אני רחוקה מלהיות יצור מריר, ממש לא.

אני צינית לפעמים, עוקצנית, סרקסטית, אירונית....בימים סוערים במיוחד אני אפילו גרוטסקית, אבל לא מרירה, לא.

אך יש דבר שתמיד, תמיד יוציא אותי מאיזון.

שם אני לא מוכנה לקבל מצעד עיוולת, שם אלחם כלביאה ואשלוף את ציפורניי הקסוסות עד חורמה, עד אובדן חושים.

מדובר בבירוקרטיה, מדובר בחוסר צדק של גופים גדולים מסועפים שלהם נטייה לפגוע בדיוק במי שנזקק להם וזאת לאחר שנים של טפילות....

הפעם אדבר על סוג אחר של מוסד מובנה מדי, כזה שגם הוא אמור להעניק שירות לכלל אזרחיו, אך הוא כמו הגופים העושקים פיזית, מעדיף להתרכז באוכלוסיה הנוחה, זו שמתיישבת יפה יפה ככפפה.

אני מדברת על משרד החינוך, אהוץ' כן, מדובר בלקוחות היקרים ביותר לליבנו, ילדינו.

ובכן וידויי, יש לי ילד נשגב מתבונה, בכל אופן נשגב מרבים מאיתנו, הוא ילד מתעתע, ילד שלו תסמונת על הרצף האוטיסטי, אך כזו שלא מאפשרת לו להכנס להגדרה שמוכרים לנו כל שנה באלו"ט, זו  של ילד מזוגג מבט, המרכיב פאזל.

הוא ילד שנופל בין הכיסאות.

ילד רהוט, מתקשר,  חכם באופן בלתי רגיל, בעל תחומי עניין ייחודיים אליהם הוא נכנס לעובי הקורה ובעצם זה גם חלק מהבעיה, כי כשהוא נכנס לעובי הקורה, הוא שוכח שהוא לבד שם.

הוא ילד שבאם הוא נמצא בחברה הרחבה, מבחינת הישיגיו וכישוריו החברתיים , השמיים הם הגבול, באם יקבל את התנאים המתאימים הוא יתקדם ואין ספק שהוא כבר אדם פרודוקטיבי לחברה.

אך התנאי ההכרחי הוא שאכן יקבל את התנאים לכך.

כשהבנו שבחינוך המיוחד הוא מעוכב ולא מתקדם בהתאם לכישוריו, החלטנו לעשות מעשה ולהשתמש בזכויותיונו על פי חוק, להעבירו לחינוך הרגיל.

בעבור זה עברנו גם מקום מגורים, לאחר שמצאנו בית ספר שקיבלו בזרועות פתוחות.

הוקצתה לו סייעת אישית, שבלעדיה הוא משול לסיני שלומד באירן, הדבר הולך ומשתפר משנה לשנה והילד פורח ברמות שלא ניתן להבין, התפתחותו מטאורית.

היא הסייעת שמגיעה לו על פי חוק, עולה בערך פי עשר פחות מהכספים המוקצים לכל ילד בחינוך המיוחד וכך חסכנו למדינה וקיבלנו תשואה ענקית.

רק מה? המדינה גם היא סובלת מקשיי ויסות והסתגלות לשינויים ואנו ההורים המשלבים ילדים באופן יחידני, מפריעים למערכת הכוללת, כי זה דורש חשיבה יצירתית, דבר שלא פעם חסר במערכת החינוך (ולמזלנו, מרוכז בשפע בקרב הצוות האלוהי שלנו בבית הספר).

אנו נאבקים כל שנה מחדש על המובן מאליו, על הסייעת, על רשת בטחון בעבור הילד, על זכויותיו והנה החודש החליטה המדינה להפסיק מימון סייעות לילדים בספקטרום האוטיסטי.

המשמעות? מישהו מאוד מאוד לא רוצה אותנו שם והפעם החליט להכריז זאת בלא בושה, חרף הפגיעה הבוטה בזכויות בסיסיות של בני אדם ובראשם זכות שיוויון הזדמנויות בחינוך ובכלל.

אנו ההורים לילדים המשולבים בחינוך הרגיל, ניקרוס ברובנו כלכלית ושוב יהפוך העניין לנחלתם של האלפיון העליון שרק לו ניתן לגדל ילדים עם צרכים קצת אחרים בנוחות ובשלווה.

זהו, חשפתי כאן את הקרביים ומה אתם תעשו עם זה? מקווה שזה יגע בכם לכל הפחות ואם תרצו גם לעשות מעשה, אני אישית אזיל דמעת התרגשות על כל אחד מכם שיעשה זאת.

מה לעשות? אני מצרפת לכם לכאן את הלינק של אלו"ט , המרכזת בימים אלו מכתבים של אנשים המצרים על ההחלטה העגומה הזו של ביטול תקצוב שעות סייעות על ידי המדינה בעבור ילדים בספקטרום האוטיסטי, אשר תלויים כעת על בלימה בחסדי החלטות הראשים (ושרק לא יהיו ראשים עקומים, סרוחים וריקים ממצפון)

אם תרצו, תוכלו גם אתם לשלוח מכתב קצר לאימייל שאצרף וזאת בעבור המאבק כנגד ביטול שעות סייעת לילדים על הספקטרום האוטיסטי, המשולבים בחינוך הרגיל.

זוהי הכתובת של אלו"ט, זו לא חובה לשלוח להם מכתב קצר, זו רק זכות להיות מעורבים בשינויי חברתי כל כך מוסרי וצודק.

אוהבת

גלית

אימייל למשלוח מכתבים, בעבור רות סיון:

ruths@alut.org.il