לפעמים הייתי שמח לו מצאתי את מבטחי באל, אבל אינני איש מאמין. אני יושב בביתי, היום יום שני ונראה שבחוץ יום שמש נעים; אולי טיפה קריר. אני יושב בביתי והדלת אל העולם פתוחה; אני מביט מבעדה אל עצי הזיתים והבתים הרחוקים, אני רואה מדי-פעם ציפור חולפת – לפעמים זה עורבני, לפעמים שחרור... את קולות הדררה אני אוהב יותר מכולן בשעות הבוקר הללו. אני יושב בביתי והעולם בחוץ מתנהל, לא תמיד לטובה ולא תמיד לרעה. יש שנלחמים, יש שישנו הלילה טוב ויש עוד ועוד, העולם הוא מקום גדול מספיק. הבית שלי אינו גדול בכלל ובמצבי – טוב שכך. אני זקוק לעולם קטן כרגע, קטן דיו בכדי שאוכל לדדה בו את רגליי הכבדות ואת נפשי השבורה מפינה לפינה וגם יגיע הרגע שבו הדלת אל החוץ תיסגר ואני אתכנס פנימה. יהיו שיקראו לזה בריחה, יהיו שיקראו לזה צבירת-כוחות. אני אקרא לזה הישרדות, שכן עולמי הוא עולם הפיברו. שמתי לי למטרה לקדם את ההכרה במחלת הפיברומיאלגיה למען כל אותם הסובלים שאינם יודעים מדוע ומה. לפיברומיאלגיה אין כיום תרופה או טיפול יעיל ורוב הרופאים לא בקיאים בה ויכולותיהם לאבחן את המחלה כולה או אף רק חלק מתסמיניה לא בחזקתם עדיין. מספרם של החולים במחלה הזו הוא רב ומכיוון שהמגזר הרפואי לא מכיר בה באופן מלא ולא טורח ליידע את הציבור, רוב-רובם נאלץ לעבור שנים רבות מאוד של סבל וייסורים בתוך המערכת הרפואית לפני שהוא מוצא את האדם האחד ההוא, שיפנה אותו אל הכיוון הנכון. אז נכון, לפיברומיאלגיה אין עדיין תרופה אמיתית וטיפול אפקטיבי, אבל אדם שסובל באופן כה משמעותי והוא אינו יודע מדוע ומה נמצא במקום הכי נמוך שאפשר. הביטוח-הלאומי מתחיל להכיר במחלה ובחולים כזכאים לאחוזי נכות, אך התהליך הוא תמיד קשה וארוך. הבעיה הגדולה ביותר עם הפיברו היא שאין כל ממצא רפואי שיכול להוכיח את קיום המחלה באדם; כל הבדיקות יוצאות תקינות, כל הרופאים נותרים מגרדים בסנטרם – מכל הבחינות האדם הוא בהחלט בריא, פנימית וחיצונית. אולי רק שיסתפר. אז אולי בעצם טוב להיגרר שנים ארוכות בין רופא לרופא – כך מעבים גיליון רפואי, שהוא מהווה ההוכחה האחת היחידה להיות משהו לא בסדר וראוי התייחסות. אני שונא לבקש התייחסות. אבל זה מה שאני עושה עכשיו – מבקש את התייחסותכם אליי, שתשמעו את סיפורי ועל מחלתי, שתלמדו להכיר את השם הזה – פיברומיאלגיה – ואולי כך תוכלו להועיל לסביבתכם הקרובה והיקרה. איל |