ילדים של בית הספר היהודי בבריסל בגלל שאב שתרם הרבה כסף לבית הספר לא הסכים שהבת שלו תהייה באותה כיתה "עם הילד שצורח". וה-fearure הזה שאתה מדבר עליו מכאיב לרפאל שלי שלא מסוגל להביע מדוע המשחק מחשב של Mario Kart גורם לו לכאב בעוד Mario Galaxy  גורם לו הנאה, וה-Feature שאתה מדבר עליו גורם לו לזעוק מכאבים כשאני גוזר לו את הציפורניים כי הוא שרט לי את הפנים, וה-feature שאתה מדבר עליו לא נותן לו להסביר לי מה הוא רוצה וגורם לו להיות מתוסכל.

       

      אז כמה נפלא שאתה מסוגל לדבר ולהביע את עצמך בצמצום. אני מאושר בשבילך שיש בך את היכולת הזאת. אבל אתה לצערי הרב לא מסוגל כנראה להבין עד כמה חוסר יכולת לתקשר מכאיבה לילדים שלנו.

       

      ואם כבר דיברנו על זה...אנא הגדר לי בבקשה מה היא אהבה, והאם אתה מודע לעובדה שאספגר חשים אהבה באופן שונה לחלוטין מאנשים "רגילים"?

       

        15/5/08 17:28:

       

       <אני מאחל לדוגמא לכל מי שנמצא בספקטרום והוא אספגר שיהיה להם את החוש <הומור  והרגישות הבן-אישית של הבן שלי, ולעומת זאת הייתי נותן לו בשמחה את <היכולת ההתבטאות שלהם.

       

      ראשית הייתי רוצה למחות בשם האספרגרים שלחלקם לפחות יש רגישות בין אישית וחוש הומור לא רע בכלל רק שהוא שונה משלך,

      אומרים על אספרגרים שהם לא יודעים לקרוא אנשים אבל בדיוק כמו אוטיסטים אחרים הם לא פעם קוראים אנשים אחרים יותר טוב ממה שהם קוראים את עצמם רק שהם פשוט מעדיפים לא להגיב על מה שנראה להם כמסרים המפרים את היושרה הפנימית ותפישת העולם שלהם.

       

      שנית,

      האם אין בדגש שאתה שם על דיבור,

       ובציפיות,

       שהבן הרגיש שלך בוודאי מודע ונלחץ מהן,

       שהוא ידבר ויהי מה,

      משום אי קבלה אמיתית של שונותו ותפישת עולמו.

       

      מה יש בדיבור שכל כך מדליק אותכם?

      הרי אנשים מדברים כל הזמן ולא אומרים כלום,

      מילים גדולות שמסתירות מעשים קטנים,

      אומרים דבר אחד ומתכוונים לאחר,

      מקשקשים ללא הפסק רק בשביל לא לשמוע את עצמם,

      מה הקטע בכלל?

       

      קראתי כאן בקפה שאיינשטין סיפר שהוא דיבר מעט מאוד שהוא היה קטן משום שהוא החליטו לבנות את המשפט בראשו לפני שהוא מבטא אותו במקום לדבר תוך כדי תנועה כמו שכל האנשים עושים,

      זה מה שאספרגרים עושים ולכן נראה כאילו יש להם יכולת ביטוי טובה,

      בשבילנו מילים זה כמו צעצועים שאנחנו מסדרים בשורה לפי משקל וצבע או כל תבנית אחרת.

      באחת העבודות של כתכנת צימצמתי קוד של מישהו מאלפי שורות לכמה מאות,

      מי שמבין משהו בתוכנה,

      מבין גם מה הערך של זה מבחינת מהירות,סיבוך,דיבוג,ותחזוקה,

      קיצר,

      אין שום רע בשתיקה.

       

      אולי חשוב לאוטיסטים לא לדבר כי הם מחכים שהאור יגע בצליל?

      והמרחב הפנימי יגע בחיצוני?

      למה הניורוטיפיקלים כל כך בטוחים שהעולם שלהם מהווה את הדוגמה היחידה הראוייה לחיקוי?

      הרי הוא חרא של עולם,

      מלא מוות וסבל ושקר ושחצנות חסרת אהבה,

      האם זו לא אותה שחצנות שגורמת לכם לתייג כל מי שחש את העולם אחרת מכם כלקוי?

       

       

       

        15/5/08 15:57:

       

      צטט: כש-רונית 2008-05-14 15:09:08

       

       

      קראתי ונכנסתי לסוג של אוטיזים רגשי במהלך הקריאה, אולי מתוך חוסר יכולת להתמודד עם הקושי הזה שבין המילים

       

      תודה על פוסט מעניין ומרגש כאחד

       

      רונית

       

      אוטיזם רגשי?

      מה זה בדיוק אוטיזם רגשי? אוטיזם הוא הפרעה ניורולוגית. יש לך הפרעה ניורולוגית רגשית? אמאלה!!!!!!

       

       

      ועכשיו ברצינות, אני רוצה שתביני שאוטיזם הוא ספקטרום - יש פרמטרים שמאפשרים לצוות מומחים שכולל ניורולוגים ופסיכולוגים ופיזיותרפיסטים לאבחן אוטיזם. ולכן שימוש במונח "אוטיזם רגשי" הוא לא מדויק - ולצערי, הוא גם לא נכון, ושייך לעולם הסטיגמות. אני מאחל לדוגמא לכל מי שנמצא בספקטרום והוא אספגר שיהיה להם את החוש הומור  והרגישות הבן-אישית של הבן שלי, ולעומת זאת הייתי נותן לו בשמחה את היכולת ההתבטאות שלהם. 

       

        15/5/08 15:50:

       

      צטט: איריס ב. 2008-05-14 12:27:46

      אני יושבת כבר עשר דקות, אולי קצת יותר, אולי פחות. בוהה במסך וחושבת. על החיים שלך, של ליהיא, שלי. מחוברת למה שכתבת. מחבקת אותך.

       

      תודה איריס, שולח חיבוק בחזרה

       

        15/5/08 15:39:

       

      צטט: דני.ל 2008-05-14 09:08:26

      עבדתי תקופה קצרה, קצרה מדי לצערי עם ילדים אוטיסטים כשבית הספר עוד היה ברחוב הר נבו.

      יש משהו שלא ניתן לתאור. משהו שמשנה בך משהו עמוק, למרות שאלו לא ילדי, ואני אחזור לביתי הפרטי. אי אפשר היה להתנתק.

      החוויה, אני מודה עם חלקם היה מאוד קשה, הייתה מעצימה ומשנה התייחסויות וערכים.

      לבי ואהבתי לך.

       

      היי דני

      תודה על שחלקת את הזכרונות. אני תמיד אומר שהפער הוא הקובע. לדוגמא - אם הבן שלנו הוא גאון והוא לא עושה כלום עם היכולת שלו אנחנו נהיה מאוכזבים ממנו הרבה יותר מאם אנחנו יודעים שהילד שלנו מקסים ובסדר - ולבסוף הוא לא גדל להיות טייס חלל.

       

      אני חושב ששלב ההשלמה עם העובדה שיש לילד שלנו שוני כלשהיא הוא השלב הכי קשה. הרבה בגלל שהשוני הזה מוגדר כנכות - אבל מהי נכות? האם אדם שלא מסוגל להזיל דמעה ברגעים כואבים הוא לא נכה? האם מי שאינו יכול לחוות אושר הוא לא נכה? האם אנשים שמעולם לא הרגישו אהבה לאדם אחר הם לא נכים? בכולנו יש דברים שהיינו יכולים להיות יותר טובים בהם, אבל אנחנו לא אומרים "אני נכה כי אני לא מסוגל לסדר את הדירה שלי" (ובזאת אני מודיע שאני מוכן לבשל אם אתם תסדרו לי את הדירה ).


      אני לא אוהב את עולם המושגים השלילי כי הוא מאגד אליו את הקונוטציות השליליות, והוא גורם לנו לנכס - אפילו ברמת התת מודע - את אותם "תויות". ונכון, הילדים האוטיסטים יש בהם שונות, אבל אפשר להגיע אליהם, אפשר לתקשר איתם, אפשר לבנות גשר. אבל...זה לא קל, והתסכול בין ההרגשה שלילד יש משהו מיוחד בפנים לבין מה שהוא מסוגל לתקשר אותו הוא הכאב האמיתי של המון הורים, ואתה בדיוק כיוונת למטרה.

       

        15/5/08 10:52:

      היי -

      תודה שהבאת

      לא ראיתי את השידור אבל סיפרה לי חברה

      בבית אסתכל עם רמקולים כי אין לי בעבודה

      והנה שיר על ילד אוטיסט בן של בת דודתי

       

      נָדָב

       

      נִתָּן לָחוּשׁ
      בִּמְחִצָּה בִּלְתִּי נִרְאֵית
      וּרְעַשִׁים עַזִים
      מְמָלְטִים אוֹתְךָ
      אֶל עֹמֶק הָקוֹנְכִיָה
      הֵיכָן שֶׁאֵין עוֹד לְהִמָּלֵט.
      גַּם עוֹרְךָ
      צָרִיךְ
      לִמְחִצָּה מַמָּשִׁית
      וּבַד הַבֶּגֶד אֵינוֹ מַנִּיח
      לְמַגָּע הַחֹמֶר
      עִם עוֹרְךָ
      לִדְחֹק אֶת אוֹרוֹת
      עוֹלָם הַחֹמֶר
      מִפְּנֵי עוֹלָם הַדְּרָקוֹנִים.
      כְּשֶׁיּוֹרֵד הַלַיִל
      וּפָנֶיךָ כִּפְנֵי מַלְאָךְ
      אִמְּךָ הוֹלֶכֶת לִישֹׁן
      עִם עֲרֵימוֹת שֶׁל כְּלוּם.


        14/5/08 23:43:

       מחייך

      הי אבא של רפאל!!

      כתבת יפה ריגשתה ושיתפתה,

      מאוד הזדהתי עם מה שאמרתה,

      וכמובן גם לגבי ליהיא

      היא מדהימה, ושמחתי לשמוע הכל,

      אגב גם לי כאבא של ילד אוטיסט,  ואגב  גם הכי מקסים בגלקסיה ( דניאל -בן 13)...:-)

      לא הייתה כל בעיה לגבי הדרך שבה הם בחרו עד ליפני היציאה (הלפידים)

       

      יוסי - אבא של דניאל.

      כוכבים אתה לא צריך, קיבלת כבר  את השמש.

        14/5/08 20:03:

       

      צטט: avitaleshel 2008-05-14 09:07:54

      תודה!

       בבקשה נשיקה

        14/5/08 20:03:

       

      צטט: עט להשכיר-ניצה צמרת 2008-05-14 03:21:08

      אני חושבת שעשית דבר נפלא, שטחת את כל האהבה שבעולם לילד שנוצר להיות אחר.

      קראתי אותך רך וחומל, מקבל ושמח והרגשתי והתרגשתי.

      לא מזמן בחורף הלכתי לאסוף פטריות עם נער שאימא שלו קוראת לו ציפור. בדיוק כמו שכתבת הוא ידע שאני מקבלת אותו וקרא לי גלידה.

      כתבתי על כך, סיפרתי כאן על הנער המיוחד הזה. וגם דמעתי מתגובות הקוראים.

      עכשיו בכיתי שוב מהתרגשות, הודות לך, הודות לרפאל, הודות לליהי ולגידי.

      תודה

       

      ניצה,

      כה יפה כתבת, והמון תודה

      אבל האם רפאל הוא באמת אחר? האם יש בכלל אחר? אם נסתכל על זה מבחינה מדעית כולנו כמעט זהים מבחינת ה-DNA שלנו. אבל בכל זאת...אנחנו כל כך שונים.

       

      הוא שונה, אבל במהותו הוא כמו כולנו - ילד של אהבה שצריך אהבה בשביל לפרוח

       

       

        14/5/08 19:51:

       

      צטט: pasparto 2008-05-13 15:53:03

      יושב מאוּבּן כבר חצי שעה מול המסך, אחרי ששמעתי את הראיון ולאחר מכן שמעתי אותו שוב ברקע כשאני קורא את כל שכתבת.

      כאבא אני יכול להתחיל ולנסות להבין כמה קשה, מה עובר עליכם ועם זאת כמה סיפוק והנאה יש מכל הצלחה קטנה, מכל גחמה, חיוך בזווית הפה, תנועה וכ"ו.

      כשתיארת את הפעם הראשונה שרפאל אמר אמא, פשוט חוּסלתי, הרבה דמעות, שיט!!

      מחזק את ידך

      ג.

       

      היי ג.

      תודה על התגובה מגניב

       

      אני חושב שכולנו צריכים להיות מאושרים מכל דבר קטן. אני מכיר אנשים שלא מסוגלים להנות משום דבר שהוא לא גרנדיוזי כמו חופשות אקזוטיות באיזה קלאב מד. ואני, בשבילי אפילו לשים קלטת של שירי ילדים ולהצליח ללמד את רפאל לאמר מילה או 2 נותן את התחושת סיפוק הכי גדולה.

       

        14/5/08 19:47:

       

      צטט: טלי לוי 2008-05-13 14:20:12

      היי ריגשת אותי המון אושר

      טלי

       המון אושר טלי

        14/5/08 15:09:

       

       

      קראתי ונכנסתי לסוג של אוטיזים רגשי במהלך הקריאה, אולי מתוך חוסר יכולת להתמודד עם הקושי הזה שבין המילים

       

      תודה על פוסט מעניין ומרגש כאחד

       

      רונית

        14/5/08 14:26:

       

      אתה מכיר את הפורום הזה?

      http://aci.selfip.org/forums/index.php

       זה מערכת הפורומים של אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל,

      כותבים שם אוטיסטים מבוגרים שהצליחו לאחר קשיים לא מעטים להגיע לתובנות מסויימות וליכולת ביטוי לא רעה,

      פעם הייתי כותב שם וקיבלתי תגובות מאוד טובות וגם יצרתי קשרים מסויימים עם הורים אוטיסטים שהרגישו שמאוד עזרתי להם להבין ולקבל את ההגיון מאחורי ההתנהגות המוזרה של ילדם,לפחות חלקית.

      האמת שהיום כבר ממש לא בא לי להתעסק עם זה כי ההתנהגות של אנשי המקצוע והגישה של הממסד הרפואי והפחדנות של רוב ההורים מביאה לי בעיקר עצבים אבל תוכל למצוא שם הרבה חומר וקישורים לאתרים שנוצרו על ידי אנשי הספקטרום,

      לאספרגרים כמוני יש נטייה טכנית חזקה ואובססיה לבעיות לוגיות ולא מעטים מהם עובדים כתכנתים או כאנשי חומרה מה שהוביל להופעה ראשונית של הקול והקהילה האוטיסטית ברשת,

      הרשת גם מאפשרת לאנשים שלא יכולים או לא אוהבים לדבר להתבטא,

      בשבילי למשל זה מאוד מוזר שהעובדה שהבן שלך מדבר גורמת לך אושר או שהעובדה שהבת של ליהי לא אומרת אמא גורמת לה כזה שברון לב,

      לא רוצה להישמע גס לב אבל החברה הניורוטיפקלית תמיד נראתה לי כבדה על שטויות וחסרת כבוד לדברים מהותיים יותר,

      לפחות מהכיוון שלי זה גרם וגורם לחווית חיים קשה מאוד.

      אני חושב שהאהבה של הבן שלך,ושל רוב האוטיסטים,למוזיקה יכולה לספק רמז דיי עבה ללמה רובנו מעדיפים לא לדבר,

      כך גם בעיות האזניים,

      אגב,

      יש לאוטיזם רכיב תורשתי ולמרות שההורים שלי היו נורמלים כמוך גם להם,כמו לי, היו בעיות אזניים קשות  וגם כמה אפיונים אוטיסטים נוספים כמו רגישות לבדים מסויימים והתנהגות חברתית קצת שונה מהמקובל.

      כמו שכתבת,

      הבעייה הכי קשה זה מה שאתה מכנה הצפה,

      אין סוף דברים קורים מכל הכיוונים,

      ולא פעם זה מגיע עד לעווית והקאה,

      והדבר הכי מעצבן זה שאנשים של מבינים כלום מהחיים שלהם מנסים לעזור לך על ידי כך שהם מונעים ממך הדמנות לעבד את המידה בצורה המתאימה לך כי זה נראה להם לא הולם מבחינה חברתית.

       

       

       

       

        14/5/08 12:27:

      אני יושבת כבר עשר דקות, אולי קצת יותר, אולי פחות. בוהה במסך וחושבת. על החיים שלך, של ליהיא, שלי.  מחוברת למה שכתבת. מחבקת אותך.

        14/5/08 11:49:

      שכחתי, הסיסמה של הסרט היתה...והיא כל כך נכונה...

       

       

      אין גֵן עבור רוח האדם

       

      ואני אומר...

       

      אין גֵן של אהבה

       

        14/5/08 10:00:

       

      צטט: אלת האש 2008-05-13 21:45:36

      צריכה לעכל קצת..

      בגלל שהרסו את המושג ריגשת.{ כמה חבל}

       

      שהייתי בהריון לא עשיתי שום בדיקה, כולם שיגעו אותי, ואם העובר חולה, "פגום" הם קראו לו.

      אמרתי לא אכפת לי מה תגידו, וגם אם הוא "פגום" לא אוציא אותו מגופי, לא אתחרט. זה הילד שלי. ככה אהבה. אמיתית.

       

      כמו שלך לבן שלך, וזה באמת מרגש.

       

      אחד הסרטי המדע בדיוני האהובים ביותר עליי נקרא "GATTACA" - סרט מ-1997 שלא ידעתי אז עד כמה הוא יהיה רלוונטי אליי. מתוך ויקיפדייה

       

      הסרט מציג נבואה רטרו-עתידנית של חברה העושה שימוש ביכולות טכנולוגיות לטובת השבחה גנטית. דובר על עתיד נראה לעין בו תינוקות של השכבות הסוציו-אקונומיות העליונות מהונדסים גנטית במטרה להיות "השילוב המנצח" של הגנים של ההורים שלהם. תהליך ההשבחה הגנטית יכול להפחית במידה ניכרת את הסיכון לחלות במחלות מסוימות ולהעדיף תכונות הנתפסות כרצויות. המיפוי והאבחון הגנטי מאפשר למדוד את איכותו הגנטית של אדם ולהתאימו לתפקודים חברתיים שונים, בדומה לפרופיל צבאי. בעוד אפליה גנטית אסורה על-פי חוק, הנגישות הטכנולוגית מנצחת בחיי היומיום המעשיים. לכאורה, בעולם כזה, גורלו של אדם נקבע במידה רבה כבר בלידתו. אולם הבמאי קורא תיגר על סדר עולמי זה כאשר הוא מציב במרכז העלילה את וינסנט (אית'ן הוק) אשר נולד לבני מעמד נחות בהיריון ספונטני על המושב האחורי של מכוניתם.

       

      והנה, יש לי ילד שהוא לא "מושלם" על פי אמות המידה החברתיות והמדעיות.  ועל פי האמות מידה של החברה המקום העתידי המיועד לו הוא לא כמדען או מהנדס חלל. אבל...אני, כמו וינסנט, מאמין שאת העתיד יקבעו החלומות שלנו ולא מה שהחברה תאמר לנו שמותר לנו לחלום עליו. ואני עכשיו אוהב ונלחם בשביל רפאל בכדי שיהיה לי עתיד לחלומות שלו.

       

       

       

       

      אל תפסיקו לחלום עבור הילדים שלכם. אל תפסיקו לאהוב.

       

        14/5/08 09:48:

       

      צטט: מיא 2008-05-13 14:10:46

       

      צטט: א.ב. של אהבה 2008-05-13 11:57:59

       

       

      והחיים...מלאי אהבה לאלו שהלב שלהם אוהב. אז אני שואל אותך, לא כדאי לאהוב? נשיקה

       

       

      יש סרט צרפתי שאני אוהבת, וקוראים לו: נשאר רק לאהוב. דווקא. מול הרוע. כן, בהחלט יש מצב. אולי.

       

       

      אופטימיות צרופה. זה מה שאת. חחחחחחחחחחח

        14/5/08 09:08:

       עבדתי תקופה קצרה, קצרה מדי לצערי עם ילדים אוטיסטים כשבית הספר עוד היה ברחוב הר נבו.

      יש משהו שלא ניתן לתאור. משהו שמשנה בך משהו עמוק, למרות שאלו לא ילדי, ואני אחזור לביתי הפרטי. אי אפשר היה להתנתק.

      החוויה, אני מודה עם חלקם היה מאוד קשה, הייתה מעצימה ומשנה התייחסויות וערכים.

      לבי ואהבתי לך.

        14/5/08 09:07:
      תודה!

      אני חושבת שעשית דבר נפלא, שטחת את כל האהבה שבעולם לילד שנוצר להיות אחר.

      קראתי אותך רך וחומל, מקבל ושמח והרגשתי והתרגשתי.

      לא מזמן בחורף הלכתי לאסוף פטריות עם נער שאימא שלו קוראת לו ציפור. בדיוק כמו שכתבת הוא ידע שאני מקבלת אותו וקרא לי גלידה.

      כתבתי על כך, סיפרתי כאן על הנער המיוחד הזה. וגם דמעתי מתגובות הקוראים.

      עכשיו בכיתי שוב מהתרגשות, הודות לך, הודות לרפאל, הודות לליהי ולגידי.

      תודה

        13/5/08 21:45:

      צריכה לעכל קצת..

      בגלל שהרסו את המושג ריגשת.{ כמה חבל}

       

      שהייתי בהריון לא עשיתי שום בדיקה, כולם שיגעו אותי, ואם העובר חולה, "פגום" הם קראו לו.

      אמרתי לא אכפת לי מה תגידו, וגם אם הוא "פגום" לא אוציא אותו מגופי, לא אתחרט. זה הילד שלי. ככה אהבה. אמיתית.

       

      כמו שלך לבן שלך, וזה באמת מרגש.

        13/5/08 18:36:

       

      צטט: * שושית * 2008-05-13 12:15:41

      קראתי והתמלאתי בדמעות , ממש מרגש ,

       

      מאוד אמיץ מצדך לא בגלל שחשפת וכתבת על ילדך ,

      על הדרך שבחרת לקבל את זה .

       

      לילדך יש מזל גדול שאתה אבא שלהם,

      בטוחה שבבוא היום (ואולי זה כבר קורה) תקבל את הכל בחזרה

      כל אחד מהם בדרכו והיכולות שלו .

       

      תמיד ידעתי שאהבה זו הדרך מחייך

       

      היי צוחק

       

      הרשי לי לענות לך במשל הודי

       

       חמישה עיוורים עמדו מול פיל.
      האחד מישש את זנבו ואמר - "אני יודע מה זה פיל. זה חבל."
      השני מישש את חדקו ואמר - "אני יודע, קלשון"
      השלישי את אוזניו - "אני יודע מה זה פיל, שמיכה"
      הרביעי את רגלו - "אני יודע, פיל זה עמוד"
      החמישי מישש את בטנו ואמר - כולכם טועים. פיל זהו שק מלא כל טוּב".

      וילד קטן אחד, פקוח עיניים, שעבר בסביבה, אמר להם - כולכם טועים. וכולכם צודקים. אבל פיל זה פיל.

       

      והנמשל של המשל....אנחנו בוחרים במה שאנחנו יודעים....ואנחנו, אין מה לעשות...עיוורים מרבית חיינו (ופה מגיע השלב בו אני עושה את החיקוי של איך סטיוי וונדר מזיז את הראש מצד לצד)

       

       

       

        13/5/08 15:53:

      יושב מאוּבּן כבר חצי שעה מול המסך, אחרי ששמעתי את הראיון ולאחר מכן שמעתי אותו שוב ברקע כשאני קורא את כל שכתבת.

      כאבא אני יכול להתחיל ולנסות להבין כמה קשה, מה עובר עליכם ועם זאת כמה סיפוק והנאה יש מכל הצלחה קטנה, מכל גחמה, חיוך בזווית הפה, תנועה וכ"ו.

      כשתיארת את הפעם הראשונה שרפאל אמר אמא, פשוט חוּסלתי, הרבה דמעות, שיט!!

      מחזק את ידך

      ג.

        13/5/08 15:13:

       

      צטט: גלית בן שמחון 2008-05-13 11:30:54

      רואה את המתנות שקיבלת, למרות כל הקושי. אתה בטח אדם נפלא.

       

      אני בן אדם. נפלא - זה תלוי בזוית של הצילום לשון

       

      תודה על המחמאה, אבל אני רוצה לסרב לקבל אותה. הגמרה במסכת יבמות עט מביאה שלשה סימנים בהם ניכרים עם ישראל ואלו הם: רחמנים, ביישנים, וגומלי חסדים. את רוצה להרוס לי את הביישנות ולהוציא אותי מעם ישראל? השתגעת? חחחח

       

       

        13/5/08 14:57:

       

      צטט: שקט על עקב גבוה 2008-05-13 06:11:30

      היא ספרה שאביה אמר לה

      שהיא יכולה... אז היא קבלה.

      שבתה זכאית לאם כזאת.

       

      וגם אתה,

      אב כזה, שכל ילד זקוק לו.

       

       כמו שאמרה לי החכמה באדם, מה שקובע זה מה שהנשמה שלך מורכבת ממנה. ונכון, אני האבא הכי בלאגניסט בעולם, והילדים אצלי יכולים להסתובב באופן שהאקסית שלי היתה מוציאה עליי חוזה אם היא היתה רואה אותם - אבל אני באמת משתדל להעניק להם אהבה. ובקשר להיות אבא טוב - אני משתדל, ושבפעם הבאה שאחד מהם מרגיז אותי אני אמכור אותו לאיזה שכן שלי שמוצאו מארצות המגרב. אחרי הכל, אבא טוב חייב ללמד את הילדים שלו לא להרגיז, נכון? לשון

       

        13/5/08 14:54:

       

      צטט: פצפצת 2008-05-13 01:18:38

      עצוב !!!!

      אנשים עוברים חיים שלמים

      מבלי לעצור ולהגיד "רגע"

      כולנו בעלי רצון ליצור את החיים המושלמים שאנו מבקשים לעצמנו

      ואתה הגשת לנו על קצה המזלג "את המסע שלך"

      שהוא מרגש ולא מושלם ויותר מכל מעניק "פרופורציה"

      א.ב. של אהבה

      הילד שלך הגיע לעולם

      לא סתם

      הוא הצליח להוציא ממך דברים אחרים

      במסע הזה

      כלפי חוץ ויותר חשוב – כלפי פנים

      אינני הראשונה שתאמר לך כי אושר נמצא בדברים הקטנים

      גם "אלוהים נמצא בפרטים הקטנים"

      תבחר להיות מאושר !!!! אני שולחת לך חיבוק ......

      תשמור על העולם...... ילד !

       

      תודה על החיבוק - ויש בכלל אופצייה אחרת פרט להיות מאושר? אה, כן, עצוב. זוכר, פעם חשבתי שזה נהדר להיות עצוב, מאז הבנתי כמה זה נהדר להיות שמח. 

        13/5/08 14:52:

       

      צטט: קסם... 2008-05-12 22:30:19

      תודה גדולה על מילים שמתחברות

      ישר אל הלב ומטלטלות את המוח

       

      ראיתי את הכתבה לראשונה כאן...ונירגשתי

      אך כשקראתי אותך....נירגשתי אף יותר

      נגעת לי בנשמה וליטפת את הלב

       

      בניתוח שלך עשית עבורי את הגרנד פינלה

      התפיסה וההבנה הכ"כ ברורה של מהי קבלה ללא תנאי

      במלוא מובן המילה.......

      ורק אז הדמעות השתחררו החוצה

       

      מחבקת ושולחת אליך

      איחולי אושר נחת ואהבה גדולה

       

       תודה קסם שכמותך, על המילים והתמיכה נשיקה

       

        13/5/08 14:20:

      היי ריגשת אותי המון אושר

      טלי

        13/5/08 14:10:

       

      צטט: א.ב. של אהבה 2008-05-13 11:57:59

       

       

      והחיים...מלאי אהבה לאלו שהלב שלהם אוהב. אז אני שואל אותך, לא כדאי לאהוב? נשיקה

       

       

      יש סרט צרפתי שאני אוהבת, וקוראים לו: נשאר רק לאהוב. דווקא. מול הרוע. כן, בהחלט יש מצב. אולי.

        13/5/08 12:15:

      קראתי והתמלאתי בדמעות , ממש מרגש ,

       

      מאוד אמיץ מצדך לא בגלל שחשפת וכתבת על ילדך ,

      על הדרך שבחרת לקבל את זה .

       

      לילדך יש מזל גדול שאתה אבא שלהם,

      בטוחה שבבוא היום (ואולי זה כבר קורה) תקבל את הכל בחזרה

      כל אחד מהם בדרכו והיכולות שלו .

       

      תמיד ידעתי שאהבה זו הדרך מחייך

       

       

       

        13/5/08 11:57:

       

      צטט: מיא 2008-05-12 22:30:17

      אני זוכרת איך כתבת עוד בפוסט קודם, זה נחרט בי, שרפאל הציל את חייך כי הוא הכניס אותך לפרופורציות של מה חשוב ומה טפל. עוד אז גרמת לי לחשוב הרבה על עניין שאנשים רבים מתייגים כשלילי, כמכת גורל, וניתן לראותו גם אחרת, כמשימה, כייעוד, כלמידה. שיעור טוב לכולנו.

       

      אני זוכר את הישיבה בחדר עם הרופאה הניורולוגית, האקסית שלי ממוטטת לחלוטין מהבשורה ואני יושב שם בשלווה מלאה ואומר לעצמי "אני יודע שהוא חכם, חכם מאוד. אני יודע שיש לו חוש הומור, הכל יהיה בסדר".  זה לא היתה הדחקה, זאת היתה ידיעה. אחרי שאתה רואה את הילדה שלך גוססת לך מול העיניים כל הפרספקטיוה של החיים משתנה לך ופתאום אוטיזם הוא סתם עוד איזה משהו שצריכים להתגבר עליו. לא גדול יותר מדברים אחרים, כי הכל יחסי בחיים. ולמדתי כל כך המון מרפאל ובגללו, איך אני יכול לאמר שהאוטיזם שלו הוא בשורה רעה? החיים נותנים לנו את האפשרות ללמוד, להיות יותר טובים ממה שאנחנו ואנחנו צריכים להיות טפשים להתעלם ממה שניתן לנו.

       

      ובקשר לאלו שאומרים שהחיים קשים...החיים זה מה שהלב שלך מורכב ממנו. החיים קשים לאלו שהלב שלהם קשה, והחיים רעים לאלו שבלב שלהם הושרש רוע (בד"כ על ידי אחרים) והחיים מכאיבים לאלו שהלב שלהם כואב...

       

      והחיים...מלאי אהבה לאלו שהלב שלהם אוהב. אז אני שואל אותך, לא כדאי לאהוב? נשיקה

       

       

        13/5/08 11:50:

       

      צטט: ה-קדרית! 2008-05-12 22:27:41

      בדעתי אל הפוסט הזה דרך טקס וילר

      במקרה

      או שלא.

      כאחת שחייה התהפכו באופן פתאומי.

      אני כ"כ יכולה להבין את בת זוגתך לשעבר.

      מקווה שלא תפגע - אבל אין לשפוט אותה ואת המקום

      הקשה שהיא נמצאת בו.

      אני מאוד מבינה אותה.בגיל 32 פתאום גילו לי גידול סרטני.

      לא חשבתי שאי פעם יקרה לי כזה.לא חשבתי שפתאום לא אוכל

      יותר ללדת.

      זה לא היה בתסריט.למזלי כבר ילדתי עד אז אחת.

      ובכל זאת,

      הדרך שלך - אי הכעס שלך,ההבנה והקבלה שלך - גדולים.

      מרגשים על באמת.

      גם אני לא כועסת על אף אחד.קיבלתי את מה שקרה כמות שהוא.

      במקום ללדת עוד ילדה - אימצתי את השניה.והיא מקשה לא פעם על החיים...

      אבל,

      מישהו לחש לי פעם - שדברים מסויימים באים אל אנשים מאוד מסויימים.

      רק מי שיכול להתמודד מגיע אליו שכאלו.

       

      תודה ששיתפת

      כמוך,צפיתי בליהיא אמש,ואכן היא היתה גדושה.

      כואב.

       

       

      היי

      רציתי לאמר שאני מבין מהיכן מגיע התסכול - כולל של האקסית שלי. זה לא קל לאנשים להתמודד עם השבר של חלום שהיה בהם. אבל כמו כל דבר בחיים, ככל שאת מנסה לאחוז במשהו הוא בורח ממך יותר מהר.   בין המוות של הבן השני שלנו למוות של שוהם קיבלתי מחלת כליות. ואני זוכר את השנים שבהם ניסיתי להבריא ולא הצלחתי. מה לא ניסיתי (אין טיפול תרופתי למחלה שלי), הכל - וכל הזמן המצב שלי היה ממש לא טוב. עד שפשוט החלטתי שאני בריא. לא "רוצה להיות בריא", אני בריא. וזה פשוט קרה, האישפוזים והריצות לחדר מיון פשוט חדלו.

       

       

      ויין דאייר אומר שהחיים הם כמו בחינה, ואם אנחנו לא עוברים אותה אנחנו מקבלים את הבחינה הזאת שוב ושוב ושוב .... עד שנעבור. ואני חושב שהבחינה הגדולה של החיים היא היכולת להתמודד עם כל מה שבא אלייך באהבה.

       

        מאחל לך הכי המון אושר ושלווה פנימית ואהבה, כי זה מה שחשוב בחיים.

       

       

        13/5/08 11:34:
      תודה על השיתוף. קראתי בעומק רב.
        13/5/08 11:30:
      רואה את המתנות שקיבלת, למרות כל הקושי. אתה בטח אדם נפלא.
        13/5/08 09:20:

       

      צטט: שוקולד מריר 2008-05-12 20:46:35

      תודה לך

      שפתחת צוהר לעולם אחר שונה

      שגרמת לראות דברים דרך עיניים אחרות גם.

       

      מחבקת

       

      את יודעת מה הכי הכי חזק אצל רפאל? החוש הומור שלו.

       

      בפגישה עם הניורולוגית, כשמסרו לנו את האבחנה שהיתה שרפאל אוטיסט, אמרו לנו שהוא באוטיזם קשה ושהוא לעולם לא ידבר או יתקשר איתנו. אמרתי לרופאה "אבל יש לו חוש הומור".

       

      עבורי, זאת היתה אינדיקציה שאני אוכל לתקשר איתו כי הומור הוא שפה שלא דורשת מילים בכדי להעביר מסרים. ומה אפשר לעשות ואני לא רציני, אף פעם לא הייתי רציני ולעולם לא אהיה רציני (אני יודע, אני הורס את תדמית הבחור הרגיש והסובל, לא חבל? צוחק)

       

        13/5/08 06:11:

      היא ספרה שאביה אמר לה

      שהיא יכולה... אז היא קבלה.

      שבתה זכאית לאם כזאת.

       

      וגם אתה,

      אב כזה, שכל ילד זקוק לו.

        13/5/08 01:18:

      עצוב !!!!

      אנשים עוברים חיים שלמים

      מבלי לעצור ולהגיד "רגע"

      כולנו בעלי רצון ליצור את החיים המושלמים שאנו מבקשים לעצמנו

      ואתה הגשת לנו על קצה המזלג "את המסע שלך"

      שהוא מרגש ולא מושלם ויותר מכל מעניק "פרופורציה"

      א.ב. של אהבה

      הילד שלך הגיע לעולם

      לא סתם

      הוא הצליח להוציא ממך דברים אחרים

      במסע הזה

      כלפי חוץ ויותר חשוב – כלפי פנים

      אינני הראשונה שתאמר לך כי אושר נמצא בדברים הקטנים

      גם "אלוהים נמצא בפרטים הקטנים"

      תבחר להיות מאושר !!!! אני שולחת לך חיבוק  ......

      תשמור על העולם...... ילד !

        13/5/08 00:54:

       

      צטט: ...blue 2008-05-12 20:35:40

      הכתבה מרגשת, ליהיא נהדרת

      ו הטקסט של, עם תשומת לב נדירה לדקויות, תיאור מדוייק של תחושות,

      הצלחת לגעת בי.. 

       

      תודה ידידי, שמחתי מאוד!

       

       

        13/5/08 00:52:

       

      צטט: casiopea_s 2008-05-12 19:46:10

      אני איתך ולצדך, א.ב.

      זוכר?

       

      חיבוק חם וכוכב זוהר.

       

      זוכר? אם את מכירה אותי טוב את יודע שהזיכרון שלי הוא כמו קלינטון במתן עדות לקונגרס בקשר למוניקה לוינסקי. ותודה על החיבוק~!~

       

        13/5/08 00:49:

       

      צטט: אזרח העולם 2008-05-12 19:26:21

      יישר כוח על האומץ לשתף

      ולהעלות פוסט כזה רגיש

      על נושא כזה רגיש .

       

      החיים הם מתנה

      וככזה,אנו צריכים ליהיות שמחים בחלקנו.!

       

       

      היי, תודה, ודרך אגב אתה מאוד צודק, החיים הם המתנה הכי גדולה שקיבלנו בעולם הזה, ולצערנו אנחנו לא מוסלמים ולא מובטחים לנו 72 בתולות בעולם הבא אז צריכים להשתדל עכשיו לעשות טוב צוחק.

       

        13/5/08 00:47:

       

      צטט: נאוה ו. 2008-05-12 19:24:45

      הראיון, הפוסטים שלך (הנוכחי והקישורים) - הכל - אכן ריגש ועדיין מרגש, עד דמעות.

      וגם מגמד הכל: את כל המחשבות הבנאליות, היומיומיות - את כל ה"תלונות", את קבלת הקיים כמובן מאליו - והוא לא. כל כך לא.

      ליהיא מאוד ריגשה אותי. לא ראיתי את הראיון הזה. לא ממש בקיאה ברכילויות אודותיה ואודות יאיר; רק זוכרת אותה, כבת השכבה שלי בתיכון לאמנויות - ילדה יפה, גבוהה, עם חיוך ביישני. מקסימה.

      והיום אני גם יודעת, שאמיצה מאוד ונפלאה.

       

      התיאורים שלה ושלך את ההורות הזו כ"מתנה" מדהימים. אין לי מילה אחרת מזו. פשוט מדהימים.

      במסגרת עבודתי כמורה למוסיקה לילדים בגילים שונים (בגני ילדים, כמורה לפסנתר), ניתקלתי לא אחת בילדים "חריגים"; אין ספק שאני לא מסוגלת להבין את מלוא משמעות המושג "מתנה" עבורך או עבור ליהיא. מאידך, אולי הייתי מגדירה כ"חסד מופלא" את התחושה המופלאה הזו לראות ילד כזה שלפתע פתאום, אחרי חצי שנה או שנה של שיעורי מוסיקה בגן, למשל, שבהם לא ראיתי כל תגובה - מגיב לצליל, לתנועה, לכלי נגינה....מגיב אלי - בחיוך, בחיבוק, בתנועה, במילה (ואני לאו דווקא מדברת על ילדים אוטיסטים - הקשת רחבה, כמובן).

       

      תודה לך, עבור הפוסטים הללו.*

       

      על מוזיקה - אם היתה לי את האפשרות הפיננסית הייתי קונה מחר פסנתר חשמלי לדירה שלי, כי רפאל מאוהב בפסנתרים. תני לו לשבת על יד פסנתר והוא ינגן על הקלידים וישיר לו, אני הכי אוהב לראות את האושר שבעיניו כשהוא עושה זאת. ומדוע פסנתר חשמלי? כי השכנים יתאבדו אם זה יהיה פסנתר רגיל (עם יציאה לאוזניות) ואורגן לא מעניין אותו - מה שמוכיח שהשמיעה שלו הרבה יותר טובה והוא לא אוהב את הצליל של האורגן.

       

      בקשר לאומץ - ואני לא יכול לענות בשם ליהיא - לפי דעתי האומץ האמיתי הוא לא לשקר לעצמך, ולאחרים. זה שלב הקבלה של האוטיזם והוא השלב הכי מורכב. לא קשה מבחינה של קשה להודות שהוא אוטיסט אלא קשה מכיון שלעצור את משאלות ליבך ולומר לו - זהו, המלאך שלנו אוטיסט - זה דבר שלאנשים מסויימים מאוד קשה לעשות.

       

       

        13/5/08 00:37:

       

      צטט: smile2u 2008-05-12 19:15:55

       

      יקירי,

      כיווצת לי את הלב

      הפכת לי את הבטן

      ונשאר לי גוש גדול בגרון...

       

      כמה כוחות אנו מגלים בעצמנו ברגעים כאלה, כוחות שלא ידענו שיש בנו

      להתמודד עם דברים ומצבים.

      אבל אז באים רגעי האושר הקסומים והם אלו שנותנים עוד כח

      וממלאים אתכם בעוד כח למען המחר.

       

      כתבת נפלא - " אם אחייה עוד שנית, לא ארצה זאת אחרת"

      זה משפט עם המון עוצמה והשלמה וקבלה

       

      מאחלת לך המון המון רגעים של אושר ואהבה איתו.

       

      מחבקת אותך.

       

       

      היי, אני נשמע כאילו הייתי שווארמה בלפה בתחנה המרכזית הישנה לשון

      תודה על האיחולים, אכן, יש אושר גדול, ילד מדהים עם אחים מדהימים

       

        13/5/08 00:21:
      ישר כח
        12/5/08 22:30:

      תודה גדולה על מילים שמתחברות 

      ישר אל הלב ומטלטלות את המוח

       

      ראיתי את הכתבה לראשונה כאן...ונירגשתי

      אך כשקראתי אותך....נירגשתי אף יותר

      נגעת לי בנשמה וליטפת את הלב

       

      בניתוח שלך עשית עבורי את הגרנד פינלה

      התפיסה וההבנה הכ"כ ברורה של מהי קבלה ללא תנאי

      במלוא מובן המילה.......

      ורק אז הדמעות השתחררו החוצה

       

      מחבקת ושולחת אליך

      איחולי אושר נחת ואהבה גדולה

       

        12/5/08 22:30:
      אני זוכרת איך כתבת עוד בפוסט קודם, זה נחרט בי, שרפאל הציל את חייך כי הוא הכניס אותך לפרופורציות של מה חשוב ומה טפל. עוד אז גרמת לי לחשוב הרבה על עניין שאנשים רבים מתייגים כשלילי, כמכת גורל, וניתן לראותו גם אחרת, כמשימה, כייעוד, כלמידה. שיעור טוב לכולנו.
        12/5/08 22:27:

      בדעתי אל הפוסט הזה דרך טקס וילר

      במקרה

      או שלא.

      כאחת שחייה התהפכו באופן פתאומי.

      אני כ"כ יכולה להבין את בת זוגתך לשעבר.

      מקווה שלא תפגע - אבל אין לשפוט אותה ואת המקום

      הקשה שהיא נמצאת בו.

      אני מאוד מבינה אותה.בגיל 32 פתאום גילו לי גידול סרטני.

      לא חשבתי שאי פעם יקרה לי כזה.לא חשבתי שפתאום לא אוכל

      יותר ללדת.

      זה לא היה בתסריט.למזלי כבר ילדתי עד אז אחת.

      ובכל זאת,

      הדרך שלך - אי הכעס שלך,ההבנה והקבלה שלך - גדולים.

      מרגשים על באמת.

      גם אני לא כועסת על אף אחד.קיבלתי את מה שקרה כמות שהוא.

      במקום ללדת עוד ילדה - אימצתי את השניה.והיא מקשה לא פעם על החיים...

      אבל,

      מישהו לחש לי פעם - שדברים מסויימים באים אל אנשים מאוד מסויימים.

      רק מי שיכול להתמודד מגיע אליו שכאלו.

       

      תודה ששיתפת

      כמוך,צפיתי בליהיא אמש,ואכן היא היתה גדושה.

      כואב.

       

        12/5/08 20:46:

      תודה לך

      שפתחת צוהר לעולם אחר שונה

      שגרמת לראות דברים דרך עיניים אחרות גם.

       

      מחבקת  

        12/5/08 20:35:

      הכתבה מרגשת, ליהיא נהדרת

      ו הטקסט של, עם תשומת לב נדירה לדקויות, תיאור מדוייק של תחושות,

      הצלחת לגעת בי..

       

       

        12/5/08 19:46:

      אני איתך ולצדך, א.ב.

      זוכר?

       

      חיבוק חם וכוכב זוהר.

        12/5/08 19:26:

      יישר כוח על האומץ לשתף

      ולהעלות פוסט כזה רגיש

      על נושא כזה רגיש .

       

      החיים הם מתנה

      וככזה,אנו צריכים ליהיות שמחים בחלקנו.! 

       

        12/5/08 19:24:

      הראיון, הפוסטים שלך (הנוכחי והקישורים) - הכל - אכן ריגש ועדיין מרגש, עד דמעות.

      וגם מגמד הכל: את כל המחשבות הבנאליות, היומיומיות - את כל ה"תלונות", את קבלת הקיים כמובן מאליו - והוא לא. כל כך לא.

      ליהיא מאוד ריגשה אותי. לא ראיתי את הראיון הזה. לא ממש בקיאה ברכילויות אודותיה ואודות יאיר; רק זוכרת אותה, כבת השכבה שלי בתיכון לאמנויות - ילדה יפה, גבוהה, עם חיוך ביישני. מקסימה.

      והיום אני גם יודעת, שאמיצה מאוד ונפלאה.

       

      התיאורים שלה ושלך את ההורות הזו כ"מתנה" מדהימים. אין לי מילה אחרת מזו. פשוט מדהימים.

      במסגרת עבודתי כמורה למוסיקה לילדים בגילים שונים (בגני ילדים, כמורה לפסנתר), ניתקלתי לא אחת בילדים "חריגים"; אין ספק שאני לא מסוגלת להבין את מלוא משמעות המושג  "מתנה" עבורך או עבור ליהיא. מאידך, אולי הייתי מגדירה כ"חסד מופלא" את התחושה המופלאה הזו לראות ילד כזה שלפתע פתאום, אחרי חצי שנה  או שנה של שיעורי מוסיקה בגן, למשל, שבהם לא ראיתי כל תגובה - מגיב לצליל, לתנועה, לכלי נגינה....מגיב אלי - בחיוך, בחיבוק, בתנועה, במילה (ואני לאו דווקא מדברת על ילדים אוטיסטים - הקשת רחבה, כמובן). 

       

      תודה לך, עבור הפוסטים הללו.* 

        12/5/08 19:15:

       

      יקירי,

      כיווצת לי את הלב

      הפכת לי את הבטן

      ונשאר לי גוש גדול בגרון...

       

      כמה כוחות אנו  מגלים בעצמנו ברגעים כאלה, כוחות שלא ידענו שיש בנו

      להתמודד עם דברים ומצבים.

      אבל אז באים רגעי האושר הקסומים והם אלו שנותנים עוד כח

      וממלאים אתכם בעוד כח למען המחר.

       

      כתבת נפלא - " אם אחייה עוד שנית, לא ארצה זאת אחרת" 

      זה משפט עם המון עוצמה והשלמה וקבלה 

       

      מאחלת לך המון המון רגעים של אושר ואהבה איתו.

       

      מחבקת אותך. 

       

        12/5/08 19:10:

       

      צטט: חלקת אהבה קטנה 2008-05-12 18:10:54

      ריגשת אותי מאוד

       

      אני בטוחה שלא לך ולא לאקסית היה קל וכל אחד לוקח את זה למקום אחר

       

      אני מאחלת לך שתמצא את הנשמה שתצעד לצידך תוך קבלה אמיתית של הפנימיות שלך

       

      אתה אדם מיוחד שלמד באחת הדרכים הקשות ביותר מה זאת אהבה טהורה

       

      אני חושבת שזאת זכות

       

      כוכב ענק מכל הלב והנשמה

       

      תודה שהארת את לבנו והשכלת את שכלנו

       

      החיים הם מה שאתה עושה אותם, אם אתה אומר "קשה" החיים קשים, אם אתה אומר "כאב" החיים מלאי כאב, אם אתה אומר "מחסור" החיים מלאי מחסור....ולעומת זאת אם אתה אומר "אושר", או "שמחה" או "מלא" או "אהבה"....החיים שלך מלאים בהם. ולא, זה לא נמדד במטבעות של בנק, זה נמדד בלשד הנשמה שלך 

       

        12/5/08 19:06:

       

      צטט: בלרינה 2008-05-12 18:10:04

      אורי יקר שלי,

       

      ראיתי את הראיון עם ליהיא בחלקו

      ובודאי אראה אותו ( כנראה מחר בחופש שלי , במלואו)

      אני חושבת על ההורים האלה

      עד כמה אתם אנשים גדולים

      שקיבלתם לחיקכם את הילדים הללו

      בהמון אהבה

      בהמון חמלה

      בהמון קבלה

      עם המון אמונה

       

       

      אני מצדיעה לכם

      באמת.

       

      אני יודעת מה קבלה ואמונה בגדולתו ויכולתו של אדם ( או ילד) יכולה לעשות.

       

      זו מפנה ענק, שאין לו מחיר.

       

      אותך אני אוהבת.

       

      תודה  על הכל נבוך

        12/5/08 19:04:

       

      צטט: טלי שיאצו 2008-05-12 18:00:49

      מרגש עד דמעות,

      תודה על השיתוף,

      מכניס לפורפורציות אתה החיים,

      הכן צריך להנות מרגעים קטנים של אושר.

       

      בבקשה. משמעות החיים היא שצריכים לדעת למצוא אט אט רגעים של אושר בכל דבר עד שכל העולם שלנו מלא באושר מגניב

        12/5/08 19:02:

       

      צטט: ezolda 2008-05-12 17:36:21

       

      מה ? לספר שיורדות לי דמעות ?

      שאני מבינה ? שאני מרגישה ? שאני חווה ?

      האם התמזל מזלי ( או מזלו ) שהוא יודע לומר אמא ( אבל עדיין נורא קשה לו להסתכל בעניים ) ?

      הדרך שעברנו ככ ארוכה ... והחיים עוד לפניו ... לפנינו ...

       

      לא אהבתי את אילנה דיין. אין בה טיפת רגישות. היא ככ אגרסיבית ( זה מתאים למקרים של שחיתות וכאלה ) מול ליהיא שהיא ככ עדינה וזהירה ( ואמיצה )


       

      יקירתי 

      היו פה 2 אנשים שונים לחלוטין, ליהי היתה איטית, יצרה מרחב מאוד אינטימי, כולל בשפת גוף שלה ואת היכולת האישית שלה. ואילנה דיין באה מעולם ה-"אחרי הפרסומות" ושפת הגוף שלה והאינטונציה היו שונות לחלוטין משל ליהי, היא נעה במסלול של חתירה למטרות בסיגנון "ירינו את החץ ועכשיו סימנו את המטרה מסביב".  זה לא בדיוק מתאים, זה היה דיי צורם בהעלאת הנושא של הדומיננטיות של משפחת לפיד. אבל מצד שני - מה שחשוב בסיכומו של דבר היא החשיפה וזה היה כלי נהדר להעביר את התאור.

       

      ובקשר לילדנו... מה אומר, אני יודע שאת חווה, כל אחד מאיתנו שהוא הורה לילד מיוחד חווה את זה, וחיי את זה, ורק עצה לי אחת עבורך - הדרך ארוכה, זה נכון, אבל מה חשובה אורך הדרך, צריכים לחיות את המשפט הסיני - “One step at a time is good walking”

       

        12/5/08 18:46:

       

      צטט: מגדל השן 2008-05-12 16:45:57

       

       

      תודה מותק !!

      נשיקה

       

      תמיד קורץ

        12/5/08 18:45:

       

      צטט: גילוש 6660 2008-05-12 17:22:09

       

      היה לי הכבוד להיות גננת שנתיים לילדה אוטיסטית.

      מה שלמדתי ממנה בשנתיים האלה אנצור בליבי כל חיי.

      הילדה הגיעה ממני לכתה א' רגילה.

      היא היתה המתנה שלי ואני שלה.

      כוכב על חשיפה של נושא רגיש ביותר.

       

      איזה סיפור יפה של אהבה...תודה לך!!!! נשיקה

       

        12/5/08 18:44:

       

      צטט: אנימל אינסטינקט 2008-05-12 15:50:29

       

      וואאאוו!!

      לא ראיתי את זה ועל כך תודה ושוב תודה!

      אני עדיין עם דמעות ההתרגשות ...

      כל-כך בא לי לחבק את ליהיא כעת.

       

      קידה!

       

       

      שמחתי שראית. אכן, ליהיא שידרה המון עוצמה ויופי (פנימי). אני מקווה שזה חיבוק של אהבה - ושהחיבוק שהיא תקבל מאנשים אחרים יהיה חיבוק של אהבה ולא של רחמים כי יש ברחמים שאנשים ירגישו אליה משהו לא בריא. אני לא רוצה שירחמו על החיים שלי, החיים שלי מאושרים - וחיבוק של אהבה מביא אושר לעומת חיבוק של רחמים שמקורו בצער וסופו שיביא עצב.

       

        12/5/08 18:43:

      תודה.

      חיבוק

        12/5/08 18:42:

       

      צטט: etti kari 2008-05-12 18:10:17

       

      צטט: ezolda 2008-05-12 17:36:21

       

      מה ? לספר שיורדות לי דמעות ?

      שאני מבינה ? שאני מרגישה ? שאני חווה ?

      האם התמזל מזלי ( או מזלו ) שהוא יודע לומר אמא ( אבל עדיין נורא קשה לו להסתכל בעניים ) ?

      הדרך שעברנו ככ ארוכה ... והחיים עוד לפניו ... לפנינו ...

       

      לא אהבתי את אילנה דיין. אין בה טיפת רגישות. היא ככ אגרסיבית ( זה מתאים למקרים של שחיתות וכאלה ) מול ליהיא שהיא ככ עדינה וזהירה ( ואמיצה )

      יקירתי

      דווקא הבחנתי בנסיון של אילנה להיות מתחשבת

      נכון שהיא בדרך כלל חזקה וחותכת

      אבל פה היא ממש השתדלה (לעניות דעתי) וראיתי את החיבה  והאמפטיה...

       

      השתדלה ? כן. הצליח לה ? לא !!!

      וזה בסדר לא להסכים :))

       

       

       

        12/5/08 18:42:

      נותרתי ללא מילים, אולי רק עם מסר

      אני , שמאמינה שלכל דבר יש סיבה , בעולם הרוחני

      יודעת שאתה את הלימדה שלך למדת

       למדת   לאוהב ללא תנאי , לקבל את החיים וכמה שאפשר להנות מהם

       למרות כל הכאב והסבל שבחיים

      אני מצדיע לך  על מי שאתה ועל הדרך שאתה לוקח את החיים

      זו ברכה .

      אני מרגישה צורך לספר לך ואולי  שם יש את העזרה

      קראת לילדך על שם שני מלאכים

      רפאל- מלאך הרפואה המדע והריפוי (ואולי דרך הריפוי האלטרניבי אפשר לעזור לפתוח צורה התחברות חדשה)

      והשני מיכאל- יד ימינו של האל, אחד ממלאכי שרת ותפקידו לתת לנו כוח , בטחון ואמונה .

      וכנראה כך הם מאזנים אותך

      התרגשיתי  ושוב מעריצה את מי שאתה

      הילה

        12/5/08 18:38:

       

      צטט: רמז 2008-05-12 15:41:48

      אני חושבת שרק אנשים מיוחדים יכולים

      להתמודד עם דברים כל כך קשים ובאהבה רבה.

      ומקרים אלו הופכים אותם אפילו ליותר מיוחדים

      כמובן שאני מתייחסת אליך.

      באמת לא המקום לכעוס לא על אלוהים ולא על העולם.

      פשוט לאהוב.

       

      כן הכאב יוצר רגישות ,לסביבה ולמקרים דומים.

      אבל מאידך,אני חושבת ומחזקת את דברי איריתה חברתי המלומדת

      אין מקום ואין בית שאין בו כאב, סבל, תסכול, דאגות .

       

      לדעתי אפשר להתנתק מהכאב ,ללכת ליד הכאב -לא בתוך.

      ובמקביל לחיות חיים שמחים ומלאים.

       

      מחזקת אותך ושולחת לך חיוכים.

       

      חני.

       

      נ.ב. גם שלושת הפוסטים מאוד נוגעים.

       

       

       

      היי חני

      אכן, הכאב הוא חלק מחיי האדם, אבל האדם מחליט אם הוא הופך את הכאב לנחלתו ובונה בה את מצודת חייו, או הוא מביט בו מעל כציפור הדואה מעל ארצות וימים.

       

        12/5/08 18:21:

       

      צטט: happyc 2008-05-12 14:45:01

       

      תודה על השיתוף

      במילותיך שליוו את הכתבה נגעת אף יותר ממנה

       

      עכשיו ברור יותר מהיכן מגיעה הרגישות הגבוהה שלך

      מאחלת לכם הרבה אושר וסיפוק בכל רגע ורגע

       

      תודה סימה, שהרגשת את הרגישות נבוך

        12/5/08 18:19:

       

      צטט: איריתה@ 2008-05-12 14:11:32

      האושר האמיתי בחיים הוא קבלה.

      לקבל, פשוט לקבל ולא להילחם על מה שאין בו מריבה.

      לכל אחד יש את ה"חבילה" שלו וגם מצבים שנראים לצופה מן הצד כמושלמים, אינם כאלו באמת.

      ומי כמוני יודעת.

      אז יש שני דברים בחיי שהחלטתי בערך בגיל 38 לקבל סופית.

      1. אין מושלם ואין לי בעייה עם זה, כי מושלם זה הלא נורמאלי.

      2. אין רחמים עצמיים!

      ומכאן, אפשר רק לצמוח.

      ומאז, החיים קיבלו טעם אחר, ריח אחר, ראייה אחרת, שלווה אחרת, נתינה מהסוג האמיתי ובקיצור - פרופורציות.

      ולדעתי האדם הכי שלם הוא זה שאומר שאם היה יכול לחזור לאחרו, לא היה משנה דבר....

      זו שלמות.

      איריתה

       

      היי איריתה, אני חושב שההשלמה עם העבר היא הדרך היחידה לזכות בעתיד, כי מי שחיי בעבר וכל הוויתו היא "מה היה אם הייתי עושה אחרת" לעולם לא יוכל לנוע קדימה, רק להתדרדר אחורה. ושלמות - היא תמיד שם...באהבה

       

        12/5/08 18:10:

      ריגשת אותי מאוד

       

       

      אני בטוחה שלא לך ולא לאקסית היה קל וכל אחד לוקח את זה למקום אחר

       

      אני מאחלת לך שתמצא את הנשמה שתצעד לצידך תוך קבלה אמיתית של הפנימיות שלך

       

      אתה אדם מיוחד שלמד באחת הדרכים הקשות ביותר מה זאת אהבה טהורה

       

      אני חושבת שזאת זכות

       

      כוכב ענק מכל הלב והנשמה

       

      תודה שהארת את לבנו והשכלת את שכלנו

        12/5/08 18:10:

       

      צטט: ezolda 2008-05-12 17:36:21

       

      מה ? לספר שיורדות לי דמעות ?

      שאני מבינה ? שאני מרגישה ? שאני חווה ?

      האם התמזל מזלי ( או מזלו ) שהוא יודע לומר אמא ( אבל עדיין נורא קשה לו להסתכל בעניים ) ?

      הדרך שעברנו ככ ארוכה ... והחיים עוד לפניו ... לפנינו ...

       

      לא אהבתי את אילנה דיין. אין בה טיפת רגישות. היא ככ אגרסיבית ( זה מתאים למקרים של שחיתות וכאלה ) מול ליהיא שהיא ככ עדינה וזהירה ( ואמיצה )

      יקירתי

      דווקא הבחנתי בנסיון של אילנה להיות מתחשבת

      נכון שהיא בדרך כלל חזקה וחותכת

      אבל פה היא ממש השתדלה (לעניות דעתי) וראיתי את החיבה  והאמפטיה...

       

       

       

       

        12/5/08 18:10:

      אורי יקר שלי,

      ראיתי את הראיון עם ליהיא בחלקו

      ובודאי אראה אותו ( כנראה מחר בחופש שלי , במלואו)

      אני חושבת על ההורים האלה

      עד כמה אתם אנשים גדולים

      שקיבלתם לחיקכם את הילדים הללו

      בהמון אהבה

      בהמון חמלה

      בהמון קבלה

      עם המון אמונה

      אני מצדיעה לכם

      באמת.

      אני יודעת מה קבלה ואמונה בגדולתו ויכולתו של אדם ( או ילד) יכולה לעשות.

      זו מפנה ענק, שאין לו מחיר.

      אותך אני אוהבת.

        12/5/08 18:00:

      מרגש עד דמעות,

      תודה על השיתוף,

      מכניס לפורפורציות אתה החיים,

      הכן צריך להנות מרגעים קטנים של אושר.

        12/5/08 17:38:

       

      צטט: גי'נג'ר 2008-05-12 13:52:05

       

      קראתי את מה שכתבת כאן וגם את הקישורים שצרפת (את הראיון עם ליהיא ראיתי עוד אתמול) .

      תודה לך. על המילים הנוגעות והמרגשות , על שפתחת חרך הצצה קטן לעולם שלם שכפי הנראה רק מי שחווה אותו יכול באמת להבין אותו (אם בכלל) ועל ההזדמנות שנתת לכולנו לקבל קצת פרופורציות על החייםבכלל ועל מה זו אהבה בפרט. כי מה זה לגדל ילד אחר ומיוחד - אם לא חומר מזוקק של אהבה.

       

      גם אתה וגם ליהיא, לא נותרתם ב"שולי הדרך", כי אתם בעצמכם - "אם הדרך".

       

      זה לא טקסט שנוח לככב אותו, אבל בשפת המקום - זו בכל זאת דרך להביע עוד משהו*

       

      היי ג'ינג'ר תודה על המילים היפות. כפי שכתבתי מקודם עבורי זהו הערך האמיתי של הנוכחות שלי בקפה. כי ככול שאנשים ילמדו, יגעו, לא יפחדו ולא ידחיקו את קיום האוטיזם - כך בעולם שבו יגדל רפאל שלי יהיה מקום של אהבה ולא מקום של פחד וחששות שמובילים למעשים של שחור שההיסטוריה האנושית מלאה בהם. 

       

        12/5/08 17:36:

       

      מה ? לספר שיורדות לי דמעות ?

      שאני מבינה ? שאני מרגישה ? שאני חווה ?

      האם התמזל מזלי ( או מזלו ) שהוא יודע לומר אמא ( אבל עדיין נורא קשה לו להסתכל בעניים ) ?

      הדרך שעברנו ככ ארוכה ... והחיים עוד לפניו ... לפנינו ...

       

      לא אהבתי את אילנה דיין. אין בה טיפת רגישות. היא ככ אגרסיבית ( זה מתאים למקרים של שחיתות וכאלה ) מול ליהיא שהיא ככ עדינה וזהירה ( ואמיצה )

       

       

       

        12/5/08 17:31:

       

      צטט: heleni 2008-05-12 13:40:39

      היי

       

      אכן כפי שאומרת ליהי:

      "אין מושלם. אין רגיל. אין כמו כולם".

      וגם הילדים הללו מלמדים שעורים חשובים בחיים.

      אני מאחלת לך המשך של הצלחות קטנות

      עם רפאל שמביאים

      לשמחות ענקיות..

       

       

      תודה צוחק

        12/5/08 17:30:

       

      צטט: etti kari 2008-05-12 13:34:42

      תודה על שהבאת לכאן את הריאיון המדהים הזה

      לא ראיתי וזה אכן היה פספוס אדיר

      ערך מוסף - לראות וללמוד

       

      קיבלתי טלפונים מישראל אתמול בלילה, וישר חיפשתי את הראיון ותודה לאל שהעלו את זה לאתר.

       

        12/5/08 17:30:

       

      צטט: אישון 2008-05-12 13:29:40

      תודה על השיתוף הידע וההבנה שרכשתי כאן.

       

      בבקשה, שמחתי

       

        12/5/08 17:29:

       

      צטט: שקט על עקב גבוה 2008-05-12 12:56:10

      אתה תמיד...

       

      צפיתי.

      כמה כנות,

      כמה כאב,

      והעיניים, עצובות כלכך.

       

      תודה.

       

      כן, ליהי מלאה אנושיות ומאוד נוגעת

       

        12/5/08 17:28:

       

      צטט: טקס וילר האורגינל 2008-05-12 11:23:04

      ידידי,

      מתישהו אגיב על מה שכתבת.

      הפוסט המרגש הזה דורש חשיבה עמוקה.

      אני מבין אותך היטב

      היטב

      ואכן הגברת לפיד רגשה בכנותה ואומץ ליבה.

       

      והכי חשוב לזכור

      פרופורציות

       

      הכל מתגמד אל מול המורכבות, האושר והכאב של המלאכים שלנו

       

      אכן ידידי, ילדים הם הפרספקטיוה של החיים...מגניב

       

        12/5/08 17:22:

       

      היה לי הכבוד להיות גננת שנתיים לילדה אוטיסטית.

      מה שלמדתי ממנה בשנתיים האלה אנצור בליבי כל חיי.

      הילדה הגיעה ממני לכתה א' רגילה.

      היא היתה המתנה שלי ואני שלה.

      כוכב על חשיפה של נושא רגיש ביותר.

        12/5/08 16:45:

      תודה מותק !!

      נשיקה

       

      וואאאוו!!

      לא ראיתי את זה ועל כך תודה ושוב תודה!

      אני עדיין עם דמעות ההתרגשות ...

      כל-כך בא לי לחבק את ליהיא כעת.

       

      קידה!

       

        12/5/08 15:41:

      אני חושבת שרק אנשים מיוחדים יכולים

      להתמודד עם דברים כל כך קשים ובאהבה רבה.

      ומקרים אלו הופכים אותם אפילו ליותר מיוחדים

      כמובן שאני מתייחסת אליך.

      באמת לא המקום לכעוס לא על אלוהים ולא על העולם.

      פשוט לאהוב.

       

      כן הכאב יוצר רגישות ,לסביבה ולמקרים דומים.

      אבל מאידך,אני חושבת ומחזקת את דברי איריתה חברתי המלומדת

      אין מקום ואין בית שאין בו כאב, סבל, תסכול, דאגות .

       

      לדעתי אפשר להתנתק מהכאב ,ללכת ליד הכאב -לא בתוך.

      ובמקביל לחיות חיים שמחים ומלאים.

       

      מחזקת אותך ושולחת לך חיוכים.

       

      חני.

       

      נ.ב. גם שלושת הפוסטים מאוד נוגעים.

       

       

        12/5/08 14:45:

       

      תודה על השיתוף

      במילותיך שליוו את הכתבה נגעת אף יותר ממנה

       

      עכשיו ברור יותר מהיכן מגיעה הרגישות הגבוהה שלך

      מאחלת לכם הרבה אושר וסיפוק בכל רגע ורגע

        12/5/08 14:11:

      האושר האמיתי בחיים הוא קבלה.

      לקבל, פשוט לקבל ולא להילחם על מה שאין בו מריבה.

      לכל אחד יש את ה"חבילה" שלו וגם מצבים שנראים לצופה מן הצד כמושלמים, אינם כאלו באמת.

      ומי כמוני יודעת.

      אז יש שני דברים בחיי שהחלטתי בערך בגיל 38 לקבל סופית.

      1. אין מושלם ואין לי בעייה עם זה, כי מושלם זה הלא נורמאלי.

      2. אין רחמים עצמיים!

      ומכאן, אפשר רק לצמוח.

      ומאז, החיים קיבלו טעם אחר, ריח אחר, ראייה אחרת, שלווה אחרת, נתינה מהסוג האמיתי ובקיצור - פרופורציות.

      ולדעתי האדם הכי שלם הוא זה שאומר שאם היה יכול לחזור לאחרו, לא היה משנה דבר....

      זו שלמות.

      איריתה

        12/5/08 13:52:

       

      קראתי את מה שכתבת כאן וגם את הקישורים שצרפת (את הראיון עם ליהיא ראיתי עוד אתמול) .

       תודה לך. על המילים הנוגעות והמרגשות , על שפתחת חרך הצצה קטן לעולם שלם שכפי הנראה רק מי שחווה אותו יכול באמת להבין אותו (אם בכלל) ועל ההזדמנות שנתת לכולנו לקבל קצת פרופורציות על החייםבכלל ועל מה זו אהבה בפרט. כי מה זה לגדל ילד אחר ומיוחד  - אם לא חומר מזוקק של אהבה.

       

      גם אתה וגם ליהיא, לא נותרתם ב"שולי הדרך", כי אתם בעצמכם - "אם הדרך".

       

      זה לא טקסט שנוח לככב אותו, אבל בשפת המקום - זו בכל זאת דרך להביע עוד משהו*

        12/5/08 13:40:

      היי

      אכן כפי שאומרת ליהי:

      "אין מושלם. אין רגיל. אין כמו כולם".

      וגם הילדים הללו מלמדים  שעורים חשובים בחיים.

      אני מאחלת לך המשך של הצלחות קטנות

      עם רפאל שמביאים

      לשמחות ענקיות..

       

        12/5/08 13:34:

      תודה על שהבאת לכאן את הריאיון המדהים הזה

      לא ראיתי וזה אכן היה פספוס אדיר

      ערך מוסף - לראות וללמוד

        12/5/08 13:29:
      תודה על השיתוף הידע וההבנה שרכשתי כאן.
        12/5/08 12:56:

      אתה תמיד...

       

      צפיתי.

      כמה כנות,

      כמה כאב,

      והעיניים, עצובות כלכך.

       

      תודה.

        12/5/08 12:32:

      מ ר  ג  ש 

      דנהנשיקה

      ידידי,

      מתישהו אגיב על מה שכתבת.

      הפוסט המרגש הזה דורש חשיבה עמוקה.

      אני מבין אותך היטב

      היטב

      ואכן הגברת לפיד רגשה בכנותה ואומץ ליבה.

       

      והכי חשוב לזכור

      פרופורציות

       

      הכל מתגמד אל מול המורכבות, האושר והכאב של המלאכים שלנו

        12/5/08 10:34:

       

      היי אסתי ( ST = אסתי?) 

      תודה שקראת ונכנסת לקישורים, בשבילי זה הפרס האמיתי של לכתוב בקפה, לא כוכבים.

       

       

       

       

       

       

      כן נחתם זאת מראש
      שהגעת כהלך
      כשרף שמביט בי בעצב גדול
      ובאושר גדול, כי אתה הוא אחרת
      הו, היה זה לא קל בן שלי, פרח ערב

      אלוהים....

      בתור אמא אני מתחברת ומרגישה כל תחושה.

      והתמימות הזועקת אכן מצמררת.

      קראתי בעיון ונעלמו מילותיי.

      מחבקת חיבוק גדול

      ומאחלת כח ואושר ...

      אם יהיה זה שנית אל יהיה זה אחרת.

      בדיוקכך.

      בדיוק  כך.

       

      ארכיון

      פרופיל

      א.ב. של אהבה
      1. שלח הודעה
      2. אוף ליין
      3. אוף ליין