ברוכים הבאים לרשת החברתית TheMarker Café
כדי להגיב לתכנים המופיעים באתר או לפתוח בו עמוד אישי, נבקש ממך לעבור תהליך הרשמה קצר.
ההצטרפות לאתר תחבר אותך לעשרות אלפי חברים שגולשים בו מדי יום. לאחר תהליך הרשמה קצר, ניתן להזמין לאתר חברים שלך ולפגוש אנשים חדשים מכל הארץ, בכל הגילאים ומכל תחומי העיסוק.
אנחנו מזמינים אותך להקים דף אישי ברשת האינטרנט. בדף זה ניתן לספר על עצמך, לכתוב בלוג (יומן רשת) ולהוסיף תמונות וסרטי וידאו. זו הדרך לבטא את עצמך, לקדם רעיונות עסקיים או חברתי
לפוסט שאתם עומדים לקרוא, יש סוף מפתיע (אך אל תתחמנו ותקפצו לסוף...), ומסקנות חשובות לא פחות; הן לרופאים, והן לנו, האנשים הרגילים.
כפי שיודע כל מי שמכיר אותי, אני עובד מסביב לשעון. לפעמים אני מסוגל להישאר ער במשך יממות שלמות, ולהשלים שעות שינה רק בסוף השבוע.
ביום אחד בהיר, לפני כמה וכמה שנים, התקשיתי פתאום לקיים את השיגרה הזו שכה הורגלתי לה, והתחלתי להיאבק בעייפות שהשתלטה עלי. במקביל, הופיעו אצלי בגוף סימפטומים רבים אחרים של מחלה עונתית: נזלת, שיעולים, עיטושים, כאב גרון, סחרחורות, כאבי פרקים, כאבי בטן, שלשולים, רעידות, ועוד.
כמי שרגיל מדי פעם להידבק בצינון או שפעת עונתיים, לא ייחסתי יותר מדי חשיבות לנושא, וכמובן לא הלכתי לרופא המשפחה (אני לא ממש מכיר אותו/ה, כי אני לא מגיע לקופת החולים...). ממילא ירשמו לי דקסמול-קולד שאני יכול לקחת גם בלי להשחית את זמני בתור בקופת-חולים אפוף בחידקי המחלות של שאר הממתינים. רופא/ת המשפחה עשוי/ה לרשום גם אנטיביוטיקה, אך ממילא אני לא אקח.
אבל הפעם זה היה שונה: חלף שבוע, חלפו שבועיים, ושום שינוי לא נראה באופק.
התחלתי לחרוש את האינטרנט בחיפושים אחר מקור המחלה, וישר מצאתי: מחלת התשישות הכרונית (CFS) מאובחנת ע"י אותם סימפטומים שהיו לי, לאורך זמן. ליתר דיוק, מספיקים 4 סימפטומים שקיימים לאורך זמן, כדי לאבחן אותה, ואכן רוב החולים סבלו מארבעה-חמישה סימפטומים. ולי היו לא 4 ולא 5, ואף לא 6 או 7, אלא כל סימפטום אפשרי שאיזשהו רופא או חוקר הזכיר אי פעם. פשוט אבחון מושלם ונדיר. הקייס סגור. חטפתי מחלה כרונית, שבדרך כלל חולפות שנים עד שנרפאים ממנה.
אבל מה אני אמור לעשות עם זה? ללכת לרופא/ת המשפחה ולספר שלקיתי במחלת התשישות הכרונית?! הרי השאלה הראשונה תהיה: "האם אתה עייף מכדי לעבוד, או שאתה עובד בכל זאת, ואם כן - אזי כמה שעות ביממה?". ומה אענה?! "10 שעות ביממה"?! הרי כל רופא ישלח אותי לעזאזל; לך תסביר לו שעשר שעות הן בדיוק חצי מהמיכסה הרגילה שהייתי מסוגל להקדיש לעבודה טרום המחלה...
וחוץ מזה, היה לי גם non-symptom: סימפטום ששולל לכאורה CFS: חום גבוה. באופן קבוע. בלי הפסקה. ובכל מקום אפשרי כתוב שחום גבוה שולל את האפשרות שמדובר בתסמונת התשישות הכרונית.
החום אף נסק אל מעבר לארבעים מעלות מדי פעם, ובפעם הראשונה שזה קרה, נבהלתי, והחשתי את עצמי למלר"ם (מרפאת חרום). התורנית שם היתה עסוקה רק בבדיקת הטיית הראש והצוואר (סימפטומים של דלקת קרום המוח). לאחר ששללה הידבקות בדלקת קרום המוח, שילחה אותי בחזרה לביתי בנימוק שיש לי מחלה רגילה ולא משהו מסוכן. בדיעבד אני חושב שזה היה חסר אחריות, כי יש עוד גורמים אפשריים מסוכנים לחום גבוה מאוד.
אחרי חודשיים-שלושה, נמאס לי מהמחלה, והגעתי לחדר-המיון בערב, עוד בזמן של משמרת ערב. נקלטתי, והתחלתי לעבור סדרת בדיקות, שכולן הצביעו על מחלה: דם, דופק, צילומים, שתן, ועוד.
משמרת לילה נכנסה לעבודה, ושוב חזרתי על כל אותן הבדיקות. בסיכומו של דבר, עברתי בדיקות במהלך כל הלילה, וכולן אימתו את נוכחות המחלה בגופי. וכמו שנוהגים הרופאים לכתוב בכתב ידם הבלתי אפשרי: "מ.פ" (מימצא פתולוגי). כל גופי היה מלא מימצאים פתולוגיים.
בסופו של דבר, נשלחתי בבוקר בחזרה לביתי, כשהשורה התחתונה היא "חולה", עם המלצה לנוח. אף אחד לא האמין שכל הסימפטומים האלו מלווים אותי כבר מספר חודשים.
לאחר חודש-חודשיים נוספים, החלטתי שמן הראוי שרופא/ת המשפחה ידע/תדע על בעייתי. לפחות לצורך הפרוטוקול.
רופא המשפחה התגלה כרופאה (סוף סוף זכיתי להכירה), ולאורך כל הפגישה איתה היא הוטרדה רק מנושא אחד: "אתה אומר שאתה סובל מחום גבוה כבר חמישה חודשים ברציפות?!". ניסיתי לדווח לה על כל שאר הסימפטומים, אך כמו מנטרה היא חזרה שוב ושוב לנושא החום. מסתבר שחום גבוה לאורך תקופה רצופה כל כך ארוכה, אמור לדפוק את הלב ללא תקנה. היא רשמה לי תור דחוף לאקו לב, ושחררה אותי.
הדרך הקצרה לבית החולים היתה פקוקה למרות שמדובר היה בשעה שקטה בדרך כלל, ובנוסף לכל הצרות - גם נאלצתי לחנות רחוק. כך שאת הדרך לבדיקת האקו לב נאלצתי לעשות בריצה מטורפת של בערך קילומטר, ונכנסתי לבדיקה עם דופק בשמיים. למרות זאת, הבדיקה עברה באופן חלק, התוצאות היו מעולות, והרופאים לא הבינו מה פתאום שלחו אותי לאקו לב: "הלוואי שכולם היו בריאים כמוך!" (טפו טפו, בלי עין הרע...).
סוף דבר: וכך המשיכה להתנהל לה שיגרת חיי, עד שביום אחד בהיר הגיע האינסטלטור לבניין בו התגוררתי אז. בבניין התגוררו 16 משפחות. מסתבר שלפי תקנות מסוימות, לכל בניין צריכים להיות שני מקורות מים שונים, אחד רגיל והשני לצורך גיבוי. כדי שלא יהיו 'מים עומדים' בשני, מחברים אותו לאחת הדירות. נפל בחלקי להתגורר בדיוק בדירה שהיתה מחוברת למקור השני. כשהאינסטלטור הגיע באותו היום, התברר לו שעקב תקלה, המים שהיו מיועדים לדירתי עמדו זמן רב בבריכה חשופה על גג הבניין, ציפורים קוננו שם ועשו את צרכיהם, והמים היו מזוהמים מאוד.
הבעיה סודרה, ואיתה נעלמה גם המחלה.
מסקנות:
|
Rose
בתגובה על עם רועי בר-נתן וניקי גולדשטיין
יואב עינהר
בתגובה על הלינקים ה"סודיים" של הקפה שתמיד חלמתם עליהם!
מרוה
בתגובה על הומלס דוט קום, אלנבי 87, על המדרכה
קליפס
בתגובה על החליפו לי את הגבס בסד
Ariel Segal
בתגובה על תחזית (מדויקת למדי) לשנת 2008
ד"ר עם פילוסופיה
בתגובה על איך נדבקתי לפני שנים במחלת היאפים (CFS). בעצם לא...
Innovative Software Development
| Cafe:
ראשי |
העמוד שלי | אנשים |
קהילות |
בלוגים |
תמונות |
וידאו |
אודיו |
קהילת תמיכה |
||
| מדורים:
העמוד הראשון |
הייטק |
שוק ההון |
וול סטריט |
smartphone |
קריירה |
פרסום ומדיה |
צרכנות |
נדל"ן |
משפט |
רכב |
עסקים קטנים |
||
 | ||
| שימושים: התראות RSS | כל הפרשנויות | כל כותרות היום | תנאי שימוש באתר | כתבו אלינו | ||
| עכבר העיר:
מדריך עכבר העיר |
סרטים |
מסעדות |
הופעות |
ילדים |
הצגות |
ברים |
מדריך עכבר העיר – בידור , תרבות , סרטים , קולנוע |
||
| הארץ:
חדשות |
בחירות |
מזג אוויר |
גלריה |
חדשות חוץ |
ביקורות סרטים |
סרטים חדשים |
ביקורת מסעדות |
ספורט |
לונדון 2012 |
ספרים
|
תגובות (87)
נא להתחבר כדי להגיב
התחברות או הרשמה
/null/text_64k_1#
מיהרתי ולכן לא קראתי את התגובות הקודמות.
מצטערת שחזרתי על אסוציאציה משומשת
\ומצד שני - כנראה שיש בזה משהו אם יותר מאדם אחד חשב על זה.
סיפור מרתק - מתאים לפרק בHOUSE !!!
סמדר 55, נראה לי שפספסת את המסר כאן (אנא עייני שנית בכותרת). האבחנה במקרה המתואר היא אחרת. מאחל בריאות.
שמחה בשבילך שהפיתרון נמצא וזכית בבריאותך בחזרה.
כמי שמכירה את המחלה מקרוב ואת והיחס של הממסד הרפואי כלפיה אולי זו הזדמנות פז לתת מקום למחלה שאולי פחות "סקסית" אבל בהחלט יכולה לחרב חייו של אדם, גם אם היא אינה מעמידה אותם בסיכון.
ולמי שתהה רופאה מומחית בארץ שלנו ל-cfs היא פרופ' גליה רהב, מנהלת היחידה למחלות זיהומיות בתל השומר.
בריאות.......
ראה תגובה מאוירת
גרמת לי חשק להדביק כאן עוד כוכב, בגלל סיפור פאסימי- אופטימי הכתוב בצורה מרתקת, ובגלל נעימות תגובותיך.
כפי שהגבתי למעלה לגיל וללזרוס, לא מדובר בסיפור מהשנים האחרונות, אלא עוד מסוף שנות התשעים, אז רוב מכריי החדשים לא מודעים אליו.
ובסך הכל, הספקתי לעבור הרבה דברים חריגים במהלך חיי, שאני בטוח שרוב מכריי לא יודעים עליהם, כי כשאתה מכיר אדם חדש, אתה לא ישר הולך ומספר לו כל מה שעבר עליך בחיים, כולל דברים שכבר כמעט הספקת לשכוח בעצמך.
ואולי זו אחת הסיבה שקיימים בלוגים...
אני כותבת את זה כי נורא מבאס אותי איך אנשים מעבידים את עצמם
בפרך בהייטק הזה. ובכלל בחברה שלנו.
נותנת לך נקודה למחשבה: בפנסיה אף אחד לא מצטער שלא עבד יותר .....
אלא בעיקר שלא נהנה יותר .....
וגם אם אתה נהנה מהעבודה.
ואם זה לא מדבר אליך, הפסקתי.
:)
אם אתה לא חייב את זה בכדי לשרוד,
זה אומר שזו בחירה שלך לחיות כך.
זה לא משול ללקיחת תרופות ע"י רופא, שגם הן לפעמים עניין של בחירה.
אבל אם זה בקלילות, למה לא...
לא יודע אם הבעיה היא ניסוח לא מדויק של הדברים מצידי, או קריאה חפוזה מדי מצידך.
אבל ברור שאני לא נהנה מהעובדה שאני נאלץ לעבוד מסביב לשעון.
לא נראה לי שמישהו מסוגל להנות מכך בכלל.
זה לא משהו רלבנטי כרגע, אבל ברור שעדיף היה להימצא בסיטואציה פחות לוחצת ועם פחות אחריות מאשר הסיטואציה שאני מצוי בה.
כדי להתמודד עם כל ההתחיבויות, אני נאלץ (בין השאר) לעבוד מסביב לשעון.
וגם לגבי הקולה, מעולם לא כתבתי שאני "אוהב" קולה.
אני נאלץ לשתות כמויות גדולות של קולה, כדי לשמור על העירנות ולהצליח לעבוד כל כך הרבה שעות ביממה.
כמו שאחרים שותים קפה.
אם אדם יספר לך שהוא לוקח יום יום תרופות כי כך הורה לו הרופא, זה אומר שהוא אוהב את זה?!
העובדה שאדם עושה משהו באופן קבוע ובהיקף גדול, לא מעידה על "אהבתו" לכך.
וחוץ מזה, כדאי לקרוא את הפוסט באותה קלילות בה הוא נכתב.
ובכל מקרה, ברוכה הבאה!
כתוב טוב, אבל ממש מרגיז בעיני ...
ולא רק בגלל אוזלת היד של הרפואה הקונבנציונאלית,
אלא גם בגלל היחס שלך לעצמך ....
אתה לא ישן כמעט בכלל, רק יום בשבוע ומתגאה בזה ? למה ?
לא הצלחתי להבין.
ולמה לא לכבד את עצמך גם מבחינת האוכל?
נניח שאתה אוהב קולה, סבבה, אבל למה לרוץ כל החיים ולא להספיק לאכול
כמו שמגיע לך, ועוד להתגאות בזה .... לדעתי חבל.
מה פתאום פוגעת בבריאות.
ג'אנק פוד מצוין לבריאות.
תאכלי 90 שנה את הזבל שאת אוכלת, ואני מוכן להתחייב לך שתאריכי ימים!
אתה יודע שאני לא שותה מים? לא עוזרים השכנועים של חצי העולם ואחותן שאני טועה ופוגעת בבריאות אצטרה אצטרה. גם לא "הלמי החן" של מי עדן, שסוחבים על גבם את גלוני המים, ומגיעים נוטפי זיעה וזימה, גם הם לא שכנעו אותי.
שתהיה לי בריא.
אוהבת לקרוא אותך, גם כאן
אז אמנם חלפו שנים מאז הארוע, וכבר הייתי בטוח שלא יתחדש כלום בנושא, אך מסתבר שנפלאות דרכי הגורל ופתאום מתרחש משהו מפתיע שמעלה את הכל מחדש, והפוסט הזה ממאן לגווע (כנראה ש-26 כוכבים, 73 תגובות, וקרוב לאלפיים צופים עוד לא מספיקים לו...):
לאחרונה עשיתי צ'ק-אפ (בדיקה תקופתית כללית, מהסוג שראש ממשלתנו עשה לפני שנשלח לביופסיה בערמונית שחשפה את הסרטן המיקרוסקופי שלו).
לא שיש לי בעיה רפואית כלשהי, אבל כשמציעים לך בדיקות מקיפות יותר ממה שעשית אי פעם, במחיר מסובסד ביותר משמונים אחוז ע"י הביטוח הרפואי המשלים, ושרק עלות הארוחה בהילטון (הכלולה במחיר, פלוס חנייה, פלוס עוד כמה אקסטרות) כבר עולה עליו, אז מי אני שאסרב?!
אז הגעתי בבוקר אביבי שטוף שמש (האמת שזה היה בסתיו, אבל למה לדקדק...) למרתפי הילטון תל אביב, והוכנסתי לשרשרת הבדיקות האינסופית: שתן, דם, צפיפות עצם, לחץ דם, שמיעה, ראיה, צואה (בנפרד), נשימה, צילום חזה, וכל בדיקה אפשרית שמישהו המציא אי פעם.
בארגונומטריה מצמידים לגופי עשרה חיישנים (לאק"ג וכו'), פלוס לחץ דם, ומתחילים להריץ אותי על סטפר, שרק בזכותו ובזכות העובדה שרצתי במקום, לא הגעתי לרמת גן.
הרופא הכללי שואל אותי "אתה ספורטאי?", והארגונומטרית "אתה עושה כושר קבוע, נכון?".
לך תסביר להם שחוץ מלקפוץ במדרגות כי אין לי זמן למעליות, אני יושב רוב היום מול מסך.
Anyway, לאחר כמה ימים, מתקשר הרופא, מבשר שבתוך כמה ימים אקבל את הדו"ח המלא בדואר, ושבינתיים הוא מתקשר כדי למסור את הדו"ח בע"פ, ומוסיף "זה הולך להיות קצר".
ופה צריך להוסיף "בלי עין הרע" (ואולי גם "טפו טפו טפו"), אבל זה באמת היה קצר, ובסגנון הבא:
"זה וזה בסדר, וגם זה בסדר, פה היתה לך תוצאה טובה לגילך (אפשר לחשוב שאני בן מאתיים), שם היתה סטיה קלה של הבילירובין אבל זה נורמלי, אין נזקים מניתוח הלייזר בעיניים ומניתוח השבר, וכו' וכו' ".
ואז הוסיף בהיסוס מה (ואני לא זוכר את המילים המדויקות והמינוחים הרפואיים):
"הדבר היחיד אצלך שחורג מהנורמה, אך אין לו שום משמעות קלינית, ולא תהיה לו שום השפעה עליך, אלא רק עדות לארוע מהעבר, הוא צלקת בלב שאובחנה באק"ג. כל מה שזה אומר שעברת איזשהו ארוע בעבר".
הופתעתי, כי לא חוויתי מעולם, לפחות ככל שידוע לי, שום ארוע לבבי, ולכן הוא מיד הבהיר:
"הארוע השכיח ביותר שגורם לכך הוא שפעת קשה וממושכת שאולי היתה בעבר".
חלפו כמה שניות, ואז נפל לי האסימון. ואז גם הבנתי סוף סוף למה רופאת המשפחה התעקשה לשלוח אותי דווקא לאקו לב, דבר שגם אני לא הבנתי אותו אז, וגם אנשי האקו לב.
אז אמנם האקו לב יצא מושלם, אך לא סתם היא חששה להשפעה על הלב, ואכן ה"מחלה" לא נעלמה בלי להטביע את חותמה על ליבי לכל חיי.
ואם מישהו מכם תוהה על איזו צלקת הוא דיבר, המונח המקצועי נקרא ככל הנראה:
"ICRBBB".
את משהו משהו!
אלי...
תגיד רגע את האמת.
אני לא משהו? (בדקתי)
אלי, רק עכשיו קראתי..
סיפור מדהים
מה שמוזר זה שהיית חודשים עם חום והמשכת לחיות עם זה בלי להשתגע...כשאף רופא לא מבין במה מדובר
טוב שאתה איתנו והכל בסדר
ארז
היי אלי,
קשה להאמין שזה קרה לך פה בארץ,אפילו לא נדדת עד הודו או ויטנאםכדי לחטוף מחלה אקזוטית הכל פה 100% בארץ הקודש....
מי אמר שאין פה הכל
טוב עכשיו ברצינות לא יאומן ממש, ולגבי הרופאים צריך רק לקוות ליפול על אחד טוב בשעת מצוקה.
וירוק על הסיוט הזה.
בכול תקופה רואים את רופאי תקופות העבר כרופאי אליל.
הרשו לי לקפוץ 500 שנה קדימה ולקבוע שגם הרופאים של היום הם רופאי אליל.
יותר ממה שהם יודעים - הם לא יודעים.
יותר ממה שהם מבינים - הם מאבחנים.
חבל שזה כך אבל אין רופא שיאמר להם את האמת.
מי אמר שאינסטלטור לא פותר בעיות רפואיות?
במוצ"ש האחרון שודר הפרק הראשון בסידרה התיעודית בת שלושת החלקים של לינוי בר גפן.
לינוי חברה בקפה:
http://cafe.themarker.com/view.php?u=48192
הסידרה, "זהירות מים", תשודר גם בשני המוצ"שים הקרובים, בשעה תשע בערב בערוץ 10, והיא עוסקת בדיוק בזיהומי המים שהוזכרו בפוסט זה.
הסידרה מתייחסת הן לזיהומים שנגרמים בשל שפכים של מפעלים וכו', והן בזיהומים בבניינים עצמם (כמו במקרה שלי) ובצנרת.
ידוע שמים אינם בריאים לשתיה כי הם גורמים לחלודה
(קולה לעומת זאת טובה גם לשחרור הברגות)
תודה לך ולרחלי!
סוף סוף התפניתי לקרוא אצלך...
סיפור מטורף לגמרי...
נשארו לי כוכבים ומיד קיבלת אחד
עד שנת 2000 לא הייתה בארץ אף לא מרפאה אחת שהתמחתה ב CFS או פיברו, אני מדבר על בדיקות, זיהוי, מעקב וכדו'.
לא היה מקום אחד בארץ שהתמחה בטיפול מקצועי בחולים, בסובלים מהתסמונת.
לעזאזל, אפילו רופאים מנוסים לא שמעו על התסמונות האלה עד השנים האחרונות.
רק בתחילת המילניום הנוכחי, בשנת 2000, הוקמה המרפאה הראשונה לזיהוי (על דרך השלילה), בדיקה, ביקורת ומעקב, בבי"ח איכילוב בתל אביב.
רק בתחילת המילניום הנוכחי, ורק בזכות מאמצים קשים וכבירים ואי-ויתור מצד הסובלים מהתסמונת, הבינה הרפואה שאי אפשר לא להתייחס אליהם יותר, ו"הסכים" ביטוח לאומי להכיר בהם. "
בענין זה כדאי להזכיר שהעמותה שהוקמה היא תוצאה של התארגנות מפורום אינטרנט (בוואלה בזמנו) שיסדה ליאורה שהיתה החלוצה בענין כולל הקמת אתר איפורמטיבי מקיעף אחריו ובעקבות הפורום הפעיל צצו נוספים
גם המרפאה היא פרי יוזמה של ליאורה הנ"ל (חולה בעצמה)
תתאר לעצמך.
גם זה משהו.
לדעתי.
נראה לי ששנים רבות לא השתמשת בברז.
המים היוצאים מהברזים בארץ, על רוב חלקיה, הם "עכורים דלוחים" כלשונך.
במקומות גבוהים המים הינם לבנים (לא שקופים, אלא לבנים. אם כי זה עקב תת לחץ והם הופכים לשקופים תוך מספר שניות).
במקומות אחרים יש בהם גוון צהבהב.
למרות זאת, הם בהחלט ראויים לשתיה, ובתחקיר של כלבוטק הם אפילו נמצאו כשירים יותר מרוב המים המינרליים ומרוב המים ה"נובעים" מהמטהרים השונים וה"תמי-בר" למיניהם.
במקרה שלי היה זיהום מיוחד שבדרך כלל לא מתרחש.
ובכל מקרה, תודה!
ותודה גם לשיר!
תודה.
א. בדרך כלל אנשי דה-מרקר מאתרים פוסטים מוצלחים בעיניהם, ומעניקים להם את "בחירת העורך". תמצא לשונית מתאימה בלובי מתחת לכל הפרצופים. אני מניח שחלק (אם לא כל) ממה שמופיע בבחירת העורך, עולה לאתר האם. אני בהחלט חושב שמגיע לך להופיע שם מדי פעם, בהתחשב ברמת הפוסטים שלך (ומה שכתבתי לגלית - נכון גם לך).
תודה!
ותודה גם לאליי.
תודה.
אני משתדל לקרוא את כל מה שאת מפרסמת.
זה קצת קשה, כי את כותבת די פורה.
(לדבורית אני לא כותב את זה, כי במקרה שלה זה בכלל בלתי אפשרי לקרוא הכל...).
תודה.
ולגבי ה"לא ידעתי": זה קרה לפני שהכרנו.
ולא היתה לכך השפעה על חיי (מלבד העובדה שבאותה תקופה עבדתי כמו אדם רגיל ולא כמו שאני רגיל בדרך כלל).
מה בדיוק לעשות בשבילם?
ואם כבר הוזכר המילניום, רציתי רק להבהיר שאני מדבר על משהו שהתרחש עוד בסוף שנות התשעים.
קראתי מרותק.
לא היייתי במתח אם חלית או מתת בסוף
גם כי כתבת בהתחלה שלא וגם כי כתבת
עד היום לא ידוע על אף אחד שכתב משם...
אתה עברת כחצי שנה של אירועים הקשורים ל CFS המדומה שהיה לך.
עד שנת 2000 לא הייתה בארץ אף לא מרפאה אחת שהתמחתה ב CFS או פיברו, אני מדבר על בדיקות, זיהוי, מעקב וכדו'.
לא היה מקום אחד בארץ שהתמחה בטיפול מקצועי בחולים, בסובלים מהתסמונת.
לעזאזל, אפילו רופאים מנוסים לא שמעו על התסמונות האלה עד השנים האחרונות.
רק בתחילת המילניום הנוכחי, בשנת 2000, הוקמה המרפאה הראשונה לזיהוי (על דרך השלילה), בדיקה, ביקורת ומעקב, בבי"ח איכילוב בתל אביב.
רק בתחילת המילניום הנוכחי, ורק בזכות מאמצים קשים וכבירים ואי-ויתור מצד הסובלים מהתסמונת, הבינה הרפואה שאי אפשר לא להתייחס אליהם יותר, ו"הסכים" ביטוח לאומי להכיר בהם.
יש בארץ, גם בעולם, אנשים שעוברות שנים! אני מדבר על שנתיים, שלוש, ארבע ויותר, עד שמגלים מה יש להם. לאוו דווקא CFS ופיברו אבל אלה מושא הדיון כרגע.
האם אתה יכול לדמיין לעצמך איזה הצטברות של סבל זה?
שלא לדבר על המחלה עצמה, שהיא סבל של שנים.
תתאר לעצמך.
בבקשה.
עשה זאת בשבילם.
זה חשוב להם.
נשבע לך.
היי אלי.
לא ידעתי.
מרתק. מילא משפטים זה לא מדע מדויק, או לא מדע. אבל זה שרופא זה לא מדע מדויק, לזה כבר יש השפעות אחרות.
גילי
וואו. וואו. איזה סיפור. רותקתי עד הסוף הטוב.
אני היפוכונדרית ותיקה. לי כבר לא מקשיבים.
גיליתי לעצמי : שפעת העופות, מחלת הנשיקה, ברונכיטיס, שחפת, שלבקת חוגרת, טיפוס, צהבת, אבעבועות שחורות וכו'....
אני בעיקול כוכבים, אבל אחזור ברגע שיהיו.
לפחות הצעת לאינסטלטור כוס מיים ?
האמת שאם אני הייתי רופאה הייתי ישר חושבת על מחלת הנשיקה??
ענה ערפה... אולי בגלל שאני חטפתי אותה כמו שצריך וכולם היו בטוחים שזה בגלל העבודה הקשה (וורקוהוליק היה פרייר לעומתי).
הסיפור שלך מהמם!!!
מזל שנמצאה הבעייה - לא ראית שום סימן ויזואלי? מים עכורים דלוחים?
א. תראה איזה יופי - פוסט היסטורי חוזר לחיים בזכות הופעתו בעמוד הבית של "דה-מרקר" (לא הקפה). איך מגיעים לשם?
ב. מסקנה נוספת מהסיפור: תן כבוד לכל בן אדם ותקשיב לו -תמיד אפשר ללמוד, מכל אחד. הנה - רופאים "מכובדים" כמעט הרגו אותך, ואינסטלטור "פשוט" הציל לך את החיים...
ג. תמיד ידעתי שבסטארט אפ אוכלים חרא, אבל לקחת את זה מילולי מדי, לא?
כוכב (אם יש)!
סיפור מעניין....יפה ששיתפת
וסתם להשכלה כללית- הרופאה שלחה אותך לבדיקת הלב לא מפחד שהחום דפק את הלב אלא מפחד שיש דלקת באיזור הלב והמסתמים (אנדוקרדיטיס) שגרמה לחום הממושך (זאת אחת הסיבות שחייבים לבדוק בבירור של חום ממושך)
בכל אופן- סיפור אקזוטי אינדיד
וואי אחי סיפור טוב
אבל זה גם סימן לשמור על עצמך קצת יותר..
פוסט מעולה!
מאוד הזדהיתי עם עניין ההתעלמות מבעיות רפואיות. גם לי אין אף פעם זמן מיותר בשביל לעמוד בתורים מפרכים, לעשות בדיקות וכן הלאה.
וגם לי בעברי הייתה תקופה ארוכה שהייתי חולה ותשושה מעייפות ובסופו של דבר התברר שאני חולה במחלת הנשיקה. טפו טפו טפו זה מאחוריי, אבל זה היה סבל נוראי, בפרט שהייתי סטודנטית ונאלצתי גם לעבוד קשה כדי לסגור את החודש...
בדיוק, מקרה קלאסי להאוס, סוף סוף מישהי מבינה :)
ואלי - אמרתי לך, 20 שעות ביממה זה רע רע רע. גם אם אתה יכול וגם אם אתה נהנה.
ריד מיי ליפס.
LOL
ברור שכן קראתי את הפרופיל
אבל על השאלה
למה
לא ענית :)
אמרתי עוד לפני כן, בתחילת הפוסט, שאני "עובד מסביב לשעון".
וברור גם שלא קראת את הפרופיל שלי...
Anyway, בכל סטארט-אפ יש מישהו שעובד ככה.
בחלק מהסטארט-אפים זה ה-CTO.
בחלק היזם/מייסד.
ובחלק - המנכ"ל.
ומה לעשות, ואני ממלא את כל שלוש הפונקציות הנ"ל אצלנו...
ואני שואל
למה מישהו יעבוד מרצונו 20 שעות במימה?
(אמרת ש10 זה חצי מהמכסה )
מה זה מאסר עולם + עבודת פרך ?
היי הדר
זו אכן בדיקה שחשוב מאוד לעשות לפני שמאבחנים עייפות כרונית.
עייפות כרונית מאובחנת רק כשאין מחסור בB12, חוסר תפקוד של בלוטת התריס ועוד.
ישנם מצבים פיסיולוגיים מוכרים רבים שעלולים לגרום לעייפות
העיקר שטופלת ושאת מרגישה טוב
סנונית
גם אני חשבתי לאורך תקופה די ארוכה שאני לוקה במחלת התשישות הכרונית, עד שהלכתי לרופא המשפחה, עשיתי בדיקות דם והסתבר שיש לי מחסור משמעותי בויטמין B12.
היום אני סתם לוקה בעצלות כרונית.
תהיה בריא.
סנונית, שגם הגיבה בפוסט זה, שלחה לאחר מספר ימים פוסט בנושא:
http://cafe.themarker.com/view.php?t=43788
CFS לא לקית היות ועצם ההגדרה של התסמונת היא שהסיבה לה איננה ידועה וע"כ ברגע שאבחנת סיבה הרי ששללת התסמונת
התסמינים של התסמונת נכונים למחלות אחרות וע"כ חובה לבדקן ולשלול אותן
העיקר שהעלת מודעות לתסמונת זו שנדמה לי רבים יותר מהמשוער לוקים בה
ענין השרשרב נשמע דימויני לחלוטין (:
תודה (מראש...) על הכוכב, ואם זכרוני אינו מטעני, גם לפני המים המינרלים לא שתית מהברז (אלא גם קוקה קולה, כמוני, אם אני זוכר נכון...).
אמאל'ה!
מפחיד נורא. אני שותה רק מים מינרלים, מי ברז מפחידים אותי. פעם אמר לי מישהו שקשור למקורות שבבית שלהם שותים רק מי עדן ושבמי השתייה יש מתכות כבדות שלא ניתן לסנן בשום צורה. הבעייה בעיקר באיזור תל אביב, אבל אני נזהרת גם פה בצפון.
שמחה שגילית את הבעייה. אני חייבת לך כוכב. שרק תרגיש טוב, ובאמת אסור לזלזל.
תודה גם לשניכם!
יוסי: אני מוכן להישבע שאנחנו מכירים מאיזשהו מקום, רק שאני לא מצליח להיזכר מאיפה; אולי לך יש מושג?
טוב שעבר בשלום.
קיבלת כוכב.
וכמו שכבר אמר מי שאמר:
"מוטב להיות עשיר ובריא, מאשר להיות עני וחולה"...
איזה סיפור אקזוטי ומשעשע.
ישר חשבתי על מוסר השכלים נוספים, למרות שזה לא הסיפור שלי:
הסיפור שלך רק מראה כמה אטומים יכולים להיות רופאים קונבנציונאלים
וכמה ההתיחסות היא לסימפטום ואף פעם (כמעט) לא לגורם הבעיה.
ככה זה כשיש רק 5 דק עם רופא משפחה וכולם לחוצים בתור בחוץ...
אתה צודק לגבי ההמנעות מאנטיביוטיקה ...יש לי הסתייגות מזה שקולה עוזרת לבריאות ...(קרא את רשימת המרכיבים)...אבל זה בטוח יותר טוב מהמים המזוהמים ששתית.
אם תרצה טיפים לגבי דברים טבעיים/סוגי מזונות לשיפור האנרגיה...בכיף:)
לירון
הגעתי לכאן כדי להודות לך על מתן הכוכב לפוצ'ו במקומי וגיליתי פוסט מעניין שבעצמו זכאי לכוכב אך לצערי אין לי כרגע. אחזור גם לכאן לככב.
סיפורך מזכיר במידת מה את מקרה ארין ברוקוביץ אך למרבית השמחה עם תופעות בריאותיות חולפות.
במהלך הקריאה חשבתי לעצמי שהבעיה ממנה סבלת נובעת מהמצאות קרציה שהדבקתה לעור גורמת גם היא לחום גבוה שלרוב לא יודעים את פשרו...כדאי לדעת!
העיקר שאתה בריא עכשיו! ובכל מקרה כדאי להשאיר זמן גם למעט פנאי.
ומסקנה נוספת, גם אם כל הרופאים בעולם אומרים לך שאתה מגזים, אתה מכיר את הגוף שלך יותר טוב מכולם.
להמשיך להיבדק עד שיימצא זה שיאבחן.
אצלך במזל, הדברים נפתרו אחרת.
תמשיך להרגיש טוב :)
מאיך שאני מכיר אותך, כנראה הכי כאב לך על הזמן שהפסדת.
אני שמח לראות שאתה מוצא זמן לשוטט בקפה ואף ליצור. קבל כוכב.
תראה, אף פעם לא הייתי פריק של שתיית מים מהברז.
אבל גם לא של מים מינרליים.
אז גם אם אתה משתדל לגוון בשתיה, אתה שותה כמה כוסות מים ביום מהברז.
וכשאתה רוצה מתוק, אז חוץ מכמה CC של התרכיז, רוב הכוס מכילה מים מהברז.
והכוסות נשטפות במים מהברז.
וגם הצלחות והסכו"ם.
וגם הקפה והתה מכילים בעיקר מים מהברז (אם כי מורתחים, שזה לא משפיע יותר מדי על מולקולות החרא של הציפורים שהתמוססו במים, אלא רק גורם ללכלוך להיות קצת יותר מרוכז).
וכפי שאמרת, גם הגוף מתקלח במים האלו.
והכביסה.
והירקות והפירות שאתה מכניס לפה נשטפים במים האלה.
וכו' וכו'.
אלי יקר,
שתהיה בריא ונמרץ תמיד
בדיוק כפי שאתה עכשיו
מרגש....כוכב
נשמהההה...
קודם כל, יש לי כוכבים ואחד מהם החליק מעדנות היישר אליך לפני שניה ורבע.
אני מאוד מקווה שסטטוסי החדש עם חמישים פלוס יאפשר לי לחלק יותר מכוכבי...
בכל מקרה, בשבילך, חוץ מזה, כמו תמיד, קרן שמש פרטית ממני.
(טוענים שבימים אלו זה ממש מיותר, אבל אני מאמינה בנתינה)
אני לא שיפוטית. מקרה זה לא רע ולא טוב. זה חלק מהחיים.
במקרה שלך, היה חסר מידע חיוני. חלק אחד בפאזל...
הפוסט הוא דוגמא מצויינת לקשר בין מחלות לתנאי הסביבה .
במקרה שלך זיהום המים .
בגליל המערבי למשל ילדים ומבוגרים חולים בסוגי מחלות ריאה בגלל זיהום האויר שיוצא מארובות המפעלים .
כוכב ירוק לרפואה שלמה .
לMARMOR,
אתה לא חלית בגלל במקריות- אלא בגחח הרשלנות גילוי הסיבה היה מקרי.
באחולי בריאות טובה,
פנינה.
זו צורת הסתכלות שלילית.
אני דווקא חושב שחליתי בגלל המקריות.
דווקא בחלקי נפל להיות מחובר לבריכה ההיא מכל 16 הדיירים.
ומכל הבניינים שבהם עושים את זה, דווקא בבניין שהתגוררתי היה זיהום.
או שאולי זו בעצם צורת הסתכלות שלילית, ושלך חיובית?
האמת שאני מעדיף להאמין שמישהו שם למעלה מכוון את כל העניינים.
ויש שיטות סיסטמטיות לגלות את מה שאני גיליתי במקרה.
כך שבמקרה הגרוע, אם לא הייתי עולה על זה במקרה לאחר חצי שנה, הייתי עולה על זה באופן סיסטמטי לאחר שנה.
אפשר להחליף סביבה למשך שבוע-שבועיים, לראות אם התופעות פסקו, ואם כן - להתחיל לבודד את הבעיה הספציפית בשיטת החציה. היה לוקח לי זמן, אבל בסוף הייתי מגיע למסקנה שמדובר במים.
http://www.tv.com/house/show/22374/summary.html
זה ד"ר האוס.
ובעצם נרפית רק הודות למקרה, וכמו שפול אוסטר כתב "מקריות היא סוג של נכונות"
אני על דיאט קולה. עד היום היה לי קשה להסביר אבל הסיפור הזה יוכל להיות הסבר לא רע.
איזה סיפור.
קרן,
את לא תאמיני, אבל מאז הבוקר אני מנסה להעניק לך את הכוכב החמישים.
הכוכב שיפתח בפנייך את כל תעלומות ה"מי כיכב את מי וכמה".
הכוכב שיגדיל את הקיצבה היומית שלך.
ודווקא היום - מעשה שטן - אין לי כוכבים!
(האמת שזה לא "דווקא היום", אלא די שגרתי...).
ועכשיו איזשהו חצוף עקף אותי וכיכבת אותך.
ועוד אפילו על אותו פוסט שאני עצמי התכוונתי לככב
(האחרון).
נראה לי שבגלל שאני לא מככב אף אחד כמעט (כי אף פעם אין לי כוכבים), אז כולם "מתנקמים" בי...
סתאאאם, אני מעריך את הרצון שלכם...
מדהים מדהים מדהים.
העיקר שאתה חש בטוב.
פאקינג אנבליבל.
no stars for me today, so no star for you....
אופס, התגובה הקודמת יועדה לסנונית.
על ד"ר האס לא שמעתי.
ולא נראה לי שאיזשהו רופא היה עולה על זה.
אין ברירה, אם אין אני לי מי לי, ויש דברים שאם לא נדאג לעצמנו, אף אחד לא יוכל לפתור אותם.
ואיך לא אחוש בטוב כשאני רואה את שמך המדהים מלווה לחיוך שלך פה אצלי בבלוג?!
Anyway, הגדרת את זה מצוין: פח זבל לכל מה שלא מוצאים לו דיאגנוזה אחרת.
וחוצמזה, 'לדעת מעט על CFS' זה כבר הרבה מאוד...
איך לא הגעת לד"ר האוס?
ישר היה עולה על הציפרים המחרבנות (זה אלה שגם מלכלכות את הכביסה?).
העיקר,תמשיך להיות בריא.
מדהים מדהים מדהים.
אני מתנדבת בעמותת אס"ף ולכן יודעת מעט על CFS. לצערי גם כיום בחלק מהמקרים מחלת היאפים ופיברומיאלגיה הן "באסקט קייס דיאגנוזה"- סל שזורקים אל תוכו בעלי תסמינים שלא עונים על הגדרות אחרות.
בכל מקרה- חום גבוה הוא אכן לא אחד התסמינים של CFS ומעיד על זיהום נגיפי או חידקי שלא מתגלה ב-CFS.
העיקר שאתה חש בטוב.
הייתי ממשיך לסבול מכל הסימפטומים האלה.
זה בדיוק כמו להיות מצונן.
אבל במשך שנים רצופות...
והלב?
אין לי מושג.
כנראה הרופאים טועים לגבי השפעת החום על הלב...
מזעזע !!
חשבת מה היה קורה עם היית חי עוד שנים עם ההרעלה הזאת?
ברר.... ממש סיפור בלהות.