הבטחתי לעצמי לקרוא את הספר הזה

אני הסתכלתי בעינים מפוקחות על אימהותי

וההתאהבות שלי בילדי לא היתה אוטומטית היא נרכשה

אחת הסיבות שהתאהבתי בהם פשוט בגלל שהיו שלי

והסיבה האחרת כי ידעתי שהם יפים

ילדי טוענים עד היום שהיה להם מזל שהם נולדו יפים שאם לא כן ודאי להם שלא הייתי אוהבת אותם.
תמיד ידעתי שהאהבה האימהית תלויה בדבר עכשיו יש לי גם אישורים .

 

היי נורית-- חיפשתי בגוגל את שמך.

איך לא היכרנו קודם? איזה פספוס.

העבודות שלך מלאות השראה ומזמינות דיון בדיוק מהמקום שכה אהוב עלי--

שום דבר אינו כפי שהוא נראה. במיוחד המשפחה.

מקווה להתוודע לעבודות ולספר מהר ככל האפשר--

אנא, עדכני אותי בעבודות חדשות-ישנות --

תודה, מאירה

היי נורית-- חיפשתי בגוגל את שמך. איך לא היכרנו קודם? איזה פספוס. העבודות שלך מלאות השראה ומזמינות דיון בדיוק מהמקום שכה אהוב עלי-- שום דבר אינו כפי שהוא נראה. במיוחד המשפחה. מקווה להתוודע לעבודות ולספר מהר ככל האפשר-- אנא, עדכני אותי בעבודות חדשות-ישנות -- תודה, מאירה

מזל שנכנסת לבקר בכרטיס שלי, כך גיליתי אותך כאן. נשמעים מרתקים הספרים שכתבת והמחקרים שערכת. אני אחפש אותם.

 

גם אותי ריתקה הבחירה שלך להיכנס לראשו של החזק.

 

אני צלמת ובחנתי בין השאר את אלבום המשפחה כמייצג את הכמיהה לשלמות ואושר משפחתיים, מול המציאות. בהקשר של המחקר שלך אפשר לראות באופן ברור שבמשפחות שבהן יש ילד חריג או דחוי, כמעט שלא מצלמים אותו והוא מודר מאלבום המשפחה. הוא פוגע בפאסדה המשפחתית המושלמת שנדרשת על פי הקודים של אלבום המשפחה. אני לא עסקתי בזה רק שמתי לב לתופעה תוך כדי בחינת הרבה אלבומי משפחה.

 

אותי ריתק הפער בין הצילומים באלבום המשפחה שנראים דומים אצל כולם, לבין המציאות שהיא כל כך שונה ממשפחה אחת לאחרת ולעיתים קרובות הפוכה מהדימוי שמציג אלבום המשפחה. הספר שלי שהוא ספר צילום, בוחן בין השאר את הפער הזה.

 

נורית 

 

 

 

  

תודה אהובתי.

המון זמן לא כתבתי כאן. אני מבטיחה לחזור במהרה.

ותודה על  העידוד.

מאירה

 

מאירה חברתי היקרה.

כל פעם נחשף לעיני נדבך נוסף בך. וכל חשיפה גורמת לי לאהוב יותר ויותר את מה שאני רואה.

אני כבר מחכה בקוצר רוח ליציאת ספרך לאור. סיפרת לי עליו וסיקרנת אותי מאד. הקטע , הקשה ומטלטל הרגשות, שהופיע כאן, גורם לכך שסבלנותי הולכת ופוקעת.

נו  כבר!!!

אוהבת

אביבה

מרתק,

חדירה למוחו של החזק,

אפיונים והבנה של הנפש.

לא מכירה את התחום כל כך אבל מדהים גם השילוב עם רפואה משפטית.

 

 

לחמוטל-

תודה

מאירה

צטט: מאירה וייס 2008-10-29 16:10:12

ווהה. תודה ששיתפת אותי, חמוטל.  האם תוכלי לשתף אותי בתובנות העמוקות שיש לך היום? אני לא מפסיקה לחזור אליו. עבודת המחקר על הספר וכתיבתו היו המטלה הקשה ביותר שהיתה לי. התחלתי אותו עם ילדה אחת, קטנה, תמי, ובמשכו נולד לי שי, בני השני.  כל שעה של שהיה לצדם של ההורים והילדים של הספר לוותה במכה חזקה בבטן. אי אפשר היה לברוח מהשאלות הקשות כל כך --הקיומיות כל כך--שעלו.  ואל תשכחי שכל מחקריי היו השדות קשים קשים, --אבל אפילו במחקר על המכון לרפואה משפטית, והעיסוק בגוף המת, לא חוויתי חוויות כל כך קשות כמו בעת המחקר על "אהבה התלויה בדבר". כשהספר יצא לאור, אחד הטלפונים הראשונים היה של צבי ינאי, שראיין אותי ל"מחשבות" (זוכרת את העיתון המדהים הזה?).  הכותרת שהוא נתן לראיון היתה- האדם הוא יצור בודד מאד (או משהו דומה לזה). כי אם אי אפשר לסמוך, כדבר מובן מאליו, על אהבה של אמא ואבא, איזה עוגן נותר לנו? אז זהו, שאין עוגן מובן מאליו. ואחר כך, הוא גם שוחח עם תמי ביתי, שכבר גדלה, לגבי איך זה לגדול בבית שאמא כותבת ספר כזה? לא ידעתי שבנך אוטיסט. וכבר גדול. קשה. קשה?  לקראת סוף  כתיבת הספר אובחנה ילדתו הקטנה של גיסי וגיסתי (בעלה של אחותי,שנפטרה שנתיים קודם מסרטן) , הקרובים לי כאחים, ברט סינדרום. כל כך חששתי מה הם יאמרו על הספר.  לא רציתי לפגוע בהם. אבל הם קיבלו אותו בחיבוק. ושמחתי.  ובכלל, בתקופה שהוא נכתב,  הוא נחשב כפורץ דרך. היום כולם מדברים על מסקנות כלליות דומות.  לא רוצה לחטט, אבל אם תוכלי אנא כתבי יותר על בנך ( מה שמו? איפה הוא? איפה את איתו? )  הספר הזה ומה שכתבתי רודף אותי במשך שנים. אני חולמת עליו,  מפחדת ממסקנותיו, ... הוא השפיע על חיי "האזרחיים", מחוץ למקצוע. תודה,מאירה

 

 

שני המקומות שנגעו בי בבטן הרכה בספרך היו אלו שנגעו לאהבה הבלתי מותנית ומצד שני ל"מידור" של הילד החרג מחלקים פיסיים ורגשיים בבית הפיזי ובבית הרגשי של ההורה.

 

אני חושבת שלגדל ילד בעל צרכים מיוחדים לא דומה לשום דבר.

כשבני  ארנון נולד נקשרתי אליו  באהבה אמהית די במיידיות כמו  לבתי הבכורה לפניו. הוא היה ילד רצוי ומתוכנן וכמהתי אליו עוד לפני שנולד.  לפי הקריטריונים שבהם עסקת,  בפיזיות שלו הוא היה ילד יפה בלונדיני עם עיניים ירוקות חולמניות,  ונראה כמו כל ילדי המשפחה. תאם איזה  צופן גנטי שעוזר כנראה להורים להרגיש שהילד הזה הוא שלהם. הוא היה תינוק כל כך חמוד ומלאכי, אי אפשר היה שלא לאהוב אותו .

ויחד עם זאת ה"אחרות" שלו חדרה להכרתי עוד לפני שהתחילו סימנים מובהקים. את הסממנים המובהקים אפשר היה לראות מגיל תשעה חודשים בערך.
בשבילי זה היה ממריץ אהבה. אהבתי אותו ועד היום אני אוהבת אותו באופן מאוד מיוחד, לא כמו אף אחד אחר. הוא חשוב לי מאוד, וכמובן שהמחויבות שלי כלפיו גבוהה מאוד, המחוייבות הגבוהה ביותר שיש לי בחיים. זה לא מנותק מהחריגות שלו.אבל זה גם לא מנותק מאופיו. הוא הילד שיצא דומה לי מאוד באופי. גם לזה יש בטח השפעה. הוא רגיש מאוד ומן ילד פסיכולוג כזה בהבנות הרגישות שלו. זה מצחיק להגיד אבל הוא אוטיסט עם אינטליגנציה רגשית מאוד גבוהה. יותר משל כל הילדים האחרים שלנו. 

 

המימד השני הכאיב לי יותר ומכאיב עד היום, כנראה בגלל שהתקיים. הגדרת והגבלת הטריטוריות  המשפחתיות,  למרות שהאג'נדה שלי אמרה שלא מסתירים אותו וכל סביבתי שכנים מכרים חברים וחברים של  ילדינו האחרים הכירו אותנו כמשפחתו של ארנון, למרות חריגותו והתנהגויות מוזרות שלו  לא התביישתי ללכת איתו ברחוב או לחשוף אותו,  עדיין היו לא מעט מקומות וארועים שבהם הוא "נודה" מהמשפחה. לא לכל מקום אפשר היה ללכת איתו  גם בגלל התנהגותו, וגם בגלל שמקומות רועשים מידי , זרים, נטו להבהיל אותו ולערער את המערכת הסנסורית שלו בצורה שגרמה לו סבל וקל היה לעשות לנו ולו "הנחות" ולוותר בכל מיני מקומות באופן שהקל עליו מצד אחד ועלינו מצד שני.

למרות שכך התנהלנו , לא הייתי שלמה עם זה ועד היום אני מתקשה להשלים עם זה לגמרי. נורא רגישה לא לנדות אותו להדגיש כמה הוא חלק אינהרנטי מחיי ומחיי המשפחה עד כמה שזה תלוי בי.

אולי בגלל שזה כל כך חשוב לי, כאות לאהבה שאני מרגישה כלפיו , שהיא אהבה חזקה יותר בעיני ממה שמרגישים כלפי ילד רגיל, אני מתייסרת על כל הפעמים שבהם הוא לא לקח חלק בהווי המשפחתי ונשאר בחדרו ובחייו יחד עם הפיליפינית שלו. אני חושבת שהיום לו יכולתי לחזור על חיי לא הייתי מוותרת לא לו ולא לעצמי.

 

ארנון היום בן 22, למד לאורך כל השנים בחינוך המיוחד. עשה שירות לאומי במסגרת מיוחדת של אנשים מוגבלים, הוא די עצמאי בתיפקודו, ומזה שלושה חודשים מתגורר בהוסטל  של אוטיסטים בתל אביב ועובדת במסגרת מוגנת.

 

שבת שלום. חמוטל.

שלום רינה- אני שמחה לפגוש אותך שוב בקפה ולשמוע שאת ממשיכה לעשות חיל.

מקווה לשמוע ממך גם בעתיד-

מאירה

שלום לך מאירה

השנים שחלפו מאז פגשתי אותך... לקח לי כמה רגעים לקשר שאכן זו את...הכרתי אותך אצל יעל ישראלי לפני שנות אלף...

קראתי והערכתי מאוד את ספרך -שהיה בו ומר רב על נטישת ילדים וזה נושא שאני עסוקה בו כחלק מניתוץ המיתוס על אהבת ילדים גורפת. איפה אות האהבה?....אם ישנו צדק יופע נא מייד! מדהים לגלות אותך מחדש - אשמח לחדש קשר עימך.

אני היום דוברת של הוועד הישראלי למען יוניסף, וחברה בוועדת חינוך בינלאומית של ארגון זה.

כותבת ספר על זכות הילד להישמע...וזכויות אחרות.

בברכה

 רינה

ווהה. תודה ששיתפת אותי, חמוטל.

האם תוכלי לשתף אותי בתובנות העמוקות שיש לך היום? אני לא מפסיקה לחזור אליו.

עבודת המחקר על הספר וכתיבתו היו המטלה הקשה ביותר שהיתה לי. התחלתי אותו עם ילדה אחת, קטנה, תמי, ובמשכו נולד לי שי, בני השני. כל שעה של שהיה לצדם של ההורים והילדים של הספר לוותה במכה חזקה בבטן. אי אפשר היה לברוח מהשאלות הקשות כל כך --הקיומיות כל כך--שעלו. ואל תשכחי שכל מחקריי היו השדות קשים קשים, --אבל אפילו במחקר על המכון לרפואה משפטית, והעיסוק בגוף המת, לא חוויתי חוויות כל כך קשות כמו בעת המחקר על "אהבה התלויה בדבר". כשהספר יצא לאור, אחד הטלפונים הראשונים היה של צבי ינאי, שראיין אותי ל"מחשבות" (זוכרת את העיתון המדהים הזה?). הכותרת שהוא נתן לראיון היתה- האדם הוא יצור בודד מאד (או משהו דומה לזה). כי אם אי אפשר לסמוך, כדבר מובן מאליו, על אהבה של אמא ואבא, איזה עוגן נותר לנו? אז זהו, שאין עוגן מובן מאליו. ואחר כך, הוא גם שוחח עם תמי ביתי, שכבר גדלה, לגבי איך זה לגדול בבית שאמא כותבת ספר כזה?

לא ידעתי שבנך אוטיסט. וכבר גדול. קשה. קשה? לקראת סוף כתיבת הספר אובחנה ילדתם הקטנה של גיסי וגיסתי (בעלה של אחותי,שנפטרה שנתיים קודם מסרטן) , הקרובים לי כאחים, בראט סינדרום. כל כך חששתי מה הם יאמרו על הספר. לא רציתי לפגוע בהם. אבל הם קיבלו אותו בחיבוק. ושמחתי.

ובכלל, בתקופה שהוא נכתב, הוא נחשב כפורץ דרך. היום כולם מדברים על מסקנות כלליות דומות.

לא רוצה לחטט, אבל אם תוכלי אנא כתבי יותר על בנך ( מה שמו? איפה הוא? איפה את איתו? )

הספר הזה ומה שכתבתי רודף אותי במשך שנים. אני חולמת עליו, מפחדת ממסקנותיו, ...

הוא השפיע על חיי "האזרחיים", מחוץ למקצוע.

תודה, מאירה

את ספרך, אהבה התלויה בדבר, קראתי כשיצא לאור לפני הרבה שנים, ממקום רגיש מאוד, והוא היה עבורי סוג של חבטה בבטן מבפנים.

 

אני חושבת שממקום החוויה האישית שלי, כאם לילד שנולד כמשהו אחר (אוטיסט) וגם פסיכולוגית קלינית, הפנמתי חלקים רבים מהספר והם נספגו לתוך הלא מודע שלי. במודע השתדלתי שלא לחשוב לא עליו ולא על שאר ספרי התיאוריה שקראתי באותה תקופה . לגדל ילד חריג משמעו מאבק יומיומי בנסיון לנצח את הזמן ולהשיג התפתחות קוגנטיבית ורגשית מקסימלית בזמן הקצוב שניתן להתפתחות . אני לצרכי הגנה עצמית רגשית השתדלתי אז לא לחשוב תיאוריות אלא רק לעצור אחת לחצי שנה להערכה והערכות.

 

חזרתי לספר עכשיו , אחרי שמצאתי אותך בקפה, ממקום סקרני, מבט על של סוס קרבות ותיק , אמא  מתבגרת לילד אוטיסט  מבוגר (בן 22 (: עם  יכולת למבט אינטרוספקטיבי רציף, ועדיין הרגשתי אותה חבטה בבטן מבפנים.