החיים עם פיברומיאלגיה - פרק ב'
8 וחצי חודשים עברו מאז כתבתי את הפוסט האחרון על החיים עם פיברומיאלגיה. אין הטבה. יש החמרה במובנים רבים,
ובעיקר אי בהירות גדולה לגבי ההמשך - איך אני הולכת להמשיך לחיות עם כאלה כאבים ובאיכות חיים כל כך נמוכה.
השאלה העיקרית הזו מנקרת במוחי ללא הרף ואינה נותנת לי מנוח.
הרי זו לא מחלה מתים ממנה. אבל, זו מחלה שממררת את החיים
במידה שלא תתואר .
לא יכולה לקבוע כמעט כלום, מראש - וזו אני שאוהבת לתכנן לטווח סביר של שבוע שבועיים קדימה -פגישות ותכניות...
לא יכולה להתחייב - ואני הבן אדם הכי מחוייב למטרותיו ולמילה לו שרק יכול להיות...
פילוחי הכאב, העירפול והטישטוש גורמים לי לחיות בטנגו כפול:
לא צעד אחד קדימה ושניים אחורה אלא צעד אחד קדימה וארבעה אחורה...
אני חולמת לעשות דברים, מתחילה משהו ולא מעכלת שרוב המשימות הפכו להיות גדולות עלי ...אני שהייתי לוקחת על עצמי את העולם כולו על הכתפיים שלי וגם מגיעה לקו הסיום...
במבט קר אני יכולה לציין בצער גדול שאני חייה באיכות חיים נמוכה מאוד
שלעיתים גורמת לי לחשוב בשביל מה בכלל ?...
1. אני כבר לא מצליחה לממש אהבה גדולה שלי - טיולים. אם הצלחתי לטייל קצת , ללכת לאט, לעצור , לנוח ולהמשיך הלאה - הרי שבחודשים האחרונים
הכל נגמר. גם הליכה לסידורים יומיומיים הופכת עיתים קרובות למשא יתר .
2. לא מצליחה לקרוא ספרים. אתמול נכנסתי לסטימצקי וחטפתי הלם: לא מזהה שום ספר, כי כבר המון זמן לא ביקרתי שם. מי בכלל יכול לקרוא ספר שלם? אחרי כמה עמודים אני לא יודעת מה כתוב שם וכמה פעמים אפשר להתחיל לקרוא מהתחלה...
3. מוסיקה - כבר לא מאזינה בכלל. הרעש מפריע לי ...רעש. כן -כל דבר כבר הפך למיטרד...אהבת חיי- הצלילים - פרשו בשקט מעולמי ונותרו בשני סטנדים מאובקים של דיסקים. דוממים ועצובים.
4. סרטים והצגות שהיו חלק בלתי נפרד מחיי- התאורה מסנוורת את עיני וקשה לי לרוב לשבת מבלי לכאוב.
5. חיי חברה - מה זה ? ...אין לי כוח כמעט לדבר עם אף אחד. גם בטלפון. אני בתוך השבלול שלי . אני -שהייתי זו שיוזמת, מארגנת ומובילה.
6. זוגיות - היתה מערכת קצרה ששאבה ממני כוחות רבים שאין לי עבור עצמי.
7. עבודה - עקב אכילס הענקי שלי: אני עצמאית. אין לי כוחות לשווק את עצמי. ניסיתי למצוא עבודה במערכת קיימת, אך בשל גילי - זה לאהלך ..בעזרת קשרים התקבלתי לחברה מוכרת. אך אליה וקוץ בה....
הבקרים שלי מתחילים בקישיון גוף וכאבים. מי יכול התחייב להגיע בשעה קבועה? כבר בהתחלה התחילו הבעיות - שאני מגיעה מתי שאני רוצה וכאילו עושה מה שאני רוצה וכאילו דווקא...
אני מבינה שזה שובר את הקו הכללי של נוהלי המקום, אבל זה מה שאני יכולה להציע ...
מקצוענות ללא סייג וניסיון שלא יסולא בפז, אך יש לי מנהל אחר - הגוף שלי...
עבדתי שם תקופה קצרה ולא יכולתי לעמוד בלוחות הזמנים, קשה לי מאוד לשבת שעות ארוכות כל כך ללא מנוחה, וגם להתחייב לכל כך הרבה שעות מחוץ לבית. חזרתי לבונקר שלי .לחפש שוב פרוייקטים ועכשיו אני גם יודעת שאני חייבת למצוא שותפים לעשייה כדי שלא להיקלע שוב למצב של עבודה שנקטעת באמצע כי הגוף שלי שוב מהתל בי...
וגם - ניסיתי ללא הרף למצוא עבודה "פשוטה" יותר , במשרה חלקית .
"כאשר אזדקק למשרת ניהול אתקשר אלייך" השיבו לי יחידי הסגולה שבכלל התייחסו לפניותי. 99.9 אחוז כל לא השיבו. "איך זה שעם קורות חיים כאלה את רוצה להיות "רק" מזכירה במישרה חלקית" הגדילה לעשות גברת נכבדה
שהזמינה אותי לראיון "רק" כדי להבין מי אני ומה עומד מאחורי ה"רצון"
שלי להתפשר כל כך....
7. השינה הלא סדירה, העירנות עד עלות השחר , לעיתים קרובות, תורמים לבלגאן.איך אפשר לתפקד אם לא נרדמים עד 3-4 בבוקר או אפילו עד 6 - כאשר אחרים כבר מתעוררים ליום חדש?
8. נפילות כוח לאחר "מאמץ" - בכל פעם שאני נוסעת מחוץ לעיר , ברכבת, כל כך פשוט , קל ונוח - אני משלמת מחיר , למחרת היום: לפחות יממה אני זקוקה למנוחה מלאה. זה קרה כמה פעמים, לאחרונה.
ניסיתי ללכת לשחות ,כי כך כולם ממליצים , וגם תרגילי הידרותראפיה.
נשמע כמו שזה נשמע - רק הנסיעה בריכה וכל התהליך של לפני ואחרי
כל כך עייף אותי שלא יכולתי לעמוד בזה יותר מדי ...
מה לומר כאן. עצוב . כואב. המון בדידות סביב עצם העניין.
לפני כמה חודשים החלטתי לשתף כמה אנשים טיפין טיפין...
פיברומיאלגיה היא תסמונת של כאב ברקמות השריר הגורמת לכאב מפושט בכל הגוף.בוער,שורף,דוקר,מעקצץ,כאב של ואקום ( לחץ) , תחושה של מקדחה ומה לא .24 שעות רגלי בוערות, כאילו אני דורכת על גחלים.כאבים בשרירים.
מתקשה לחפוף שיער, לשטוף כלים,שלא לדבר על תחזוקת בית סדירה. חיים במעין שפעת תמידית, כולל הירדמויות לא צפויות.
כל השאר זו רק תוספת.
חלק מהחברים לא ידעו מה לומר אז פשוט נעלמו.
מישהו שאל אם זה מידבק...כן, זה עובר ישר למוח של הצד השני -רציתי לומר
ושתקתי ...אלה שנשארו עזרו ועוזרים, ולדעתי גם די מתקשים לעכל את השינוי שחל בי . אבל, כמה אפשר לצפות מחברים,
שגם להם יש משפחות וילדים והורים מזדקנים. הפסקתי לספר כשאני מרגישה לא טוב , כדי שלא לעורר אי נוחות, אצלם.
מצבי הכלכלי נפגע עוד ועוד עד לאין שיעור.
אין לי כוחות להתמודד עם תביעה שעלי להגיש, גם לא עם וועדות הביטוח הלאומי
המקשות מאוד בבעיה רפואית זו שנחשבת עדיין לעלומה משהו.
קרובי משפחה רחוקים יותר שלהם סיפרתי על מצבי לא ידעו מה לומר.
מחקר שערך אחד מהם בגוגל לימד אותו שאכן מדובר במחלה כואבת.
ומה חשבת? שאני ממציאה ? ...
הוא מיהר לדווח לאחי ,שניתק מגע מזה שנים אחדות , בלחץ מאוד לא מתון של אשתו, ואף דאג להרחיק את ילדיו .
אחי ,בלית ברירה ובלחץ הציבור יצר קשר, הבטיח לסייע לא לפני שטרח
להבהיר לי - שאני מפריעה לו בחיים, שהוא לא מעוניין בשום קשר ,
שהוא בחר לא להיות בקשר (כמובן, הוא רק שוכח שהמחר שלו אינו ודאי ,
ועד שזה לא קורה לא יודעים...) ו...נעלם .
אני חייבת לציין שאיש ממערכת המימסד לא מבין מה זו פיברומיאלגיה.
גם לא רופאים בבית החולים. בהתקף כאבים בלתי הגיוני הגעתי למיון בתל השומר.
2 רופאים , גם אנטיפטים וגם חסרי הבנה שאלו אותי :
למה בדיוק את מצפה ?
לכך שתציע פתרונות אחרי שלמדת 15 שנים רפואה , לא יכולתי להתאפק מלהשיב לו.
הרופא השני לקח ממני דם. עוד לא היה מישהו שהחדיר מחט אל זרועי בכזו עוצמה, וללא טיפת רגישות. הרי פיברומיאלגיה הינה תסמונת של כאב ורגישות יתר , ואז זה כואב פי כמה ...
אולי תראי פסיכיאטר ? שאלו בגיחוך, בשמחה השבתי . כעבור כחצי שעה, יצאתי ממשרדו של הפסיכיאטר של
תל השומר שכתב: סובלת מפיברומיאלגיה. עוגמת נפש בשל ירידה בתיפקוד היומיומי שהיה פי כמה קודם לכן, ללא כל מחלות פסיכאטריות כלשהן.
עד כמה הרפואה לא רגישה ?
עד כמה הרפואה בורה ? הקלות הבלתי נסבלת שבה רופאים מרשים לעצמם לדרוך על קצוות של עצבים חשופים של אנשים, שהחיים שלהם השתנו והסביבה עדיין לא מעכלת את השינוי.
אני מוכנה להזמין את כל הרופאים ,והאנשים בכלל המטילים ספק במהות הפיברומיאלגיה ומייחסים אותה לבריאות הנפש , לעבור סדנת כאב : סופ"ש
שבו יחושו ברציפות כאב של פיברומיאלגיה , להתנסות ולהכרות...
אני בטוחה שרובם ככולם ינוסו על נפשם אחרי המושב הראשון של ספשבוע עתיר בלהות ...יש כמה כאלה שהייתי רוצה להפגיש אותם עם המכה הזו,
ולו כדי שיחשבו פעמיים לפני שהם מדברים ...
קשה למערכת להבין את הכאב, את השינוי בחיים ועד כמה
ניתן לשמור על מצב רוח שמח ועל חיוך מקסים כאשר כאילו מישהו חובט בך ללא הרף...קשה גם להבין את המשמעות של חולי שלא תמיד בא לידי ביטוי במראה החיצוני שנשאר מצויין.
כן, בעיקר עם קצת צבע על הפנים.
עם עוד משיחת אודם מהשפתיים לכיוון הלחיים החיוורות.
"ככה לא רואים עלייך אבל העיניים שלך מסגירות הכל", שח לי חבר שמכיר אותי מהימים הטובים.
"ככה זה כשנאלצים לחיות בשקר מתמיד מול הסביבה כי האמת מרחיקה את השומעים", אמרתי לו.
האם עלי לחיות כך עוד כמה עשרות שנים ? ....איך בדיוק? ...
להמשיך לדבר בטלפון בקול צוהל משהו בעוד רגלי דבוקות למיטה
ודמעות בעיני?...
להרגיש שיש חיים ,שם בחוץ, מעבר לזכוכית, אבל אני לא שם בתוכם,
אלא רק לצידם, לידם , מעבר לגדר תייל המפרידה ביננו.
לא ,זו לא איכות חיים .
הוספת תגובה על "החיים עם פיברומיאלגיה - פרק ב' "
נא להתחבר כדי להגיב.
התחברות או הרשמה