אף פעם לא חשבתי שיכול לקרות לי משהו רע.

מעין חלום נאיבי של נערת פרחים שחושבת שהיא חיה

כמו נסיכה מהאגדות .

תמיד קראתי על מחלות של אחרים. סיפורי התמודדות אמיצים .זה היה כל רחוק ממני. הערצתי את תעצומות הנפש.

את הכוחות האין סופיים הנדרשים כדי להתמודד עם שינוי דרמטי באורח החיים . עם ירידה ביכולת גופנית, ריגשית,

מנטלית . לא חשוב מה ...

עם חיים בצל מוות קרב והולך , או מחלה שסופה ידוע מראש אבל בכל זא אפשר לחויות עימה לאורך שנים באיכות חיים ירודה,

אך המאפשרת חיים סבירים.

מהם חיים סבירים ?

לשאלה הזו אני נדרשת בעצמי .

אף פעם לא חשבתי שמשהו יכול לקרות גם לי . והנה, זה קרה.

 כבר שנים אחדות שאני מתמודדת מול שינויים מוזרים באיכות החיים וביכולות שלי . פעם הם מגיעים ופעם נעלמים. מגיעים בקול תרועה רמה  בבוקרו שליום, וחומקים , לקראת לילה.

פותחים את יומי בכאב גדול. שרירים תפוסים, פרקים דואבים, עצמות כואבות. כאב עז המפלח את ראשי מן הקודקוד פנימה כאילו היה זה שיפוד עז הננעץ בבשר צלוי לכל אורכו בעוצמה רבה ...

זרמים חשמליים באברי גופי וגם בפני , כאילו חיברתי חשמל ומים לקשר זוגי לפות וכרוך עד כאב,

אין לך כלום" ,פסק הנוירולוג ללונותי כי איני יכולה להתרכז בעבודתי על פי הזמנה ול]י הדד-ליין המוכתב לי מגבוה.

עיקצוצים ברגלי, כמו מיטת פקיר קבועה ומדוייקת 24 שעות ביממה . יש לי סוכרת - כי כך זה קורה ...לא !!! איזה מזל -"אין לך סוכרת. ערך של 90 הוא פשוט מצויין".....טרשת נפוצה?   לא , תשכחי מזה ....

כמה אפשר ?....

לא ידעתי כמה קשה זה יכול להיות . לא ידעתי שזה יהיה כרוך גם בתופעה כל כך מפחידה  - עירפול חושים. לחיות בתוך ענן ולהביט מבעדו על המתרחש בחוץ.

טישטוש. חוסר מיקוד. "בלק אאוטים" לרגע קט. מה רציתי להגיד לפני שניה ? על מה דיברתי ? ...

מה היה שם ? אבל לזכור בפרטי פרטים קטנים וחסרי משמעו את כל מה שהיה מזמן.

יש לי אלצהיימר ? אמא'לה ....לא !!!!   אין לי ...איזה מזל ...

למה אני כל כך עייפה בדיוק כשאני חייבת לסיים עבודה ?

למה אני כל כך ערני בשעות לילה כאשר כולם ישנים?

למה אני לא יכולה לתכנן כלום כי אני לא יודעת איך ייראה יום המחר שלי ?????..

מ יש לי ?...."קחי ויטמינים", אמרה הרופאה. לקחתי. עזר ? ממש כמו כוסות רוח למת....רחמנא ליצלן...

ארבע  וחצי שנים עברו מאז הכל התחיל. תאונה מוזרה - מחסום של רכב שנסגר על ראשי  בכניסה למרכז קניות גדול. שעתיים ישבתי בחוץ המומה ובוכה . איש לא ניגש. הנהלת הקניון סירבה להגיש עזרה.  רק באיחור גדול מאוד ולאחר סקנדל אמיתי , הגעתי באמבולנס לחדר מיון. סדק בארובת העין.  הלם. תודה לאל נשארתי שלמה .

עברו ימים. ניסיתי לעבור לסדר היום. אבל אז התחילו כאבי ראש שמעולם לא ידעתי מה  הם בכלל.

 וגם - כל מיני סימנים מוזרים. חסרי קשר האחד לשני. בוקר של כאב במקום בוקר רענן לקראת יום חדש.

ימים של עירפול חושים. חוסר יכולת לכתוב מסמך אחד שלם. לקרוא . לעשות פעולות פשוטות בלי להרגיש עייפות.

פתאום, אני עושה חשבון אם לרדת מהמיטה לשירותים או להתאפק עוד קצת כי למי יש כוח לקום עם כאלה כאבים, וכם רגליים המסרבות להתנתק מהמיטה.

אלהים אדירים - אולי זה דיכאון ?  לא !!!!!!  זה לא ...אין לך כלום.  אז מה יש לי, לכל הרוחות ?

8 בבוקר, בן זוגי מעיר אותי . לא יכולה לקום. צהריים  - אני עדיין בוהה מול המחשב ולא הצלחתי לעשות כלום.

לקוח שלי התקשר . האם שוחחת עם מר פלוני. לא !!! אלהים, למי יש כוח לחייג אפילו ולהתחיל להסביר לפלוני שכל כך כדאי לו להיפגש עם הלקוח שלי כי הוא אלוף הארץ בתחומו, אלא מה , אין כמוהו ומי ישווה לו ...למה את מחכה שואל הלקוח שלי בקוצר רוח?  ואיך אסביר לו שאני משוחחת עימו בעודי שוכבת במיטה עם עיניים עצומות וכואבות , עיקצוצים ודקירות בכל חלקי הגוף...

לפני שנה נפתרה התעלומה .

אני מאובחנת כלוקה בפיברומיאלגיה  - מחלה ריאומטית - פיזיולוגית לחלוטין הגורמת לכאבים מפושטים בשירים, פרקים, עצמות וכל חלקה טובה.

למה ? ככה.

אין סיבה.  גם תשישות, עייפות  ועירפול  המוגדר באנגלית כ- FIBRO FOG

הידד! יש שם לסיוט . ערפל אמיתי בעל מינוח רפואי !!! 

אז אני לא אשמה, זה איתי , אני לא ממציאה ואפילו יש לזה שם ...

כעבור חודש אובחנתי גם ב-CFS -  תסמונת התשישות הכרונית.  כאן - לעייפות משקל רב יותר . בפיברומיאלגיה - לכאב.

שתיהן גם יחד הורסות אותי . אין יום אחד שעובר ללא כאב .ללא הפתעות לא נעימות . למי יש כוח לכל זה .

וגם - להתמודד עם הכל לבד. לבד. לבד. בדד. בדד. בדד.

בן הזוג כבר שייך להיסטוריה, לא לפני שאמר לי : א לא מזיזה את ה..."  בימים הכי קשים שלי , ושכח את כל מאות הימים בהם הבית עמד לתפארת, ארוח מושלם , טיפול בכל כך הרבה פרטים קטנים  - בעצמי כדי להשאיר לו ראש פנוי לעבודה, כאילו עלי לא מוטל עול כבד, אירגון החיים החברתיים ומה לא ...

לא מספרת לאף אחד. חיה בסוד. ממש "בארון". מה יותר קל - להיות הומו או לסבית בארון או לחיות עם פיברומיאלגיה ו-CFS בארון ?

שאלתי חבר , והוא השיב לי - שלי יותר קשה , כי הם לפחות נהנים , מי פחות ומי יותר . אני , רק סובל מזה.

למחלות אלה דימוי ציבורי של בעיות נפשיות קשה מאוד לחיות סוד.

מה יותר כואב - הסוד והעמדת הפנים כדי לא להבריח את כולם מסביב או הכאב והעלבון למראה העווית שאוחזת באצבעות ידי ללא הודעה מוקדמת...

אך לא כך. פיברומיאלגיה היא מחלה ראומטית - לקות בעברת הדם למוח הגורמת לקצר בנוירוטרנסמיטורים של הכאב במוח.  CFS הינה  מחלה ויראלית . וירוס התוקף את הגוף מתי שמתחשק לו וגורם לגוף לחיות בתסמיני שפעת קשה וקבועה.

המערכת החיסונית יורדת כל הזמן יש איזו דלקת. לא משנה איפה , אבל יש...פעם בחניכיים, פעם בעיניים, פעם במערכת הגיניקולוגית , העיקר - יש אקשן שכואב כל פעם במקום אחר ...

כושר העבודה נפגע מאוד . יש רבים שמפסיקים לעבוד בכלל. לפעמים יש "בלק אאוט" - מה שבחיים לא קרה לי - זו שזכרה בעל פה מאות מספרי טלפון, את כל ימי ההולדת , הנישואים והגירושים של כולם  זו שזכרה מה כל אחד עושה , אומר חושב. וכמובן , את כל השמות של כולם. תמיד . אחרי פעם אחת .

לפעמים, הנמנמת נופלת עליך באמצע היום. לפעמים לילה שלם ללא שינה ואחר כך יום הזוי לחלוטין. אין סדר.

עברו שלוש וחצי שנים עד לאיבחון.

רופאת המשפחה התנצלה . אמרה שלא יודעת הרבה על המחלה הזו.

לכמה בדיקות שלחה אותי . לא היה כלום. כמה ימי עבודה אבודים, כמה התנצלויות על ביטולים,

כמה אנשים שכבר לא ידעו מה לחשוב עלי...

תלכי לפסיכולוג,  אמרה לי .

כן, נכון, יש תחושה עמוקה וכבדה של תיסכול.

אבל, זה לא דיכאון ראשוני אלא שניוני  - כלומר

כתוצאה מהתיסכול הכבד הנגרם עקב הירידה במיומנויות היומיומיות וביכולות

מי יכול להבין זאת, בעיקר כאשר אני נראית טוב , כל כך טוב , מחייכת לכולם ובוכה לבד ,

מרטיבה באין ספור את הכרית שכבר עייפה גם היא ממני.

חברים?

לפני פחות מחודש החלטתי להתחיל לספר לחברים .

"את חיב בצורה ממש מוזרה" ,אמר לי ידיד הטוב מזה 20 שנה . "קחי את עצמך בידייים".

שלחי לו כתבה על פיברומיאלגיה .

"חברי היקר" כתבתי לו , "בגלל זה אני חיה חיים מוזרים"...

"זה רגשי" , פסק  מי שלמד כלכלה ולא קרא מימיו מאמר אחד על רפואה ככל הנראה.

 את ליל הסדר ביליתי דבוקה כמו סקוץ' למיטה . לא יכולתי לזוז .

"להביא לך פיתות", שאל מי ממכרי שחשפתי את סודי בפניו..."לא" !!!!!!!! אני לא אוכלת פיתות , לא בפסח ולא בכלל.

אני צריכה הבנה , קבלה וחיבוק .  אמרתי .

"רק את יכולה להיות במקום שלך" ,כתב לי  ונעלם. בלעה אותו האדמה ...

המוצא הישר מתבקש להשיב את האבידה ...או אולי עדיף שתישאר  שם, רחוק ...

אחרים מנחמים , אחרים פשוט נעלמים ....בלעה אותם האדמה , העיפה אותם הרוח ...נשאה אותם לכל עבר כאילו לא היו בחיי כמה וכמה שנים, בוכים על כתפי הרחבה והתומכת , מבקשים עצה , עזרה ומזור למצוקות היויום שלהם,  הזוגיות ,הגירושים, הילדים, הקריירה .

חברים - עכשיו אני על הקרשים - יותר נכון - מתחת להם - צאו מהמחילות שלכם. מה קרה, אני כבר לא מספיק שווה לכם ? ..

מזל שעוד נותרו שניים וחצי צדיקים בסדום...אבל כמה אפשר להעמיס על בן אדם אחד או שניים?

אלהים, הגוף שלי בוגד בי ...אני מתכננת לעשות כל כך הרבה דברים. מצליחה רק מעט מעט ...

שוטפת שתיים וחצי כוסות ונחה. מעבירה סמרטוט בכאילו ונחה.

רק עוד קצת, שהשירותים והאמבטיה יהיו נקיים, אני אומרת לעצמי, ו...חשה איך

המקדחה של "תעלת בלאומילך" למי שזוכר ,חודרת עד לעומק ארובת העין שלי ועוברת מצידה השני.

ללכת עכשיו לבנק ? לעמוד בתור ? ....לא , מחר אולי ארגיש יותר טוב . לא

 בעצם אלך היום ואוכיח לעצמי שאיני מוותרת.לא, אולי אחר הצהריים...

אני חושבת לי ו"חוטפת" פילוח של כאב בזרוע הימנית ובעצם שמעל לגבת עין ימין...

ואיך זה שבשבת שעברה הצלחתי לצאת לטיול וללכת 5-6 ק"מ כמו כולם ובכיף...ולהרגיש טוב ...והיום - אני ממש סמרטוט ....

אלהים, הראש שלי בוגד בי ...מה רציתי לומר לפני דקה ? ....אממממ....מה זה היה ?

ואיך זה ששלשום כתבתי 3 מסמכים בזה אחר  זה ...חדים, מקוריים , מעוררי השתאות בבהירותם.

כמו שהייתי פעם ...

 השבוע , החלטתי ללכת , לראשונה, לכנס של עמותת הפיברומיאלגיה שיתקיים השבוע . בשנה שעברה עדיין חייתי בהכחשה ולא רציתי להיות שם. כי לי אין כלום. כמובן, הכל בסדר, איך לא ? ...

.

לפני שבועיים, שוחחתי עם כמה חולים אחרים. מילה במילה כמו שאני מתארת. כאילו הם זה אני ...למרות שמעולם לא נפגשנו. התותח שהפך לסמרטוט . ה"ספץ" המקצועי שנאלץ לסגור את העסק , הרופאה שנאלצה להוריד פעיות לכמעט אפס ונעזרת בחברות לתיפקוד היומיומי, כל כך הרבה הלם ותיסכול . תופעות הלוואי של התרופות הם איומות! טיפולים משלימים - הידרותרפיה ורפואה משלימה אחרת- יקרים - ולמי שלא כל כך עובד - קשה לעמוד בכך, כי המצב הכלכלי נפגע בצורה משמעותית . החברה לא מודעת לכך, רופאים חסרי הבנה ורגישות קוטלים את הבעיה. אין עם מי לדבר . ממש כך . והס מלהזכיר , כי מי ירצה להעסיק מישהי שעלולה להיכנס לעירפול טו טישטוש או "סתם" לחטוף כאב ראש קטלני בדיוק כאשר יש משהו דחוף ביותר ?

אישה אהובה 2009

איזה מסע את עוברת.

העייפות, הכאבים, הבושה, (היפוכונדר?) ההשפלה ושוב העייפות, הכאבים הבושה ההשפלה. חוסר האונים.

חוסר האימון מהסובבים.

התוויות שהושמו עלייך.

אז קודם כל קבלי ממני חיבוק גדול ואוהב ומחזק.

אני יודע על מה את מדברת, הייתי שם.

יום אחד זה הופיע - בתור צהבת קשה קודם כל ואחר כך.. טוב את יודעת.

אני כבר לא שם.

לעיתים רחוקות ישנם סמנים. הם לא עושים עלי רושם. אני כבר לא שם.

אף אחד לא חייב להשאר שם. זו לא גזרת גורל זה רק עוד סיפור בדרך.

תנשמי אהובתי. תנשמי.

אחר כך אני מזמין אותך לקרוא את הספר "המסע" - ברנדון בייס וגם להתקשר אלי אם נאה בעינייך

ונדבר לנו ארוכות מתוך מועדון העצמות הדואבות והנתיב אל הגדולה.

מי יתן ותהיי מאושרת.

מי יתן וחייך יהיו הרמוניים זורמים, מלאים באור אהבה וטוב.

מי יתן והקשיים והמכשולים הנקרים על דרכך יאפשרו לך לגדול, לצמוח

ולהיות שלמה יותר.

LOVE

נדב

הטלפון - 0523731436

LOVE

נדב

יקירה

פגשתי כבר בחיי המקצועיים אנשים שלקו בפיברומילגיה.

אל יאוש

נסי לשמור על מספר דברים קטנים שיעזרו לך לעבור את התקופה הקשה

חבוק

טלי

תודה לך, אישה 2009, שהבאת למודעותי על שתי המחלות האלו.

איך שאני מבינה, שתיהן משבשות חיים, כל אחת לחוד, ו"קוקטייל" כזה ביחד - זה בכלל ....

אז עכשיו למדתי פרק חשוב ממך ואני מעריכה אותך שיכולת לשבת ולכתוב את כל זה.

עצה טובה לצערי אין לי, אוכל רק לאחל לך בריאות טובה במהרה,

או לכל הפחות תפקוד עם איכות חיים סבירה למרות הכל. .

ריגשת אותי במילותייך, כתבת מדהים. יודעת על מה את מדברת בנושא העייפות הכרונית, הייתי שם....

רוצה לעודד אותך, זה לא קל אבל זה עובר. חייבת לדעתי להעזר ברפואה המשלימה, הרפואה הקונבנציונאלית פשטה את הרגל בנושאים אלו. עברתי לא מעט מטפלים והרבה כסף נזרק לשוא. מנסיוני הרב, ממליצה לך על הומאופטיה אצל הטוב הביותר.

לא אפרסם פה את שמו אך מוזמנת ליצור איתי קשר.

תהיי חזקה ואופטימית

מיכל

תודה על המילים החמות !

יקירה ליבי איתך אבל אנא אל תפלי ברוחך כי יש יופי של קבוצות תמיכה ויש אגודה ויש גם מזור, אמנם לא ריפוי מלא אך בהחלט מקל.

במרפאות הכאב בבתי החולים יש אנשים שהוכשרו לטפל במחלה לאחר שהוכרה כמחלה עולמית!!!!

תעזבי את כל הספרים ומרפאי האינסטנט, ישנם מומחים לרפואה אלטרנטיבית המטפלים בפיברומילגיה, אמנם אחד מהם הוא פרופ' קרסו אבל אפשר להתפגר לפני שמגיעים אליו אבל יש גם אחרים. אל תתפסי בכל מיני מאמנים ומרפאי וודו, יש כאלה שיכולים להזיק.

העיקר תהיי חזקה!

היי

אני מחזק את ידך ומאחל לך רק בריאות וכוח להילחם ,

במקצועי אני פאראמדיק , אחד הדברים שלמדתי הם לא לסמוך על אנשי הרפואה בלבד. יש להתייעץ ולחקור , לנבור באינטרנט ולשאול הרבה שאלות , לא לקבל דעה אחת כי אם לשמוע כמה.

הרבה בריאות........

אמיר

בתור אחת החיה קרוב לאישה שחוותה את הסבל הקשה הזה מקרוב והחלימה,

הייתי רוצה להציע לך לשקול אפשרות מעשית ולא אלטרנטיבית.

הטיפולים האלטרנטיביים הרבים שניסתה לא הועילו לה ולעיתים אפילו הזיקו.

מה שבכל זאת הביא לה את הגאולה היו כדורים ממשפחת ה-SSRI, אותם רשם עבורה הריאומטולוג.

מצבה השתפר קלות אחרי כמה חודשים, ואחרי שנה בערך היא חזרה לעצמה בכ-85 אחוז תיפקוד.

היום אחרי שש שנים, היא מתפקדת די דומה והכי חשוב הוא שהכאבים נעלמו כמעט לחלוטין.

ממה שאני יודעת חלק לא מבוטל מן הבעיה נעוץ באי הגעה לשלב הרביעי העמוק

של השינה, שנת Ram.

אחת המטרות המושגות בשינה טובה היא שכל שרירי הגוף נחים.

כאשר השרירים לא נחים/ישנים,  הם כואבים ביום. הצטברות ארוכה של חוסר שינה

עמוקה גורמת לשיבושים בחומר המצוי בתוך השריר-גיד-מפרק, כמו מרפק למשל, או ברכיים,

או חיבור הכתפיים וכו'.

ממה שאני מבינה אחד היתרונות של הכדורים הנ"ל הוא שהם משרים שינה טובה ועמוקה.

העצה הזו היא כמובן בערבון מוגבל מאד משום שהיא פרי התנסות של אדם אחד בלבד,

אבל רציתי שתדעי שאפשר לצאת מזה, שלא תאבדי תקווה ושלא כדאי לפסול את הקונבנציונלי.

גילוי נאות: כאשר ראיתי את הפוסט שלך, פשוט הלכתי ונרשמתי לקפה דה מרקר

רק כדי שאוכל לכתוב לך את התגובה הארוכה והעמוסה הזו.

אני מאחלת לך להיות נחושה לא לוותר על התקווה להחלים, ובעיקר ולבדוק כל אפשרות לעזור לעצמך.