אף פעם לא חשבתי שיכול לקרות לי משהו רע.

מעין חלום נאיבי של נערת פרחים שחושבת שהיא חיה

כמו נסיכה מהאגדות .

תמיד קראתי על מחלות של אחרים. סיפורי התמודדות אמיצים .זה היה כל רחוק ממני. הערצתי את תעצומות הנפש.

את הכוחות האין סופיים הנדרשים כדי להתמודד עם שינוי דרמטי באורח החיים . עם ירידה ביכולת גופנית, ריגשית,

מנטלית . לא חשוב מה ...

עם חיים בצל מוות קרב והולך , או מחלה שסופה ידוע מראש אבל בכל זא אפשר לחויות עימה לאורך שנים באיכות חיים ירודה,

אך המאפשרת חיים סבירים.

מהם חיים סבירים ?

לשאלה הזו אני נדרשת בעצמי .

אף פעם לא חשבתי שמשהו יכול לקרות גם לי . והנה, זה קרה.

 כבר שנים אחדות שאני מתמודדת מול שינויים מוזרים באיכות החיים וביכולות שלי . פעם הם מגיעים ופעם נעלמים. מגיעים בקול תרועה רמה  בבוקרו שליום, וחומקים , לקראת לילה.

פותחים את יומי בכאב גדול. שרירים תפוסים, פרקים דואבים, עצמות כואבות. כאב עז המפלח את ראשי מן הקודקוד פנימה כאילו היה זה שיפוד עז הננעץ בבשר צלוי לכל אורכו בעוצמה רבה ...

זרמים חשמליים באברי גופי וגם בפני , כאילו חיברתי חשמל ומים לקשר זוגי לפות וכרוך עד כאב,

אין לך כלום" ,פסק הנוירולוג ללונותי כי איני יכולה להתרכז בעבודתי על פי הזמנה ול]י הדד-ליין המוכתב לי מגבוה.

עיקצוצים ברגלי, כמו מיטת פקיר קבועה ומדוייקת 24 שעות ביממה . יש לי סוכרת - כי כך זה קורה ...לא !!! איזה מזל -"אין לך סוכרת. ערך של 90 הוא פשוט מצויין".....טרשת נפוצה?   לא , תשכחי מזה ....

כמה אפשר ?....

לא ידעתי כמה קשה זה יכול להיות . לא ידעתי שזה יהיה כרוך גם בתופעה כל כך מפחידה  - עירפול חושים. לחיות בתוך ענן ולהביט מבעדו על המתרחש בחוץ.

טישטוש. חוסר מיקוד. "בלק אאוטים" לרגע קט. מה רציתי להגיד לפני שניה ? על מה דיברתי ? ...

מה היה שם ? אבל לזכור בפרטי פרטים קטנים וחסרי משמעו את כל מה שהיה מזמן.

יש לי אלצהיימר ? אמא'לה ....לא !!!!   אין לי ...איזה מזל ...

למה אני כל כך עייפה בדיוק כשאני חייבת לסיים עבודה ?

למה אני כל כך ערני בשעות לילה כאשר כולם ישנים?

למה אני לא יכולה לתכנן כלום כי אני לא יודעת איך ייראה יום המחר שלי ?????..

מ יש לי ?...."קחי ויטמינים", אמרה הרופאה. לקחתי. עזר ? ממש כמו כוסות רוח למת....רחמנא ליצלן...

ארבע  וחצי שנים עברו מאז הכל התחיל. תאונה מוזרה - מחסום של רכב שנסגר על ראשי  בכניסה למרכז קניות גדול. שעתיים ישבתי בחוץ המומה ובוכה . איש לא ניגש. הנהלת הקניון סירבה להגיש עזרה.  רק באיחור גדול מאוד ולאחר סקנדל אמיתי , הגעתי באמבולנס לחדר מיון. סדק בארובת העין.  הלם. תודה לאל נשארתי שלמה .

עברו ימים. ניסיתי לעבור לסדר היום. אבל אז התחילו כאבי ראש שמעולם לא ידעתי מה  הם בכלל.

 וגם - כל מיני סימנים מוזרים. חסרי קשר האחד לשני. בוקר של כאב במקום בוקר רענן לקראת יום חדש.

ימים של עירפול חושים. חוסר יכולת לכתוב מסמך אחד שלם. לקרוא . לעשות פעולות פשוטות בלי להרגיש עייפות.

פתאום, אני עושה חשבון אם לרדת מהמיטה לשירותים או להתאפק עוד קצת כי למי יש כוח לקום עם כאלה כאבים, וכם רגליים המסרבות להתנתק מהמיטה.

 

אלהים אדירים - אולי זה דיכאון ?  לא !!!!!!  זה לא ...אין לך כלום.  אז מה יש לי, לכל הרוחות ?

8 בבוקר, בן זוגי מעיר אותי . לא יכולה לקום. צהריים  - אני עדיין בוהה מול המחשב ולא הצלחתי לעשות כלום.

לקוח שלי התקשר . האם שוחחת עם מר פלוני. לא !!! אלהים, למי יש כוח לחייג אפילו ולהתחיל להסביר לפלוני שכל כך כדאי לו להיפגש עם הלקוח שלי כי הוא אלוף הארץ בתחומו, אלא מה , אין כמוהו ומי ישווה לו ...למה את מחכה שואל הלקוח שלי בקוצר רוח?  ואיך אסביר לו שאני משוחחת עימו בעודי שוכבת במיטה עם עיניים עצומות וכואבות , עיקצוצים ודקירות בכל חלקי הגוף...

 

 

לפני שנה נפתרה התעלומה .

 

 

אני מאובחנת כלוקה בפיברומיאלגיה  - מחלה ריאומטית - פיזיולוגית לחלוטין הגורמת לכאבים מפושטים בשירים, פרקים, עצמות וכל חלקה טובה.

למה ? ככה.

אין סיבה.  גם תשישות, עייפות  ועירפול  המוגדר באנגלית כ- FIBRO FOG

הידד! יש שם לסיוט . ערפל אמיתי בעל מינוח רפואי !!! 

אז אני לא אשמה, זה איתי , אני לא ממציאה ואפילו יש לזה שם ...

 

כעבור חודש אובחנתי גם ב-CFS -  תסמונת התשישות הכרונית.  כאן - לעייפות משקל רב יותר . בפיברומיאלגיה - לכאב.

שתיהן גם יחד הורסות אותי . אין יום אחד שעובר ללא כאב .ללא הפתעות לא נעימות . למי יש כוח לכל זה .

 

 

וגם - להתמודד עם הכל לבד. לבד. לבד. בדד. בדד. בדד.

 

בן הזוג כבר שייך להיסטוריה, לא לפני שאמר לי : את לא מזיזה את ה..."  בימים הכי קשים שלי , ושכח את כל מאות הימים  בהם ה  ו  א  קיבל עולם ומלואו מונח על מגש הכסף, כאילו הכל מובן מאליו. 

לא מספרת לאף אחד. חיה בסוד. ממש "בארון". מה יותר קל - להיות הומו או לסבית בארון או לחיות עם פיברומיאלגיה ו-CFS בארון ?

שאלתי חבר , והוא השיב לי - שלי יותר קשה , כי הם לפחות נהנים , מי פחות ומי יותר . אני , רק סובלת מזה.

למחלות אלה דימוי ציבורי של בעיות נפשיות קשה מאוד לחיות סוד.

 

מה יותר כואב - הסוד והעמדת הפנים כדי לא להבריח את כולם מסביב או הכאב והעלבון למראה העווית שאוחזת באצבעות ידי ללא הודעה מוקדמת...

אך לא כך. פיברומיאלגיה היא לקות  נוירולוגית  בהעברת הדם למוח הגורמת לקצר בנוירוטרנסמיטורים של הכאב במוח. 

הסימפטומים - מתנהגים כמו של מחלה ראומטית, ולכן היא מטופלת לרוב על ידי ראומטולוגים.  

היא נגרמת כתוצאה מטראומה פיזית כמו תאונה ו/או מטראומה ריגשית.

 

 CFS הינה  מחלה ויראלית . תחושה של וירוס התוקף את הגוף מתי שמתחשק לו וגורם לגוף לחיות בתסמיני שפעת קשה וקבועה.

המערכת החיסונית נחלשת.  כל הזמן יש איזו דלקת. לא משנה איפה , אבל יש...פעם בחניכיים, פעם בעיניים, פעם במערכת הגיניקולוגית , העיקר - יש אקשן שכואב כל פעם במקום אחר ...

 

כושר העבודה נפגע מאוד . יש רבים שמפסיקים לעבוד בכלל. לפעמים יש "בלק אאוט" - מה שבחיים לא קרה לי - זו שזכרה בעל פה מאות מספרי טלפון, את כל ימי ההולדת , הנישואים והגירושים של כולם  זו שזכרה מה כל אחד עושה , אומר חושב. וכמובן , את כל השמות של כולם. תמיד . אחרי פעם אחת .

לפעמים, הנמנמת נופלת עליך באמצע היום. לפעמים לילה שלם ללא שינה ואחר כך יום הזוי לחלוטין. אין סדר.

עברו שלוש וחצי שנים עד לאיבחון.

רופאת המשפחה התנצלה . אמרה שלא יודעת הרבה על המחלה הזו.

לכמה בדיקות שלחה אותי . לא היה כלום. כמה ימי עבודה אבודים, כמה התנצלויות על ביטולים,

כמה אנשים שכבר לא ידעו מה לחשוב עלי...

תלכי לפסיכולוג,  אמרה לי .

כן, נכון, יש תחושה עמוקה וכבדה של תיסכול.

אבל, זה לא דיכאון ראשוני אלא שניוני  - כלומר

כתוצאה מהתיסכול הכבד הנגרם עקב הירידה במיומנויות היומיומיות וביכולות

מי יכול להבין זאת, בעיקר כאשר אני נראית טוב , כל כך טוב , מחייכת לכולם ובוכה לבד ,

מרטיבה באין ספור את הכרית שכבר עייפה גם היא ממני.

אני נכנסת למונית, מבקשת מהנהג להחליש את המוסיקה . "זה חזק ,זה"? מביט בי בתימהון

האיש שליד ההגה ומושך בכתפיו.

אני יושבת בהרצאה והתאורה שעל הבמה חודרת לעיני כמו סכין חדה.

בבית קפה קטן אני מריחה את הסיגריות אפילו מהחלק של הלא מעשנים

כל רעש מגיע אלי בדציבלים גבוהים.

כן, כי החושים מתחדדים עד כדי כך שהכל מפריע.

אחר כך, בלילה אני לא מצליחה להירדם. בבוקר, קמה כשגופי תפוס, נוקשה וכואב, וחוזר חלילה.

חברים?

לפני פחות מחודש החלטתי להתחיל לספר לחברים .

"את חיה בצורה ממש מוזרה" ,אמר לי ידידי הטוב מזה 20 שנה . "קחי את עצמך בידייים".

שלחתי לו כתבה על פיברומיאלגיה .

"חברי היקר" כתבתי לו , "בגלל זה אני חיה חיים מוזרים"...

"זה רגשי" , פסק  מי שלמד כלכלה ולא קרא מימיו מאמר אחד על רפואה ככל הנראה.

 

 את ליל הסדר ביליתי דבוקה כמו סקוץ' למיטה . לא יכולתי לזוז .

"להביא לך פיתות", שאל מי ממכרי שחשפתי את סודי בפניו..."לא" !!!!!!!! אני לא אוכלת פיתות , לא בפסח ולא בכלל.

אני צריכה הבנה , קבלה וחיבוק .  אמרתי .

"רק את יכולה להיות במקום שלך" ,כתב לי  ונעלם. בלעה אותו האדמה ...

המוצא הישר מתבקש להשיב את האבידה ...או אולי עדיף שתישאר  שם, רחוק ...

 

אחרים מנחמים , אחרים פשוט נעלמים ....בלעה אותם האדמה , העיפה אותם הרוח ...נשאה אותם לכל עבר כאילו לא היו בחיי כמה וכמה שנים, בוכים על כתפי הרחבה והתומכת , מבקשים עצה , עזרה ומזור למצוקות היום-יום שלהם,  הזוגיות ,הגירושים, הילדים, הקריירה .

 

חברים - עכשיו אני על הקרשים - יותר נכון - מתחת להם - צאו מהמחילות שלכם. מה קרה, אני כבר לא מספיק שווה לכם ? ..

 

מזל שעוד נותרו שניים וחצי צדיקים בסדום...אבל כמה אפשר להעמיס על בן אדם אחד או שניים?

 

אלהים, הגוף שלי בוגד בי ...אני מתכננת לעשות כל כך הרבה דברים. מצליחה רק מעט מעט ...

שוטפת שתיים וחצי כוסות ונחה. מעבירה סמרטוט בכאילו ונחה.

רק עוד קצת, שהשירותים והאמבטיה יהיו נקיים, אני אומרת לעצמי, ו...חשה איך

המקדחה של "תעלת בלאומילך" למי שזוכר ,חודרת עד לעומק ארובת העין שלי ועוברת מצידה השני.

ללכת עכשיו לבנק ? לעמוד בתור ? ....לא , מחר אולי ארגיש יותר טוב . לא

 בעצם אלך היום ואוכיח לעצמי שאיני מוותרת.לא, אולי אחר הצהריים...

 

אני חושבת לי ו"חוטפת" פילוח של כאב בזרוע הימנית ובעצם שמעל לגבת עין ימין...

 

ואיך זה שבשבת שעברה הצלחתי לצאת לטיול וללכת 5-6 ק"מ כמו כולם ובכיף...ולהרגיש טוב ...והיום - אני ממש סמרטוט ....

אלהים, הראש שלי בוגד בי ...מה רציתי לומר לפני דקה ? ....אממממ....מה זה היה ?

ואיך זה ששלשום כתבתי 3 מסמכים בזה אחר  זה ...חדים, מקוריים , מעוררי השתאות בבהירותם.

כמו שהייתי פעם ...

 

 השבוע , החלטתי ללכת , לראשונה, לכנס של

 עמותת הפיברומיאלגיה שיתקיים השבוע . בשנה שעברה עדיין חייתי בהכחשה ולא רציתי להיות שם. כי לי אין כלום. כמובן, הכל בסדר, איך לא ? ...

.

לפני שבועיים, שוחחתי עם כמה חולים אחרים. מילה במילה כמו שאני מתארת. כאילו הם זה אני ...למרות שמעולם לא נפגשנו. התותח שהפך לסמרטוט . ה"ספץ" המקצועי שנאלץ לסגור את העסק , הרופאה שנאלצה להוריד פעיות לכמעט אפס ונעזרת בחברות לתיפקוד היומיומי, כל כך הרבה הלם ותיסכול . תופעות הלוואי של התרופות הם איומות! טיפולים משלימים - הידרותרפיה ורפואה משלימה אחרת- יקרים - ולמי שלא כל כך עובד - קשה לעמוד בכך, כי המצב הכלכלי נפגע בצורה משמעותית . החברה לא מודעת לכך, רופאים חסרי הבנה ורגישות קוטלים את הבעיה. אין עם מי לדבר . ממש כך . והס מלהזכיר , כי מי ירצה להעסיק מישהי שעלולה להיכנס לעירפול וטישטוש , או "סתם" לחטוף כאב ראש קטלני בדיוק כאשר יש משהו דחוף ביותר ?

 

החיים פשוט  נהרסים. זה לא לחיות ולא למות. מחלה מתעתעת המשחקת בי  כאילו הייתי יויו.. אלוהים - אני לא יויו ...מה עשיתי ???? תעשה שזה ילך ממני ...בבקשה...שאחזור להיות חזקה , ערנית, מובילה , יכולה...ומתי שאני רוצה ...

למה ?..

קשה לחיות בסוד. עם מסיכה חיצונית שהכל בסדר.

לחיות עם הכאב לבד.

לחיות עם השינוי הקשה לבד.

לתכנן הכל לפי משחק המריונטה האומלל - שבו אני המריונטה במקום שאהיה זו שמושכת בחוטים במו ידי .

אני מביטה במראה .

 

העיניים שלי כבר מטושטשות מבכי.

לבד.

טיפלתי כבר במקרה כזה אם תירצי לשמוע פרטים, הסבל שלך הוא בלתי יתואר ,אני אישית לא חויתי זאת עד שנתקלתי באותה מטופלת, יש מוצא ואסור לאבד תקווה לשינוי בברכת רפואה שלמה

ברפואה המקובלת הכל נעשה דרך בדיקת דם, בדיקת דם מראה תוצאה ולא את הסיבה  וכן מתחילה הבעיה .לכן מס החולים הכרוניים הולך ועולה

יש שיטות איבחון מאוד מדויקות כיום בעזרת מיחשוב רפואי היכולים לאבחן את שורש הבעיה .לפתור את הבעיה מהשורש

אשמח ליעץ לך

תודה

דרור